Ter ou não ter Esclerose Múltipla: eis a questão!

Fonte: Google imagens

O médico que só sabe de medicina, nem de medicina sabe.

(Abel Salazar)

No post de hoje eu quero abordar dois assuntos.O primeiro é sobre o 2º Encontro de Blogueiros e Pacientes com Esclerose Múltipla que ocorreu no sábado, 22 de agosto, em São Paulo. Eu tinha a intenção de discorrer sobre o que aconteceu por lá, mas, como ontem já fiz isso no meu Blog do site da AME, não vou ser repetitiva, então optei por deixar o link para quem ainda não leu ficar a par das emoções que inundaram o evento (clique aqui para ler).

O segundo tema que quero dividir com vocês se refere à consulta ortopédica pela qual passei hoje de manhã e que me fez sentir uma profunda decepção pelo que ouvi do médico. Bem, vou relatar primeiramente o que me levou ao consultório dele e depois conto o desfecho da história.

Em dezembro de 2011, durante o processo de investigação sobre o mal que me afligia, eu convulsionei na escada de casa e bati a cabeça e o final da lombar nos degraus. Fiquei com hematomas feios e dolorosos, mas ninguém examinou minha bunda, se ativeram à cabeça e aos sintomas que levaram ao diagnóstico da Esclerose Múltipla.

Desde o dia do tombo fiquei com dores para sentar e, principalmente. para me levantar. No entanto, como eram dores leves, eu acabei não reclamando sobre elas, exceto para mim mesma. Porém, depois de duas pulsoterapias em 4 meses, ganhei mais peso, fiquei mais roliça, e as dores aumentaram a níveis realmente incômodos. Manter-me sentada é complicado, mas levantar, posso dizer sem pudor algum, sinto como se fosse ter um filho pelas costas de tanta dor. Parece que a parte superior das minhas nádegas vai se abrir no meio. Para os mais velhos, digo que levanto como a velha surda da antiga Praça da Alegria. Vocês se lembram dela, não é mesmo?

Nunca desista de sonhar...

No decorrer da vida vamos acumulando sonhos que, em sua grande maioria, vão sendo condicionados a eventos que nem sempre acontecem. É aquela história de "quando eu conseguir tal coisa vou viajar" ou "se eu conseguir isso ou aquilo vou trocar de emprego" e por ai vai. Colocamos condições para realizar nossos sonhos e acabamos por estancar nos nossos "se" e "quando" e os sonhos terminam no fundo das gavetas dos nossos arquivos pessoais, cheios de poeira e teias de aranha, até caírem no esquecimento.
Quando descobrimos uma doença, seja ela curável ou não, apertamos o "stop" e paramos de sonhar, colocamos toda nossa energia no combate ou controle da enfermidade e, mesmo sem fazer disso o foco da nossa existência, os condicionamentos dos sonhos antigos e dos que ainda temos para sonhar se tornam mais latentes, vamos deixando a vida passar sem que vivenciemos o que havíamos traçado pra nós mesmos. A doença faz com que, na maioria das vezes, nos sintamos incapazes de conquistar o que foi nossa prioridade de vida quando éramos "saudáveis".
Eu fiz isso com a minha vida. Eu parei de sonhar no dia em que a Esclerose Múltipla adentrou pela porta com passagem só de vinda. Eu estanquei e acreditei, piamente, que o meu maior sonho jamais seria realizado e o releguei ao arquivo morto, dentro de uma gaveta empoeirada, repleta de traças que tentaram, a todo custo, corroerem-no até que ele se desfizesse por completo. Eu, na minha insegurança total, quase deixei que a doença autoimune me fizesse desistir de sonhar. 
Mas, como a vida é uma caixinha de surpresas, alguns sonhos que eu havia desistido, por conta própria, saíram pelas frestas das gavetas e se fizeram reais quando eu já nem lembrava mais deles. Veio o convite para a participação em um livro de poesias e prosas poéticas. Veio o convite para ser umas das blogueiras da AME. A fanpage Versos derramados que se materializou como um pequeno desabafo das minhas escleroses diárias já está caminhando para 50 mil seguidores.  Este blog tem tido acesso de quase o mundo inteiro. Meus textos que, nada mais são que meros retratos das minhas vivências, têm dado voz a outros esclerosados que não possuem facilidade para expressarem suas angústias por meio de palavras. Tantas conquistas que eu acreditava que jamais fariam parte da minha vida e, agora, o maior dos meus sonhos que estava na mais profunda das gavetas está prestes a se tornar realidade e espero que, brevemente, possa compartilhá-lo com todos vocês.
Por tudo isso, o que tenho a dizer é que jamais, mas jamais mesmo, desistam de sonhar, mesmo que tudo vá contra a materialização dos seus sonhos, mesmo que a Esclerose Múltipla lhes diga ao ouvido que vocês não podem mais, que vocês não têm mais capacidade para realizar seus projetos, pois ela vai tentar, a todo custo, lhes fazerem desistir e arquivarem seus sonhos, assim como fiz com os meus, mesmo assim, não desistam, persistam, insistam e, quando menos esperarem, eles se farão reais e a vocês só restarão abraçá-los com força e viverem intensamente cada um deles.

Um beijo sonhador no coração de todos...

Acho que nasci esclerosada...

Eu costumo dizer que devo ter nascido esclerosada já, pois nunca tive a destreza e energia das outras crianças para correr, pular e brincar. Aos 13 anos tive minha primeira crise de vertigens, tão acentuada, que não conseguia parar em pé. Me levaram ao médico, ele me examinou e me encheu de vitaminas, sem um exame sequer.
O tempo passou, eu cresci com as crises de vertigens ficando cada vez mais constante e, para complementar, passei a ter crises de enxaquecas também. Eu perdi a conta de quantos neurologistas eu procurei, de quantas tomografias eu fiz, a quantos exames otoneurológicos fui submetida e de quantos medicamentos para labirintite e dor eu ingeri.
Depois que tive minha segunda filha, há quase 15 anos, um outro sintoma passou a me incomodar muito, dores fortes e debilitantes nas pernas, razão pela qual busquei vários cirurgiões vasculares e todos, sem exceção, não diagnosticaram nada que pudesse justificar as dores que eu sentia. 
Há cerca de 10 anos, tive um problema no olho direito, eram dores lancinantes que me obrigavam a manter a mão sobre ele, porém, o oftalmologista também não encontrou o que estava afetando meu olho e, com o passar dos dias, a dor desapareceu.
Paralelo a tudo isso, eu fui percebendo que a cada dia me sentia mais cansada, sem forças, sem disposição, dormia a noite inteira e acordava pior do que quando fui dormir. Eu sabia que algo estava errado comigo, no entanto, os médicos não descobriam, aliás, nem se interessavam em descobrir, chegando mesmo a dizer que era tudo psicológico, que era criação da minha cabeça.
E, assim, fui vivendo, sem nenhuma qualidade de vida, deprimida, sofrendo, pois achava que nunca iria saber o que me fazia sentir tanta dor, tonturas e fadiga extrema, até que, em setembro de 2011, percebi que tudo que eu tocava com meu pé esquerdo estava quente, embora  ele estivesse com a mesma temperatura que o outro. No dia seguinte, essa sensação de calor já estava tomando conta de todo lado esquerdo do meu corpo e, aliado a isso, percebi que tinha perdido toda a sensibilidade também, além de sentir dores muito fortes, o que para mim era um total paradoxo. Não sentia o toque, mas sentia dor. Notei, ainda, que estava com andar de bêbado e que minha coordenação motora fina, de ambas as mãos, estava bem prejudicada. Então, começou uma nova peregrinação pelos consultórios médicos. 
Eu tenho 10 pinos e 1 placa no tornozelo esquerdo por conta de uma fratura, portanto, os médicos atribuíram o que eu estava sentindo à inflamação nessa região e me passaram anti-inflamatórios que de nada resolveram. Porém, quando cheguei no médico que fez a minha cirurgia, ele descartou a teoria dos demais médicos e me encaminhou para o neurologista, no qual eu cheguei em dezembro, 3 meses após o início dos sintomas.
Lembro nitidamente da sensação que senti quando a neurologista, após me examinar, começou a me fazer perguntas que eu, na ocasião e na minha total ignorância sobre o que eu tinha, achei completamente descabidas, mas que depois descobri serem totalmente pertinentes. Assim, coisas que para mim estavam passando desapercebidas, como a dificuldade urinária, por exemplo, foram sendo lembradas diante dos questionamentos a que ela me submeteu. 
Saí da consulta com várias guias de exames e, em 01 de fevereiro de 2012, recebi o diagnóstico oficial de Esclerose Múltipla e, 02 meses depois, iniciei o uso do interferon 3 vezes por semana.
Sendo assim, meu diagnóstico é relativamente recente, no entanto, como disse no início, acredito que já nasci esclerosada.

Beijos esclerosados!