Ano velho... ano novo!

2014 está dando seus últimos suspiros... diria que está agonizando no seu leito de morte para dar vida a um novo ano que, como todos os outros, vem regado de expectativas de mudanças. 

Um ano termina, outro começa e nossas resoluções são renovadas a cada início do novo ciclo que se principia. Firmamos e reafirmamos promessas, assumimos e reassumimos compromissos com nós mesmos, retraçamos planos antigos e traçamos planos inéditos, transferimos sonhos não vividos, adiamos recomeços...

Ano novo é tempo de mudar, ao menos, nas nossas vontades...

Ano velho é tempo de balanço do que foi e do que poderia ter sido...

Quanto a mim, devo dizer que o ano que está terminando foi um ano de travessia, pois muitas das resoluções que tomei, muitos dos planos que tracei para minha vida no decorrer dele só serão efetivamente colocados em prática no ano que começa amanhã.
Muita coisa fez mudar meu modo de pensar acerca de algumas convicções que eu pensava serem imutáveis. Muitos caminhos me levaram a enveredar por atalhos rumo a projetos que eu imaginava que só trilharia mais adiante. Acontecimentos fizeram com que eu tomasse atitudes que estava adiando há tempos. Estou, realmente, em um período de mudanças.
Nem tudo foram flores em 2014. Na verdade, tive períodos difíceis que me fizeram quase fraquejar. Fraturei o tornozelo direito, já tendo o tornozelo esquerdo repleto de pinos por conta de outra fratura e a força da perna esquerda muito diminuída por conta da Esclerose Múltipla. Isso Aconteceu no princípio de setembro e ainda estou em processo de recuperação.
Não bastasse a fratura, eu surtei na segunda quinzena de dezembro. Pulso, inchaço, sintomas debilitantes, dores... o ano termina comigo ainda ingerindo cortisona.
2015 vai chegar com a latente possibilidade de eu deixar o Rebif e passar a usar, muito provavelmente, o Tysabri. Isso já é quase certo, uma vez que o interferon apresentou falha terapêutica aliada aos efeitos colaterais debilitantes que ele me provoca e, também, porque sou negativa para o vírus JC. 
2014 se despede comigo realizando um grande sonho... a publicação de um livro que, embora ainda não seja apenas meu, pois ele sairá em conjunto com outros escritores, vai me proporcionar ver meus textos impressos e lidos, não apenas virtualmente, mas também, em papel. O livro está em fase final de impressão e no começo de 2015 vou poder tê-lo em minhas mãos. 
No decorrer deste ano, também, tive o prazer imensurável de poder conhecer pessoalmente algumas pessoas que significam demais para mim, pessoas que passaram a fazer parte da minha vida pela energia que emanam e que me fizeram fã incondicional de cada uma delas. Foram momentos inesquecíveis quando pude abraçar, ouvir o tom de voz e retribuir os sorrisos contagiantes. 
Por fim, quero dizer que tenho muito mais a agradecer do que a lamentar por tudo o que vivi durante este ciclo que se encerra na noite de hoje, uma vez que mesmo as dificuldades me fizeram crescer, e muito, como pessoa, pois, como eu sempre afirmei, nada acontece por acaso, tudo tem uma razão de ser. Então, mesmo as dores que vivi, se transformaram em travessia para a conquista de algumas realizações que, com certeza, não teriam vindo se eu tivesse colhido apenas flores.

Feliz 2015 para todos nós!

Um Natal sem árvore...

O Natal não é uma data... É um estado da mente.


(Mary Ellen Chase)





Outro Natal, outra véspera de Natal, outra semana nostálgica, mas, desta vez, não senti a magia que sempre me domina nesta época... estrou prostrada, anestesiada, escravizada pela Esclerose Múltipla.
Pela primeira vez, em muitos anos, não tive condições físicas de montar minha árvore. Isso me entristece porque a árvore de Natal, apesar de ser apenas um símbolo, exerce em mim um fascínio mágico e me prepara para finalizar mais uma etapa da minha vida. Sem ela, parece que algo está ficando sem bordar na minha história. As pontas estão soltas.
Em todos os anos passados, sempre fui eu quem foi para a cozinha preparar os itens da ceia. Salgados, doces, saladas, tudo feito por mim, incluindo as rosquinhas de pinga que faço há anos em toda véspera de Natal. Porém, surtar na semana anterior, me impediu de continuar com essa tradição. Sem árvore, sem rosquinhas de pinga.
Meu corpo está exausto, fadigado, dolorido ao estremo, fraco ao extremo, desequilibrado ao extremo. Minha fala está lenta, tenho pensado muito antes de falar porque as palavras escapam da minha boca, se escondem, fazem firulas nas minhas cordas vocais. Os corticoides me inflaram, estou inchada, com uma fome insaciável, insone, com gosto de fel na boca. 
Este está sendo o meu pior surto diagnosticado...
São 21 h e eu, lentamente, consegui lavar os cabelos, coisa que me parece tão desgastante como escalar o monte Everest; me vesti vagarosamente e estou estendida na cama, ofegando para digitar, mas, eu precisava deixar registrado mais este meu momento de árdua batalha contra a Esclerose Múltipla, essa impiedosa, descontrolada, bipolar, que sem nenhuma cerimônia chega e muda tudo nas nossas vidas. 
Esclerosar é bem mais que adquirir uma doença autoimune e neurológica... esclerosar é, mesmo que isso signifique sangrar de tristeza, abrir mão de tradições que nos acompanharam pela vida afora...
Fiquei sem minha árvore montada no canto da sala... fiquei sem as rosquinhas... 
Estou sem forças...

Um Natal de luz e reflexão a todos!

O verbo esclerosar...

Fonte: Google imagens

A única esclerose autêntica é a esclerose do espírito.


(Dino Segrè)

Descobri, tristemente, que esclerosar significa bem mais do que nos ver acometidos pela Esclerose Múltipla. Esclerosar vai muito além do diagnóstico da doença autoimune... esclerosar transcende o nosso corpo físico e atinge nossa alma em sua forma mais pungente e impiedosa... a alcança com magnitude...

Esclerosar não é apenas sentir nosso corpo sendo tomado, devagarinho, pela falta de energia avassaladora, nem ver nossas pernas fraquejarem quando mais necessitamos delas, muito menos sentir dores debilitantes que nos arrancam gemidos de dor e angústia.

Esclerosar atinge uma dimensão incompreensível àqueles que não enxergam além do que nosso corpo demonstra... esse corpo esclerosado tão contraditório que, mesmo sentindo intensamente os efeitos de esclerosar, muitas vezes não demonstra o fardo que carrega, nos subornando aos olhares externos. 

Fadiga, dores, tremores, dormências, choques, pontadas, fraquezas, desequilíbrios, descoordenações motoras, dificuldades visuais, cognitivas, de fala, de deglutição, urinárias e intestinais, vertigens, medos, oscilações emocionais, choro fácil, impotência... uma gama de sensações e sentimentos que esclerosar nos provoca e que, na maioria das vezes, são completamente invisíveis.

Esclerosar tem outra faceta, talvez a mais difícil de lidar, a incompreensão, sobremaneira a de quem deveria, por obrigação moral, legal ou mesmo por amor, estender as mãos e nos ajudar a esclerosar menos traumaticamente. No entanto, na maioria das vezes, essas mãos são usadas para nos manter à distância e, se possível, bem lá no fundo da miscelânea das nossas escleroses.

Esclerosar afasta as pessoas das nossas vidas... amigos, ou pseudo-amigos, simplesmente vão nos deixando de lado, não se interessam em saber das nossas dificuldades, das nossas batalhas diárias para nos manter de pé. Família... ah! família! como é complicado ouvir que nossa família esclerosou conosco, que adoecemos todos com nossas limitações, sem falar daqueles que acham que fazemos dramas a  fim de só fazermos o que e quando for conveniente pra nós. Ouvir de alguém que deveria nos conhecer melhor que ninguém: nossa, mas você estava tão bem hoje cedo e agora está assim? é algo que magoa no fundo da alma e torna o ato de esclerosar algo aviltante à nossa sanidade.

Esclerosar nos faz surtar... surtar nos faz enfraquecer física e emocionalmente... enfraquecer nos deixa vulneráveis... vulnerabilidade nos deixa dependentes... dependência maltrata... maltratar-nos faz com que esclerosemos mais... o círculo não fecha... a Esclerose Múltipla toma conta e esclerosa-nos mais e mais...

Esclerosar é ver nossa vida virar do avesso, ter de desviar nossas rotas e readaptar nossas vidas a fim de não sucumbir, de vez, ao ato de esclerosar... Esclerosamos, mas, não podemos nos deixar esclerosar na mais ampla acepção do termo, porque se fizermos isso, nossa ruína será só questão de tempo....

E é ai que descobrimos a importância real, palpável e inquestionável de nos inserirmos em um grupo de pessoas que entendem, de forma plena, pois sentem o mesmo que a nós, o que é esclerosar. As conversas, trocas de experiências, acolhimento... tudo isso contribui para que contornemos as limitações e nos adaptemos às novas situações que vão se descortinando depois que esclerosamos. Fazer parte de uma associação é inegavelmente uma forma de ganharmos forças para não nos entregar à autopiedade que, bem mais que a piedade alheia, nos torna vulneráveis aos caprichos da nossa companheira múltipla. Apoio, compreensão e uma mão sempre estendida nos leva a galgar obstáculos que antes pareciam intransponíveis. 

Esclerosamos pela força do "destino", por assim dizer, mas só nos permitiremos ser comandados pela Esclerose Múltipla se nos entregarmos a ela, nos fechando em nossas múltiplas escleroses.

Beijos esclerosados !

Quando a vida muda tudo...

Fonte: Google imagens

E o futuro é uma astronave que tentamos pilotar

Não tem tempo nem piedade nem tem hora de chegar

Sem pedir licença muda nossa vida

Depois convida a rir ou chorar

(Toquinho/Vinícios de Moraes)

No começo, ninguém imagina que um dia terá um fim, muito menos que o fim será aquele pelo qual nunca esperamos. No entanto, a vida, esta verdadeira caixa de surpresas, não presta muita atenção nas nossas expectativas acerca do que será bom ou não para nós e dá o desfecho que melhor lhe convém à nossa história.

Nós principiamos em todas as esferas da vida com a nítida intenção de triunfar, de vencer cada obstáculo, de edificar as nossas escolhas, de demolir o que nos entrava, de galgar cada degrau com determinação até chegar ao topo. E, nessa jornada, vamos vendo e revendo planos e projetos, descartando utopias, materializando sonhos, mas sempre na esperança de que o melhor virá... o melhor para nós... o melhor para a nossa vida...

Porém, num dado momento, sem ao menos nos consultar, sem referendar suas intenções, a vida chega, tira tudo do lugar, sacode tudo e reposiciona a seu bel-prazer, sem pedir permissão, sem nos dar chance alguma de decidir se aceitamos ou não as suas intervenções compulsórias.

E, assim, de um momento pro outro, nos vemos obrigados a traçar rotas alternativas a fim de prosseguirmos vivendo, senão seremos forçados, impreterivelmente, a escolher a segunda opção que a vida nos dá diante das suas reformulações para nossos projetos, ou seja, chorar, desabar, desistir...Vale dizer que a primeira opção é sorrir, digerir, prosseguir, adaptar-se... 

Então, quando o convite chega até nós trazendo em seu bojo apenas duas alternativas para nossa escolha, é inevitável sermos tomados por uma sensação debilitante de impotência e, muitas vezes, de fracasso, uma vez que tivemos as rédeas dos nossos objetivos nas mãos e, subitamente, vemos nossa carruagem se perder nas curvas da estrada, completamente desgovernada, sem chance alguma de voltar a ser guiada, exclusivamente, por nossas mãos...  a partir de agora ela estará sendo conduzida pelas mãos do destino e  só nos cabe embarcar, sorrindo, ou pular fora envoltos em lágrimas e revolta.

Não é nada fácil retraçar planos e metas, não é agradável ver nossos sonhos ganhando rumos que nunca imaginamos pra nós, não é encorajador perder o comando do final da nossa história. Mas, não é o fim, acredite! Há vida após o convite a mudar tudo, a reformular nossas escolhas. A vida muda, mas a vida não para, não estanca... ela prossegue e cabe a nós, pois disso não perderemos nunca o controle, decidir entre rir ou chorar, entre continuar ou estancar, uma vez que isso ainda continuará sendo unicamente opção nossa...

Beijos sorridentes pra vocês!

Nem tudo são flores na primavera...

Fonte: Google imagens

Nem tudo são flores

nos meses da primavera.

Voam marimbondos...

(Leila Miccolis)

Eu, inocentemente, acreditei que a Esclerose Múltipla me daria uma trégua na primavera deste ano, pois, o fato de eu ter fraturado o tornozelo, já deveria ter sido motivo suficiente para que eu fosse poupada de um surto, mas, não, essa doença bipolar é geniosa, inconstante e impiedosa, ela não preserva ninguém.

Desde 2011 que a estação das flores chega e, junto com ela, um surto oportunista me surpreende, me domina e me toma por refém dos seus desmandos.

Agora, em 2014, a primavera quase a se despedir, quase indo embora para dar lugar ao verão, não conseguiu se retirar antes de presenciar mais uma vez eu surtando, pulsando, adoecendo... É, quase escapei desta vez, mas não deu, eu surtei!

Novamente, o padrão dos dois últimos surtos se repetiram. Eu fui tomada por vertigens, muitas vertigens, muito flutuar, senti meus olhos balançando dentro das órbitas, náuseas, dores e desequilíbrios. Fiquei, de novo, prostrada, amedrontada. impotente, exaurida...

Foram 3 dias pulsando e serão mais 20 dias ingerindo corticoides  por via oral. Estou me sentindo mais fraca, mais frágil, mais trêmula, mais dolorida, mais insone, mais desequilibrada, mais triste, mais sufocada, mais enjoada, mais faminta, mais angustiada, mais inchada... mas menos tonta.

Presente de Natal, presente de despedida de primavera, presente que eu teria imenso prazer em recusar, mas a malvada da Esclerose Múltipla não aceita devolução, portanto, só me resta relaxar, descansar, desinchar, desinflamar, me recuperar...

Beijos exauridos!

Parabéns pra você, minha princesa!

Olha nós duas ai! 

Dia 16 de dezembro de 1999, quinta-feira, aos 7 meses de gestação, no mesmo momento que soube que você seria uma menina, descobri, também, que você não iria esperar o ano 2000 para vir ao mundo, pois, como você mesma diz, queria ver a queima de fogos da virada do ano (rsrsrrsrsr).
Assim, às 18h50min você nasceu com olhos de jabuticaba e cabelo quase chanel (rsrsrsr), tão pequena, mas tão saudável e já sabendo o que veio fazer no mundo, uma vez que nem quis ficar na incubadora, você quis mamar e conseguiu (rsrsrsrs).
Hoje, você está completando 15 anos! De verdade, nem acredito que o tempo passou tão rápido assim! Lembro de cada detalhe de quando você era bebê, inclusive de quando quase te afoguei na hora do banho... você ainda está traumatizada por isso???? (kkkkkkk)
Na verdade, motivo para traumas não faltaram, não é mesmo? 
Que mãe esquece a filha no estacionamento e só dá pela falta dela quando ela liga no celular e a mãe vira para perguntar por que ela está ligando e ai percebe que a filha não está no carro? Pois é, essa mãe sou eu!!!  Você já me perdoou, apesar do trauma??? (kkkkk)
Confesso, minha filha linda, que vivo aumentando seus traumas, pois várias vezes te esqueço na escola, chego para te buscar no último minuto, mas eu sei que você entende e sabe que ter uma mãe esclerosada não é nada fácil, pois eu esqueço tantas coisas, agora até dei para trocar seu nome, não é? Perdão, perdão, perdão, prometo prestar mais atenção nisso, tudo bem?
Mas, deixando os traumas a que te submeti no decorrer da sua vida (kkkkk), quero te dizer que você é um presente de Deus na minha vida, você é minha menina agridoce, que me enche de carinho, mas que tem seus momentos de limãozinho também (kkkkkkkk). 
Eu tenho tanto orgulho de você e, quando você diz que tem orgulho em ser a filha da Bete Tezine, eu me sinto a mãe mais privilegiada do mundo por você me enxergar muito melhor do que sou, me estimular, me elogiar, me colocar para cima, me compreender, me ajudar, afinal, além de filha, você é minha estilista pessoal, minha revisora de textos, minha cabeleireira, minha maquiadora, minha melhor amiga, minha cúmplice e minha parceira nas cantorias de músicas bregas. Por falar nisso, estamos ficando craques em cantar "boate azul", não é mesmo? (kkkkkkkk)
Minha filha linda, meu docinho, minha "princess of the red book" (lembra?), minha princesa, minha gatinha, minha vida... te desejo toda sorte e felicidade do mundo! Que você encontre cada um dos seus sonhos, que nunca desista de lutar pelos seus objetivos, que você cresça (no tamanho não sei se vai dar, né?) sendo sempre decidida e sabendo exatamente o que quer da vida!
Que orgulho de ser sua mãe!
Que honra te ter como filha!
Parabéns pra você nesta data querida!
Muitas felicidades, muitos anos de vida!
Pra Carol, nada? Tudo!!!!!!!
Então como é que é???
É pique, é pique, é uma porção de piques!
É hora, é hora, é uma porção de horas!
Ra, tim, bum!
Carol! Carol! Carol!
Feliz aniversário!!!!!!!
Te amo mais do que consigo te dizer!

Beijos infinitos!

Qual é o seu normal?

A normalidade é tão-somente uma questão de estatística. 


(Aldous Huxley)







O que fazer naqueles dias em que acordamos com a sensação de que não dormimos, de que passamos a noite inteira correndo uma maratona, tal é a fadiga que toma conta de nós ao despertarmos?
O que fazer naqueles momentos em que o barulho nos incomoda a ponto de termos a impressão de que nosso crânio vai explodir e deixar escapar pedaços do nosso cérebro?
O que fazer quando as pernas falham, os braços falham, a memória falha, os olhos falham, a fala falha?
O que fazer quando as dores debilitam, tiram a tolerância e nos transformam em um poço de mau humor?
O que fazer quando os choques elétricos nos atingem em alta voltagem nos fazendo, por reflexo, contrair o corpo e gritar?
O que fazer quando a medicação que nos permite surtar com menos frequência, nos faz adoecer a cada aplicação, tal o índice de reações negativas que ela nos provoca?
O que fazer quando nosso corpo não demonstra aos olhares externos o quanto está debilitado, mas, internamente, sentimos todas as dificuldades que temos de superar para nos colocar de pé diariamente?
O que fazer quando o calor nos deixa entregues, sem energia até para falar?
O que fazer quando no auge do verão, sentimos sede, mas temos medo de ingerir líquidos porque vamos precisar sair de casa e nem sempre terá um banheiro ao nosso alcance?
Qual a fórmula para vivermos "normalmente" como ouvimos todos os dias de pessoas que nem de longe são capazes de mensurar a real dimensão de ser esclerosado?
O que é ser ser normal tendo Esclerose Múltipla?
Será que o normal é vivermos fadigados, tomados por dores, por tremores, fraquezas, formigamentos, medo, incertezas, inseguranças, descontroles emocionais e toda a gama de sintomas e sentimentos conflitantes que carregamos como bagagem?
Será que receber olhares de desconfiança, às vezes de desaprovação, outras de incredulidade é o nosso normal, também?
O que é normal para alguém saudável e o que é normal para alguém que tem uma doença crônica?
Poderíamos dizer que a normalidade é muito relativa e que depende muito das condições de cada um?
Eu acredito que sim, pois o que é normal para mim, pode não ser normal para você e absolutamente anormal para outro.
O que dizer então se compararmos nossa vida de antes com a de depois da Esclerose Múltipla. São iguais? Nada mudou? Temos a mesma capacidade laborativa de antes? Temos o mesmo grau de energia de antes? Temos o mesmo rendimento de antes?
Eu acredito que não, pois, mesmo para os que descobriram a patologia precocemente, não têm sequelas, não apresentam reação alguma à medicação, houveram alterações substanciais no seu dia-a-dia, portanto, seu normal agora será o normal de alguém que convive com uma doença grave, incurável e imprevisível.
Hoje, o meu normal é acordar fadigada, sentir dores diariamente, tomar 3 injeções por semana, ingerir vários outros medicamentos, não suportar o calor, assustar os outros com meus gritos quando os choques e pontadas  tomam conta do meu corpo, esquecer palavras no meio da frase, ter urgência urinária... antes, eu não tinha nada disso, então meu normal era outro.
E você, qual é o seu normal?


Um beijo no coração!

Guilherme... Feliz aniversário!

Guilherme e eu

Cesárea...

Verões atrás...
Meu filho nos braços, quente...
Era eu que nascia...


(Francismar Prestes Leal)





Parece que foi ontem que você ainda era um menino, tão cheio de energia, que parecia que tinha sido ligado em alta voltagem. Corria, pulava, falava sem parar e eu não conseguia te acompanhar, ficava exaurida e você continuava, continuava, continuava ... 
Não esqueço que, toda vez que te levava à pediatra, você entrava embaixo da mesa da médica, se escondia atrás da persiana e, ao final da consulta, invariavelmente, eu tinha de te levar para almoçar em um restaurante próximo ao consultório, você se lembra? Ah! dia desses eu passei lá perto e vi que o restaurante ainda existe, qualquer dia você me leva lá para relembrarmos seus tempos de infância, pois agora é a sua vez de me pagar o almoço! (rsrsrsrs)
Outra coisa da qual não me esqueço foi  quando você ganhou seu primeiro videogame e ficava horas jogando Mario World. Ficou expert em todas as fases e eu nunca passei da primeira, mas, mesmo assim, sempre te dizia que eu era o máximo, pois ninguém era melhor do que eu na primeira fase. Você morria de rir e eu apanhei muito, mas nunca ganhei de você! 
Você se lembra de quando lançaram Toy Story? Nossa, quantas vezes eu tive de renovar a locação porque você não me deixava devolver a fita? Foram tantas que o dono da locadora resolveu me vender o filme que assistimos tantas vezes que até hoje eu lembro das falas dos personagens! (rsrsrsr)
Tantas recordações de um tempo que você era apenas o meu menino, não que hoje você tenha deixado de ser, porém, agora você também tem outros interesses, além de ficar grudado em mim, e se tornou um homem, por mais que para mim sempre será criança. Aliás, para as mães os filhos nunca crescem! (rsrsr)
Você mudou muito meu filho, hoje não sobe mais no encosto do sofá e dá aqueles pulos mirabolantes de antes, nem fala pelos cotovelos a ponto de eu te pedir pra ficar quieto para que eu possa assistir algum programa na TV, nem mesmo joga videogame comigo e ri da minha cara porque eu nunca ganho de você, no entanto, você tem o sorriso certo quando eu preciso, tem as palavras na hora exata e ainda precisa de mim para encontrar as coisas perdidas tanto quanto antes. (rsrsrsrs)
O tempo está passando depressa demais, você cresceu, mas eu tenho bem nítido na minha memória, e creio que isso nunca se apagará, as 14h24min do dia 04 de dezembro de 1992, momento em que ouvi o seu choro pela primeira vez e beijei seu rosto, imaginando que nunca tinha amado tanto alguém quanto estava te amando naquele instante.
Hoje, no dia do seu 22º aniversário, quero lhe dizer que continuo te amando tanto quanto te amei quando soube que estava te gerando dentro de mim, tanto quanto quando você me deu seu primeiro sorriso, tanto quanto quando você me chamou de mãe pela primeira vez... 
Feliz aniversário, meu filho! Te desejo toda luz, amor, paz, saúde, sucesso, bênçãos, prosperidade do mundo! Que cada um de seus passos te levem aonde moram seus sonhos e te façam, nada menos, que profundamente feliz!
Eu te amo!

Beijos da mãe mais coruja do mundo!

Seja bem vinda, minha vida!

Estou numa fase boa da minha vida, ou melhor, me atrevo a dizer que estou na melhor fase da minha vida. Pode até parecer demagogia, alguém esclerosado, cheio de dores, se recuperando de uma fratura no tornozelo, além das angústias do dia-a-dia, dizer isso, no entanto, como já disse algumas vezes, quando analiso imparcialmente minha vida antes e depois do diagnóstico da Esclerose Múltipla, eu só posso chegar à conclusão de que realmente estou melhor hoje.
Quando fraturei o tornozelo, conforme escrevi na época, eu senti que a vida me parou porque eu estava precisando de um pausa para reavaliar muitas coisas na minha vida, o que eu não sabia era que essa pausa me faria ter um reencontro com a minha própria essência que andava apartada de mim. Eu me achei de novo na arte.
Ainda estou, como costumo brincar, enclausurada, pois a solidificação da fratura está demorando mais do que o esperado, mas, longe de me sentir entediada, como pensei que ficaria nesses vários dias em que estou assim, eu fiz novas amizades, descobri novas habilidades e retomei antigos projetos. Estou iniciando uma nova fase da minha vida que, espero, seja pautada pela minha vontade imensa de trilhar novos caminhos, pela conquista do que antes parecia uma utopia, pela superação das minhas deficiências pessoais.
Continuo, sim, esclerosada, tendo dias difíceis e soltando meus gritos de revolta quando estou prestes a mergulhar nas minhas próprias dores, mas estou cada dia mais ciente do que eu quero para minha vida, do que me faz feliz ou não e de quem merece ou não permanecer na minha vida. 
As dores físicas não desaparecem por encanto, mas, as dores da alma ficam comigo o tempo que eu me permitir vivenciá-las e eu não as quero por mais que o tempo necessário para que elas sejam digeridas e colocadas para fora de mim.
Eu sempre derramei minhas dores sobre o papel e, agora, estou derramando meus desenhos e meus versos, também, devo dizer que estou lavando minha alma e a preparando para uma nova etapa da minha vida... a fase em que vou poder dizer que eu estou vencendo meus dramas, apesar da Esclerose Múltipla.

Beijos derramados no coração de todos!

O tamanho dos abraços...

Onde, afinal, é o melhor lugar do mundo? Meu palpite: dentro de um abraço.

(Martha Medeiros)

Foto de encerramento do Seminário -
 Um novo olhar sobre a Esclerose Múltipla

Na última sexta-feira, dia 07 de novembro, participei do Seminário - Um novo olhar sobre a Esclerose Múltipla e o 1º Encontro dos blogueiros da Esclerose Múltipla, que ocorreu em São Paulo e, devo dizer, valeu cada segundo que estive lá.
Foram diversas palestras que enfocaram a Esclerose Múltipla em vários aspectos e, também, sobre qualidade de vida e sobre a importância dos Blogs na divulgação da doença autoimune. Profissionais altamente qualificados e blogueiros precursores em falar da Esclerose Múltipla.
No entanto, apesar de toda a bagagem de conhecimentos que adquiri ouvindo as palestras, confesso, que o que foi mais gratificante nesse evento foi poder sentir o tamanho do abraço de amigos que eram apenas virtuais até então, mas que, a partir de sexta, passaram a ser amigos mais que do coração, amigos de alma.
Eu tive a oportunidade de abraçar pessoas que eu admiro demais, que me inspiraram em vários momentos dessa minha caminhada de esclerosada.
Eu abracei a Bruna Rocha Silveira que foi a primeira esclerosada com quem falei depois do meus diagnóstico, lembro que estava perdida, com medo, e ela me disse coisas que me fez enxergar a doença de uma outra forma, ela se tornou um exemplo a ser seguido a partir daquele momento difícil da minha vida. O abraço dela é enorme, morno, aconchegante e cheio de esperança.
A Tuka, uma mãe esclerosada que diz que não é guerreira, mas que todos que a conhecem sabe que é mais que isso, eu abracei e senti toda sua energia e força naquele abraço terno e cheio de carinho.
Então, abracei o Gustavo, o idealizador da AME, e senti toda a sua juventude, força e vontade de viver e fazer da AME um canal de apoio para os que buscam informações confiáveis sobre a Esclerose Múltipla.
Depois, senti o abraço do Jota e foi um abraço cheio de esperanças de que a vida é bem mais do que a Esclerose Múltipla faz conosco.
Abracei a Fabiana Dal Ri Barbosa, outro abraço cheio de força, carinho e vontade de viver e admirei ainda mais essa linda mulher.
Rodrigo Drubi, um homem cheio de histórias para contar ,que eu ouviria indefinidamente, e dono de um abraço cheio de carinho. Que bom tê-lo conhecido!
A Marcia Denardin me abraçou com seu jeito terno, calmo que eu já admirava e me mostrou que ela é realmente um ser humano lindo de viver.
Ale Florindo, articulada, sorridente, seu abraço não tem tamanho.
E reabracei Priscila Torres, uma mulher incrível e engajada na luta para divulgar as doenças crônicas. Um prazer enorme revê-la!
Por fim, devo dizer que todos os abraços descritos aqui estão gravados em minha memória e, cada um, a sua maneira, se tornou imensurável... são abraços sem tamanho!

Abraços imensuráveis a todos!

Um novo grito de revolta!

Devo dizer, com todas as letras, que estou profundamente revoltada com o teor do Programa Bem Estar, veiculado na manhã de hoje pela Rede Globo de Televisão. Aliás, a revolta não é apenas minha, tenho absoluta certeza, mas é de todos que convivem diariamente com a Esclerose Múltipla e sentem na própria pele o que é carregá-la como bagagem.
Sou da opinião que programas assim não acrescentam nada na desmistificação da doença autoimune, muito pelo contrário, eles apenas conseguem fazer com que os leigos ou os menos desavisados acreditem que não é tão difícil ser esclerosado como nós demonstramos, pois, é muito bonito de se ver os portadores que não tem sequelas, que levam uma vida, no dizer deles, absolutamente "normal", chegando a dizer que nem se lembram de ter Esclerose Múltipla. 
Agora a pergunta: como não lembrar de ser portador de uma doença progressiva e incurável que nos obriga a tomar medicação contínua, a fazer diversas terapias e a ficar refém da sua imprevisibilidade?
A verdade tem de ser dita! No Brasil estima-se somos cerca de 35 mil portadores, destes quantos conseguem praticar esportes mais radicais? Quantos conseguem ter um dia inteiro de atividades sem chegar ao fim do dia exauridos pela fadiga? Quantos não sentem desequilíbrios, vertigens, formigamentos, dores, dificuldades cognitivas, descontroles urinários e intestinais, fraquezas e rigidez musculares, alteração de visão e outros sintomas que a enfermidade provoca?
Na verdade, eu desconheço quem é esclerosado e não se queixe de nenhum desses sintomas em um ou outro momento, sem contar quando dos surtos em que eles se agudizam e nos obrigam a ser bombardeados por corticóides.
Por que, então, não se mostrar os esclerosados que andam com dificuldade ou que estão em cadeira de rodas, ou que não podem mais levar a vida "normal" como foi afirmado no programa? Seria uma forma de mostrar que pensamento positivo e se manter o mais ativo possível pode retardar os efeitos da doença? Talvez essa seja a finalidade de programas assim? Se for, de pronto já manifesto minha discordância, pois, mesmo os que não podem mais andar, ou que perderam quase toda a visão, ou que a fala está arrastada, ou que tem alguma função comprometida ou, como eu e milhares de outros, tem a fadiga como o pior dos sintomas, o que nos impossibilita de subir alguns degraus sem ficar sem forças até pra falar, será que também não temos atitudes positivas diante da vida? Será que não somos dignos de demonstrar que mesmo sendo terrível ser esclerosado, nós vamos tentando nos apoiar e viver o melhor possível dentro do que nos é possível viver?
Eu me revolto, eu me insurjo contra esse tipo de abordagem, pois no momento que o programa foi ao ar, telefones não pararam de tocar, mensagens não pararam de chegar e pessoas, até que bem intencionadas, mas profundamente mal informadas, questionaram nossos tratamentos, a competência dos nossos neurologistas e a veracidade das nossas dificuldades e sintomas. 
Sei que não estou sozinha na minha revolta, por isso, solicito a todos que sentiram o mesmo, que subscrevam este meu mais novo grito de revolta para que juntos possamos nos dar voz, exigindo respeito pelas nossas dificuldades, e que a Esclerose Múltipla possa ser abordada em todas as suas faces e não apenas naquelas que fazem de nós, a maioria que não consegue mais se equilibrar ou executar suas tarefas como antes, sermos vistos como exceção.
Nós somos a maioria e merecemos respeito!

Apenas respeite...

Fonte: Google imagens

Custamos a respeitar as dores invisíveis, para as quais não existem prontos-socorros. Não adianta soprar que não passa.

(Martha Medeiros)

É engraçado como todos têm uma receita infalível de cura para nossas doenças, principalmente para aquelas que não se enxergam a olho nu. 

Quando nos vemos acometidos por males que nos enfraquecem emocionalmente e fisicamente somos bombardeados com palavras, muitas vezes bem intencionadas até, de que devemos agir dessa ou daquela maneira, de que devemos nos levantar porque ficarmos muito tempo deitados não é bom, de que devemos reagir, de que devemos parar de dramas, de que devemos ser fortes, de que devemos tomar tal chá ou remédio que foi bom para alguém que também estava como nós, de que não devemos nos preocupar com coisas que não tem como não nos preocupar e por ai vai.

Confesso que isso não é nada agradável, uma vez que se fosse algo que dependesse apenas da nossa força de vontade, com certeza nem teríamos adoecido, mesmo porque, me digam, quem em sã consciência quer contrair qualquer tipo de enfermidade? Quem quer se ver prostrado em uma cama sem forças até para falar? Quem busca para si sentir dores e toda gama de sintomas que as doenças nos provocam?

Então, embora muitos cavem doenças para si, quando se entregam a vícios e vidas completamente desregradas, eu estou falando aqui das pessoas que fazem de tudo para viver o melhor possível e, mesmo assim, são acometidas por fatalidades que as relegam a doenças, algumas transitórias, outras incuráveis, mas todas, de algum modo, provocam sofrimentos imensuráveis pelos que nunca viveram nada parecido.

Ter de justificar a própria doença é exaustivo. Ter de explicar que não é falta de força, otimismo ou vontade é desgastante. Ter de se violentar para não demonstrar fraqueza para os que nos cobram coragem é desalentador. Nada disso colabora para nossa cura, nada disso nos fortalece, nada disso nos faz sentir melhores. Pelo contrário, isso apenas nos deixa profundamente decepcionados por ver que nossos sofrimentos são minimizados e, muitas vezes, menosprezados por aqueles de quem esperávamos apoio e compreensão. 

Não precisamos de receitas mirabolantes de cura, pois já estamos buscando a cura quando nos submetemos, por conta própria, a tratamentos físicos e emocionais, quando não nos recusamos a usar os medicamentos receitados por profissionais qualificados, quando nos esforçamos para superar dia-a-dia nossas enfermidades.

Porém, o que precisamos, de verdade, é que nossas enfermidades sejam olhadas com respeito, mesmo quando elas não sangrarem, mesmo quando elas não deixarem expostas feridas em nosso corpo, mesmo quando elas não forem passíveis de serem vistas apenas com um simples olhar.

Não queremos piedade, não queremos discursos de auto ajuda, não queremos comparações... queremos apenas compreensão, apoio e respeito, pois um simples gesto de atenção, carinho e entendimento, pode nos levar à cura, senão à cura completa, ao menos à cura dos sintomas que nos levaram além do limite das nossas forças.

Não estamos doentes porque queremos, estamos doentes porque fomos vítimas de uma fatalidade da vida e todos, sem distinção, poderão passar um dia pelo mesmo, infelizmente. Portanto, nunca cobre força de quem está dando tudo de si para sair do buraco em que mergulhou, mas estenda sua mão e o ajude a sair de lá.

Beijos na alma!

Às vezes, tenho medo...

Fonte; Google imagens

O medo faz parte da vida da gente. Algumas pessoas não sabem como enfrentá-lo, outras - acho que estou entre elas - aprendem a conviver com ele e o encaram não como uma coisa negativa, mas como um sentimento de autopreservação.

(Ayrton Senna)

"Sinceramente, eu não entendo porque você tem medo de ficar inválida por conta da Esclerose Múltipla, sendo que qualquer pessoa, mesmo saudável, também pode ficar a qualquer momento.". 
Eu ouvi essa fala de uma amigo, não esclerosado, quando lhe disse que não estava muito bem estes dias pelo fato de que estar há quase 6 semanas de cama, me recuperando da fratura no tornozelo e, por não ter força na outra perna, ter muitos desequilíbrios, o médico determinou que eu me locomovesse o mínimo possível, o que me torna completamente dependente, tem tornado inevitável que eu sinta medo de ficar dependente fisicamente no futuro.
No momento em que ele me disse isso, eu me calei, desconversei, porque percebi que qualquer argumento meu seria rebatido com discursos de que tenho de pensar positivo, ser otimista, ter fé, porque comigo, com certeza, não irá acontecer nada, porque até mesmo ele, que me conhece bem, não consegue ver que eu tenho uma doença grave, de tão "normal" que eu pareço ser quando olham para mim. Eu me calei, desconversei, porque tem dias que ouvir essas palavras, mesmo que ditas com boa intenção, na tentativa de me animar, dói muito, pois sinto toda a gama de emoções, sintomas, dores, dificuldades que eu enfrento carregando a Esclerose Múltipla dependurada em mim, serem menosprezadas, serem diminuídas em toda sua dimensão, quando o que eu precisava, para me sentir mais forte, era apenas um "eu te entendo e estou aqui para te ouvir se quiser falar a respeito". Isso me bastava, isso  minimizaria meus medos, isso me fortaleceria.
Mas, como explicar para alguém que não consegue nem vislumbrar o que significa sentir suas pernas perdendo força, dia-a-dia, que é inevitável que, em certos momentos, o medo se torne mais latente?
Como dizer que você não faz do medo o norte da sua vida, mas que ele te ronda, te espreita quando te sente mais frágil?
Eu pensei, pensei muito, e apenas quero dizer que, realmente, qualquer pessoa, por mais saudável que seja, em um dia qualquer, pode cair da escada, pode ser atropelada por um caminhão, pode sofrer um acidente de carro, ou de moto, ou despencar de um andaime, ou do topo de um prédio, ou ser atingido por um objeto qualquer e se tornar inválido. Porém, nenhuma pessoa que não viva acompanhada por uma doença potencialmente degenerativa e incurável, acorda  pensando que aquele pode ser seu último dia de independência física.
Eu não tenho medo todos os dias... mas quando minhas pernas falham, meus braços cansam e comer se torna algo complexo, quem dirá lavar os próprios cabelos, sentir medo se torna inevitável e o que eu preciso, nesses momentos, é de respeito e apoio, apenas isso, nada mais.

Beijos na alma!

Quero minha energia de volta...

Fonte: Google imagens

Eu dou um pedaço de mim, em todos os sentidos da palavra, quando faço qualquer coisa.


(Christine Miserandino, autora da Teoria da Colher)





Uma amiga me enviou um texto, escrito por uma portadora de lúpus, intitulado de Teoria da colher, e eu me vi em cada uma das palavras escritas, assim como tenho certeza, muitos companheiros de enfermidade, se verão nelas também.

Eu estou há exatos 35 dias de repouso, me alternando entre sentar e deitar, deitar e sentar, por conta da fratura no tornozelo e, pode parecer inacreditável para quem não sabe como é viver esclerosada, mas hoje me sinto como se tivesse dado a volta ao mundo correndo e a pé, tal a falta de energia que me acometeu, tal a fadiga que está me consumindo, tal o cansaço que tomou conta de mim por estar me sentindo tão mal.

Minha cabeça dói, minhas articulações doem, meus músculos doem, meus olhos doem, minhas unhas doem, meus pensamentos doem... minha respiração está difícil, minha fala está arrastada, meu campo de visão está diminuído, meus pensamentos embaralhados, as palavras fogem e, tentar recuperá-las de volta, é um esforço excessivo que me exige um gasto energético maior do que eu tenho para dispor.

Hoje, não estou apenas fadigada, mas também estou cansada de me sentir assim e, a minha válvula de escape, as lágrimas, não estou podendo usar, porque descobri que chorar faz meus olhos quererem pular para fora das órbitas e a dor é quase insuportável. Então, chorar está fora de cogitação e estou tendo de dispender minha última colher,  ou seja, minha última centelha de energia para conter o choro que está querendo rolar insistentemente.

Estou cansada...estou exausta... estou exaurida.... estou fadigada... estou prostrada... estou esgotada...

Eu quero minha energia de volta... quero mais colheres, mas, elas acabaram...

Beijos fadigados...

P.S.: para ler a Terapia da colher, clique aqui.

Sinal de humanidade...

Fonte: Google Imagens

Você tem que dizer aquilo que está sentindo quando realmente estiver sentindo.

(Taylor Swift)








Por que será que é tão difícil  acreditar naquilo que os olhos não podem ver?
Por que será que que olhares incrédulos pousam naqueles que sofrem de patologias que não sangram?
Por qual motivo temos de viver justificando aquilo que sentimos intensamente, mas que nosso corpo não mostra a olho nu?
Tenho andado farta de precisar justificar a minha fadiga, as minhas dores, fraquezas musculares, choques, espasticidades, medo, impotência...
Eu tenho Esclerose Múltipla, uma doença imprevisível e muitas vezes invisível, preciso justificar mais????
Outro ponto que me exaure é me ver constantemente bombardeada com comentários do tipo: você tem de ser mais otimista! Você precisa ter fé! Você precisa ser menos negativa! Você não pode se lamentar! Como se o fato de ser realista, encarar de frente e ter coragem de assumir o peso e todas as dificuldades que a doença neurológica me traz fossem sinônimos de pessimismo e lamentação!
Eu e todos os seres humanos temos o direito de expormos nossos medos, incertezas, dores, angústias, sem que sejamos tachados de pessimistas, descrentes ou de pessoas que só sabem se lamentar da vida, uma vez que uma coisa é você conseguir colocar para fora todos os seus dramas interiores e, outra, é você se deixar dominar pela doença sem ao menos esboçar uma reação.
A Esclerose Múltipla não me domina, mas ela me limita em muitas coisas sim! Não tenho como negar isso. Não dá para dizer que eu levo uma vida absolutamente normal. Ela mudou e muito minha vida e isso é inevitável que aconteça quando somos acometidos por uma enfermidade que nos provoca, mesmo que invisivelmente, tantos sintomas físicos e emocionais. 
Como negar que você se levantar da cama mais cansado do que quando foi se deitar te deixa incapaz de realizar tantas coisas que tinha planejado no dia anterior? Como dizer que sentir dores que analgésicos não abrandam não tira seu bom humor e te deixa com a tolerância diminuída na maioria das vezes? Como não assumir que sentir o corpo não obedecer aos comandos do cérebro provoca uma inevitável impotência?
Talvez muitos dirão que basta ser muito forte e tudo isso pode ser superado com fé e otimismo. Eu não discordo que a força realmente nos impulsiona e não nos deixa desistir, mas ninguém, por mais saudável e forte que seja, consegue ser forte o tempo todo. Aliás, ninguém precisa ser forte o tempo inteiro, pois todos, mas todos mesmo, vivem seus momentos de desalento, tristeza, impotência, angústia e solidão e, isso, nem de longe é sinal de fraqueza, mas muito pelo contrário, isso é, apenas e tão somente, sinal de humanidade.

Beijos humanos no coração de todos!

Minhas estações

Fonte: Google imagens

Se todos os rios são doces, de onde o mar tira o sal?

Como sabem as estações do ano que devem trocar de camisa?

Por que são tão lentas no inverno e tão agitadas depois?

E como as raízes sabem que devem alçar-se até a luz e saudar o ar com tantas flores e cores?

É sempre a mesma primavera que repete seu papel?

E o outono?... ele chega legalmente ou é uma estação clandestina?

Pablo Neruda

Existem várias maneiras de contar o tempo. O relógio marca as horas, os minutos, os segundos... os meses marcam as semanas, os dias... os anos marcam os meses... as estações marcam o florir, o ensolarar, o desfolhar, o invernar...

O tempo não passa igual para todos, pois sua contagem é relativa. Um minuto pode durar toda uma vida ou passar tão rápido como um sopro de vida. Tudo depende do que estamos à espera.

Esperar é um ato de coragem quando não sabemos exatamente o que nos aguarda quando chegar o tempo pelo qual ansiamos. 

E todo dia, quando acordo, eu me pergunto: o que me espera? Como será hoje? Vou ensolarar ou vou invernar? Vou florescer ou vou desfolhar? E nem eu mesma sei qual a reposta e é bem provável que eu passe por mais de uma estação no decorrer do dia.

Eu tenho minha primavera, meu verão, meu outono e meu inverno particulares. Eu sou feita de estações e cada uma determina meus momentos sem que eu possa interferir nos seus ciclos, pois o que posso, unicamente, é não me permitir estacionar numa delas, sobremaneira naquela que acinzenta meus dias, gela minha alma e escorre pelos meus olhos em forma de chuva...

Beijos na alma!

Quando a vida vale a pena...

A vida vale a pena quando você torce pra ela não acabar...

(Clóvis de Barros Filho)

O vídeo que faz a abertura deste post fala da felicidade, ou melhor, sobre a definição do que seja felicidade, o que me fez refletir sobre "um instante de vida que vale por ele mesmo", sobre aquele momento da vida que não queremos que acabe nunca, que nem queremos olhar no relógio pra não ver o tempo voando rápido, com uma pressa incompatível com o nosso querer naquele instante. E eu percebi que tenho vivido sob a égide da escola da tristeza, aquela escola que nos educa para esperar a vida passar, para torcer para que o tempo passe rápido, para que esperemos o final do dia, para que ansiemos pelo final da semana e do mês e do ano e da vida, tamanha a falta de perspectiva que tem se abatido sobre mim.
Eu tinha sonhos, tantos projetos, tanta vontade de viver, mas paulatinamente vi cada um deles sendo colocados cada dia mais longe das minhas mãos e eu, dominada pelo sentimento de impotência, não fui capaz de me agigantar e pegar cada um deles de volta ou, ao menos, os mais significativos pra mim. Eu enfraqueci na minha solidão comigo mesma e me matriculei na escola da tristeza.
Mas, ontem, depois de ouvir esse vídeo por horas seguidas, descobri que não quero mais estudar nessa escola por mais que hoje eu esteja contando os segundos pra que o meu repouso forçado termine. Eu quero reencontrar minha força interior que se desvencilhou de mim, pouco a pouco, durante as bofetadas que levei vida afora.
Eu quero sentir alegria, que é aquela força que nos impulsiona rumo aos momentos felizes. Quero retomar planos, projetos, mesmo que eles não possam mais ser os mesmos que tinha antes do diagnóstico da Esclerose Múltipla. 
Quero ter coragem e sabedoria para identificar o que me serve, o que me trará momentos que não vou querer que acabem e descartar aqueles que me fazem torcer para que o relógio ganhe impulsão e seus ponteiros girem descontroladamente.
Eu tenho de readquirir alegria, a "passagem para um estado mais potente do próprio ser", porque isso para mim, agora, não é mais questão de escolha, mas sim, uma questão de sobrevivência.
Quero que minha vida volte a valer a pena...

Beijos na alma!

Eu quebrei...

Imagem: Google Imagens

As engrenagens da vida não param de rolar, porque eu caí, me estatalando no chão.

(Aimara Schindler)









Eu nunca aprendi, verdadeiramente, a dizer não. Na verdade, melhorei muito, mas ainda estava sendo difícil para mim falar não, mesmo quando eu não tinha condição alguma de realizar o que me era solicitado. Mesmo com dor, fraqueza, fadiga tomando conta, eu estava me forçando a não dizer não pra ninguém. Continuava fazendo tudo o que eu podia e o que eu não podia também.
Quantas vezes me arrastei para fazer alguma atividade com os olhos cheios de lágrimas pelo esforço e pela dor de não conseguir dizer: agora eu não tenho condições de fazer, desculpe. Vezes incontáveis, aliás, não tenho lembrança de ter dito essas palavras para ninguém.
Eu estava sobrecarregada de atividades que me exauriam e o que me dá prazer, me acalma, me preenche, foi deixado de lado, pois a fadiga não me permitia realizar mais nada ao final do dia. Andei ausente daqui, pouco escrevi nos últimos meses. Os trabalhos artísticos se extinguiram. Os sorrisos rarearam.
No entanto, a vida tem um jeito engraçado, peculiar e próprio de realizar o que deveria ter sido feito por nós e, por comodismo, covardia ou omissão, deixamos passar as diversas oportunidades que nos são dadas de colocar as coisas no lugar. E comigo não tinha porque ser diferente... eu não parei por mim, a vida me parou. 
Semana passada, mais precisamente na sexta-feira, prendi o pé no vão da calçada de casa e, as pernas que já estavam oscilantes, desequilibraram e eu caí, fraturando o tornozelo em 2 lugares. Isso por si só já seria motivo de desespero da minha parte, não fosse eu ter fraturado o outro tornozelo há 6 anos, o que resultou em 1 placa, 10 pinos e uma dor crônica. Desta vez, não vou precisar de cirurgia, desde que eu fique 60 dias sem pisar no chão. 
Eu quebrei... Eu chorei demais, ou melhor, tenho chorado demais. De início por dó de mim mesma, depois por dor física e agora por dor física e dor da alma. Meu freio de mão foi puxado compulsoriamente e eu estou me sentindo impotente e com medo, pois ao me ver completamente dependente fisicamente, os fantasmas se acercam de mim e me mostram suas faces gélidas. 
Porém, apesar de tudo isso, eu sei que é apenas a vida colocando as coisas no lugar para que eu possa ter melhor qualidade de vida e me dedicar ao que me faz feliz. 

Beijos na alma...

Falhas nas engrenagens...

O corpo humano está passível à doenças da mesma forma que o processo logístico está passível de falhas.

Elaine Stefani Santin

O corpo humano, segundo dizem, é a máquina mais perfeita que existe. No entanto, se nosso corpo é uma máquina, ele, por mais perfeito que seja, está passível de falhas mecânicas e nós, esclerosados, sabemos disso com propriedade de causa.
Eu tenho sentido, paulatinamente, minhas engrenagens emperrarem. Estou, cada dia mais, sentindo dificuldades para realizar tarefas corriqueiras, como me abaixar para pegar as chaves do carro que pularam, teimosamente, da minha mão que já não consegue segurar as coisas como antes. As escadas, ah! as escadas! Como podem ter ficado tão difíceis de serem transpostas? A impressão que tenho é de que os degraus ganharam vários centímetros na altura ou, então, minhas pernas estão encurtando.
Por que os meus braços estão tão pesados mesmo quando não estou carregando nada? Eles pesam por si sós, pesam tanto que parecem que vão se desprender dos meus ombros.
As distâncias, quando estou andando a pé, se multiplicaram vertiginosamente. Um quarteirão agora deve estar medindo uns mil metros ou mais de tanto que minhas pernas pesam. Meus passos estão ficando curtos, arrastados, cansados...
O que faz meus olhos se cansarem de olhar? Por que as letras embaralham, as retinas trocam de lugar? Por que sentir fadiga visual?
Como explicar o fato de ter tido uma noite de sono e acordar mais cansada do que quando fui dormir? O que está falhando no meu corpo que faz com que tudo se torne tão cansativo? Por que a fadiga me consome sem causa aparente? Por que é tão difícil conviver com esta falta de energia persistente?
Por que esta máquina que é o meu corpo resolveu se voltar contra ela mesma num dado momento da minha vida? Por que o sistema imunológico que deveria proteger meu organismo se pôs a atacá-lo? Por que a comunicação falha? Por que tanta bagunça no meu sistema nervoso central? 
Tantas indagações para tão poucas respostas... a verdade é que a engrenagem está emperrando dia-a-dia e não há lubrificação que dê jeito nos desgastes provocados pela Esclerose Múltipla.

Beijos carinhosos!