Hoje, doeu...

Bete Tezine, Dor, 2012. Arte objetual.

Se eu pudesse, pegava a dor; colocava a dor dentro de um envelope e devolvia ao remetente.

(Mario Quintana)

Quando escrevi o post Efeitos colaterais (clique aqui para ler) , eu relatei que nós dois (eu e o Rebif), após meses de estranhamento, começamos a nos entender e as injeções não estavam me causando mais tantas reações. 

No entanto, a que me apliquei ontem à noite, resolveu que era tempo de me fazer vítima da sua bipolaridade, pois, acredito que o Rebif é, sim, bipolar. E digo mais, o lado extremamente mal humorado dele, sempre se sobressai em detrimento do lado mais calmo, pacífico, de bem com a vida, se é mesmo que ele tem um.

Meu Deus! Como estou sentindo, no dia de hoje, todo o mau humor desse medicamento insano em meu próprio corpo! 

Não sei por qual motivo, mas, acredito que, cansado de me dar uma trégua e, em uma profunda crise de identidade, quando não conseguiu conter seu lado sombrio, ele chegou à conclusão que era a hora de me lembrar da sua presença indigesta, pesada e massacrante na minha vida.

Como ele martelou minha cabeça! Tum...tum...tum...tum...tum...tum... nossa! Meu cérebro latejou tanto dentro do meu crânio, que tive a nítida impressão de que ele explodiria em mil pedaços que seriam lançados para fora da minha caixa craniana.

Meu corpo! Ah! Meu corpo! Quanta dor! Sabe a sensação que tive hoje? Foi a de que fui processada em um moedor de carne gigante ou a de que fui atropelada por um trator esteira, tal a intensidade do mal estar que senti o dia inteiro.

Minhas articulações ficaram rígidas... minhas pernas pesaram... meus braços ficaram lerdos... 

Ah! Rebif, seu malvado! Por que resolveu fazer isso comigo outra vez? Não dava para continuar com a trégua que tínhamos estabelecido entre nós? 

Sinceramente, eu espero que amanhã, seu lado mais de bem com a vida se manifeste mais intensamente que o lado negro do seu caráter, pois, se assim não for, acho que vai ser difícil demais, outra vez.

Agora, vou precisar parar, pois, digitar tornou-se uma tarefa árdua para minhas mãos e meus braços cansados.

Um beijo dolorido...

Eu, como ser individual...

Bete Tezine, 2012.

Fiz desaparecer a minha individualidade para nada ter que defender; afundei-me no incógnito para não ter qualquer responsabilidade; foi no zero que procurei a minha liberdade.

(Henri Amiel)

Estive pensando, dia desses, em como nossas convicções, em como coisas que tínhamos como imutáveis, podem se transformar, podem adquirir novos contornos e novas possibilidades. 
A bem da verdade, estamos, constantemente, mudando de opinião acerca de vários assuntos, assumindo novas posturas diante de fatos que nos eram inconcebíveis e, depois de um tempo, mudando o olhar, notamos que aquilo já não é tão impossível de ser assimilado como pensávamos anteriormente. Na verdade, tudo no universo é passível de transformação e, conosco, não tinha porque ser diferente.
Falando por mim, posso dizer que tenho sofrido um sem número de mudanças no meu modo de ver, pensar e agir. Tenho estado em constante mutação do meu olhar e do meu entendimento sobres coisas que, anteriormente, me eram inadmissíveis.
A começar pela minha individualidade, eu posso mesmo afirmar que somente a assumi há poucos meses, pois, antes disso, não me julgava um ser único, não mesmo. Na concepção do meu próprio eu, eu não me via como uma mulher, ou seja, um ser humano do sexo feminino, mas, era, tão somente, filha, irmã, mãe, esposa, amiga... Na minha visão, eu não existia individualmente, nada disso, pois, estava atrelada a um sem número de rotulações, que me via impedida de pensar em mim como um ser individual, dotado de vontade própria e motivos para querer viver minha própria vida, não apenas as dos outros, mas, a minha também. 
Foi aí que, de uma hora para outra, impelida pela descoberta da Esclerose Múltipla, eu fui praticamente obrigada a voltar meus olhos para mim. Precisei parar por um instante e me autoavaliar, me olhar no espelho e perguntar quem eu era, o que eu queria de mim e para mim, como seria dali para frente, o que e como fazer... Indagações, indagações e mais indagações. Repostas? Bem poucas, quase nenhuma, na verdade.
No entanto, me foi impossível deixar de perceber que todas as minhas convicções a respeito do meu papel como ser humano, estavam prestes a ruir, pois, eu não era mais, unicamente, filha, irmã, mãe, esposa, amiga... agora, eu era, também, portadora de Esclerose Múltipla. Fato esse que me mostrou o quanto estamos em constante mutação no que diz respeito aos nossos valores e às nossas opiniões.
Foi assim que, não digo que sem resistência, não digo que sem algum sofrimento, eu necessitei assumir-me como pessoa, sem rotulações, mas, como eu mesma, a Bete Tezine, a mulher. Não a filha, não a irmã, não a mãe, não a esposa, não a amiga... mas, a Bete Tezine, simplesmente. Eu, apenas eu, sem levar ninguém junto de mim. 
Essa, tenho certeza, foi a maior das mutações que sofri na minha visão de mundo, não significando com isso que foi a mais importante, mas, foi a partir dela que tenho, a todo momento, me desvinculado de algumas convicções que não me servem mais e, agregado outras mais compatíveis com a minha nova realidade.
Desse modo, posso afirmar que nada é imutável, nem mesmo, nós.

Um beijo de um ser individual...

Mais um dia de solidão...

Você foi a esperança nos meus dias de solidão,a angústia dos meus instantes de dúvida, a certeza nos momentos de fé.

(Paulo Coelho)

Hoje, é um daqueles dias em que eu tinha tudo para rir, festejar, dar vivas, porém, algo dentro de mim acordou de uma forma que não me deixa sorrir... não sei dizer o que foi, não sei mesmo se existe algum motivo palpável para eu me sentir assim, nada me faz identificar a causa dessa angústia que me incomoda e que faz com que o choro fique à beira das margens das minhas emoções.

Eu estou assim, simplesmente. De repente, sem mais nem menos, sinto uma melancolia que me deixa contida dentro de mim mesma. Uma dor que escraviza e que me tira o ânimo para reagir.Sinto-me só. É isso, sinto-me sozinha, mesmo estando rodeada de pessoas. 

E assim, nesses dias de solidão, tudo me oprime, tudo me exaspera, tudo me deixa mais sozinha ainda. Nada adianta, nada faz a dor passar, nada me faz ter vontade de sair de dentro de mim.

Estou só... sozinha em meio a multidão.

Estou só... sozinha dentro da minha própria vida.

Estou só... sozinha comigo mesma e uma melancolia sem fim.

Estou só... sozinha com um choro que não cai de uma vez para, quem sabe, me deixar menos só.

Estou só... sozinha com uma necessidade insana da presença de alguém distante do meu toque, mas, tão próximo da minha alma, que chego a sentir o seu calor.

Estou só... sozinha para lidar com a falta que alguém me faz quando fico sem notícias.

Estou extremamente só e, isso, desperta o pior de mim. Desperta as minhas fraquezas, meus medos camuflados em coragem, minha alma pequena diante da dor da solidão. 

Eu não quero mais me sentir sozinha rodeada de pessoas que não me fazem companhia. Não quero mais ficar sozinha em meio à multidão que me cerca e me faz ainda mais só. Não posso mais ficar longe do que me aquece o coração e acalenta a minha alma.

Eu preciso sair desse ciclo de angústia, medo e incerteza. Preciso ir de encontro a alguém que, se transformou, na única maneira possível de aplacar essa solidão que me parte o coração e me fere a alma.

Eu necessito da sua presença em minha vida, principalmente, hoje, que me sinto extremamente só.

Um beijo solitário....

Adendo à lista de amigos...

Amigos são a família que nos permitiram escolher.

(Shakespeare)

O receio que afirmei no post anterior (Uma lista de amigos) se confirmou, eu esqueci de acrescentar na minha lista a primeira amiga com que me manifestei acerca da minha condição de portadora de Esclerose Múltipla. Cometi uma falha imperdoável com você, Bruna Rocha Silveira e, apesar de imperdoável, espero que, na sua nobreza, possa me desculpar. 
Quero aproveitar para lhe dizer, minha querida amiga, o quanto suas palavras me ajudaram a ver, com outros olhos, minha nova condição de vida. 
Obrigada por tudo e, você, é uma das pessoas com quem quero manter uma relação de amizade por toda vida.

Um beijo repleto de admiração e esperança de que possa me perdoar...

Mais um desabafo...

Para mim, escrever não serve só como desabafo. Escrever é como se eu estivesse falando com alguém, mesmo ele não me respondendo, mas ainda assim continua me ouvindo.

(Gabriela Turrin)

Tenho percebido, constantemente, que muitas das minhas convicções acerca do meu convívio com a Esclerose Múltipla, têm despertado algumas opiniões antagônicas em alguns outros portadores da mesma enfermidade.
Não são poucos os que me vêem como uma pessoa depressiva e profundamente pessimista. Outros, chegam mesmo, a me acusarem de tentar me autopromover ao falar das minhas inquietações como portadora da doença autoimune e, principalmente, como ser humano.
Na maioria das vezes, essas visões não despertam em mim nada além de uma breve reflexão sobre o caráter humano, porém, hoje eu dediquei um pouco mais do meu tempo para tentar vislumbrar o que se passa no interior dos que condenam a minha forma de convívio com as dores do mundo. Do mundo, sim, pois são dores que, em um ou outro momento da vida, todos nós, membros da raça humana, acabamos por nos deparar com elas, inevitavelmente.
Não pretendo, de forma alguma, ser a dona da verdade, longe disso, nem mesmo tentar mudar opiniões contrárias à minha, no entanto, preciso dizer que eu me sinto no direito de poder falar dos meus sentimentos, medos, incertezas, alegrias, esperanças, enfim, sobre toda a gama de emoções que fazem parte de mim.
Eu escolhi e, é isso que me faz ser quem eu sou, não mascarar minhas emoções. Deixo que elas fluam em meus trabalhos artísticos e na minha escrita, naturalmente. Eu sou assim, minhas dores transparecem, mas, minhas alegrias, reluzem. Essa sou eu e isso não faz de mim um ser depressivo e pessimista, não faz mesmo.
O que percebo é que poucos conseguem entender que estar triste é um estado de espírito que nos acomete em certos momentos da vida e, muitas vezes,  sem uma causa palpável, sem um motivo aparente. É uma melancolia, um estar triste, uma falta de algo que não sabemos ao certo o que é... Outras vezes, uma situação que requer de nós um esforço além da nossa capacidade de enfrentamento, nos remete a momentos de profunda tristeza.
Então, estar triste não significa estar depressivo. Tristeza é uma reação normal à determinadas circunstâncias que dura por algum tempo e, depois, vai embora da mesmo forma que chegou. Eu sempre supero meus momentos melancólicos, eles não me dominam. Mas eu não os escondo, não os mascaro, não tento fazer com que pensem que sou uma pessoa feliz o tempo inteiro, mesmo porque, quem nesse mundo é feliz 100% do tempo?
Por outro lado, será que assumir as dificuldades que a doença impõe a nossa vida significa ser pessimista ou significa ser realista? 
Eu não faço da Esclerose Múltipla o foco da minha vida, apenas dou a ela a atenção que ela requer e discorro sobre as mudanças, nem sempre para pior,  que ela trouxe para minha vida. 
Sou pessimista por dizer que a fadiga me extenua? Sou pessimista por dizer que tenho uma relação de amor e ódio com o Rebif? Sou pessimista por assumir que a possibilidade da dependência física me assusta? Sou pessimista por dizer que acordei com vontade de chorar sem motivo algum? Sou pessimista por  ser sincera sobre o que se passa dentro de mim? Sou pessimista por assumir que não sou feliz o tempo inteiro? Sou pessimista por dizer que, às vezes, sou tomada por uma angústia sem fim?
Quem de nós nunca passou por momentos assim?
Estou esperando a resposta...

Um beijo no coração de cada ser humano que passar por aqui...

Minha própria alegoria...

Não deixe o barulho da opinião dos outros abafar sua voz interior. E mais importante, tenha a coragem de seguir seu coração e sua intuição. Eles de alguma forma já sabem o que você realmente quer se tornar. Tudo o mais é secundário.

(Steve Jobs)

Demorou muito, mas tenho aprendido a duras penas, que não devo me preocupar tanto com a opinião alheia acerca da minha vida, acerca do que é certo ou não para mim, acerca do que eu devo ou não fazer com minhas emoções.
Tem sido uma batalha realmente árdua, mas tenho conseguido, devagarinho, dar menos importância ao que as outras pessoas acham que é o melhor para mim. Afinal, quem pode saber o que é melhor para mim , senão eu mesma?
Eu vivi tempo demais tentando agradar a todos, menos a mim. 
Quantas vezes deixei de fazer o que eu queria de verdade, para fazer o que esperavam que eu fizesse? 
Quantas não foram as vezes que vivi sonhos que não eram meus apenas para não magoar quem os havia sonhado?
Perdi a conta das vezes em que calei o que queria dizer para, simplesmente, dizer o que queriam que eu falasse.
Muitas foram as vezes em que arquivei projetos de vida por não serem compatíveis com o que esperavam de mim.
Muito triste isso, mas foi assim que vivi durante quase toda minha vida.
Eu não sei precisar o momento que algo mudou dentro de mim. Não sei bem quando foi, apenas sei que  passei a sentir uma intensa necessidade de assumir o controle da minha própria vida. De repente, percebi, que precisava agradar a mim, que precisava me contentar antes de pensar em contentar os outros. 
Foi um momento de descoberta da minha própria identidade, pois, até ai, eu sentia que nunca tinha assumido o meu próprio eu, jamais tinha me permitido ser eu mesma, sem subterfúgios, sem alegorias, sem fingir ser alguém que não era apenas para não decepcionar aqueles que queriam que eu fosse um reflexo deles próprios.
Foi fácil? Talvez me perguntem...Não, não foi e e nem está sendo nada fácil. Muito pelo contrário, tenho travado uma luta constante comigo mesma para não sucumbir a tentação de voltar a tentar agradar mais aos outros que a mim mesma. Tem sido bem difícil, pois, cada vez que eu vejo o olhar de decepção que me dedicam sempre que deixo de agir de acordo com o que esperam de mim, sinto uma pontada de remorso que me faz pensar em retomar minha carreira de intérprete de personagens escolhidos para mim sem que ao menos eu pudesse opinar sobre a conveniência deles, ou não, para minha vida.
Porém, a cada atitude tomada de acordo com minha própria convicção, eu percebo que está valendo muito a pena dar mais importância ao que eu quero para minha própria vida ao invés de tentar ser alguém que não sou.
Assim, a cada dia, vou vencendo a minha própria insegurança e tomando coragem para fazer o que eu acho ser o melhor para mim, fazer tudo aquilo que me traz contentamento, que me faça acreditar que a vida vale a pena, apesar dos desencontros com nossa própria felicidade.
Dessa forma, minhas atitudes atuais são retratos dos meus anseios interiores, nada mais nada menos que uma reflexão íntima daquilo que me traz momentos de comunhão com a vida.
É assim que tenho tentado viver e que, acredito, ainda vou conseguir viver muito mais.
Agora, posso dizer que tenho vestido minha própria alegoria nos palcos da minha própria história.

Um beijo de acordo com minha própria convicção!

Mais um ano em minha vida...

Bete Tezine, 2012 (44 anos, 7 meses e 13 dias).

Na autoimagem o que conta é a avaliação que você faz dos seus atributos - sua inteligência, sua beleza, seu talento. Se você menospreza a sua própria capacidade, acabará desperdiçando chances preciosas de se realizar e ser feliz.

(Luisa de Oliveira)

Eu nasci às 23h30min, do dia 16 de novembro de 1967, era uma quinta-feira. Portanto, hoje, estou completando 45 anos de idade ou, se preferirem, 45 primaveras, verões, outonos, invernos.

Até bem poucos aniversários atrás, a idade não era problema para mim, pois, eu nunca parei para pensar que o tempo estava passando, passando tão rápido que não deu nem tempo para refletir acerca das mudanças físicas e emocionais que o passar dos anos trouxe para a minha vida.

Porém, agora, em meio a tantas mudanças que têm ocorrido no último ano, me pus a analisar o que significa para mim, chegar próximo de meio século de existência. E, a conclusão que cheguei, foi surpreendente, uma vez que nunca imaginei que poderia me achar melhor do que fui quando tinha 35 anos, por exemplo.

Realmente, fiquei surpresa ao perceber que fiquei mais de bem comigo mesma, às vésperas do meu 45º aniversário, do que estive durante toda a minha vida.

Pode ser que me perguntem o por quê disso e, eu, passarei a discorrer sobre tudo o que vivi, sobre tudo o que aprendi e sobre tudo o que fez de mim a mulher que sou hoje. Não foram poucas as mudanças que tive de enfrentar e nem poucas foram as situações que exigiram de mim um constante reinventar-me, uma constante adaptação às circunstâncias que me fugiram ao controle.

Para os que acompanharam minhas reflexões anteriores, fica fácil vislumbrar tudo o que estou falando, pois, muitas vezes, já afirmei que me considero uma mulher melhor do que fui até o diagnóstico da Esclerose Múltipla. Porém, o que não falei é que, aos pouquinhos, estou me reconciliando com a imagem que o espelho reflete e que eu não sentia ser a minha.

A bem da verdade, eu simplesmente deixei de olhar para mim mesma por tempo demais, tempo esse que me fez estranhar o meu reflexo quando resolvi que era chegada a hora de me ver novamente como pessoa. Confesso que levei um susto. Confesso que me achei envelhecida, não me reconheci, não me aceitei. O que apenas me fez negar que o tempo passou e deixou marcas em mim, inevitáveis. 

Todavia, o meu processo de aceitação da Esclerose Múltipla, trouxe de carona, uma maior tolerância comigo mesma. Posso dizer que deixei de ser tão exigente com minhas próprias  emoções e autoimagem. 

Assim, embora seja prematuro dizer que já aceitei plenamente o meu reflexo no espelho, posso assegurar que estou aprendendo a me amar do jeito que sou agora, ou seja, uma mulher de 45 anos, mãe de dois filhos, que já passou por poucas e boas na vida.

Hoje, posso dizer, seguramente, que minha imagem refletida no espelho não me assusta mais. Estou aprendendo a me olhar com outros olhos, os olhos de alguém que me fez reaprender a gostar de mim.

Um beijo um pouquinho mais maduro!!!

Meu lugar no mundo...

Quando me amei de verdade, compreendi que em qualquer circunstância, eu estava no lugar certo, na hora certa, no momento exato.

E então, pude relaxar.

Hoje sei que isso tem nome... Autoestima.

(Charles Chaplin)

Das muitas  coisas que a descoberta de ser portadora de Esclerose Múltipla trouxe junto com ela, posso afirmar que a mais significativa de todas, é o fato de eu ter percebido, mesmo a contragosto, que não podia mais ficar inerte à minha falta de perspectiva quanto a mim mesma.
Feriu, machucou, doeu, fez ferida, sangrou, mas, me despertou um novo olhar acerca da minha condição de mulher que havia perdido seu espaço no mundo.
Era isso mesmo que eu sentia, mas, não ousava admitir, nem para mim mesma que eu não tinha mais um espaço demarcado nas tramas da vida. Não sei como se deu isso. Não sei quando foi isso. Não sei dizer o que aconteceu. O fato é que eu, realmente, não mais cabia em lugar algum.
Não era apenas um deslocamento temporário ou, mesmo, uma substituição a curto prazo. Não, nada disso. Eu, simplesmente, sentia que minha posição havia sido perdida permanentemente, sem direito à regresso, sem poder pleitear de volta o lugar que era meu.
Fiquei tempo demais inerte, aguardando sem esperança alguma que, do nada, fosse criado um novo lugar para mim. Não pleiteie a minha antiga posição em momento algum. Não questionei a minha substituição compulsória. Na verdade, nada fiz, apenas assisti de camarote a minha insignificância diante do que impuseram a mim e eu, tacitamente, aceitei sem defesa, sem reação, sem vontade de lutar.
Mas, quando me deparei, cara-a-cara com a possibilidade, mesmo que remota,  de me tornar incapaz,  eu percebi que não podia mais me deixar ficar de espectadora da minha própria trajetória. Entendi que eu era a culpada, em grande parte, senão totalmente, por ter aceitado tudo o que impuseram para a minha vida, sem opor resistência, sem argumentar, sem me defender. Aceitei e sofri, mas, não reagi.
Assim, em um momento de reflexão e de uma profunda autoanálise do meu eu, resolvi que é chegada a hora de retomar tudo o que me foi tirado sem que eu tivesse, ao mesmo, tentado manter comigo. 
Então, comecei por ir em busca da minha firmação como mulher. Mulher na verdadeira acepção do termo. Não esposa. Não mãe. Não portadora de uma enfermidade incurável. 
Mulher, simplesmente. Ser humano do sexo feminino, dotado de profunda sensibilidade e vontade de voltar a fazer parte do mundo. 
Hoje, resolvi que vou tomar de volta da vida, tudo o que ela levou de mim: autoestima, amor próprio, autoconfiança, vontade de viver plenamente, coragem, determinação e disposição para ocupar novamente o lugar que era meu, mas que, por puro comodismo e, digo mesmo, por covardia, eu não ousei contestar quando fui, literalmente, expulsa de lá.

Um beijo repleto de coragem...

Meu enredo...

Bete Tezine, 2012.

O meu enredo não mostra os meus pedaços espalhados em qualquer lugar, hoje tento desafiar o meu abalar que são envolvidos pelos olhos alheios.

Me faço um homem mais verdadeiro, me esquivando de quem não se faz verdadeiro nas palavras e muito menos nas atitudes.

(Julio Aukay)

Sabe um daqueles dias em que se espera que nada mais possa acontecer na nossa vida para  retomar o rumo de todos nossos projetos, sonhos e expectativas?

Sabe aquele momento em que, simplesmente, assumimos para nós mesmos o conformismo com nossa condição de vida, ou melhor, com a nossa falta de viver, na ampla concepção do termo?
Tem consciência daquele instante em que deixamos de ser nossa prioridade e passamos a coadjuvantes no palco da nossa própria vida e, quando o espetáculo acaba, fica a sensação de que os aplausos recebidos foram para todo o elenco, exceto para nós?
Pode imaginar o dia em que nada mais nos encanta, em que nada mais em nós encanta, em que sentimos que só nos resta deixar o tempo passar e esquecer de sonhar?
É capaz de vislumbrar o vazio da alma, quando nos damos conta de que não somos mais senhores das nossas vontades e que, o mundo, nos deixou de fora dos enredos do nosso próprio viver?
Eu posso dizer que, não apenas pude entrever tudo isso, mas, eu realmente vivi todos esses momentos. Vivi por tempo suficiente para que eu pudesse acreditar que, indubitavelmente, eu havia chegado a um estágio da minha vida que só me restava viver um dia de cada vez, sem expectativas, sem sonhos, sem projetos, sem alegria de levantar todos os dias e saudar a dádiva de estar viva.
Foram tempos em que toda minha autoestima se tornou inexistente. Todo meu contentamento com a minha condição de existir foi anulado. Eu, simplesmente, me deixei ficar e acreditar que, da vida, eu não poderia esperar nada além de uma existência monótona e descolorida. É triste, sei bem, mas, vesti, docilmente, a alegoria que puseram diante de mim. Não reagi, não lutei, não discordei, não questionei, não me rebelei. Apenas aceitei, tacitamente, a condição que me fizeram crer ser a minha. Mãe, esposa, portadora de Esclerose Múltipla. Sem direito a sonhar e, o pior de tudo, sem direito a viver qualquer sonho que eu pudesse teimar em vir a ter.
Porém, num desses meus momentos de desencanto comigo mesmo, como num passe de mágica, janelas foram abertas e eu pude vislumbrar que, além dos muros do meu existir, havia vida e, o mais surpreendente, vida em abundância.
Nossa! Qual não foi a minha surpresa ao perceber que eu poderia participar, plenamente, do enredo que se desenrolava do outro lado das janelas abertas. O mundo me chamou de volta para dentro das suas entranhas. Fui, convidada por ele, a fazer parte do mundo em que sonhar, não apenas é possível, mas, uma necessidade para que possamos ser considerados verdadeiramente vivos.
Hoje, posso dizer, que retomei as rédeas da minha existência, pois, me despi da alegoria que teimaram em vestir em mim e eu, por pura descrença em minha própria capacidade de comandar meus próprios anseios, me deixei usar por tempo demais.
Hoje, voltei a ser a protagonista da minha própria história e, o responsável por isso, é você que escancarou diante de mim um mundo de possibilidades, mostrando-me que eu sou bem mais do que me fizeram acreditar durante toda a minha vida.

Um beijo agradecido por ter entrado na minha história...

Aceitar... a nossa família também precisa disso

Devemos aceitar o que é impossível deixar de acontecer.

(Shakespeare)

Acredito que viver com qualquer doença crônica e incurável traga mutações imensuráveis para a vida de qualquer pessoa. 
Aceitar e conviver com uma enfermidade que nos limita, nos remodela e, muitas vezes, nos incapacita para uma série de atividades tão corriqueiras anteriormente, mas que, com a instalação da anomalia, ficaram praticamente, ou mesmo, impossíveis de serem executadas, não é uma tarefa fácil, pelo contrário, é mesmo árdua e necessitamos de muita força de vontade, de muito equilíbrio emocional e espiritual para aceitarmos nossa nova condição de vida e nos adaptarmos a ela, sem causar danos irremediáveis em nosso próprio ser.
Por outro lado, se a nossa própria convivência com a doença, no meu caso, com a Esclerose Múltipla, já é uma missão pesada por demais, o que dizer da convivência dos que no rodeiam com ela? Não, não é nada fácil, uma vez que aceitação não é apenas primordial a nós, portadores, mas necessário se faz que ela aconteça na vida de todos aqueles que convivam conosco. E, isso, na minha concepção, é o mais difícil de todo o processo.
Conviver com o portador, aceitar sua nova condição, compreendê-lo e apoiá-lo incondicionalmente, não acontecem com a frequência que deveriam. Não mesmo. Pelo contrário, o que tenho sentido, e isso digo pela minha própria experiência, é um constante estado de negação por parte dos nossos entes queridos.
A negação, portanto, não é exclusividade nossa, eu a sinto mais latente nos nossos próprios familiares.
Eles não se informam acerca da doença. Eles não a abordam. Eles tentam, a todo custo, ignorarem a sua presença em nossas vidas. O que só nos faz sofrer ainda mais. Nos faz sentir menosprezados em nossa dor. Nos faz sentir menos amados.
Mas, embora nos traga mais sofrimentos ainda, essa é uma reação normal e esperada, pois, ao negarem a enfermidade em nossas vidas, nossos entes queridos acreditam, piamente, que ela deixará de existir e não falando abertamente sobre ela conosco, acreditam, também, que nos pouparão de mais dores e angústias. Porém, negar indefinidamente não é o que se espera, pois, a aceitação por parte daqueles que nos rodeiam, é que faz com que consigamos forças para prosseguirmos com nossas vidas dentro da maior normalidade possível.
Assim, é imperiosa a necessidade de que nossa família busque informações, que procure entender o que se passa conosco, que tente se colocar em nosso lugar com a finalidade de ver a doença sob o nosso ângulo de visão. Então, desconversar, fingir que não está vendo ou tentar minimizar a importância que a anomalia tem em nossas vidas, não vai fazer com que ela desapareça, mas apenas fará com que doa mais em nós e nos dê a impressão de que estamos sendo negligenciados nas nossas angústias por nos vermos acometidos por uma enfermidade incurável.
Diante de tudo isso, o que tenho visto com frequência é um nível tão alto de negação por parte de algumas pessoas que torna-se impossível a convivência delas com os portadores, pois não são poucos os companheiros, sejam cônjuges ou namorados, não importa, que preferem simplesmente abandonarem o barco, metaforicamente falando, do que buscarem compreender e se adaptar a nossa nova realidade de vida. Triste isso, mas é assim que acontece muitas vezes.
Então, aceitar e se adaptar não é fácil para ninguém, mas quem disse que é fácil nos submetermos aos desígnios da vida? Quem disse que é fácil conviver com tudo aquilo que nos tira da nossa zona de conforto? 
Realmente, nada disso é simples, mas o caminho para superação é a informação, é a interação com os sintomas, com as características, tratamentos e conflitos emocionais que se instalam quando da descoberta da doença, pois, só assim, nos sentiremos respeitados e compreendidos em toda dimensão do que se descobrir portador de uma enfermidade degenerativa e sem cura provoca em nós.

Um beijo no coração de todos...

Aceitando a minha nova condição de vida...

 

Todos os inconvenientes a nosso favor

E diferenças sim, mas

Nunca maiores que o nosso valor

(Charlie Brown Jr)

Conforme já afirmei em postagens anteriores, eu não tenho problema algum em dizer que sou portadora de Esclerose Múltipla, muito pelo contrário, a minha aceitação em me ver acometida por tal enfermidade veio muito rápida. As fases que antecedem-na foram transpostas brevemente, sem grandes mágoas e sofrimentos.

Sinceramente, eu acredito que isso se deve ao fato de eu ter sentido alívio, acho que essa é a palavra, ao poder dar um nome e delimitar contornos para tudo o que me afligia há anos e que, por falta de um diagnóstico, muitas vezes imaginei tratar de criações da minha mente.

Desse modo, ao aceitar a minha nova condição de vida, eu optei por não ocultar de quem quer que fosse que tenho Esclerose Múltipla, sempre frisando isso: sou eu quem a tenho e não ela quem tem a mim. Pois sempre deixo isso bastante claro quando revelo o nome da minha companheira de vida.

Desde o início foi assim, uma vez que recebi a confirmação do diagnóstico no dia 02 de fevereiro de 2012 e, no dia 07 de fevereiro de 2012, ao retornar para a faculdade, eu tive uma longa conversa com todos os meus colegas de turma e professores. Revelei minha nova condição, contei tudo o que estava sentindo, falei dos meus medos, minhas angústias e, principalmente, esclareci o que era a Esclerose Múltipla e o que significava conviver com ela.

Penso que essa foi a decisão mais acertada que tomei, pois, a partir daquele momento, o que recebi dos meus amigos foram olhares de admiração, de companheirismo, de solidariedade e, não, o olhar que eu temia muito, o olhar de piedade.... esse não, eles nunca sentiram pena de mim, muito pelo contrário, o que eu sempre senti em todos eles foi uma vontade imensa de ficarem ao meu lado, me incentivando, me dando forças para superar quaisquer dificuldades que atravessassem meu caminho e que pudessem me fazer desistir de concluir o último semestre do curso de Artes Plásticas. Hoje, mais do que nunca, eu sei que foi a melhor decisão que poderia ter tomado naquele dia e que, a aceitação, foi o melhor que podia ter me acontecido em relação à Esclerose Múltipla.

Quando falo em aceitação, não quero dizer com isso que devemos dar vivas, festejar mesmo o fato de que somos portadores da doença autoimune, nada disso, falo apenas que devemos aceitar o fato inevitável de que ela passou a fazer parte da nossa rotina para, assim, termos a melhor convivência possível com ela.

Não vou dizer que é fácil, não vou dizer que não há momentos em que temos vontade de chorar, de espernear e de nos descabelar quando ouvimos palavras tão ignorantes, na melhor acepção do termo, sobre nossa condição de portadores de Esclerose Múltipla, que nos faz ter vontade, mesmo, de não revelar a mais ninguém essa nossa condição. Porém o que tenho feito, e confesso com bons resultados, é respirar fundo e esclarecer sobre a doença, explicar do que se trata, como ela me afeta, como convivo com ela, quais são minhas expectativas e tudo o mais que se fizer necessário para que outra pessoa, na mesma situação que a minha, jamais um dia possa  vir a ouvir a besteira que ouvi daquela mesma pessoa.

Assim, é que respondo a comentários do tipo: nossa, você é tão jovem ainda, e já esclerosada? Pois, o termo esclerosada não provoca nenhuma reação negativa em mim, uma vez  que o que eu sou mesmo, não sou realmente esclerosada? Esclareço que tenho Esclerose Múltipla e não Alzmheimer. Falo da diferença entre as duas anomalias neurológicas e torno a pessoa com quem converso mais esclarecida. Sei que ela jamais vai deixar de lembrar das minhas palavras.

Assim, é que mostro meu cartão de estacionamento em vagas para portadores de necessidades especiais, juntamente com meu RG, quando ouço, como ouvi hoje mesmo, que não posso estacionar naquela vaga pelo fato de ter saído andando de dentro do carro. Isso acontece sempre comigo e, hoje, não foi diferente. Então, dei uma pequena aula à quem me interpelou e o deixei com informação suficiente para nunca mais agir dessa maneira.

É, desse modo, que respondo com bom humor à perguntas do tipo: você ainda está reconhecendo as pessoas à sua volta? Nossa, como você consegue estudar, escrever, conversar tão bem, tendo essa doença? Nesses momentos, sempre dou uma gargalhada e mais uma vez, pacientemente, conto sobre o que a Esclerose Múltipla pode fazer e o que ela não pode fazer comigo. Sei que essa minha atitude fará que essas pessoas nunca mais sejam ignorantes com relação a isso e que, qualquer outro portador com o qual elas tiverem contato, estarão livres do constrangimento de ouvir da boca delas tais questionamentos.

É dessa forma que, quando estou na fila preferencial de um supermercado ou banco e, ouço indiretas sobre o fato de aquela não ser a fila adequada para mim, eu opto, pacientemente, em esclarecer minhas condições físicas, falo sobre a Esclerose Múltipla, seus sintomas e o que me provoca ficar em pé durante muito tempo. Isso, com certeza, fará que aquelas pessoas que estão ali, naquele momento, pensem muito antes de falarem do mesmo modo em outra ocasião em que se depararem com outro esclerosado, como eu.

Essa foi a forma que encontrei de lidar com a minha amiga diária. Foi a forma que achei de fazer a minha parte para que a Esclerose Múltipla deixe esta orla de mistérios e se torne livre de preconceitos. Acredito, sem falsas demagogias, que será pelo conhecimento que deixaremos de ser tidos como pessoas absolutamente incapazes de viverem a vida plenamente.

Somos seres humanos normais que, apenas, em um ou outro momento da vida, fomos contemplados, por assim dizer, com uma companhia mal vinda, mas que, com muita paciência e cuidado, podemos torná-la menos insuportável, menos indigesta, de verdade.

Um beijo sincero...

Hoje eu só quero que o dia termine bem!

As palavras de amizade e conforto podem ser curtas e sucintas, mas o seu eco é infindável.

(Madre Teresa de Calcutá)

Sabem um daqueles dias em que acordamos com uma imensa vontade de se feliz? Pois bem, foi assim que o meu dia começou hoje.
Se me perguntarem a razão disso, direi, simplesmente, que o fato de estar viva, de ser dona das minhas próprias emoções e por poder levar a alguns dos meus amigos queridos, uma palavra de apoio, compreensão e incentivo, já bastam para que eu me considere uma mulher intensamente feliz, apesar das lágrimas e da dores que, de vez quando, insistem em me fazer uma breve visita. Mas, isso também, faz parte do processo de construção da minha própria alegria de viver.
Assim, resolvi, então, falar uma breves palavras para alguns dos meus amigos que têm necessitado, nesses últimos dias, um pouco mais do meu ouvido e da minha amizade incondicional.
É assim, minha querida amiga Pri Barbosa, que quero te dizer que a vida não nos dá nada que não possamos superar, pois, acredite, tudo que chega até você vem na exata medida das suas forças, nem mais, nem menos. Eu reafirmo, nesse instante, meu amor por você e quero que saiba que, muito mais do que posso fazer por você, você tem feito por mim, acredite.
À minha linda amiga Maria Hozana, quero te falar que é para mim um exemplo de superação. Quero que saiba que chorar, de vez em quando, nos renova para podermos recomeçar a nossa batalha por um lugar no mundo. Nada é errado se te faz feliz. Pense nisso.
Para meu querido amigo Ricardo Alves, deixo aqui minha sincera admiração e quero lhe dizer que, para um amor tão puro e verdadeiro quanto o seu, só há um destino possível: ser feliz ao lado da mulher que escolheu para sua vida. É só uma questão de tempo, pois você verá que logo vai poder amá-la como você deseja. Sem reservas, sem segredos, sem medos e sem culpa. 
Eliana Reis Santos, você sabe muito bem o lugar especial que existe para você na minha vida, sabe da força que tem e das suas possibilidades de superação. Dessa forma, sacuda a poeira, dê a volta por cima e abra seu coração para alguém poder entrar, pois, um amor fracassado é curado mais rápido com a chegada de um novo amor.
Para você, minha amiga Maricelia Agra, quero lhe falar que essa angústia sem fim, esse descontentamento com todos os que estão a seu redor, faz parte da natureza humana e, muitas vezes, não estamos descontentes com os outros, mas, com nós mesmos. Assim, faça uma análise de seu coração, pois, ele te dará a resposta que tanto precisa para superar toda essa melancolia e voltar a sorrir como antes. 
Outra amiga que mora em meu coração é a Cristina Manguli. Tão especial, tão cheia de vontade de viver. Então, minha querida, dê um passo por vez, estenda sua mão e segure bem forte naquelas que dividem a vida com você, vai ver que a caminhada ficará mais simples, pois, quando temos onde nos sustentar, tudo fica muito mais fácil de ser vivido.
Minha querida San Drinha, quando a dor te machucar demais, solte sua linda voz e entoe a mais linda canção que tiver guardada dentro de você, assim, verá que não há tristeza no mundo que não saia porta afora, levando com ela todas as incertezas e mágoas do seu coração.
Minha quase filha Alíria Barbosa, eu admiro a força que tem. É guerreira, é vencedora, não precisa se prender à alguém que não merece você. Solte as amarras, minha querida, e verá como a vida pode sorrir ainda mais para você.
Para a Sandra Regina Ferreiera, deixo minhas palavras de gratidão pelo carinho que recebo diariamente por meio das suas mensagens de amor e desprendimento. Saiba, minha querida amiga, que faz parte do seleto grupo de pessoas a quem eu dedico, diariamente, minhas reflexões e desejo de cuidado e, nunca mais, tenha receio de me sobrecarregar com suas inquietações, pois, que amiga eu seria se não pudesse, ao menos, ouvir você em um momento de dor?
E por último, quero dizer para você, meu grande amigo Ruan Alves, que tudo o que está atribulando sua vida vai passar, não há dor que um dia não pare de doer tanto. O universo, meu querido, traçou planos para sua vida e, não há força no mundo capaz de modificar o curso da sua história, a não ser você mesmo. Seja forte, acredite ainda mais em você e todas as dores, todas as mágoas e ressentimentos vão sair da sua vida, dando lugar a uma felicidade que trará com ela a renovação de suas forças e a coragem necessária para viver, plenamente, tudo o que sonhou e buscou para você. Quero, ainda, te dizer que sempre estarei por perto para, nas horas em que duvidar da sua própria capacidade de superação, eu lhe dizer que você pode, você consegue, você é muito maior que tudo isso.
Por fim,  eu só quero que o dia termine bem para todos vocês que me permitem compartilhar das suas amizades e, para mim, também!

Um beijo carinhoso!

Onde mora a felicidade?

Quantas vezes a gente, em busca da ventura,

Procede tal e qual o avozinho infeliz:

Em vão, por toda parte, os óculos procura

Tendo-os na ponta do nariz!

(Mario Quintana)

Depois de alguns dias de escuridão que resultaram em dor compartilhada, dor derramada em forma de palavras, até o meu silêncio total, posso dizer que as lágrimas, mais uma vez, banharam minha alma e levaram com elas a mágoa, a decepção, o medo de perder e a falta de compreensão.
Hoje, amanheci, apesar das nuvens que encobriam o céu, com luz diante dos meus olhos. Luz que, apesar do brilho intenso, não feriu minha retina, muito pelo contrário, a luz que iluminou meu dia nublado me fez abrir os olhos e enxergar todos os detalhes ao meu redor, me fez querer cantar uma canção saudando a vida. Me fez desejar voltar a sonhar sonhos bons.
Assim, abri a janela da minha alma, olhei o mundo através dela e indaguei ao meu próprio eu: onde mora a felicidade?
Silêncio... a resposta não vinha...
Indaguei, novamente: onde mora a felicidade?
Dessa vez, ouvi o eco da minha própria voz respondendo, a mim mesma, que a felicidade mora onde cada um de nós possa encontrá-la.
Assim, percebi que para os que amam, a felicidade reside no amor correspondido, reside no riso, no abraço, na cumplicidade.
Para os que estão doentes, a felicidade mora na cura da enfermidade, no restabelecimento da saúde, na melhora constante.
Para os que estão sofrendo de desilusões, sejam elas resultantes de qualquer esfera da vida, a felicidade se encontra no reencontro com as próprias ilusões, com os sonhos perdidos, com os projetos arquivados, com as redescobertas da própria essência.
A felicidade, para os artistas, reside no incômodo que sua obra provoca, na inquietação, no despertar de um novo olhar através de sua criação artística.
Por outro lado, para nós, portadores de Esclerose Múltipla, a felicidade está na ausência de surtos, na falta de sequelas graves, na convivência pacífica com a enfermidade, na esperança da descoberta da cura.
Desse modo, acabei por perceber que a felicidade está, mesmo, onde nós a colocamos, bastando apenas, que a coloquemos onde a alcancemos, o que é difícil por demais.

Um beijo realmente feliz!

Vou sobreviver, mais uma vez....

Você pode sobreviver, mas sobrevivência não é vida.

(Osho)

Às vezes, a vida nos coloca em situações que cobram de nós muito mais do que podemos dar. Não nos deixa saída, pois, para todos os lados que olhamos, o abismo é certo.

Tomar um caminho nos leva, indubitavelmente, ao desfiladeiro da nossa alma. Escolher o outro nos conduz, a tal destruição, que nosso coração parece parar de bater dentro do peito.

Não há saída, não há escolha que torne possível diminuir nosso sofrimento. Nada do que façamos ou digamos pode minimizar o estrago que nossa reação ou inanição vai causar em nossa vida.

Hoje, eu vivi, literalmente, essa sensação de impotência diante de uma escolha imposta a mim. Na verdade, não tive escolha, pois nenhuma das decisões que tomasse, impediria um dos momentos mais angustiantes que posso dizer que vivi. Eu não tinha como impedir isso. Nada do que eu fizesse seria capaz de mudar o rumo que as coisas tomaram. 

Meu canto, então, se fez pranto.

Minha luz, de repente, foi apagada.

Meu dia se fez noite sem passar pelo entardecer.

Meu sorriso congelou nos lábios e me fez emudecer.

Minhas palavras adquiriram a acidez do mais intenso vinagre.

Minha voz ficou presa na garganta.

Meu soluço machucou minha alma.

Minha dor cavou feridas no meu coração.

Minha vida, de repente, se perdeu. Se perdeu em meio ao turbilhão de sentimentos conflitantes que se apossaram do meu ser.

Nada do que falei, nada do que escrevi, nada do que mostrei, puderam modificar o curso de dor e angústia que minha história tomou.

Hoje, é mais um dia de escuridão, mas, como todos os outros, sei que em algum momento, por mais improvável que pareça, a luz entra pelas frestas da janela outra vez e a vida, aos pouquinhos, vai voltando para junto de mim.

Vou sobreviver, acredite, pois sobreviver é só o que tenho feito, há tanto tempo, que nem me lembro mais de quando foi a minha primeira quase-morte.

Um beijo repleto de amargura por não ter tido a oportunidade de fazer ser diferente do que foi.