Um Natal inundado de amor para todos nós!

Quando paro para pensar na velocidade com que o tempo está passando, chego a me assustar, pois nem bem um Natal se foi e já estamos na véspera de um novo. O tempo está passando rápido demais ou será que estamos tão atribulados com tantos afazeres que não temos tempo para observar os dias evoluindo entre o alvorecer e o pôr do sol?

O ano de 2015 para mim passou quase que na velocidade da luz, sobremaneira o último semestre, pois me enchi de atividades que até bem pouco tempo eu não me achava capaz de executar diante dos sintomas que minha amiga múltipla me provoca.

Têm momentos que me pergunto como foi que dei conta de tudo em meio aos dois surtos que me levaram a pulsoterapias e à exacerbação dos meus piores e mais incapacitantes sintomas. Eu não parei. Eu lecionei no curso de artes plásticas da Fainc - Faculdades integradas Coração de Jesus. Orientei 9 alunos de TCC - Trabalho de conclusão de curso. E assumi a presidência da primeira associação de pacientes de Esclerose Múltipla na região do grande ABC paulista, a ABCEM - ABC Esclerose Múltipla. Isso além de comandar minha casa, ser mãe, filha, seguir minha rotina de consultas, exames, cuidados comigo, escrever na fanpage Versos derramados, no meu Blog no site da AME, escrevi (tá certo que não foi com a frequência ideal, mas escrevi) aqui, administrei a fanpage Minhas escleroses, o grupo do facebook Minhas escleroses, a fanpage da ABCEM - ABC Esclerose Múltipla, o grupo da ABCEM, elaborei aulas, corrigi trabalhos, fiz algumas viagens curtas, conheci pessoas, compartilhei... Nossa, eu realmente fiz coisas além do imaginado neste ano que está nos acenando adeus! Ufa!!!!

Como costumo dizer para minha amiga Suzette Zanatta, a EM não consegui me brecar, nem quando demonstrou suas garras afiadas, me fazendo surtar. Eu até tive de remanejar algumas coisas, fiz outras com atraso, mas não deixei nada para trás. Eu dei conta e isso me enche de orgulho.

Porém, eu confesso que fiquei em falta com algumas pessoas, pois entre o acordar e o ir dormir, na maioria das vezes, não tive tempo de responder suas mensagens, porém, quero deixar registrado que meu carinho não diminuiu em nada, mesmo ausente, todos vocês continuam ocupando um lugar mais que especial no meu coração. Em 2016 me farei mais presente, prometo.

Por fim, quero dizer a todos os que de uma forma ou de outra fazem parte da minha vida e que estão comigo nessa jornada terrestre, que lhes desejo um coração inundado de amor neste Natal que está nos saudando e nos convidando a refletir sobre o seu real significado. Lhes desejo amor, simplesmente amor, assim terão luz, paz, esperança, saúde, discernimento, compreensão e todo o resto que se faz essencial para que tenhamos uma vida plena no verdadeiro sentido do que seja viver.

Feliz Natal!!!!

Beijos iluminados no coração de todos!

Vamos florir?

Engana-se aquele que afirma que tem força suficiente para não se entregar, tantas e tantas vezes, às lágrimas e angústias desenfreadas.

Ilude-se quem engole os soluços para não deixar transparecer a sua humanidade.

Quem não tem suas fraquezas interiores e exteriores?

Quem nunca se ressente pelas mazelas físicas e da alma?

Quem não se entrega ao choro nos momentos em que as forças se esvaem quase que por completo?

Existem instantes que, de tão lancinantes, abrem ou reabrem feridas no corpo e na alma.

A vida não é perfeita, gente não é perfeita e, como disse shakespeare "qualquer um é capaz de dominar uma dor, exceto quem a sente."

Têm dias que dói mais, outros nem tanto e outros que nem dói. Há dias que um terremoto não nos abala, mas há outros em que uma folha seca caindo de uma árvore abala o nosso centro de gravidade. Existem dias em que só ficam os perfumes, porém existem outros em que um minúsculo espinho nos fere.

Ninguém é comparável, nenhum grau de sofrimento é comparável, nem ninguém é melhor que ninguém porque já aprendeu a domar suas dores em público. 

Respeitar a dor alheia é obrigação dos que têm dores mais brandas ou aprenderam a camuflá-las para se agigantarem diante dos outros. Assumir que nem sempre dá para lidar com as mazelas da vida não é fraqueza, pois temos de ter muita coragem para deixarmos transparecer nossas fragilidades e imperfeições, uma vez que a ditadura da felicidade constante tende a menosprezar aqueles que demonstram que isso é apenas uma utopia, pois quem consegue ser feliz 24 horas no dia? 30 dias no mês? 365 dias no ano?

A vida é assim, composta por momentos de alegria e por momentos em que somos tomados por tristezas, dissabores e dores que desatinam nossa alma.

Mas, (sempre tem um mas, não é mesmo?), o que não podemos é viver sob a égide da escola da tristeza, como diz o professor Clóvis de Barros Filho. A tristeza, embora necessária muitas vezes para que possamos mergulhar em nosso interior desordenado e fazer os devidos ajustes para que ele volte ao normal, não pode ser o elemento norteador da nossa existência. Temos direito ao choro, ao desespero, por que não?, ao desalento, porém, temos de nos cercar da energia necessária para buscarmos ajuda e apoio quando percebermos que não estamos conseguindo emergir desse triângulo vicioso da dor, lágrimas e autocomiseração sozinhos. 

Nosso corpo pode até adoecer, faz parte, mas não podemos deixar nossa alma adoecer com ele de forma irreparável. 

Vamos desabrochar dos botões do inverno e florescer! Vamos sair dos casulos e borboletar! Vamos sair da hibernação e voltar à vida! 

Tudo passa nessa vida, mas tudo volta,  mas tudo passa de novo e, assim, vamos fortalecendo nossos sentimentos e nos blindando contra aqueles que não querem ver um sorriso despontando em nossos lábios após uma noite de choro.

Beijos no coração de todos...

Eu não estou sofrendo, estou lutando!

Imagem do filme Para sempre Alice. Fonte: Google imagens

"Eu não estou sofrendo, estou lutando!"

(Fala da personagem Alice no filme Para sempre Alice)

Têm dias que parece que a luta contra a Esclerose Múltipla será uma batalha perdida. Falta energia, as dores são devastadoras, o corpo não responde aos comandos, a mente não responde aos comandos. A impressão que tenho é de que não vou mais dar conta do peso que estou carregando.

Mas, felizmente, esses dias passam, a falta de fé em minha própria força vai embora e minha capacidade de luta volta à tona, me fazendo emergir com energia suficiente para não me entregar aos desmandos da minha companheira de vida.

Hoje, assistindo ao filme Para sempre Alice, pela primeira vez, pois me faltava coragem para encarar o que o alzheimer faz com a mente de uma pessoa (para quem não sabe, minha mãe foi diagnosticada com a patologia há pouco mais de 1 ano), a personagem Alice, uma renomada professora de linguística, por uma alteração genética, desenvolve a doença precocemente e, afastada do trabalho, com a memória já bastante deteriorada, profere um discurso na Associação de Alzheimer com o qual me  identifiquei profundamente, mas, de tudo, o que mais me chamou a atenção, foi a frase "eu não estou sofrendo, estou lutando!".

"Eu não estou sofrendo, eu estou lutando" são palavras que demonstram, com uma propriedade imensurável, o que tenho vivido durante boa parte da minha vida, mesmo quando eu lutava sem saber quem era meu oponente, mesmo quando meus olhos ficam marejados de lágrimas de tanta dor, mesmo quando os surtos me fazem enfraquecer, mesmo quando a fadiga me extenua por completo, mesmo quando eu mesma deixo de acreditar na minha força... Ainda assim, eu não estou sofrendo, estou apenas lutando... lutando para permanecer de pé, lutando para não me entregar, lutando para seguir em frente com a minha vida, lutando para não sentir pena de mim mesma.

Minha vida mudou muito e, sendo bem sincera comigo mesma, nem tudo mudou para pior, na verdade, muitas das mudanças que aconteceram foram para melhor, pois me fizeram crescer como ser humano, me reposicionaram em vários aspectos que pareciam terem se perdido de mim. Hoje, posso dizer, sem medo, que subi alguns degraus na escada da evolução pessoal que cada um de nós tem de galgar durante a existência. A doença me fez repensar tantas coisas, me fez enxergar detalhes que antes me eram praticamente imperceptíveis, me fez realizar alguns sonhos esquecidos no tempo. "Eu não estou sofrendo, estou lutando!".

Shakespeare, num dos textos mais brilhantes que já li, escreveu que "não importa em quantos pedaços seu coração foi partido, o mundo não para para que você o conserte", portanto, a vida prossegue, ela não estanca depois que a Esclerose Múltipla passa a fazer parte da nossa existência. O mundo não para de girar, o relógio não estaciona em uma hora qualquer, o tempo não deixa de passar. A Esclerose Múltipla pode paralisar, fazer com que paremos de olhar para tudo que está ao nosso redor e passemos a olhar apenas para nós mesmos, o que pode ser algo bom por um lado, pois começamos a nos dar certas prioridades, mas, se ficarmos apenas assoprando nossas próprias feridas, mergulhados em autocomiseração, esquecemos que do lado de fora da nossa redoma toda uma vida nos espera, com seus desafios, perdas e vitórias, pois, mesmo que tenhamos de remodelar a nossa existência, reinventar nossos sonhos, aprender e reaprender tantas coisas, ainda seremos capazes de produzir, de sonhar, de viver, de triunfar... 

Eu não sinto dó de mim, eu não me faço de vítima, eu vou à luta todos os dias quando levanto e encaro de frente cada sintoma que teima em me tiranizar. Eu vou à luta quando, mesmo com a fadiga em nível mega master, não deixo de realizar as coisas que são essenciais para mim. Eu não fujo da batalha, mesmo quando, sabendo que vou acordar com mais dores do que quando fui dormir,  não deixo de autoaplicar o Rebif. Eu estou lutando todos os dias, mesmo que aos olhos daqueles que só enxergam o que querem ver, pareça que é se vitimizar quando assumimos que estamos num momento difícil.

"Eu não estou sofrendo, estou lutando!". 

Beijos carinhosos!

Há vida depois do diagnóstico de Esclerose Múltipla...

Fonte: esclerosemultipla.novartis.com.br

Não há que ser forte. Há que ser flexível.

(Provérbio chinês)

Hoje eu quero falar especialmente para você que recebeu diagnóstico recente de Esclerose Múltipla. Especialmente, mas não exclusivamente, porque muitos dos nossos anseios sobre o que é viver com ela permanecem conosco por mais que tentemos dizer que não. Mas, calma, logo você entenderá o que eu quero dizer com essa afirmação.

Eu me recordo em detalhes do dia em que tive a confirmação de que havia esclerosado. Não foi fácil, deu um medo, um medo mesclado com uma outra sensação que na hora eu não entendi direito, mas depois descobri que era alívio. Isso mesmo, alívio. Alívio por descobrir com quem eu lutaria a partir de então. Mas não foi um alívio bom, foi um alívio carregado de incertezas, temores, por quês?, será?, e agora?... Minha cabeça fez uma retrospectiva da minha vida inteira em questão de segundos naquele instante.

Realmente, não é um momento para ser recordado, mas, infelizmente, ele nos acompanhará  sem que o queiramos e, mesmo quando vamos sanando as nossas dúvidas, a impressão que temos é que nunca vamos saber tudo sobre o que nos aguarda, sobre o que vamos ter pela frente, sobre o que é ter como companhia de vida uma patologia do porte da Esclerose Múltipla. De verdade, sendo o mais sincera possível, essas respostas, em plenitude, nunca teremos mesmo, nem nós, nem ninguém, afinal a EM é multifacetada, cheia de ondulações que a camuflam, tantas vezes, que se torna impossível a desvendarmos por completo. O que acabamos por descobrir, com o passar do tempo, é que é possível ter vida após o diagnóstico, que a vida muda, mas não estanca. Descobrimos que muitas vezes precisaremos nos reinventar, mas que não vamos ser sugados pela enfermidade se não nos permitirmos ser.

Eu sei que não é nada fácil, como sei. Afinal, mesmo passado algum tempo do meu diagnóstico, eu ainda tenho meus dias de revolta, de desânimo total, de questionamentos infinitos e, nesses dias, eu simplesmente falo o que sinto, pois, quando coloco para fora, uma força que vem de não sei onde me impulsiona a reagir e não me deixar sentir pena de mim, não me permite cultivar a autocomiseração por mais tempo que o necessário para que eu recobre minha energia e volte a enxergar a luz, mesmo que seja um pontinho quase imperceptível na linha do horizonte.

Eu consegui, muitos conseguiram e você também vai conseguir ir vencendo os obstáculos que irão surgindo pelos novos caminhos que seremos obrigados a enveredar, depois que saímos do consultório médico com o G-35 confirmado. O que não pode acontecer é deixarmos de viver nossos lutos, pular fases do processo de aceitação em nome de uma força inexistente, apenas para nos tornarmos "heróis" para algumas pessoas que nos cobrarão uma reação imediata, quando não estamos prontos, ainda, para reagir e emergir do fundo do poço em que fomos lançados por, de um momento para o outro, deixarmos de ser "saudáveis" e passarmos a ser "doentes". A dor é nossa e temos todo o direito do mundo de vivenciá-la a fim de não sermos escravizados por ela indefinidamente.

Se quiser chorar, chore muito. Se quiser gritar, grite com todas as forças. Se quiser se calar, emudeça. Se quiser compartilhar, compartilhe. Se quiser questionar, questione a tudo e a todos. Se quiser se revoltar, você pode. Você pode tudo, só não pode fingir que nada está acontecendo na sua vida, não pode entrar em negação permanente e com isso menosprezar o poder que a EM possui. Negar é uma das fases que vivenciamos quando somos diagnosticados, mas negar indefinidamente só nos tornará susceptíveis de sermos fragilizados pelos desmandos da nossa amiga múltipla.

Nada disso é tão simples quanto parece ser ao ouvir o que estou dizendo. Eu  sei disso. Eu sei que as dúvidas virão sobre tantas coisas... O que é surto, o que não é? Devo me preocupar com isso ou não? Será que vou poder continuar com a minha vida como antes? Vou ficar refém de medicamentos para sempre? O que vai mudar a partir de agora? Devo ou não contar para meus amigos e para meu o meu chefe? Vou poder continuar estudando? Vou me recuperar de um surto? São tantas interrogações que passam a povoar nossa mente que parece que não vamos dar conta. A impressão que temos é que nosso cérebro dará um nó de tanto que somos mexidos pela incerteza que toma conta de nós. Mas, acredite, o fantasma da Esclerose Múltipla é bem mais feio que seus reais contornos. A vida muda sim, não temos como negar isso, mas na maioria das vezes as mudanças não acontecem para pior, pois, por mais improvável que possa parecer, coisas boas também advêm das situações que, a princípio, parecem puramente trágicas. 

Por fim, sei que é muito difícil, quase impossível, mas tente não dar ouvidos aos comentários do tipo: podia ser bem pior; você tem de ter fé; mas você é tão jovem ainda!; mas isso não é doença de velho?; e outras coisas do gênero. Isso vamos ouvir sempre, pois o que mais encontraremos pela frente são pessoas desinformadas sobre a EM, então com o tempo vamos aprendendo a não nos deixar abater por isso, nos fortalecendo a cada dia para que preservemos nossa energia para o que realmente vale a pena nessa vida: viver e ser feliz, mesmo que com algumas limitações.

Um beijo especial em todos!

E o direito à saúde, o que foi feito dele?

Fonte: Google imagens

Solidários, seremos união. Separados uns dos outros seremos pontos de vista. Juntos alcançaremos a realização de nossos propósitos. 

(Dr. Bezerra de Menezes)

Não, eu não vou falar da reorganização do estado, embora esse seja um assunto relevante. Na verdade, escolhi começar o post com esse vídeo, porque ele mostra de uma forma muito criativa e real, como nos sentimos diante das decisões tomadas em nosso país, sem fundamentação alguma, e que nos atingem diretamente nos nosso direitos como pessoas, garantidos por lei, mas que infelizmente ainda não passam de utopia.

A Constituição Federal de 1988, estabelece que:

Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. 

Observando o artigo acima, vemos que o direito à saúde é uma garantia constitucional e, quando o artigo diz direito de todos, significa que não se pode haver qualquer distinção de raça, religião, orientação sexual, poder econômico, partido político ou qualquer outro ato discriminatório. No entanto, é isso que vemos acontecer no nosso país? Temos amplo acesso às políticas públicas para que recebamos atendimento à saúde com dignidade? Os que não podem arcar com os custos de um plano de saúde têm amplo acesso à médicos, exames e internações na velocidade em que precisam deles? Dá para dizer que, mesmo os que pagam valores exorbitantes pelo que é dever do Estado fornecer, comprometendo suas rendas mensais, são atendidos sem burocracia alguma?

Realmente, estamos desprovidos de um direito pelo qual pagamos, pois cada imposto que arcamos, cada centavo que depositamos nos cofres públicos, é a conta pelo que, em tese, o governo devia nos fornecer gratuitamente, mas que, como muitas outras garantias, como o direito à educação de qualidade, por exemplo, dentre outros, fica só no corpo da lei, uma vez que o que vemos vai na contramão de tudo o que a Lei Maior nos assegura.

Ontem, assistindo ao vivo a Audiência Pública, que aconteceu em Brasília, sobre a exclusão do Avonex, da lista de medicamentos fornecidos pelo Sus para controle da Esclerose Múltipla, fiquei boquiaberta quando ouvi a fala da diretora da CONITEC - Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sus, Dra. Clarice Alegre Petramale, alegando que a iniciativa de exclusão da medicação surgiu mediante uma sugestão de uma indústria farmacêutica concorrente, sob alegação de que o Avonex não tem eficácia para os fins a que se destina e deveria ser retirado da lista de remédios de primeira linha, colocando em seu lugar o medicamento fabricado por tal indústria que ela, mesmo sendo questionada pelo Dr. Marco Aurelio Torronteguy, que falou em nome da AME, sobre qual seria o referido laboratório, ela não revelou seu nome.

Dessa forma, vemos como funcionam as políticas públicas em nosso país, basta que um concorrente diga que um mediamento que beneficia milhares de pessoas, com custo que só o SUS pode arcar, que simplesmente propõem sua exclusão, sem nenhum respaldo científico. Agora pensem comigo, quantos medicamentos foram deixados de serem fornecidos pelo SUS por razões análogas e que relegaram ao desamparo milhares de pessoas que dele dependiam para terem tratamento adequado e, consequentemente, mais qualidade de vida? Quantas pessoas estão sem tratamento,  sem qualquer justificativa válida, simplesmente porque as coisas funcionam da maneira mais deprimente no nosso país, ou seja, aqui prevalecem interesses financeiros em detrimento do bem comum, do direito à saúde garantido em lei, do acesso a tratamentos dignos que é o mínimo que um ser humano deve ter, sobremaneira quando é taxado até para respirar?

Está na hora de tirarmos as vendas dos olhos, como fez a professora no vídeo, abrirmos nossa visão para o que estamos vivendo, protestar sem perder nossa razão, como fizemos quando dissemos não à exclusão do Avonex da lista do SUS. Fomos 5 mil brasileiros que levantamos nossa voz, não em praça pública, não com gritos, não com vandalismo, mas com um protesto válido, eficaz, com propriedade de causa, mas quando respondemos NÃO à consulta pública e quando fomos brilhantemente representados por todos os que discursaram em favor da manutenção do medicamento na lista de fornecimento pelo SUS. 

Diante disso, quero agradecer a todos que se manifestaram, seja silenciosamente, seja em seus discursos, seja nos seus textos, seja da forma que for, com dignidade e respeito ao próximo! A cada dia mais constatamos o quanto precisamos de união para que alcancemos, ao menos, uma gota do que a lei nos garante, sem união estaremos lutando sozinhos, sem um exército de respaldo, contra uma fortaleza que se sente acima de qualquer legislação. Digamos não sempre que sentirmos nossos direitos ultrajados, violados, ameaçados ou deturpados. Levantemos nossas vozes em uníssono, porque, afinal,  "JuntosSomosMaisFortes!

Um beijo a todos!

Quando somos diferentes...

"Tempo difícil esse em que estamos, onde é mais fácil quebrar um átomo do que um preconceito."

(Albert Einsten)

Ontem, conversando com um amigo que possui deficiência física visível, estando ele num daqueles dias em que nada dá certo nas nossas vidas, notei em seu semblante um total desalento com a forma com que o "mundo" trata os diferentes, os desiguais, os que convivem com limitações físicas...

Tanto se fala em inclusão, em quebra de preconceitos... tudo muito bonito na teoria, mas quando vivenciamos na prática qualquer deficiência, seja ela visível ou não, o que vemos é o quanto somos discriminados,  colocados de lado, deixados à margem dos que se julgam acima das diferenças. 

Quando a deficiência é invisível, como no meu caso, o preconceito se manifesta ao lançarmos mão de direitos que temos assegurados em leis, como uso de vagas e filas preferenciais, já, quando a deficiência é visível, o preconceito se mostra ao nos excluírem completamente dos grupos, sejam de trabalho, de estudos ou sociais... podem negar o quanto quiserem, mas só quem vivencia isso sabe a exata dimensão do quanto o preconceito ainda está presente em nossa cultura, infelizmente.

O ser "especial" afasta muitas coisas das nossas vidas, passa um filtro, só faz permanecer aqueles que realmente nos envolvem com amor, compreensão e apoio. Os pseudo amigos vão se retirando um a um e, o que de início parece ser uma grande perda, no fim se mostra ser um ganho imensurável porque não precisamos de quem não está disposto a permanecer ao nosso lado, não demonstra vontade alguma de segurar nossas bengalas quando precisamos liberar nossas mãos, ou, de empurrar nossas cadeiras quando os braços estiverem cansados e não derem mais conta de as impulsionar sozinhos... não precisamos de pessoas que só enxergam o que nosso exterior demonstra, que não nos veem por dentro, não entendem que nossas dores, do corpo e da alma, precisam apenas de um sopro, de um antisséptico que vem direto do coração daqueles que realmente se preocupam e querem ficar ao nosso lado, independente da nossa utilidade na vida deles...

Que bom seria se o ser humano fosse como os elefantes que não abandonam um dos seus quando ele adoece, que o ajuda a permanecer em pé, o apoiando, o acompanhando a cada passo, dando-lhe a tão necessária dignidade para que, quando chega o momento de deixar a manada, possa partir desse mundo de pé, com a certeza de que foi amado até o fim dos seus dias, independente da sua condição física.

Um beijo reflexivo no coração de todos...

Surtar e recomeçar...

O tempo. Bete Tezine, Caneta sobre papel, 2015.

Não, tempo, não zombarás de minhas mudanças!

As pirâmides que novamente construíste

Não me parecem novas, nem estranhas; 

Apenas as mesas com novas vestimentas.

(Shakespeare)

Minha relação de amor e ódio com o Rebif se iniciou em 01 de abril de 2012, exatos 2 meses após o diagnóstico de Esclerose Múltipla e, até dezembro passado, apesar dos nosso tapas e beijos, ele estava me protegendo (claro que a seu modo todo peculiar!), dos ataques mais agressivos da minha companheira indigesta.

Entre o começo das aplicações e novembro de 2014, foram 3 surtos leves, sem necessidade de pulsoterapia, pois os corticoides orais deram conta de colocar a EM para dormir e me deixar praticamente sem sequelas.

O rebif sempre me deu efeitos colaterais desagradáveis, é verdade, mas em conjunto com minha neurologista decidimos que ainda era o melhor para mim, afinal, eu estava sendo protegida por ele.

No entanto, no fim de dezembro, bem próximo ao natal, veio um surto mais intenso e eu, pela primeira vez, pulsei por 3 dias e depois tomei 2 meses de corticoides orais, pois novos sintomas do surto apareceram 5 dias após a última sessão.

Eu inchei, me enervei, acelerei, despertei, esfomeei, mas, até que foi tranquilo, achei que o fantasma, como muitos outros, era pior que a face real das altas doses de cortisona na veia.

Em abril, por conta da intensidade do surto, deixei de tomar o Rebif 22 e passei para o 44. Fiquei um pouco apreensiva pelo aumento da dosagem, pois achava que as reações poderiam ser mais fortes, todavia, quanto a isso nada mudou, continuei como ficava após cada aplicação. 

Comecei a desinchar, a dormir, a colocar a draga que nasceu no meu estômago para dormir também, a voltar a caminhar com mais segurança, quando, menos de 1 mês após a mudança da dosagem, fui surpreendida por um novo surto. Um susto, um medo latente, uma insegurança, um terror disfarçado de coragem, uma incredulidade, um turbilhão de sentimentos se mesclando, alternando, me deixando instável quando ouvi que teria de pulsar novamente e que teria de ficar internada para isso.

Ah! eu me recusei à internação, afinal, a pulso não foi tão ruim quanto eu imaginava ser e bati o pé dizendo que faria hospital dia, isso por 5 dias, pois foi a indicação daquela vez. Venci! Eu sou muito convincente quando quero, mas, antes tivesse perdido a batalha, pois dessa vez, além de todas as reações que tive anteriormente, minha pressão arterial resolveu pairar nas alturas, minha glicemia subiu e precisei de insulina (nunca fui diabética) e tive a pior crise de gastrite que acredito que possa existir na face da terra. Eu não dormi, não comi, chorei por dias e noites de dor, mas com os meses fui melhorando e o andar voltou a ganhar mais estabilidade, a cabeça parou de rodar tanto, os pensamentos ficaram mais concisos e, inocentemente, achei que tudo tinha voltado ao normal. Ledo engano...

Chegamos a setembro, primórdios da primavera, quando o inverno está se despedindo para dar lugar aos aromas e cores da nova estação e o Rebif, simplesmente, resolveu que se cansou de mim, pois eu surtei novamente. Desse vez, já dei a batalha por perdida e me internei para pulsar, foram 3 dias, com mais 15 via oral. Estou em casa, o estômago péssimo, os sintomas do surto ainda muito latentes, mas tive menos reações que da última vez, a pressão ficou sob controle e precisei de umas doses de insulina, mas nada muito assustador. Não fiquei insone, pois minha neuro deu um jeito de induzir meu sono com um medicamento e logo estarei bem, creio nisso.

Porém, o Rebif está com os dias contados na minha vida, pois é evidente que ele falhou terapeuticamente. Nos divorciaremos em breve. Em outubro, discutirei com minha neuro sobre qual será o tratamento mais indicado para o meu caso e começarei um novo relacionamento medicamentoso em novembro, pelo que tudo indica.

Se estou com medo? É óbvio, pois, embora o Rebif me deixasse quase doente com suas reações, eu já o conhecia intimamente, agora virá o novo e os seus "senãos", "serás?", "ses" e toda a gama de dúvidas que pairam sobre nós quando temos de encarar algo extremamente necessário, mas que nos faz sentir insegurança por não saber o que nos aguarda.

Medo sim, mas não falta de coragem para enfrentar o que vier pela frente, pois o que importa, de verdade, é deixar a Esclerose Múltipla adormecida, lá dentro do meu sistema nervoso, pelo maior tempo possível, colocar ela para hibernar sem tempo pré-estabelecido pra acordar.

Um beijo carinhoso!

Estou em reforma...

Chega um momento em que paramos e encaramos de frente que não dá mais para ficar como estamos. As gavetas estão abarrotadas de sentimentos, pessoas, sonhos, ideais, desilusões... estão tão cheias que pedaços de emoções transbordam e não nos deixam mais fechá-las.

O guarda-roupa está com as portas escancaradas, repleto de traças corroendo, lentamente, coisas que não nos servem mais, mas que por razões que na maioria das vezes nem mesmo nós sabemos quais são, não fazemos uma limpeza em seu interior a fim de abrir espaço para o novo, para o que nos dará motivação, energia, vontade de viver.

Os vestidos dos nossos sentimentos, dependurados em cabides enferrujados, estão fora de moda, cheios de buracos nas tramas dos tecidos, apertados, não nos vestem bem, mas por que então teimamos em mantê-los por perto, mesmo cheirando a mofo e imprestáveis para nossas vidas?

A sapateira dos nossos pilares de sustentação está lotada de sapatos com saltos quebrados, solas furadas, cadarços perdidos, fivelas partidas, mas, mesmo assim, teimamos em calçar colunas condenadas à demolição e tantas vezes somos lançados ao chão, derrubados sem piedade alguma, esfolando os joelhos quando damos sorte e, quando não,  fraturando ossos que nos deixam fora de combate por muito tempo.

Nosso jardim está repleto de ervas daninhas, fazendo definhar amizades que pareciam tão verdadeiras, mas que não resistiram às intempéries da natureza e murcharam. Algumas chegaram a morrer, mas por inércia não arrancamos o que não presta, revolvemos a terra, adubamos, semeamos, regamos os brotos que se transformarão em novas flores, novos perfumes, novas sombras.

Não dá mais para apenas olhar para nossa vida como um depósito de sentimentos, emoções, pessoas e relacionamentos que só trazem pontos negativos e nos faz estancar em nossa escalada pessoal.

Pode demorar, mas chegamos ao momento em que precisamos reciclar cada milímetro da nossa existência, esvaziando gavetas, guarda-roupas, sapateiras e replantando jardins. 
Pessoas que se transformaram naquela calça de moletom surrada, cheia de buracos, manchada de alvejante e que não serve mais nem para dormir, porque não nos aquece, enrosca nos dedos, impede nosso sono e por conseguinte nossos sonhos, precisam sem colocadas na lata do lixo, uma vez que nem para doação elas servem. Elas estancam nossas vidas, sufocam nossas emoções, destroem nossa autoestima... temos de nos livrar de cada uma delas. 

De cada calça, de cada camiseta de político que usamos aos domingos à tarde quando estamos largados no sofá, com um balde de pipoca e sofrendo por antecipação pela segunda que está por chegar; de cada meia sem par, furada, rasgada, que ficamos remendando na tola esperança de um dia reencontrar o par... temos de desapegar, renovar, reciclar...

Estou reciclando minha vida. Estou em um momento de reconstrução. Em busca de novos pilares, novos alicerces, novos sonhos, novas roupas, novos sapatos, novos canteiros, novos perfumes, novas meias, novos moletons... Estou enveredando por novos projetos, novas conquistas, novos sabores... Estou repintando as paredes, colocando sachês perfumados nas gavetas, matando as ervas daninhas, purificando relacionamentos...

Estou em reforma.

E é dessa minha reforma interior que nasceu o projeto da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do grande ABC e região, que tantos amigos novos e antigos abraçaram comigo; é dela que a Arte voltou para a minha vida; é por conta dela que este Blog ganhou novas cores, novos formatos, novos contornos; e será por conta dela também que a Esclerose Múltipla, a cada dia que passa, embora com todos os contratempos que ela traz pra minha vida, tem se tornado, ao invés do vestido embolorado, com cheiro de naftalina, apertado e sem forma, em um acessório que quando eu preciso usar, por força das circunstâncias, me dá um  certo charme, porque, afinal, ela fez de mim uma diva. 

Beijos reciclados para todos os que estão reformando suas vidas!

Ter ou não ter Esclerose Múltipla: eis a questão!

Fonte: Google imagens

O médico que só sabe de medicina, nem de medicina sabe.

(Abel Salazar)

No post de hoje eu quero abordar dois assuntos.O primeiro é sobre o 2º Encontro de Blogueiros e Pacientes com Esclerose Múltipla que ocorreu no sábado, 22 de agosto, em São Paulo. Eu tinha a intenção de discorrer sobre o que aconteceu por lá, mas, como ontem já fiz isso no meu Blog do site da AME, não vou ser repetitiva, então optei por deixar o link para quem ainda não leu ficar a par das emoções que inundaram o evento (clique aqui para ler).

O segundo tema que quero dividir com vocês se refere à consulta ortopédica pela qual passei hoje de manhã e que me fez sentir uma profunda decepção pelo que ouvi do médico. Bem, vou relatar primeiramente o que me levou ao consultório dele e depois conto o desfecho da história.

Em dezembro de 2011, durante o processo de investigação sobre o mal que me afligia, eu convulsionei na escada de casa e bati a cabeça e o final da lombar nos degraus. Fiquei com hematomas feios e dolorosos, mas ninguém examinou minha bunda, se ativeram à cabeça e aos sintomas que levaram ao diagnóstico da Esclerose Múltipla.

Desde o dia do tombo fiquei com dores para sentar e, principalmente. para me levantar. No entanto, como eram dores leves, eu acabei não reclamando sobre elas, exceto para mim mesma. Porém, depois de duas pulsoterapias em 4 meses, ganhei mais peso, fiquei mais roliça, e as dores aumentaram a níveis realmente incômodos. Manter-me sentada é complicado, mas levantar, posso dizer sem pudor algum, sinto como se fosse ter um filho pelas costas de tanta dor. Parece que a parte superior das minhas nádegas vai se abrir no meio. Para os mais velhos, digo que levanto como a velha surda da antiga Praça da Alegria. Vocês se lembram dela, não é mesmo?

Nunca desista de sonhar...

No decorrer da vida vamos acumulando sonhos que, em sua grande maioria, vão sendo condicionados a eventos que nem sempre acontecem. É aquela história de "quando eu conseguir tal coisa vou viajar" ou "se eu conseguir isso ou aquilo vou trocar de emprego" e por ai vai. Colocamos condições para realizar nossos sonhos e acabamos por estancar nos nossos "se" e "quando" e os sonhos terminam no fundo das gavetas dos nossos arquivos pessoais, cheios de poeira e teias de aranha, até caírem no esquecimento.
Quando descobrimos uma doença, seja ela curável ou não, apertamos o "stop" e paramos de sonhar, colocamos toda nossa energia no combate ou controle da enfermidade e, mesmo sem fazer disso o foco da nossa existência, os condicionamentos dos sonhos antigos e dos que ainda temos para sonhar se tornam mais latentes, vamos deixando a vida passar sem que vivenciemos o que havíamos traçado pra nós mesmos. A doença faz com que, na maioria das vezes, nos sintamos incapazes de conquistar o que foi nossa prioridade de vida quando éramos "saudáveis".
Eu fiz isso com a minha vida. Eu parei de sonhar no dia em que a Esclerose Múltipla adentrou pela porta com passagem só de vinda. Eu estanquei e acreditei, piamente, que o meu maior sonho jamais seria realizado e o releguei ao arquivo morto, dentro de uma gaveta empoeirada, repleta de traças que tentaram, a todo custo, corroerem-no até que ele se desfizesse por completo. Eu, na minha insegurança total, quase deixei que a doença autoimune me fizesse desistir de sonhar. 
Mas, como a vida é uma caixinha de surpresas, alguns sonhos que eu havia desistido, por conta própria, saíram pelas frestas das gavetas e se fizeram reais quando eu já nem lembrava mais deles. Veio o convite para a participação em um livro de poesias e prosas poéticas. Veio o convite para ser umas das blogueiras da AME. A fanpage Versos derramados que se materializou como um pequeno desabafo das minhas escleroses diárias já está caminhando para 50 mil seguidores.  Este blog tem tido acesso de quase o mundo inteiro. Meus textos que, nada mais são que meros retratos das minhas vivências, têm dado voz a outros esclerosados que não possuem facilidade para expressarem suas angústias por meio de palavras. Tantas conquistas que eu acreditava que jamais fariam parte da minha vida e, agora, o maior dos meus sonhos que estava na mais profunda das gavetas está prestes a se tornar realidade e espero que, brevemente, possa compartilhá-lo com todos vocês.
Por tudo isso, o que tenho a dizer é que jamais, mas jamais mesmo, desistam de sonhar, mesmo que tudo vá contra a materialização dos seus sonhos, mesmo que a Esclerose Múltipla lhes diga ao ouvido que vocês não podem mais, que vocês não têm mais capacidade para realizar seus projetos, pois ela vai tentar, a todo custo, lhes fazerem desistir e arquivarem seus sonhos, assim como fiz com os meus, mesmo assim, não desistam, persistam, insistam e, quando menos esperarem, eles se farão reais e a vocês só restarão abraçá-los com força e viverem intensamente cada um deles.

Um beijo sonhador no coração de todos...

Acho que nasci esclerosada...

Eu costumo dizer que devo ter nascido esclerosada já, pois nunca tive a destreza e energia das outras crianças para correr, pular e brincar. Aos 13 anos tive minha primeira crise de vertigens, tão acentuada, que não conseguia parar em pé. Me levaram ao médico, ele me examinou e me encheu de vitaminas, sem um exame sequer.
O tempo passou, eu cresci com as crises de vertigens ficando cada vez mais constante e, para complementar, passei a ter crises de enxaquecas também. Eu perdi a conta de quantos neurologistas eu procurei, de quantas tomografias eu fiz, a quantos exames otoneurológicos fui submetida e de quantos medicamentos para labirintite e dor eu ingeri.
Depois que tive minha segunda filha, há quase 15 anos, um outro sintoma passou a me incomodar muito, dores fortes e debilitantes nas pernas, razão pela qual busquei vários cirurgiões vasculares e todos, sem exceção, não diagnosticaram nada que pudesse justificar as dores que eu sentia. 
Há cerca de 10 anos, tive um problema no olho direito, eram dores lancinantes que me obrigavam a manter a mão sobre ele, porém, o oftalmologista também não encontrou o que estava afetando meu olho e, com o passar dos dias, a dor desapareceu.
Paralelo a tudo isso, eu fui percebendo que a cada dia me sentia mais cansada, sem forças, sem disposição, dormia a noite inteira e acordava pior do que quando fui dormir. Eu sabia que algo estava errado comigo, no entanto, os médicos não descobriam, aliás, nem se interessavam em descobrir, chegando mesmo a dizer que era tudo psicológico, que era criação da minha cabeça.
E, assim, fui vivendo, sem nenhuma qualidade de vida, deprimida, sofrendo, pois achava que nunca iria saber o que me fazia sentir tanta dor, tonturas e fadiga extrema, até que, em setembro de 2011, percebi que tudo que eu tocava com meu pé esquerdo estava quente, embora  ele estivesse com a mesma temperatura que o outro. No dia seguinte, essa sensação de calor já estava tomando conta de todo lado esquerdo do meu corpo e, aliado a isso, percebi que tinha perdido toda a sensibilidade também, além de sentir dores muito fortes, o que para mim era um total paradoxo. Não sentia o toque, mas sentia dor. Notei, ainda, que estava com andar de bêbado e que minha coordenação motora fina, de ambas as mãos, estava bem prejudicada. Então, começou uma nova peregrinação pelos consultórios médicos. 
Eu tenho 10 pinos e 1 placa no tornozelo esquerdo por conta de uma fratura, portanto, os médicos atribuíram o que eu estava sentindo à inflamação nessa região e me passaram anti-inflamatórios que de nada resolveram. Porém, quando cheguei no médico que fez a minha cirurgia, ele descartou a teoria dos demais médicos e me encaminhou para o neurologista, no qual eu cheguei em dezembro, 3 meses após o início dos sintomas.
Lembro nitidamente da sensação que senti quando a neurologista, após me examinar, começou a me fazer perguntas que eu, na ocasião e na minha total ignorância sobre o que eu tinha, achei completamente descabidas, mas que depois descobri serem totalmente pertinentes. Assim, coisas que para mim estavam passando desapercebidas, como a dificuldade urinária, por exemplo, foram sendo lembradas diante dos questionamentos a que ela me submeteu. 
Saí da consulta com várias guias de exames e, em 01 de fevereiro de 2012, recebi o diagnóstico oficial de Esclerose Múltipla e, 02 meses depois, iniciei o uso do interferon 3 vezes por semana.
Sendo assim, meu diagnóstico é relativamente recente, no entanto, como disse no início, acredito que já nasci esclerosada.

Beijos esclerosados!

Quando um amigo surta...

Fonte: Bete Tezine  - última pulsoterapia

Não tem coisa pior do que você surtar em silêncio. 

(Edson.F')







Surtar é o ato máximo de esclerosar. Surtamos quando a nossa companheira indigesta nos domina por alguns instantes, ou mesmo dias, e nos deixa vulneráveis as suas investidas contra nosso corpo, nossas emoções e nossa  capacidade de lidar com as adversidades que ela nos impõe. Surtar é algo que nos debilita por completo...
Eu tive dois surtos recentes e vários amigos múltiplos também atravessaram ou estão atravessando surtos e, devo dizer, que quando um amigo surta, embora não sintamos os efeitos em nosso corpo, nossa alma surta junto com ele. 
Sentimos cada uma das dores que se apossa do seu corpo. Sentimos cada sintoma que o surto lhe acarreta. Sentimos cada gota de corticoide que entra por sua veia durante a pulsoterapia. Sentimos o gosto amargo de fel que invade seu paladar conforme o medicamento vai circulando por sua corrente sanguínea. Sentimos o surto como se fosse em nós...
Ninguém que não tenha surtado nessa vida é capaz de entender por completo o que significa se ver a mercê dos caprichos da Esclerose Múltipla e ter de lutar contra ela com uma arma tão ingrata quanto a pulsoterapia, uma vez que ela bate de frente com o surto, mas, em contrapartida, nos provoca tantas reações que às vezes nos perguntamos o que é pior, ela ou o surto em si.
As emoções ficam à flor da pele. Os sentimentos ficam contraditórios. O corpo fica frágil. O sono se esvai. A fome fica alucinante. O sabor de metal transforma tudo que ingerimos em papel. A fadiga fica à beira do insuportável. A fraqueza se acentua. Inchamos, inflamos, choramos por nada e por tudo...
Então, quando um amigo surta, compreendemos cada um dos seus sentimentos e lhe damos nosso apoio, ombro, ouvidos e, muitas vezes, o mais difícil de fazer, nosso silêncio quando ele for mais que necessário a fim de respeitar o momento de introspecção do outro. 

Um beijo no coração de todos!

Sinto muito, mas não posso...

Os pesos que acumulamos sobre nossos ombros no decorrer da vida faz com que nós percamos energia dia-a-dia.
As preocupações diárias, problemas de todas as espécies, as frustrações, as incompreensões, as decepções, os problemas que não são nossos, mas que de uma forma ou de outra acabam por nos envolver em suas tramas...tudo isso acaba por minar nossa resistência e nos torna susceptíveis à doenças físicas e emocionais, pois, quando adoecemos, não adoecemos só de corpo, nossa alma adoece junto. Somos um todo... corpo e emoções estão interligados... 
Pessoas saudáveis acabam adoecendo por "carregar, ou tentar carregar, o mundo nas costas", agora o que dizer de pessoas que já carregam em seus ombros o peso de uma doença crônica grave?  
Se a Esclerose Múltipla for desencadeada por estresse e descontroles emocionais, ouso dizer que foi o que me levou a desenvolvê-la, pois durante toda minha vida eu vivi sob a égide de uma bomba com contagem regressiva para explodir.
Carreguei comigo todo tipo de emoções nocivas a minha saúde e, a grande maioria delas, não eram minhas e nem ao menos foram um dia. Fui bombardeada pelas frustrações dos outros, incapacidade alheias de administrarem a própria vida, falta de limites para me envolverem em seus dilemas pessoais e pela minha própria incapacidade de dizer não. Eu adoeci por ter sido muito disponível, por não ter sabido dizer palavras tão simples que teriam me poupado tanto sofrimento: sinto muito, mas não posso.
O tempo está passando rápido demais e me vejo chegando próximo a meio século de vida e retornando ao mesmo círculo vicioso de estar sempre disponível. A disponibilidade excessiva nos torna refém daqueles que nos vampirizam mesmo que inconscientemente.
Dizer não, em algumas situações não é maldade. Dizer não quando, para atender aos outros, temos de violentar nossas energias é apenas e tão somente autopreservação. 
Eu tenho de internalizar que preciso descarregar algumas bagagens emocionais a fim de manter minha amiga múltipla o maior tempo possível sob controle.
Tenho de aprender a dizer não. Aprender simplesmente a dizer "sinto muito, mas não posso".

Beijos reflexivos a todos vocês!

Divulgar e conscientizar: a chave para a quebra de preconceitos sobre a EM

Pelo mundo todo são realizadas ações para a conscientização sobre a Esclerose Múltipla no dia de hoje. Aqui no Brasil, no decorrer da semana inteira teremos eventos com essa finalidade, como por exemplo o PEDALE POR UMA CAUSA - EM 2015, organizado pela AME- amigos Múltiplos pela Esclerose, que acontecerá em São Paulo, no próximo sábado (para informações clique aqui).
Segundo pesquisas, cerca de 80% dos brasileiros desconhecem a Esclerose Múltipla (Fonte: http://www.amigosmultiplos.org.br/destaque/1/tenho-em-e-agora) que, além de ser uma doença rara, é envolta em uma bruma de preconceitos e, ouso dizer, misticismos, como por exemplo, a crença de que ela seja uma doença de idosos.
Todas as ações que são realizadas a fim de desmistificar um pouco a doença autoimune são hiper válidas, uma vez que não é fácil para nós, esclerosados, além de carregarmos uma enfermidade grave, progressiva e degenerativa e que muitas vezes é invisível aos olhares alheios, termos de carregar, de quebra, o estigma de preguiçosos, oportunistas, captadores de atenção e outros adjetivos que, grande parte das vezes, causam mais danos que a própria Esclerose Múltipla.
A conscientização é a chave que abre as portas para a compreensão, a derrubada de estigmas e a obtenção de maior apoio por parte da sociedade, além da menor cobrança de atitudes de nós, esclerosados, que visualmente parece até possível de realizar, mas que, na prática, nosso corpo não tem mais condição alguma de executar.
Eu não tenho sequelas visíveis, na maioria das vezes, exceto quando uso bengala, como agora no pós-surto e sinto na pele o que é ser discriminada quando estou em uma fila preferencial ou estaciono em uma vaga preferencial. Muitas vezes, são apenas olhares de reprovação, mas, outras vezes, são ofensas pessoais mesmo, porque, afinal, pareço normal aos olhares alheios. Isso nos fragiliza, por mais que tentemos negar até para nós mesmos e, quantos de nós, sendo sinceros, não desejamos ter sequelas visíveis após passarmos por esse tipo de constrangimento?
Divulgar, conscientizar, divulgar, conscientizar, divulgar, conscientizar, divulgar, conscientizar... incansavelmente, não apenas hoje, ou durante a última semana de maio de cada ano, mas divulgar e conscientizar todos os dias, pois esse é o ponto-chave para que possamos entrar em uma fila preferencial sem sermos olhados como aproveitadores quando estivermos andando sem nenhum tipo de apoio.
Por fim, quero desejar a todos nós esclerosados, PARABÉNS, em letras maiúsculas, não por termos Esclerose Múltipla, longe disso, mas por nos mantermos de pé, às vezes apoiados em bengalas, muletas, às vezes sentados em cadeiras de rodas, mas de pé, de cabeça erguida, mesmo vivendo com esta nossa bagagem pesada e imprevisível. 

Um beijo carinhoso no coração de cada esclerosado do mundo inteiro! 

É preciso coragem para pulsar...

Esse último surto enfraqueceu muito minha perna direita, até mais que a esquerda que não era a mais forte das duas, pois foi o lado que o surto que levou ao diagnóstico atingiu, mas hoje, ao ter de caminhar alguns metros, percebi que estou andando muito parecido, senão igual, ao robocop. Estou sentindo um enrijecimento que eu não tinha e isto está tornando ainda mais difícil subir e descer escadas, pois, pensem comigo: tornozelo esquerdo com 10 pinos e 1 placa, tornozelo direito com fratura recente, perna esquerda com sequela que a enfraqueceu, perna direita mais fraca que a esquerda e, agora, espasticidade. 

Socorroooooooooooooo!!!!!!!

Eu usava salto até setembro passado quando fraturei o tornozelo, depois tive 2 surtos no período de 4 meses. Isso está me assustando...

Eu sei que qualquer forma de caminhar, se comparada a não caminhar, é algo valioso, mas assusta, como assusta, ver nossa marcha se tornando mais difícil, pesada, arrastada, cansada, a cada dia. Sei que todos os que estão passando ou já passaram por isso conseguem compreender o tamanho da insegurança que sentimos neste momento. Medo de cair, medo de não dar conta das escadas, medo da dependência... medo das sequelas ficarem permanentes...

Sexta passada tive consulta com minha neurologista e ela me liberou para voltar ao pilates, depois de quase 9 meses parada, de forma lenta, gradual e com pausas entre os exercícios. Ponto favorável. No entanto, minha pressão arterial continua alta, meu estômago não melhorou dos estragos que os corticoides fizeram. Então, amanhã farei uma endoscopia digestiva e dia 10 passarei pelo cardiologista para avaliar a medicação para hipertensão. 

A pulsoterapia puxou o freio de mão do surto, mas, em contrapartida, me causou efeitos colaterais complicados que estou lutando para superar.

Esclerosar não é tão simples como os desavisados de plantão teimam em discursar. Esclerosar envolve muito mais do que lesões no sistema neurológico central. Esclerosar envolve uma coragem exorbitante para não nos abandonarmos aos caprichos da Esclerose Múltipla, nos recusando a pulsar...

Beijos corajosos!

Saber enxergar por dentro...

Como é difícil sentirmos em nosso corpo efeitos que não são visíveis aos olhos alheios. 
A Esclerose Múltipla tem muito disso... Muitas vezes ela nos castiga invisivelmente, sem mostrar sua face maléfica. Dissimuladamente ela nos tiraniza, impingindo dores no corpo e na alma, tirando a força dos nossos membros, nos deixando desequilibrados física e emocionalmente, nos levando a sofrer com os efeitos colaterais dos medicamentos que ingerimos na tentativa de domá-la, mas ninguém enxerga isso quando nos olha superficialmente e acabam nos julgando sem piedade alguma.
A bem da verdade, por mais que nos rebelemos, acabamos escravizados por esta doença impiedosa, multifacetada, imprevisível e tão incompreendida.
Eu estou me recuperando, lentamente, de um novo surto e, principalmente, das reações da pulsoterapia que me fez, sem demagogia alguma, mais mal do que o surto em si. Tive uma crise de gastrite medicamentosa que está fazendo meu aparelho digestório entrar em erupção, tal a dor e a azia que está me provocando, além do descontrole da pressão arterial, fadiga extrema, fraqueza acentuada, insônia e toda a gama de coisas ruins que as altas doses de corticoide provoca em nosso corpo.
Semana passada, voltando de uma consulta com a minha neurologista que me recomendou muito repouso a fim de resguardar minha precária energia para me restabelecer, ouvi da minha empregada (hoje ex): repousar do que mais? 
Ela não disse com todas as letras, mas nem precisava, pois ficou bem subentendido nas entrelinhas da pergunta o que se passou em sua cabeça, afinal, como alguém que vive descansando precisa descansar mais? Pois é, minhas pausas para descanso quando a fadiga me extenua eram vistas por ela de uma maneira que ficou bem clara em outras falas que ela me dirigiu. Coisas do tipo: você deve se sentir mal por ver seu marido trabalhando tanto e você não fazendo nada, nem da sua casa você cuida. Quer dizer, ao seus olhos eu sou, declaradamente, uma preguiçosa, afinal eu não dou conta de cuidar de uma casa que possui 57 degraus internos e 300 m², não por ser esclerosada, mas porque eu repouso o tempo todo. Seria cômico se não fosse trágico...
Mas, isso não me atinge mais como antes. Simplesmente desisti de tentar a esclarecer sobre o que é a Esclerose Múltipla porque percebi que ela não quer compreender, não quer enxergar a realidade desta doença implacável e cruel, então, que fique com seu próprio entendimento sobre a invisibilidade dos sintomas que carrego comigo. De verdade, percebi que essas tentativas de justificar o que eu sinto só me fazem dispender do pouco de energia que tenho e que é por demais preciosa para eu a desperdiçar com quem não tem interesse algum em tentar me enxergar com olhos de quem sabe ver de verdade. 

Beijos fadigados...

Ser mãe e ser filha esclerosada...

Meus 3 amores

Sou mãe, sou filha e sou esclerosada. 
Ontem, minha mãe completou 70 anos de vida e hoje é o seu dia. Me vem um aperto no coração quando penso que ela deveria estar tranquila, descansando após ter criado a mim, meus irmãos, uma sobrinha, ter ajudado a criar os netos, mas não, ela, querendo manter seu espaço, não quer vir morar comigo, mas não deixa de cuidar de mim. São 6 conduções por dia que ela enfrenta, quando não estou bem, a fim de cozinhar e cuidar da cozinha para mim. E, dias como esses, estão cada vez mais frequentes. Eu deveria estar cuidando dela, dando amparo, cuidados, proteção, mas a Esclerose Múltipla tem, sistematicamente, invertido esses papéis. Eu tenho 47 anos e minha mãe é que tem tem cuidado muito de mim.
Tenho 2 filhos. Um de 22 e uma de 15 anos. Eu ainda deveria estar cuidando deles. Cozinhando  coisas gostosas pra eles. Deixando o espaço deles em ordem. Acompanhando o desenvolvimento escolar de ambos, mas este papel também tem, cada dia com mais intensidade, se invertido. Hoje, minha filha tem cuidado mais de mim do que eu dela.
Minha casa é tão grande, tem tantas escadas... e eu acabo pedindo tanto... pega isso, pega aquilo, faz isso, faz aquilo, por falta de pernas para enfrentar tantos degraus, por falta de energia para sair do sofá, ou da cama, e ir até a cozinha que, para pernas sãs não é nada, mas que para mim é como andar quilômetros.
Eu me sinto tão envergonhada de ter de pedir, me sinto uma folgada, embora eu saiba que não sou e, muitas vezes, me forço a fazer o que não consigo para evitar a dependência e depois pago um preço alto demais pelo meu "orgulho", digamos assim.
Quando olho para minha mãe, tão pequenina, tão ativa, tão cheia de uma energia que eu não tenho... quando eu olho para meus filhos, tantas vezes tão carentes de um mimo, de um agrado... é que eu mais me sinto impotente diante da Esclerose Múltipla... eu não quero, mas eu me fecho na minha concha por um momento e me pergunto por que tem de ser assim? Por que não dava pra seguir a lei natural das coisas?
Respostas, sei que não terei jamais. Me entregar, também não é o melhor caminho, pois minha mãe e meus filhos me veem, apesar de eu não ser nem de longe, uma guerreira, quase heroína. Mas, eu só queria poder ter energia para ir pro fogão, cozinhar para eles quando me perguntam o que vai ter para o jantar e eu só consigo responder... o que sobrou do almoço que, se não foi o dia que minha mãe veio aqui, é a sobra do jantar do dia anterior...
Eu só queria cuidar da minha mãe e dos meus filhos como deveria ser natural fazer...
Esclerosar tira isso da gente... inverte a ordem da vida... 
Mãe, eu te amo mais do que consigo te demonstrar com meus abraços frouxos... Obrigada por ainda cuidar de mim como se eu fosse uma criança!
Meus filhos, vocês são a minha vida e eu só queria que soubessem que por vocês eu seria capaz de criar asas, já que minhas pernas não acompanham mais os passos de vocês... seria capaz, mas a infeliz da Esclerose não está deixando...
Eu amo vocês!!!
Obrigada por não me abandonarem nem quando eu me torno a mãe e a filha mais chata e reclamona do mundo!!!!
Vocês são os meus maiores presentes!

Beijos emocionados...