Agora tenho um diagnóstico, mas e daí?

Fonte da imagem: https://g1.globo.com/pr/parana

Fazia bastante tempo que não escrevia sobre minha vida com esclerose múltipla, aliás, bastante tempo que não a abordo publicamente, de nenhuma forma, exceto por uma live que participei, juntamente com a Dra. Liliana Russo, minha neurologista e de tantos outros esclerosados (não se ofendam com o termo esclerosado, é que não encontro outro adjetivo para as pessoas que possuem esclerose múltipla 😊) a convite do vereador Eduardo Leite, daqui de Santo André, na qual falamos um pouco sobre a patologia. 

Meu distanciamento da causa se deu, não por a EM ter me deixado livre de suas mazelas durante todo esse período, mas por ter necessitado me voltar para assuntos pessoais e olhar mais de perto para minha família.

As pessoas que acompanham minhas publicações, puderam perceber que vivenciei um período muito triste nos últimos meses e que acabou culminando com o falecimento da minha mãe, vitimada pela Covid-19 😢, 30 dias atrás.

Mas, retomando o tema ao qual me propus escrever hoje, vou falar um pouquinho sobre minha vida com esclerose múltipla (e também com fibromialgia, obesidade, hipertensão, epilepsia 😂. Haja doenças! 😱) e como tem sido carregar essa bagagem tão pesada.

Vivo com a EM praticamente durante toda minha vida, mas meu diagnóstico só chegou há 8 anos, trazendo com ele um imenso alívio por saber quem era a minha opositora e, também, bastante medo, pois até então não conhecia nada sobre a doença e, o pouco que tinha lido, tinha sido assustador (cadeira de rodas, invalidez etc etc etc...). Dois sentimentos tão antagônicos, mas que acredito fazerem parte do pós-diagnóstico de muitos que, como eu, perambularam por consultórios médicos em busca de uma resposta a tudo que sentiam por muito tempo, sem sucesso.

Agora eu tinha um diagnóstico, mas e daí? O que aconteceria a partir de então? O que ter recebido um CID pra rotular meus sintomas acarretaria pra mim? Como eu seguiria minha vida sabendo que iria viver para sempre acompanhada por uma mala sem alça feito a EM? Tantos questionamentos, tantos medos, tantas inseguranças e tão poucas respostas...

Saí do consultório médico com uma pilha de papéis: receitas para tratar os sintomas que não eram poucos (dor neuropática - nem sabia que as dores que eu sentia tinham esse nome, fadiga extrema - daquelas de te tirar literalmente de campo);  insônia; antiepilético (descobri no processo de diagnóstico da EM que tinha epilepsia); fibromialgia (também não sabia que as outras dores eram causadas por ela, aliás, nem sabia que tinha até então); receitas e relatório para retirada da medicação (Rebif) na farmácia de alto custo; antidepressivo e encaminhamentos para fisioterapia e psicoterapia; ah! também recebi relatório para solicitar o cartão DEFIS. 

Confesso que fiquei desalentada, mas de tudo, o que mais me assustou foi necessitar usar o Rebif para controle da vadia da EM (como eu a chamo, pois ela não passa de uma vadia, desclassificada, aproveitadora, oportunista, que se utiliza do nosso próprio organismo para nos atacar). Ficar dependente de 3 injeções semanais que, possivelmente,  me fariam "adoecer" no dia seguinte, foi o que mais me amedrontou, ouso dizer que até mais que o diagnóstico em si, ou melhor, diagnósticos, pois vieram uma gama de outras patologias na rabeira da vadia.

Assim que iniciei o uso do Rebif, pude constatar que meus temores não eram desmotivados, pois, literalmente, adoeci 3 vezes por semana. Foram tantos sintomas, febre, dores musculares, pseudogripes, congestão nasal, que os sintomas da EM ficaram secundários por muito tempo.

Em abril completei 8 anos de autoaplicação do Rebif e guardo todas as seringas. Com algumas produzi  trabalhos artísticos (mostrarei em outros posts) e com as demais que tenho acumuladas, penso em dar o mesmo destino em algum momento, mas por enquanto não tive a inspiração necessária. Continuo tendo os sintomas iniciais a cada aplicação, embora em alguns dias eles apareçam bem atenuados, em outros eles me deixam de molho, curtindo um dia difícil de passar.

Quanto aos meus questionamentos iniciais, devagar tenho aprendido que ter uma doença imprevisível é para pessoas fortes, que tenho de viver um dia por vez, que o remédio é amargo, mas sem ele seria pior, que a vida segue seu curso por mais que nós estejamos com o fôlego curto para acompanhá-la, que continuar sonhando é possível, embora necessitemos  ir delineando caminhos alternativos e nos adaptando diariamente para que a EM não dite as regras do jogo. 

Tenho muito a falar sobre como ando me sentindo, mas isso será tema de outras postagens para não cansar vocês, combinado?

Um beijo no coração! 💗

Bete Tezine

Há vida depois do diagnóstico de Esclerose Múltipla...

Fonte: esclerosemultipla.novartis.com.br

Não há que ser forte. Há que ser flexível.

(Provérbio chinês)

Hoje eu quero falar especialmente para você que recebeu diagnóstico recente de Esclerose Múltipla. Especialmente, mas não exclusivamente, porque muitos dos nossos anseios sobre o que é viver com ela permanecem conosco por mais que tentemos dizer que não. Mas, calma, logo você entenderá o que eu quero dizer com essa afirmação.

Eu me recordo em detalhes do dia em que tive a confirmação de que havia esclerosado. Não foi fácil, deu um medo, um medo mesclado com uma outra sensação que na hora eu não entendi direito, mas depois descobri que era alívio. Isso mesmo, alívio. Alívio por descobrir com quem eu lutaria a partir de então. Mas não foi um alívio bom, foi um alívio carregado de incertezas, temores, por quês?, será?, e agora?... Minha cabeça fez uma retrospectiva da minha vida inteira em questão de segundos naquele instante.

Realmente, não é um momento para ser recordado, mas, infelizmente, ele nos acompanhará  sem que o queiramos e, mesmo quando vamos sanando as nossas dúvidas, a impressão que temos é que nunca vamos saber tudo sobre o que nos aguarda, sobre o que vamos ter pela frente, sobre o que é ter como companhia de vida uma patologia do porte da Esclerose Múltipla. De verdade, sendo o mais sincera possível, essas respostas, em plenitude, nunca teremos mesmo, nem nós, nem ninguém, afinal a EM é multifacetada, cheia de ondulações que a camuflam, tantas vezes, que se torna impossível a desvendarmos por completo. O que acabamos por descobrir, com o passar do tempo, é que é possível ter vida após o diagnóstico, que a vida muda, mas não estanca. Descobrimos que muitas vezes precisaremos nos reinventar, mas que não vamos ser sugados pela enfermidade se não nos permitirmos ser.

Eu sei que não é nada fácil, como sei. Afinal, mesmo passado algum tempo do meu diagnóstico, eu ainda tenho meus dias de revolta, de desânimo total, de questionamentos infinitos e, nesses dias, eu simplesmente falo o que sinto, pois, quando coloco para fora, uma força que vem de não sei onde me impulsiona a reagir e não me deixar sentir pena de mim, não me permite cultivar a autocomiseração por mais tempo que o necessário para que eu recobre minha energia e volte a enxergar a luz, mesmo que seja um pontinho quase imperceptível na linha do horizonte.

Eu consegui, muitos conseguiram e você também vai conseguir ir vencendo os obstáculos que irão surgindo pelos novos caminhos que seremos obrigados a enveredar, depois que saímos do consultório médico com o G-35 confirmado. O que não pode acontecer é deixarmos de viver nossos lutos, pular fases do processo de aceitação em nome de uma força inexistente, apenas para nos tornarmos "heróis" para algumas pessoas que nos cobrarão uma reação imediata, quando não estamos prontos, ainda, para reagir e emergir do fundo do poço em que fomos lançados por, de um momento para o outro, deixarmos de ser "saudáveis" e passarmos a ser "doentes". A dor é nossa e temos todo o direito do mundo de vivenciá-la a fim de não sermos escravizados por ela indefinidamente.

Se quiser chorar, chore muito. Se quiser gritar, grite com todas as forças. Se quiser se calar, emudeça. Se quiser compartilhar, compartilhe. Se quiser questionar, questione a tudo e a todos. Se quiser se revoltar, você pode. Você pode tudo, só não pode fingir que nada está acontecendo na sua vida, não pode entrar em negação permanente e com isso menosprezar o poder que a EM possui. Negar é uma das fases que vivenciamos quando somos diagnosticados, mas negar indefinidamente só nos tornará susceptíveis de sermos fragilizados pelos desmandos da nossa amiga múltipla.

Nada disso é tão simples quanto parece ser ao ouvir o que estou dizendo. Eu  sei disso. Eu sei que as dúvidas virão sobre tantas coisas... O que é surto, o que não é? Devo me preocupar com isso ou não? Será que vou poder continuar com a minha vida como antes? Vou ficar refém de medicamentos para sempre? O que vai mudar a partir de agora? Devo ou não contar para meus amigos e para meu o meu chefe? Vou poder continuar estudando? Vou me recuperar de um surto? São tantas interrogações que passam a povoar nossa mente que parece que não vamos dar conta. A impressão que temos é que nosso cérebro dará um nó de tanto que somos mexidos pela incerteza que toma conta de nós. Mas, acredite, o fantasma da Esclerose Múltipla é bem mais feio que seus reais contornos. A vida muda sim, não temos como negar isso, mas na maioria das vezes as mudanças não acontecem para pior, pois, por mais improvável que possa parecer, coisas boas também advêm das situações que, a princípio, parecem puramente trágicas. 

Por fim, sei que é muito difícil, quase impossível, mas tente não dar ouvidos aos comentários do tipo: podia ser bem pior; você tem de ter fé; mas você é tão jovem ainda!; mas isso não é doença de velho?; e outras coisas do gênero. Isso vamos ouvir sempre, pois o que mais encontraremos pela frente são pessoas desinformadas sobre a EM, então com o tempo vamos aprendendo a não nos deixar abater por isso, nos fortalecendo a cada dia para que preservemos nossa energia para o que realmente vale a pena nessa vida: viver e ser feliz, mesmo que com algumas limitações.

Um beijo especial em todos!