Agora tenho um diagnóstico, mas e daí?

Fonte da imagem: https://g1.globo.com/pr/parana

Fazia bastante tempo que não escrevia sobre minha vida com esclerose múltipla, aliás, bastante tempo que não a abordo publicamente, de nenhuma forma, exceto por uma live que participei, juntamente com a Dra. Liliana Russo, minha neurologista e de tantos outros esclerosados (não se ofendam com o termo esclerosado, é que não encontro outro adjetivo para as pessoas que possuem esclerose múltipla 😊) a convite do vereador Eduardo Leite, daqui de Santo André, na qual falamos um pouco sobre a patologia. 

Meu distanciamento da causa se deu, não por a EM ter me deixado livre de suas mazelas durante todo esse período, mas por ter necessitado me voltar para assuntos pessoais e olhar mais de perto para minha família.

As pessoas que acompanham minhas publicações, puderam perceber que vivenciei um período muito triste nos últimos meses e que acabou culminando com o falecimento da minha mãe, vitimada pela Covid-19 😢, 30 dias atrás.

Mas, retomando o tema ao qual me propus escrever hoje, vou falar um pouquinho sobre minha vida com esclerose múltipla (e também com fibromialgia, obesidade, hipertensão, epilepsia 😂. Haja doenças! 😱) e como tem sido carregar essa bagagem tão pesada.

Vivo com a EM praticamente durante toda minha vida, mas meu diagnóstico só chegou há 8 anos, trazendo com ele um imenso alívio por saber quem era a minha opositora e, também, bastante medo, pois até então não conhecia nada sobre a doença e, o pouco que tinha lido, tinha sido assustador (cadeira de rodas, invalidez etc etc etc...). Dois sentimentos tão antagônicos, mas que acredito fazerem parte do pós-diagnóstico de muitos que, como eu, perambularam por consultórios médicos em busca de uma resposta a tudo que sentiam por muito tempo, sem sucesso.

Agora eu tinha um diagnóstico, mas e daí? O que aconteceria a partir de então? O que ter recebido um CID pra rotular meus sintomas acarretaria pra mim? Como eu seguiria minha vida sabendo que iria viver para sempre acompanhada por uma mala sem alça feito a EM? Tantos questionamentos, tantos medos, tantas inseguranças e tão poucas respostas...

Saí do consultório médico com uma pilha de papéis: receitas para tratar os sintomas que não eram poucos (dor neuropática - nem sabia que as dores que eu sentia tinham esse nome, fadiga extrema - daquelas de te tirar literalmente de campo);  insônia; antiepilético (descobri no processo de diagnóstico da EM que tinha epilepsia); fibromialgia (também não sabia que as outras dores eram causadas por ela, aliás, nem sabia que tinha até então); receitas e relatório para retirada da medicação (Rebif) na farmácia de alto custo; antidepressivo e encaminhamentos para fisioterapia e psicoterapia; ah! também recebi relatório para solicitar o cartão DEFIS. 

Confesso que fiquei desalentada, mas de tudo, o que mais me assustou foi necessitar usar o Rebif para controle da vadia da EM (como eu a chamo, pois ela não passa de uma vadia, desclassificada, aproveitadora, oportunista, que se utiliza do nosso próprio organismo para nos atacar). Ficar dependente de 3 injeções semanais que, possivelmente,  me fariam "adoecer" no dia seguinte, foi o que mais me amedrontou, ouso dizer que até mais que o diagnóstico em si, ou melhor, diagnósticos, pois vieram uma gama de outras patologias na rabeira da vadia.

Assim que iniciei o uso do Rebif, pude constatar que meus temores não eram desmotivados, pois, literalmente, adoeci 3 vezes por semana. Foram tantos sintomas, febre, dores musculares, pseudogripes, congestão nasal, que os sintomas da EM ficaram secundários por muito tempo.

Em abril completei 8 anos de autoaplicação do Rebif e guardo todas as seringas. Com algumas produzi  trabalhos artísticos (mostrarei em outros posts) e com as demais que tenho acumuladas, penso em dar o mesmo destino em algum momento, mas por enquanto não tive a inspiração necessária. Continuo tendo os sintomas iniciais a cada aplicação, embora em alguns dias eles apareçam bem atenuados, em outros eles me deixam de molho, curtindo um dia difícil de passar.

Quanto aos meus questionamentos iniciais, devagar tenho aprendido que ter uma doença imprevisível é para pessoas fortes, que tenho de viver um dia por vez, que o remédio é amargo, mas sem ele seria pior, que a vida segue seu curso por mais que nós estejamos com o fôlego curto para acompanhá-la, que continuar sonhando é possível, embora necessitemos  ir delineando caminhos alternativos e nos adaptando diariamente para que a EM não dite as regras do jogo. 

Tenho muito a falar sobre como ando me sentindo, mas isso será tema de outras postagens para não cansar vocês, combinado?

Um beijo no coração! 💗

Bete Tezine

Quando eu necessito me perdoar...

Nem sempre a vida é boa conosco.

Assim como os pais não podem apenas dizer sim aos filhos, o universo também se encarrega de fechar algumas portas na nossa cara, dizer uns nãos bem sonoros e, muitas vezes, nos dar uma bagagem que julgamos bem além das nossas forças carregar.

Eu confesso que por muito tempo culpei a tudo e a todos, mesmo que na maioria das vezes inconscientemente, pelo que aconteceu ou deixou de acontecer comigo.  Eu, silenciosamente, atribui aos outros a responsabilidade por ter me colocado à margem da minha própria vida e permitido me quebrar em mil pedaços para deixar os outros de pé, ilesos, sem nem mesmo trincos ou rachaduras.

Eu culpei a tudo e a todos sem perceber que a culpa era minha, apenas minha, porque as pessoas só fazem conosco aquilo que permitimos.

A Esclerose Múltipla, assim como outras doenças autoimunes, configura-se no ataque do meu corpo a mim mesma e eu nunca tinha parado para refletir no porquê disso acontecer. As pesquisas até hoje esbarram apenas em teorias. Não existe nada que esclareça de forma elucidativa e inequívoca o que faz com que o que devia nos defender de invasões externas - o nosso sistema imunológico - como que num ataque de fúria, passa a entender que elementos essenciais ao perfeito funcionamento do nosso organismo sejam inimigos impiedosos e se empenha em combatê-los.

Então, fazendo uma analogia entre a patologia autoimune e os ataques que permiti acontecer às minhas emoções, os aviltamentos aos meus sentimentos e a voluntariedade, mesmo que sem perceber, com que abri as portas da minha existência para que fizessem bagunças imensuráveis, eu percebo o quanto fui responsável por ter deixado de viver alguns sonhos e por ter me deixado estraçalhar em pedaços, de tal forma, que tive de me remendar inteira.

Porém, se eu não posso apertar um botão de pausa e impedir que novos ataques ao meu sistema nervoso central aconteça, eu tenho o poder de mudar minha forma de enxergar o mundo e parar de atribuir a responsabilidade pelo que fiz ou pelo que faço comigo mesma aos outros. Eu sou a única responsável pela minha vida e pela minha própria felicidade. Apenas eu, e tão somente eu, posso escolher entre me fazer de vítima ou assumir as rédeas da minha vida, deixando de permitir que pessoas me estilhacem com suas atitudes, pois apesar de não ser inquebrável, posso me tornar bem flexível,  se eu quiser.

Eu sei que não é fácil, pois teorizar é bem mais simples do que colocar em prática, uma vez que têm dias que a bagagem fica tão pesada que não encontramos energia nem ao menos para pensar. No entanto, eu sei também que esses dias passam, que a inércia forçada provocada pela minha companheira de vida dá uma trégua e me permite sair do estado de repouso e partir para o movimento, retomando a responsabilidade de me permitir viver com alegria, buscando ser o melhor que eu puder ser para mim mesma.

Eu tenho Esclerose Múltipla, tenho sonhos perdidos, tenho cicatrizes profundas na alma, mas preciso enxergar que isso não é culpa de ninguém, não é culpa da vida, nem do universo e, mesmo as responsabilidades que posso atribuir a mim mesma, não são motivos para que eu me autoflagele, pois, muito mais que perdoar aos outros, eu preciso perdoar a mim mesma a fim de me permitir ser o suficientemente forte para seguir vivendo desprendida das culpas que, embora as assuma, não preciso carregar pela vida inteira.

Perdoar-se exige uma profunda introspecção, mas eu sempre mergulhei nas profundezas...

Beijos carinhosos!

O ato de sabotar a si mesmo...

Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e tornar um autor da própria história. 

(Augusto Cury)

É mais do que normal quando do diagnóstico de qualquer doença, seja ela passageira ou incurável, que nos sintamos desprotegidos e vítimas das circunstâncias. Nós choramos, nos fragilizamos, buscamos apoio às nossas lamentações, medos e incertezas. Queremos "colo". 

O choque do diagnóstico faz com que nos sintamos as pessoas mais desafortunadas do mundo e isso é compreensível, pois, seja a enfermidade que for, ela nos debilita tanto física quanto emocionalmente. 

Ficamos de luto pela nossa perda. Perda sim, pois, mesmo que transitoriamente, perdemos a saúde e se instala em nós a debilitante sensação da perda de controle da nossa própria vida, pois passamos a depender de tratamentos medicamentosos e, muitas vezes, de terapias complementares. Viver esse luto é essencial para que recobremos as rédeas do que fazer com nós mesmos enquanto estivermos adoecidos. 

Porém, o sentimento de autovitimização não pode nos perseguir durante todo o nosso processo de convivência com a patologia, sobremaneira quando o diagnóstico aponta que teremos de carregá-la pela vida inteira, como por exemplo no caso da Esclerose Múltipla. Ser vítima de uma doença é uma fatalidade, porém, se autovitimizar é tornar-se prisioneiro do sentimento de autopiedade, é ter pena de si mesmo e se colocar na posição de eterno sofredor.

A autocomiseração corrói a alma e contamina todas as emoções que a tocam. A autocompaixão se irradia e atinge aqueles que nos circundam, fazendo com que eles se tornem endurecidos e deixem de nos estender as mãos quando de fato precisamos.

Lamentações, lamúrias, choramingos não fazem com que as pessoas sintam vontade de lutar conosco, pelo contrário, elas causam repúdio e acabam nos fazendo solitários, enclausurados dentro de nós mesmos, sem qualquer chance de libertação.

Ninguém precisa e nem tem a obrigação de ser forte o tempo inteiro. Não somos super-heróis e por isso temos direito ao choro, aos dias escuros, aos momentos de profundo desencanto e revolta. Mas, o que temos de ter bem nítido em nossos sentimentos é que somos muito mais fortes do que imaginamos e possuímos um poder de enfrentamento imensurável que, muitas vezes, desconhecemos por estarmos mergulhados na posição de vítimas da situação.

É preciso que levantemos a cabeça e sigamos em frente seja como for. Não será um corpo perfeito e, quando digo perfeito não me refiro aos padrões de perfeição impostos pela mídia, mas perfeito em termos de ter todas as funções preservadas, que fará de nós uma pessoa que se faz compreendida e respeitada. Nossa voz nunca será aprisionada por uma enfermidade, seja ela qual for, enquanto mantivermos nossa mente sã, mesmo que às vezes nos demos o direito de fraquejar e demonstrar nossas fragilidades e imperfeições como seres humanos que somos.

Há vida depois de um diagnóstico. A vida não se limita ao conceito do que é ou não ser saudável, pois existem pessoas com um corpo perfeito e uma mente adoecida e pessoas que se encontram em leitos hospitalares, com enfermidades para as quais não encontramos palavras para descrever, mas que possuem mentes tão sãs que todo o resto se torna pequeno diante da grandiosidade de suas forças emocionais.

Vivamos um dia por vez, dentro do que nos é possível viver, mas com a certeza de que podemos encontrar a força que precisamos para nos impulsionar a cada amanhecer dentro de nós mesmos quando não nos deixamos ficar acorrentados pela autopiedade. Temos de parar de nos autossabotarmos.

Beijos encorajadores!

E 2016 começou...

Fonte: Google imagens

A cada chamado da vida o coração

deve estar pronto para a despedida e para

novo começo, com ânimo e sem lamúrias,

aberto sempre para novos compromissos.

Dentro de cada começar mora um encanto

que nos dá forças e nos ajuda a viver.

(Hermann Hesse)

2016, na prática, se inicia hoje. Segunda-feira, primeiro dia útil do mês e eis que, depois de várias aplicações sem reações, o Rebif resolve me fazer acordar como se tivesse sido processada em um moedor de carne gigante ou atropelada por um trator esteira. Ai, que dor de cabeça, que dor no corpo!

Em dezembro, na minha última consulta neurológica, ficou definido que eu continuaria com o interferon por conta dos resultados de minhas ressonâncias pois, apesar dos últimos surtos, a Esclerose Múltipla se mostrou estável, sem sinais de novas lesões ou aumento das antigas. Notícia boa esta! 

Outro fato constatado é que minhas dores são causadas por fibromialgia, condição, segundo minha neuro, muito comum em quem tem EM, uma vez que temos sensibilidade muscular aflorada, o que propicia o aparecimento da síndrome. Então, com algumas alterações de dosagem e de medicamento antidepressivo, devo dizer que fazia tempos que não me sentia tão bem. As dores andam dando uma trégua! Ufa!!!

Por outro lado, sinto que minhas emoções estão bem mais controladas, estou mais positiva e minha energia está sendo mais canalizada para o que me dá mais prazer. Estou aprendendo devagar a me preservar das coisas que me fazem mal, afinal o estresse emocional foi o responsável por mais da metade dos meus surtos até hoje.

Eu quero, eu vou, eu preciso me manter mentalmente saudável para que não me torne escrava dos desmandos da EM e possa dar andamento em todos os projetos iniciados no final de 2015. Tenho muito a realizar nesse novo ano. A ABCEM - ABC Esclerose Múltipla precisa de mim, meus alunos precisam de mim, minha família precisa de mim, meus amigos precisam de mim e, principalmente eu, preciso de mim. 

Hoje está difícil, mas nada que uns analgésicos e um pouco de repouso não dê jeito.

Um beijo carinhoso e um ótimo 2016 para todos vocês!

Eu não estou sofrendo, estou lutando!

Imagem do filme Para sempre Alice. Fonte: Google imagens

"Eu não estou sofrendo, estou lutando!"

(Fala da personagem Alice no filme Para sempre Alice)

Têm dias que parece que a luta contra a Esclerose Múltipla será uma batalha perdida. Falta energia, as dores são devastadoras, o corpo não responde aos comandos, a mente não responde aos comandos. A impressão que tenho é de que não vou mais dar conta do peso que estou carregando.

Mas, felizmente, esses dias passam, a falta de fé em minha própria força vai embora e minha capacidade de luta volta à tona, me fazendo emergir com energia suficiente para não me entregar aos desmandos da minha companheira de vida.

Hoje, assistindo ao filme Para sempre Alice, pela primeira vez, pois me faltava coragem para encarar o que o alzheimer faz com a mente de uma pessoa (para quem não sabe, minha mãe foi diagnosticada com a patologia há pouco mais de 1 ano), a personagem Alice, uma renomada professora de linguística, por uma alteração genética, desenvolve a doença precocemente e, afastada do trabalho, com a memória já bastante deteriorada, profere um discurso na Associação de Alzheimer com o qual me  identifiquei profundamente, mas, de tudo, o que mais me chamou a atenção, foi a frase "eu não estou sofrendo, estou lutando!".

"Eu não estou sofrendo, eu estou lutando" são palavras que demonstram, com uma propriedade imensurável, o que tenho vivido durante boa parte da minha vida, mesmo quando eu lutava sem saber quem era meu oponente, mesmo quando meus olhos ficam marejados de lágrimas de tanta dor, mesmo quando os surtos me fazem enfraquecer, mesmo quando a fadiga me extenua por completo, mesmo quando eu mesma deixo de acreditar na minha força... Ainda assim, eu não estou sofrendo, estou apenas lutando... lutando para permanecer de pé, lutando para não me entregar, lutando para seguir em frente com a minha vida, lutando para não sentir pena de mim mesma.

Minha vida mudou muito e, sendo bem sincera comigo mesma, nem tudo mudou para pior, na verdade, muitas das mudanças que aconteceram foram para melhor, pois me fizeram crescer como ser humano, me reposicionaram em vários aspectos que pareciam terem se perdido de mim. Hoje, posso dizer, sem medo, que subi alguns degraus na escada da evolução pessoal que cada um de nós tem de galgar durante a existência. A doença me fez repensar tantas coisas, me fez enxergar detalhes que antes me eram praticamente imperceptíveis, me fez realizar alguns sonhos esquecidos no tempo. "Eu não estou sofrendo, estou lutando!".

Shakespeare, num dos textos mais brilhantes que já li, escreveu que "não importa em quantos pedaços seu coração foi partido, o mundo não para para que você o conserte", portanto, a vida prossegue, ela não estanca depois que a Esclerose Múltipla passa a fazer parte da nossa existência. O mundo não para de girar, o relógio não estaciona em uma hora qualquer, o tempo não deixa de passar. A Esclerose Múltipla pode paralisar, fazer com que paremos de olhar para tudo que está ao nosso redor e passemos a olhar apenas para nós mesmos, o que pode ser algo bom por um lado, pois começamos a nos dar certas prioridades, mas, se ficarmos apenas assoprando nossas próprias feridas, mergulhados em autocomiseração, esquecemos que do lado de fora da nossa redoma toda uma vida nos espera, com seus desafios, perdas e vitórias, pois, mesmo que tenhamos de remodelar a nossa existência, reinventar nossos sonhos, aprender e reaprender tantas coisas, ainda seremos capazes de produzir, de sonhar, de viver, de triunfar... 

Eu não sinto dó de mim, eu não me faço de vítima, eu vou à luta todos os dias quando levanto e encaro de frente cada sintoma que teima em me tiranizar. Eu vou à luta quando, mesmo com a fadiga em nível mega master, não deixo de realizar as coisas que são essenciais para mim. Eu não fujo da batalha, mesmo quando, sabendo que vou acordar com mais dores do que quando fui dormir,  não deixo de autoaplicar o Rebif. Eu estou lutando todos os dias, mesmo que aos olhos daqueles que só enxergam o que querem ver, pareça que é se vitimizar quando assumimos que estamos num momento difícil.

"Eu não estou sofrendo, estou lutando!". 

Beijos carinhosos!

E o direito à saúde, o que foi feito dele?

Fonte: Google imagens

Solidários, seremos união. Separados uns dos outros seremos pontos de vista. Juntos alcançaremos a realização de nossos propósitos. 

(Dr. Bezerra de Menezes)

Não, eu não vou falar da reorganização do estado, embora esse seja um assunto relevante. Na verdade, escolhi começar o post com esse vídeo, porque ele mostra de uma forma muito criativa e real, como nos sentimos diante das decisões tomadas em nosso país, sem fundamentação alguma, e que nos atingem diretamente nos nosso direitos como pessoas, garantidos por lei, mas que infelizmente ainda não passam de utopia.

A Constituição Federal de 1988, estabelece que:

Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. 

Observando o artigo acima, vemos que o direito à saúde é uma garantia constitucional e, quando o artigo diz direito de todos, significa que não se pode haver qualquer distinção de raça, religião, orientação sexual, poder econômico, partido político ou qualquer outro ato discriminatório. No entanto, é isso que vemos acontecer no nosso país? Temos amplo acesso às políticas públicas para que recebamos atendimento à saúde com dignidade? Os que não podem arcar com os custos de um plano de saúde têm amplo acesso à médicos, exames e internações na velocidade em que precisam deles? Dá para dizer que, mesmo os que pagam valores exorbitantes pelo que é dever do Estado fornecer, comprometendo suas rendas mensais, são atendidos sem burocracia alguma?

Realmente, estamos desprovidos de um direito pelo qual pagamos, pois cada imposto que arcamos, cada centavo que depositamos nos cofres públicos, é a conta pelo que, em tese, o governo devia nos fornecer gratuitamente, mas que, como muitas outras garantias, como o direito à educação de qualidade, por exemplo, dentre outros, fica só no corpo da lei, uma vez que o que vemos vai na contramão de tudo o que a Lei Maior nos assegura.

Ontem, assistindo ao vivo a Audiência Pública, que aconteceu em Brasília, sobre a exclusão do Avonex, da lista de medicamentos fornecidos pelo Sus para controle da Esclerose Múltipla, fiquei boquiaberta quando ouvi a fala da diretora da CONITEC - Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sus, Dra. Clarice Alegre Petramale, alegando que a iniciativa de exclusão da medicação surgiu mediante uma sugestão de uma indústria farmacêutica concorrente, sob alegação de que o Avonex não tem eficácia para os fins a que se destina e deveria ser retirado da lista de remédios de primeira linha, colocando em seu lugar o medicamento fabricado por tal indústria que ela, mesmo sendo questionada pelo Dr. Marco Aurelio Torronteguy, que falou em nome da AME, sobre qual seria o referido laboratório, ela não revelou seu nome.

Dessa forma, vemos como funcionam as políticas públicas em nosso país, basta que um concorrente diga que um mediamento que beneficia milhares de pessoas, com custo que só o SUS pode arcar, que simplesmente propõem sua exclusão, sem nenhum respaldo científico. Agora pensem comigo, quantos medicamentos foram deixados de serem fornecidos pelo SUS por razões análogas e que relegaram ao desamparo milhares de pessoas que dele dependiam para terem tratamento adequado e, consequentemente, mais qualidade de vida? Quantas pessoas estão sem tratamento,  sem qualquer justificativa válida, simplesmente porque as coisas funcionam da maneira mais deprimente no nosso país, ou seja, aqui prevalecem interesses financeiros em detrimento do bem comum, do direito à saúde garantido em lei, do acesso a tratamentos dignos que é o mínimo que um ser humano deve ter, sobremaneira quando é taxado até para respirar?

Está na hora de tirarmos as vendas dos olhos, como fez a professora no vídeo, abrirmos nossa visão para o que estamos vivendo, protestar sem perder nossa razão, como fizemos quando dissemos não à exclusão do Avonex da lista do SUS. Fomos 5 mil brasileiros que levantamos nossa voz, não em praça pública, não com gritos, não com vandalismo, mas com um protesto válido, eficaz, com propriedade de causa, mas quando respondemos NÃO à consulta pública e quando fomos brilhantemente representados por todos os que discursaram em favor da manutenção do medicamento na lista de fornecimento pelo SUS. 

Diante disso, quero agradecer a todos que se manifestaram, seja silenciosamente, seja em seus discursos, seja nos seus textos, seja da forma que for, com dignidade e respeito ao próximo! A cada dia mais constatamos o quanto precisamos de união para que alcancemos, ao menos, uma gota do que a lei nos garante, sem união estaremos lutando sozinhos, sem um exército de respaldo, contra uma fortaleza que se sente acima de qualquer legislação. Digamos não sempre que sentirmos nossos direitos ultrajados, violados, ameaçados ou deturpados. Levantemos nossas vozes em uníssono, porque, afinal,  "JuntosSomosMaisFortes!

Um beijo a todos!

Surtar e recomeçar...

O tempo. Bete Tezine, Caneta sobre papel, 2015.

Não, tempo, não zombarás de minhas mudanças!

As pirâmides que novamente construíste

Não me parecem novas, nem estranhas; 

Apenas as mesas com novas vestimentas.

(Shakespeare)

Minha relação de amor e ódio com o Rebif se iniciou em 01 de abril de 2012, exatos 2 meses após o diagnóstico de Esclerose Múltipla e, até dezembro passado, apesar dos nosso tapas e beijos, ele estava me protegendo (claro que a seu modo todo peculiar!), dos ataques mais agressivos da minha companheira indigesta.

Entre o começo das aplicações e novembro de 2014, foram 3 surtos leves, sem necessidade de pulsoterapia, pois os corticoides orais deram conta de colocar a EM para dormir e me deixar praticamente sem sequelas.

O rebif sempre me deu efeitos colaterais desagradáveis, é verdade, mas em conjunto com minha neurologista decidimos que ainda era o melhor para mim, afinal, eu estava sendo protegida por ele.

No entanto, no fim de dezembro, bem próximo ao natal, veio um surto mais intenso e eu, pela primeira vez, pulsei por 3 dias e depois tomei 2 meses de corticoides orais, pois novos sintomas do surto apareceram 5 dias após a última sessão.

Eu inchei, me enervei, acelerei, despertei, esfomeei, mas, até que foi tranquilo, achei que o fantasma, como muitos outros, era pior que a face real das altas doses de cortisona na veia.

Em abril, por conta da intensidade do surto, deixei de tomar o Rebif 22 e passei para o 44. Fiquei um pouco apreensiva pelo aumento da dosagem, pois achava que as reações poderiam ser mais fortes, todavia, quanto a isso nada mudou, continuei como ficava após cada aplicação. 

Comecei a desinchar, a dormir, a colocar a draga que nasceu no meu estômago para dormir também, a voltar a caminhar com mais segurança, quando, menos de 1 mês após a mudança da dosagem, fui surpreendida por um novo surto. Um susto, um medo latente, uma insegurança, um terror disfarçado de coragem, uma incredulidade, um turbilhão de sentimentos se mesclando, alternando, me deixando instável quando ouvi que teria de pulsar novamente e que teria de ficar internada para isso.

Ah! eu me recusei à internação, afinal, a pulso não foi tão ruim quanto eu imaginava ser e bati o pé dizendo que faria hospital dia, isso por 5 dias, pois foi a indicação daquela vez. Venci! Eu sou muito convincente quando quero, mas, antes tivesse perdido a batalha, pois dessa vez, além de todas as reações que tive anteriormente, minha pressão arterial resolveu pairar nas alturas, minha glicemia subiu e precisei de insulina (nunca fui diabética) e tive a pior crise de gastrite que acredito que possa existir na face da terra. Eu não dormi, não comi, chorei por dias e noites de dor, mas com os meses fui melhorando e o andar voltou a ganhar mais estabilidade, a cabeça parou de rodar tanto, os pensamentos ficaram mais concisos e, inocentemente, achei que tudo tinha voltado ao normal. Ledo engano...

Chegamos a setembro, primórdios da primavera, quando o inverno está se despedindo para dar lugar aos aromas e cores da nova estação e o Rebif, simplesmente, resolveu que se cansou de mim, pois eu surtei novamente. Desse vez, já dei a batalha por perdida e me internei para pulsar, foram 3 dias, com mais 15 via oral. Estou em casa, o estômago péssimo, os sintomas do surto ainda muito latentes, mas tive menos reações que da última vez, a pressão ficou sob controle e precisei de umas doses de insulina, mas nada muito assustador. Não fiquei insone, pois minha neuro deu um jeito de induzir meu sono com um medicamento e logo estarei bem, creio nisso.

Porém, o Rebif está com os dias contados na minha vida, pois é evidente que ele falhou terapeuticamente. Nos divorciaremos em breve. Em outubro, discutirei com minha neuro sobre qual será o tratamento mais indicado para o meu caso e começarei um novo relacionamento medicamentoso em novembro, pelo que tudo indica.

Se estou com medo? É óbvio, pois, embora o Rebif me deixasse quase doente com suas reações, eu já o conhecia intimamente, agora virá o novo e os seus "senãos", "serás?", "ses" e toda a gama de dúvidas que pairam sobre nós quando temos de encarar algo extremamente necessário, mas que nos faz sentir insegurança por não saber o que nos aguarda.

Medo sim, mas não falta de coragem para enfrentar o que vier pela frente, pois o que importa, de verdade, é deixar a Esclerose Múltipla adormecida, lá dentro do meu sistema nervoso, pelo maior tempo possível, colocar ela para hibernar sem tempo pré-estabelecido pra acordar.

Um beijo carinhoso!

Estou em reforma...

Chega um momento em que paramos e encaramos de frente que não dá mais para ficar como estamos. As gavetas estão abarrotadas de sentimentos, pessoas, sonhos, ideais, desilusões... estão tão cheias que pedaços de emoções transbordam e não nos deixam mais fechá-las.

O guarda-roupa está com as portas escancaradas, repleto de traças corroendo, lentamente, coisas que não nos servem mais, mas que por razões que na maioria das vezes nem mesmo nós sabemos quais são, não fazemos uma limpeza em seu interior a fim de abrir espaço para o novo, para o que nos dará motivação, energia, vontade de viver.

Os vestidos dos nossos sentimentos, dependurados em cabides enferrujados, estão fora de moda, cheios de buracos nas tramas dos tecidos, apertados, não nos vestem bem, mas por que então teimamos em mantê-los por perto, mesmo cheirando a mofo e imprestáveis para nossas vidas?

A sapateira dos nossos pilares de sustentação está lotada de sapatos com saltos quebrados, solas furadas, cadarços perdidos, fivelas partidas, mas, mesmo assim, teimamos em calçar colunas condenadas à demolição e tantas vezes somos lançados ao chão, derrubados sem piedade alguma, esfolando os joelhos quando damos sorte e, quando não,  fraturando ossos que nos deixam fora de combate por muito tempo.

Nosso jardim está repleto de ervas daninhas, fazendo definhar amizades que pareciam tão verdadeiras, mas que não resistiram às intempéries da natureza e murcharam. Algumas chegaram a morrer, mas por inércia não arrancamos o que não presta, revolvemos a terra, adubamos, semeamos, regamos os brotos que se transformarão em novas flores, novos perfumes, novas sombras.

Não dá mais para apenas olhar para nossa vida como um depósito de sentimentos, emoções, pessoas e relacionamentos que só trazem pontos negativos e nos faz estancar em nossa escalada pessoal.

Pode demorar, mas chegamos ao momento em que precisamos reciclar cada milímetro da nossa existência, esvaziando gavetas, guarda-roupas, sapateiras e replantando jardins. 
Pessoas que se transformaram naquela calça de moletom surrada, cheia de buracos, manchada de alvejante e que não serve mais nem para dormir, porque não nos aquece, enrosca nos dedos, impede nosso sono e por conseguinte nossos sonhos, precisam sem colocadas na lata do lixo, uma vez que nem para doação elas servem. Elas estancam nossas vidas, sufocam nossas emoções, destroem nossa autoestima... temos de nos livrar de cada uma delas. 

De cada calça, de cada camiseta de político que usamos aos domingos à tarde quando estamos largados no sofá, com um balde de pipoca e sofrendo por antecipação pela segunda que está por chegar; de cada meia sem par, furada, rasgada, que ficamos remendando na tola esperança de um dia reencontrar o par... temos de desapegar, renovar, reciclar...

Estou reciclando minha vida. Estou em um momento de reconstrução. Em busca de novos pilares, novos alicerces, novos sonhos, novas roupas, novos sapatos, novos canteiros, novos perfumes, novas meias, novos moletons... Estou enveredando por novos projetos, novas conquistas, novos sabores... Estou repintando as paredes, colocando sachês perfumados nas gavetas, matando as ervas daninhas, purificando relacionamentos...

Estou em reforma.

E é dessa minha reforma interior que nasceu o projeto da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do grande ABC e região, que tantos amigos novos e antigos abraçaram comigo; é dela que a Arte voltou para a minha vida; é por conta dela que este Blog ganhou novas cores, novos formatos, novos contornos; e será por conta dela também que a Esclerose Múltipla, a cada dia que passa, embora com todos os contratempos que ela traz pra minha vida, tem se tornado, ao invés do vestido embolorado, com cheiro de naftalina, apertado e sem forma, em um acessório que quando eu preciso usar, por força das circunstâncias, me dá um  certo charme, porque, afinal, ela fez de mim uma diva. 

Beijos reciclados para todos os que estão reformando suas vidas!

Ter ou não ter Esclerose Múltipla: eis a questão!

Fonte: Google imagens

O médico que só sabe de medicina, nem de medicina sabe.

(Abel Salazar)

No post de hoje eu quero abordar dois assuntos.O primeiro é sobre o 2º Encontro de Blogueiros e Pacientes com Esclerose Múltipla que ocorreu no sábado, 22 de agosto, em São Paulo. Eu tinha a intenção de discorrer sobre o que aconteceu por lá, mas, como ontem já fiz isso no meu Blog do site da AME, não vou ser repetitiva, então optei por deixar o link para quem ainda não leu ficar a par das emoções que inundaram o evento (clique aqui para ler).

O segundo tema que quero dividir com vocês se refere à consulta ortopédica pela qual passei hoje de manhã e que me fez sentir uma profunda decepção pelo que ouvi do médico. Bem, vou relatar primeiramente o que me levou ao consultório dele e depois conto o desfecho da história.

Em dezembro de 2011, durante o processo de investigação sobre o mal que me afligia, eu convulsionei na escada de casa e bati a cabeça e o final da lombar nos degraus. Fiquei com hematomas feios e dolorosos, mas ninguém examinou minha bunda, se ativeram à cabeça e aos sintomas que levaram ao diagnóstico da Esclerose Múltipla.

Desde o dia do tombo fiquei com dores para sentar e, principalmente. para me levantar. No entanto, como eram dores leves, eu acabei não reclamando sobre elas, exceto para mim mesma. Porém, depois de duas pulsoterapias em 4 meses, ganhei mais peso, fiquei mais roliça, e as dores aumentaram a níveis realmente incômodos. Manter-me sentada é complicado, mas levantar, posso dizer sem pudor algum, sinto como se fosse ter um filho pelas costas de tanta dor. Parece que a parte superior das minhas nádegas vai se abrir no meio. Para os mais velhos, digo que levanto como a velha surda da antiga Praça da Alegria. Vocês se lembram dela, não é mesmo?