quarta-feira, 16 de setembro de 2015

Surtar e recomeçar...


O tempo. Bete Tezine, Caneta sobre papel, 2015.



Não, tempo, não zombarás de minhas mudanças!
As pirâmides que novamente construíste
Não me parecem novas, nem estranhas; 
Apenas as mesas com novas vestimentas.

(Shakespeare)


Minha relação de amor e ódio com o Rebif se iniciou em 01 de abril de 2012, exatos 2 meses após o diagnóstico de Esclerose Múltipla e, até dezembro passado, apesar dos nosso tapas e beijos, ele estava me protegendo (claro que a seu modo todo peculiar!), dos ataques mais agressivos da minha companheira indigesta.

Entre o começo das aplicações e novembro de 2014, foram 3 surtos leves, sem necessidade de pulsoterapia, pois os corticoides orais deram conta de colocar a EM para dormir e me deixar praticamente sem sequelas.

O rebif sempre me deu efeitos colaterais desagradáveis, é verdade, mas em conjunto com minha neurologista decidimos que ainda era o melhor para mim, afinal, eu estava sendo protegida por ele.

No entanto, no fim de dezembro, bem próximo ao natal, veio um surto mais intenso e eu, pela primeira vez, pulsei por 3 dias e depois tomei 2 meses de corticoides orais, pois novos sintomas do surto apareceram 5 dias após a última sessão.

Eu inchei, me enervei, acelerei, despertei, esfomeei, mas, até que foi tranquilo, achei que o fantasma, como muitos outros, era pior que a face real das altas doses de cortisona na veia.

Em abril, por conta da intensidade do surto, deixei de tomar o Rebif 22 e passei para o 44. Fiquei um pouco apreensiva pelo aumento da dosagem, pois achava que as reações poderiam ser mais fortes, todavia, quanto a isso nada mudou, continuei como ficava após cada aplicação. 

Comecei a desinchar, a dormir, a colocar a draga que nasceu no meu estômago para dormir também, a voltar a caminhar com mais segurança, quando, menos de 1 mês após a mudança da dosagem, fui surpreendida por um novo surto. Um susto, um medo latente, uma insegurança, um terror disfarçado de coragem, uma incredulidade, um turbilhão de sentimentos se mesclando, alternando, me deixando instável quando ouvi que teria de pulsar novamente e que teria de ficar internada para isso.

Ah! eu me recusei à internação, afinal, a pulso não foi tão ruim quanto eu imaginava ser e bati o pé dizendo que faria hospital dia, isso por 5 dias, pois foi a indicação daquela vez. Venci! Eu sou muito convincente quando quero, mas, antes tivesse perdido a batalha, pois dessa vez, além de todas as reações que tive anteriormente, minha pressão arterial resolveu pairar nas alturas, minha glicemia subiu e precisei de insulina (nunca fui diabética) e tive a pior crise de gastrite que acredito que possa existir na face da terra. Eu não dormi, não comi, chorei por dias e noites de dor, mas com os meses fui melhorando e o andar voltou a ganhar mais estabilidade, a cabeça parou de rodar tanto, os pensamentos ficaram mais concisos e, inocentemente, achei que tudo tinha voltado ao normal. Ledo engano...

Chegamos a setembro, primórdios da primavera, quando o inverno está se despedindo para dar lugar aos aromas e cores da nova estação e o Rebif, simplesmente, resolveu que se cansou de mim, pois eu surtei novamente. Desse vez, já dei a batalha por perdida e me internei para pulsar, foram 3 dias, com mais 15 via oral. Estou em casa, o estômago péssimo, os sintomas do surto ainda muito latentes, mas tive menos reações que da última vez, a pressão ficou sob controle e precisei de umas doses de insulina, mas nada muito assustador. Não fiquei insone, pois minha neuro deu um jeito de induzir meu sono com um medicamento e logo estarei bem, creio nisso.

Porém, o Rebif está com os dias contados na minha vida, pois é evidente que ele falhou terapeuticamente. Nos divorciaremos em breve. Em outubro, discutirei com minha neuro sobre qual será o tratamento mais indicado para o meu caso e começarei um novo relacionamento medicamentoso em novembro, pelo que tudo indica.

Se estou com medo? É óbvio, pois, embora o Rebif me deixasse quase doente com suas reações, eu já o conhecia intimamente, agora virá o novo e os seus "senãos", "serás?", "ses" e toda a gama de dúvidas que pairam sobre nós quando temos de encarar algo extremamente necessário, mas que nos faz sentir insegurança por não saber o que nos aguarda.

Medo sim, mas não falta de coragem para enfrentar o que vier pela frente, pois o que importa, de verdade, é deixar a Esclerose Múltipla adormecida, lá dentro do meu sistema nervoso, pelo maior tempo possível, colocar ela para hibernar sem tempo pré-estabelecido pra acordar.

Um beijo carinhoso!


2 comentários:

  1. Betinha, torcendo pra você ficar bem e o próximo ser um sucesso. O rebif não funcionou comigo também. Mudei faz um ano e estou bem melhor. Um beijo

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  2. OI Bete, Tudo bem?
    Estou lendo todo o seu blog rs. Ainda sou meio nova nessa "coisa" de EM.
    Desculpe-me a curiosidade mas nesses surtos, quais foram seus sintomas? Em todos você fez ressonância e tinha novas lesões?
    Eu iniciei meu tratamento com Rebif 44 também.

    Obrigada e espero que já esteja melhor.

    Simone - monefrancez@gmail.com

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