Não apenas me veja... me enxergue!

Bete Tezine, Autorretrato.
Pintura digital sobre fotografia, 2013

Só se vê bem com o coração, o essencial é invisível aos olhos.

(Antoine De Saint-Exupéry)

Eu já disse, em alguns posts anteriores, que não possuo sequelas visíveis, mesmo tendo convivido tanto tempo com a Esclerose Múltipla sem qualquer tipo de tratamento, uma vez que o diagnóstico da sua presença em minha vida foi tardio.

Quem me vê, mas não me enxerga, não consegue detectar que carrego comigo uma doença degenerativa e incurável. 

Quem me olha, mas não me percebe, não vislumbra que caminho, lado-a-lado (isto porque não permito que ela passe à minha frente), com uma enfermidade imprevisível e geniosa como essa que compartilho com tantas outras pessoas mundo afora.

Quem não me desconhece, mas não me conhece, não entende os meus momentos de esgotamento profundo e completamente debilitante.

Porém, o fato de o mundo, quase que inteiro, não ver o que a Esclerose Múltipla provoca no meu corpo, mente e emoções, não a torna invisível a mim e àqueles que sabem exatamente quem e como eu sou. 

Eu ando, eu enxergo, eu escuto, eu penso, eu observo, eu falo, eu vivo... faço tudo isso e muitas outras coisas da forma que a minha companheira de vida permite. Algumas vezes eu não lhe dou ouvidos e, por se sentir ultrajada em seu poder de controle, ela se vinga no dia seguinte e me deixa, literalmente, entregue aos seus caprichos. Outras vezes, eu obedeço aos limites impostos por ela e, ela, feliz por se ver obedecida, me dá trégua e me permite, ligeiramente, esquecer da sua presença em minha vida, se transformando em quase sombra, silenciosa e  praticamente adormecida.

Meu corpo não a mostra a olho nu. Meu corpo não demonstra as dores, as parestesias, as espasticidades, os choques elétricos, a falta de força, os medos, as ansiedades, a fadiga debilitante aos que não enxergam através do que só é possível ver com olhos de quem sabe ver.

Eu tenho Esclerose Múltipla, sim, e isso é um fato imutável. Não vou melhorar me autoaplicando o Rebif, ela não vai desaparecer se eu fingir que ela não existe, ela não vai sair da minha vida da mesma forma que entrou, inesperada e silenciosamente.

Portanto, não me falem que eu vou me livrar da fadiga e das dores e de toda a gama de sintomas que ela provoca em mim, por melhores que sejam as intenções. Terei dias bons, dias não tão bons, dias ruins, dias melhores, dias piores, mas, em todos eles, a minha companheira indigesta estará ligada, irremediavelmente e irreversivelmente a mim e, isso, não é falta de fé, como já ouvi diversas vezes, não é pessimismo, como já ouvi também, é apenas realismo e aceitação, o que não significa que deixarei de lutar até o fim para ficar o melhor possível, dentro do que é possível sendo portadora de uma doença autoimune, progressiva, degenerativa e incurável.

Um beijo visível aos olhos do coração!

Ah! O amor...

O amor tem feito coisas
Que até mesmo Deus duvida

Bete Tezine, Autorretrato.
Pintura digital sobre fotografia, 2013.

Já curou desenganados
Já fechou tanta ferida

O amor junta os pedaços
Quando um coração se quebra
Mesmo que seja de aço
Mesmo que seja de pedra
Fica tão cicatrizado
Que ninguém diz que é colado

Foi assim que fez em mim
Foi assim que fez em nós

Esse amor iluminado

(Ivan Lins/Vitor Martins)

Certa vez, assisti uma palestra que falava do amor ao próximo, cuja fala do palestrante começou da seguinte forma:

" Conta a lenda que havia um jovem muito rico que resolveu que doaria toda sua fortuna aos pobres, caso alguém lhe explicasse todo o conteúdo da Bíblia no tempo em que ele conseguisse ficar de pé apoiado em uma única perna. Tendo decidido isso, o jovem foi até um mosteiro, se dirigiu ao primeiro monge que encontrou, e lhe fez a proposta. O monge olhou bem para o jovem e disse-lhe que a Bíblia era muito extensa e, explicar todo o seu significado, naquele curto espaço de tempo, era completamente impossível. O jovem ficou triste, mas, não desistiu, se dirigiu ao próximo monge que encontrou e recebeu dele a mesma resposta. E, assim, tendo insistido sucessivamente, não encontrou ninguém disposto, ao menos, a tentar lhe dar a explicação que ele tanto ansiava. No entanto, apesar de já estar quase sem esperanças, o jovem resolveu se dirigir a um monge bastante idoso que estava sentado no fundo do mosteiro e, se colocando em frente a ele, fez a mesma proposta que havia feito aos demais monges anteriormente. Ao ouvir as palavras do moço, o monge olhou bem em seus olhos e disse-lhe: coloque-se em posição que lhe explicarei. O moço, entusiasmado, apoiou-se sobre uma perna e aguardou que o monge iniciasse a explicação. Após alguns segundos, o monge falou a palavra amor e se calou. O jovem, tendo ouvido, continuou sobre uma única perna à espera do restante da explicação que não veio. Quando não suportou mais, saiu da posição e perguntou ao monge porque ele havia se calado após ter dito uma única palavra e ele, olhando mais uma vez nos olhos do jovem rico, lhe falou que todos os ensinamentos da Bíblia podiam ser resumidos em amor, tão somente, amor. Ouvindo isso, o jovem se deu por satisfeito, se retirou do mosteiro e cumpriu a promessa que havia feito."

Hoje, não sei dizer bem o por quê, mas essa narrativa ficou rondando minha mente durante o dia inteiro e eu me pus a pensar no que o amor é capaz de fazer na vida de cada um de nós.
O amor é a linguagem universal, o idioma que todos entendem sem grandes explicações. 
O amor salva vidas, o amor restitui, engrandece, resgata e transforma. Por amor, nos tornamos grandes em atitudes, em coragem, em força para enfrentar qualquer tipo de dificuldade ou obstáculo imposto pela vida.
É por amor que nos transformamos, de pequenos, quase insignificantes, em gigantes. Ganhamos a força que nunca imaginávamos que teríamos e nos levantamos de situações inacreditáveis aos olhos daqueles que ainda não encontraram o verdadeiro amor.
Amar é vida. Amar é querer viver mesmo que nada demonstre ser possível que a vida prevaleça dentro de nós.
Por isso, ame, ame sem pensar, ame sem reservas, ame muito, não ame pouco, ame sem medo, ame intensamente, ame incondicionalmente, ame, simplesmente ame e verá que tudo pode se transformar pelo milagre do amor.

Beijos de alguém que ama demais!

Olhando-se no espelho...

Sábio é o ser humano que tem coragem de ir diante do espelho da sua alma para reconhecer seus erros e fracassos e utilizá-los para plantar as mais belas sementes no terreno de sua inteligência.

(Augusto Cury)

Logo quando iniciei o blog e passei a compartilhar minhas escleroses, não apenas a Múltipla, mas todas as que carrego comigo como pessoa, comecei, também, a publicar meus textos em grupos de portadores de Esclerose Múltipla nas redes sociais. 
Como já escrevi algumas vezes, minha escrita é um autorretrato meu, posto que ela reflete, exatamente,  meu estado de espírito no momento em que derramo minhas palavras sobre as teclas do meu notebook. Eu não consigo e, na verdade, nem tento escrever sobre luz quando meu dia está escuro. Se o sol não adentrou pela minha janela naquele dia, a luz também não se refletirá no que eu escrever, uma vez que não sei falar de amor, se meu coração está repleto de dor, como também não sei falar de dor, se meu coração está inundado de amor...
Eu sou assim e isso é o que faz de mim quem sou.
Então, voltando ao princípio das minhas publicações nos grupos de portadores, encontrei eco das minhas inquietações em um sem número de companheiros de luta. Porém, devo dizer que encontrei muito antagonismo também, sendo taxada, por diversas vezes, de depressiva, de inconveniente, por não esconder minhas frustrações, medos, incertezas, angústias, decepções, desilusões... 
Tanto é que, certa vez, travei um embate virtual com um membro de um dos grupos quando ele questionou a minha forma de lidar com as minhas emoções, transferindo para minha escrita e meus trabalhos artísticos a angústia de descobrir-me acometida pela Esclerose Múltipla. Durante a discussão que tivemos, percebi nele uma certa inquietação, pelo fato, talvez, de eu ter tido a coragem de expor publicamente os fantasmas que me rondam, falando abertamente da minha insegurança, enquanto ele passava o dia inteiro publicando mensagens que falavam que a vida era maravilhosa, que tudo valia a pena, que o céu estava azul, que o mundo era lindo e outras coisas do gênero. Não que eu não veja mérito nisso, muito pelo contrário, é sempre fortalecedor ler mensagens que nos estimulam a não desistir da batalha diária. No entanto, ninguém está bem 100% do tempo, muito menos nós que carregamos conosco uma enfermidade imprevisível e caprichosa quanto a nossa companheira de vida.
Esse  senhor atingiu seu ápice quando me disse que eu não tinha como falar, com tanta propriedade, sobre ser esclerosada, pelo fato de eu ter menos de 1 ano de diagnóstico na ocasião. Nessa fala dele eu percebi, nitidamente, que eu havia me transformado em um espelho para ele, uma vez que o incômodo que eu lhe causava se devia ao fato de que eu, com muito menos tempo de diagnóstico, pois ele já havia sido diagnosticado há mais de 10 anos, segundo informação dele próprio, tinha a coragem de escancarar as janelas da minha alma para deixar antever toda a gama de emoções que a descoberta da nomenclatura do mal que me afligia, por mais de 15 anos, provocou em mim, ao passo que ele se escondia atrás de uma máscara de constante bem estar e felicidade com medo de assumir, para ele mesmo, o temor que sentia na própria pele. Não sei dizer o que aconteceu com ele, só sei que ele não faz mais parte de nenhum dos grupos dos quais participo, talvez por não se sentir a vontade de me ter por perto, mesmo que virtualmente. 
Eu tenho plena consciência de que eu, realmente, não sei nada, ou quase nada, sobre muitas coisas da vida, no entanto, apesar de não saber seu nome e nem antever sua face, por vários e vários anos tenho carregado, dependurada em mim, esta "mala sem alça" da Esclerose Múltipla, tempo suficiente para que eu possa falar do que se passa no meu interior por tê-la como companheira inseparável. 
Não sou a dona da razão e nunca pretendi ser. Não detenho a verdade e jamais deterei, pois a verdade não pertence a ninguém, uma vez que ela depende do ponto de vista e das vivências de cada um. Assim, meu diagnóstico é recente, no entanto, minha caminhada ao longo da estrada de males que me rodeavam feito um fantasma, me dão a certeza de que eu tenho alguma propriedade para falar do que é viver dia-a-dia como portadora de Esclerose Múltipla e, principalmente, como um exemplar da raça humana.

Um beijo espelhado...