Devo dizer, com todas as letras, que estou profundamente revoltada com o teor do Programa Bem Estar, veiculado na manhã de hoje pela Rede Globo de Televisão. Aliás, a revolta não é apenas minha, tenho absoluta certeza, mas é de todos que convivem diariamente com a Esclerose Múltipla e sentem na própria pele o que é carregá-la como bagagem.
Sou da opinião que programas assim não acrescentam nada na desmistificação da doença autoimune, muito pelo contrário, eles apenas conseguem fazer com que os leigos ou os menos desavisados acreditem que não é tão difícil ser esclerosado como nós demonstramos, pois, é muito bonito de se ver os portadores que não tem sequelas, que levam uma vida, no dizer deles, absolutamente "normal", chegando a dizer que nem se lembram de ter Esclerose Múltipla.
Agora a pergunta: como não lembrar de ser portador de uma doença progressiva e incurável que nos obriga a tomar medicação contínua, a fazer diversas terapias e a ficar refém da sua imprevisibilidade?
A verdade tem de ser dita! No Brasil estima-se somos cerca de 35 mil portadores, destes quantos conseguem praticar esportes mais radicais? Quantos conseguem ter um dia inteiro de atividades sem chegar ao fim do dia exauridos pela fadiga? Quantos não sentem desequilíbrios, vertigens, formigamentos, dores, dificuldades cognitivas, descontroles urinários e intestinais, fraquezas e rigidez musculares, alteração de visão e outros sintomas que a enfermidade provoca?
Na verdade, eu desconheço quem é esclerosado e não se queixe de nenhum desses sintomas em um ou outro momento, sem contar quando dos surtos em que eles se agudizam e nos obrigam a ser bombardeados por corticóides.
Por que, então, não se mostrar os esclerosados que andam com dificuldade ou que estão em cadeira de rodas, ou que não podem mais levar a vida "normal" como foi afirmado no programa? Seria uma forma de mostrar que pensamento positivo e se manter o mais ativo possível pode retardar os efeitos da doença? Talvez essa seja a finalidade de programas assim? Se for, de pronto já manifesto minha discordância, pois, mesmo os que não podem mais andar, ou que perderam quase toda a visão, ou que a fala está arrastada, ou que tem alguma função comprometida ou, como eu e milhares de outros, tem a fadiga como o pior dos sintomas, o que nos impossibilita de subir alguns degraus sem ficar sem forças até pra falar, será que também não temos atitudes positivas diante da vida? Será que não somos dignos de demonstrar que mesmo sendo terrível ser esclerosado, nós vamos tentando nos apoiar e viver o melhor possível dentro do que nos é possível viver?
Eu me revolto, eu me insurjo contra esse tipo de abordagem, pois no momento que o programa foi ao ar, telefones não pararam de tocar, mensagens não pararam de chegar e pessoas, até que bem intencionadas, mas profundamente mal informadas, questionaram nossos tratamentos, a competência dos nossos neurologistas e a veracidade das nossas dificuldades e sintomas.
Sei que não estou sozinha na minha revolta, por isso, solicito a todos que sentiram o mesmo, que subscrevam este meu mais novo grito de revolta para que juntos possamos nos dar voz, exigindo respeito pelas nossas dificuldades, e que a Esclerose Múltipla possa ser abordada em todas as suas faces e não apenas naquelas que fazem de nós, a maioria que não consegue mais se equilibrar ou executar suas tarefas como antes, sermos vistos como exceção.
Nós somos a maioria e merecemos respeito!
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