sexta-feira, 10 de julho de 2015

Acho que nasci esclerosada...




Eu costumo dizer que devo ter nascido esclerosada já, pois nunca tive a destreza e energia das outras crianças para correr, pular e brincar. Aos 13 anos tive minha primeira crise de vertigens, tão acentuada, que não conseguia parar em pé. Me levaram ao médico, ele me examinou e me encheu de vitaminas, sem um exame sequer.
O tempo passou, eu cresci com as crises de vertigens ficando cada vez mais constante e, para complementar, passei a ter crises de enxaquecas também. Eu perdi a conta de quantos neurologistas eu procurei, de quantas tomografias eu fiz, a quantos exames otoneurológicos fui submetida e de quantos medicamentos para labirintite e dor eu ingeri.
Depois que tive minha segunda filha, há quase 15 anos, um outro sintoma passou a me incomodar muito, dores fortes e debilitantes nas pernas, razão pela qual busquei vários cirurgiões vasculares e todos, sem exceção, não diagnosticaram nada que pudesse justificar as dores que eu sentia. 
Há cerca de 10 anos, tive um problema no olho direito, eram dores lancinantes que me obrigavam a manter a mão sobre ele, porém, o oftalmologista também não encontrou o que estava afetando meu olho e, com o passar dos dias, a dor desapareceu.
Paralelo a tudo isso, eu fui percebendo que a cada dia me sentia mais cansada, sem forças, sem disposição, dormia a noite inteira e acordava pior do que quando fui dormir. Eu sabia que algo estava errado comigo, no entanto, os médicos não descobriam, aliás, nem se interessavam em descobrir, chegando mesmo a dizer que era tudo psicológico, que era criação da minha cabeça.
E, assim, fui vivendo, sem nenhuma qualidade de vida, deprimida, sofrendo, pois achava que nunca iria saber o que me fazia sentir tanta dor, tonturas e fadiga extrema, até que, em setembro de 2011, percebi que tudo que eu tocava com meu pé esquerdo estava quente, embora  ele estivesse com a mesma temperatura que o outro. No dia seguinte, essa sensação de calor já estava tomando conta de todo lado esquerdo do meu corpo e, aliado a isso, percebi que tinha perdido toda a sensibilidade também, além de sentir dores muito fortes, o que para mim era um total paradoxo. Não sentia o toque, mas sentia dor. Notei, ainda, que estava com andar de bêbado e que minha coordenação motora fina, de ambas as mãos, estava bem prejudicada. Então, começou uma nova peregrinação pelos consultórios médicos. 
Eu tenho 10 pinos e 1 placa no tornozelo esquerdo por conta de uma fratura, portanto, os médicos atribuíram o que eu estava sentindo à inflamação nessa região e me passaram anti-inflamatórios que de nada resolveram. Porém, quando cheguei no médico que fez a minha cirurgia, ele descartou a teoria dos demais médicos e me encaminhou para o neurologista, no qual eu cheguei em dezembro, 3 meses após o início dos sintomas.
Lembro nitidamente da sensação que senti quando a neurologista, após me examinar, começou a me fazer perguntas que eu, na ocasião e na minha total ignorância sobre o que eu tinha, achei completamente descabidas, mas que depois descobri serem totalmente pertinentes. Assim, coisas que para mim estavam passando desapercebidas, como a dificuldade urinária, por exemplo, foram sendo lembradas diante dos questionamentos a que ela me submeteu. 
Saí da consulta com várias guias de exames e, em 01 de fevereiro de 2012, recebi o diagnóstico oficial de Esclerose Múltipla e, 02 meses depois, iniciei o uso do interferon 3 vezes por semana.
Sendo assim, meu diagnóstico é relativamente recente, no entanto, como disse no início, acredito que já nasci esclerosada.

Beijos esclerosados!



quarta-feira, 1 de julho de 2015

Quando um amigo surta...

Fonte: Bete Tezine  - última pulsoterapia







Não tem coisa pior do que você surtar em silêncio. 

(Edson.F')







Surtar é o ato máximo de esclerosar. Surtamos quando a nossa companheira indigesta nos domina por alguns instantes, ou mesmo dias, e nos deixa vulneráveis as suas investidas contra nosso corpo, nossas emoções e nossa  capacidade de lidar com as adversidades que ela nos impõe. Surtar é algo que nos debilita por completo...
Eu tive dois surtos recentes e vários amigos múltiplos também atravessaram ou estão atravessando surtos e, devo dizer, que quando um amigo surta, embora não sintamos os efeitos em nosso corpo, nossa alma surta junto com ele. 
Sentimos cada uma das dores que se apossa do seu corpo. Sentimos cada sintoma que o surto lhe acarreta. Sentimos cada gota de corticoide que entra por sua veia durante a pulsoterapia. Sentimos o gosto amargo de fel que invade seu paladar conforme o medicamento vai circulando por sua corrente sanguínea. Sentimos o surto como se fosse em nós...
Ninguém que não tenha surtado nessa vida é capaz de entender por completo o que significa se ver a mercê dos caprichos da Esclerose Múltipla e ter de lutar contra ela com uma arma tão ingrata quanto a pulsoterapia, uma vez que ela bate de frente com o surto, mas, em contrapartida, nos provoca tantas reações que às vezes nos perguntamos o que é pior, ela ou o surto em si.
As emoções ficam à flor da pele. Os sentimentos ficam contraditórios. O corpo fica frágil. O sono se esvai. A fome fica alucinante. O sabor de metal transforma tudo que ingerimos em papel. A fadiga fica à beira do insuportável. A fraqueza se acentua. Inchamos, inflamos, choramos por nada e por tudo...
Então, quando um amigo surta, compreendemos cada um dos seus sentimentos e lhe damos nosso apoio, ombro, ouvidos e, muitas vezes, o mais difícil de fazer, nosso silêncio quando ele for mais que necessário a fim de respeitar o momento de introspecção do outro. 

Um beijo no coração de todos!