Fazia bastante tempo que não escrevia sobre minha vida com esclerose múltipla, aliás, bastante tempo que não a abordo publicamente, de nenhuma forma, exceto por uma live que participei, juntamente com a Dra. Liliana Russo, minha neurologista e de tantos outros esclerosados (não se ofendam com o termo esclerosado, é que não encontro outro adjetivo para as pessoas que possuem esclerose múltipla 😊) a convite do vereador Eduardo Leite, daqui de Santo André, na qual falamos um pouco sobre a patologia.
Meu distanciamento da causa se deu, não por a EM ter me deixado livre de suas mazelas durante todo esse período, mas por ter necessitado me voltar para assuntos pessoais e olhar mais de perto para minha família.
As pessoas que acompanham minhas publicações, puderam perceber que vivenciei um período muito triste nos últimos meses e que acabou culminando com o falecimento da minha mãe, vitimada pela Covid-19 😢, 30 dias atrás.
Mas, retomando o tema ao qual me propus escrever hoje, vou falar um pouquinho sobre minha vida com esclerose múltipla (e também com fibromialgia, obesidade, hipertensão, epilepsia 😂. Haja doenças! 😱) e como tem sido carregar essa bagagem tão pesada.
Vivo com a EM praticamente durante toda minha vida, mas meu diagnóstico só chegou há 8 anos, trazendo com ele um imenso alívio por saber quem era a minha opositora e, também, bastante medo, pois até então não conhecia nada sobre a doença e, o pouco que tinha lido, tinha sido assustador (cadeira de rodas, invalidez etc etc etc...). Dois sentimentos tão antagônicos, mas que acredito fazerem parte do pós-diagnóstico de muitos que, como eu, perambularam por consultórios médicos em busca de uma resposta a tudo que sentiam por muito tempo, sem sucesso.
Agora eu tinha um diagnóstico, mas e daí? O que aconteceria a partir de então? O que ter recebido um CID pra rotular meus sintomas acarretaria pra mim? Como eu seguiria minha vida sabendo que iria viver para sempre acompanhada por uma mala sem alça feito a EM? Tantos questionamentos, tantos medos, tantas inseguranças e tão poucas respostas...
Saí do consultório médico com uma pilha de papéis: receitas para tratar os sintomas que não eram poucos (dor neuropática - nem sabia que as dores que eu sentia tinham esse nome, fadiga extrema - daquelas de te tirar literalmente de campo); insônia; antiepilético (descobri no processo de diagnóstico da EM que tinha epilepsia); fibromialgia (também não sabia que as outras dores eram causadas por ela, aliás, nem sabia que tinha até então); receitas e relatório para retirada da medicação (Rebif) na farmácia de alto custo; antidepressivo e encaminhamentos para fisioterapia e psicoterapia; ah! também recebi relatório para solicitar o cartão DEFIS.
Confesso que fiquei desalentada, mas de tudo, o que mais me assustou foi necessitar usar o Rebif para controle da vadia da EM (como eu a chamo, pois ela não passa de uma vadia, desclassificada, aproveitadora, oportunista, que se utiliza do nosso próprio organismo para nos atacar). Ficar dependente de 3 injeções semanais que, possivelmente, me fariam "adoecer" no dia seguinte, foi o que mais me amedrontou, ouso dizer que até mais que o diagnóstico em si, ou melhor, diagnósticos, pois vieram uma gama de outras patologias na rabeira da vadia.
Assim que iniciei o uso do Rebif, pude constatar que meus temores não eram desmotivados, pois, literalmente, adoeci 3 vezes por semana. Foram tantos sintomas, febre, dores musculares, pseudogripes, congestão nasal, que os sintomas da EM ficaram secundários por muito tempo.
Em abril completei 8 anos de autoaplicação do Rebif e guardo todas as seringas. Com algumas produzi trabalhos artísticos (mostrarei em outros posts) e com as demais que tenho acumuladas, penso em dar o mesmo destino em algum momento, mas por enquanto não tive a inspiração necessária. Continuo tendo os sintomas iniciais a cada aplicação, embora em alguns dias eles apareçam bem atenuados, em outros eles me deixam de molho, curtindo um dia difícil de passar.
Quanto aos meus questionamentos iniciais, devagar tenho aprendido que ter uma doença imprevisível é para pessoas fortes, que tenho de viver um dia por vez, que o remédio é amargo, mas sem ele seria pior, que a vida segue seu curso por mais que nós estejamos com o fôlego curto para acompanhá-la, que continuar sonhando é possível, embora necessitemos ir delineando caminhos alternativos e nos adaptando diariamente para que a EM não dite as regras do jogo.
Tenho muito a falar sobre como ando me sentindo, mas isso será tema de outras postagens para não cansar vocês, combinado?
Um beijo no coração! 💗
Bete Tezine
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