domingo, 3 de março de 2013

Fadiga: uma mala sem alça...




O meu cansaço não será desfeito com um longo banho ou uma noite de sono. O meu cansaço é emocional, e às vezes sem sentido.


(Eve Frozinoi)





Acho que já afirmei, em outros posts, que de todos os sintomas que a Esclerose Múltipla me provoca, o mais debilitante de todos é a fadiga. Ela me extenua, literalmente.
A bem da verdade, muito antes de saber que o que eu sentia era fadiga, eu já me sentia completamente sem energia e tomada por um cansaço extremo. Cansaço esse que fazia com que eu, ao invés de me levantar da cama quando acordava, me arrastasse, literalmente.
Quantas não foram as vezes em que eu afirmei que, diferentemente das demais pessoas, uma noite de sono não era capaz de restabelecer minhas forças. Era estranho isso, mas, era como eu me sentia, tamanha a falta de energia que me acometeu por anos a fio.
Me levantar da cama sempre foi uma tarefa árdua, em certos momentos desempenhar as demais atividades no decorrer do dia, também se mostra uma verdadeira batalha. 
As pernas teimam em estancar no meio da escada, parecem que pesam uma tonelada e se recusam a continuarem a subir.
Meus braços parecem que passam a pesar cerca de 100 kg cada um, tornando-se difícil demais carregá-los dependurados em meus ombros. 
Minha mente se cansa de pensar... meus olhos se cansam de olhar... meus ouvidos se cansam de escutar... meu corpo se cansa de se sentir cansado... mas, a fadiga não dá trégua, continua colada em mim feito um parasita, sugando minhas energias a fim de se manter cada vez mais forte.
Em dias como estes, como eu abomino minha companheira de vida. Não por ela em si, mas pela gama de acessórios que ela trouxe com ela, em especial, a mais extenuante de todas as sensações que alguém pode sentir: a falta de energia crônica e extrema.
Hoje, eu me sinto assim e, digitar, agora, se tornou cansativo demais, então, vou ter de finalizar o post por aqui.

Um beijo fadigado...

segunda-feira, 25 de fevereiro de 2013

Isto, não é amor...



Aprendi que não posso exigir o amor de ninguém, posso apenas dar boas razões para que gostem de mim. E ter paciência para que a vida faça o resto.

(Shakespeare)


Existe uma diferença imensurável entre amor e sentimento de posse. Muitos do que dizem amar, na verdade, sentem-se donos daqueles a quem acreditam dedicar o mais profundo amor. 
Amar, não é aprisionar um coração. Amar, não é se tornar dependente do outro a ponto de tolher sua liberdade de ir ou ficar. Amar, não é tornar o outro a única razão da sua felicidade.
Antes de qualquer coisa, só conseguiremos amar depois de termos amado, intensamente, a nós mesmos. E, isso, não se trata de narcisismo, não se trata de sermos apaixonados pela nossa própria imagem. Significa, porém, que temos de ter por nós o mais profundo respeito, nos da a importância que merecemos e  acreditar que somos essenciais para nós mesmos. 
Só assim, estaremos aptos a amar, incondicionalmente, uma outra pessoa. Só assim, teremos plenas condições de dedicar-lhe nosso mais sublime e verdadeiro amor. Amor, na verdadeira acepção do termo. Amor, despretensioso. Amor, que liberta. Amor, que constrói. Amor, que fortalece. Amor, que engrandece. Amor, que alimenta e dá vida. Amor, que transcende o corpo físico e atinge a alma. Amor, sem reservas. 
Todavia, temos a tendência incontrolável de depositar no objeto do nosso amor, ou para ser mais exata, da nossa fixação, a responsabilidade por nossa felicidade. Transferimos, muitas vezes sem nos dar conta, o que cabia a nós mesmos à outra pessoa a quem dizemos amar. Lhe impingimos o encargo de nos fazer felizes, quando a felicidade não é externa, quando não há possibilidade de encontrá-la em outro lugar que não seja no nosso próprio interior. 
Isso, não é amor, isso é egoísmo, é egocentrismo, é a mais perfeita forma de aprisionamento de almas que pode existir. Chantagens emocionais não comovem, pelo contrário, transformam qualquer resquício de amor em raiva, em descontentamento, em desamor latente. Fazer drama para manter ao nosso lado um amor quebrado só provoca mais certeza de que o sentimento se foi, de que o que era para ser eterno se perdeu em algum momento da caminhada a dois. 
O amor precisa ser cultivado, precisa ser constantemente avivado, regado, adubado e tratado como a mais tenra e rara flor. Falta de cuidado e atenção faz o amor se partir em mil pedaços que, por mais que tentemos juntar e colar, jamais voltará a ser inteiro novamente. O amor despedaçado se transforma em piedade, em desencanto, mas, incontestavelmente, jamais voltará a ser amor como foi um dia. 
Não tem como imaginar que podemos convencer alguém que deixou de nos amar que o amor pode ser restaurado. Não dá para impor nossa presença e obrigar o outro a nos amar. Amor não se pede, amor não se suplica, amor não se negocia. Amor verdadeiro é gratuito, é doação sem esperar nada em troca, é querer a felicidade do outro mesmo que isso signifique a sua ausência em nossa vida, é querer tanto que deixamos o outro ir e ser feliz onde e como ele quiser.
Não existe amor imposto. Amor não se suplica, amor se dá, simplesmente.

Um beijo no coração...


quinta-feira, 21 de fevereiro de 2013

Silêncio! Eu tenho direito de escolher...

Bete Tezine, Silêncio, 2012. Arte objetual. 








A ciência sem fé é loucura, E a fé sem ciência é fanatismo.

(Lutero)











Tenho acompanhado, assiduamente, as discussões recorrentes, nas redes sociais, sobre o uso da vitamina D no tratamento da Esclerose Múltipla. E, confesso, tenho ficado preocupada com o rumo que essas discussões vêm tomando.
Todos nós sabemos que ainda não existe cura para a enfermidade autoimune que acomete milhares de pessoas no mundo e, até alguns anos atrás, não existiam tratamentos possíveis que pudessem mantê-la sobre controle pelo maior tempo possível. Descobrir-se portador de Esclerose Múltipla era, praticamente, uma sentença de que, cedo ou tarde, a dependência física se tornaria uma realidade.
Todavia, as pesquisas científicas avançaram nessa área e foram descobertos os interferons que, apesar de não curarem a patologia, desaceleram sua progressão, reduzindo, em número e gravidade, os surtos, o que diminui a possibilidade de sequelas graves e incapacitantes. Assim, hoje, ser diagnosticado como portador de Esclerose Múltipla, já não é, como antes, uma quase sentença de deficiência física. Contudo, todos nós que fazemos uso dos interferons, sabemos que, se por um lado, eles desaceleram a progressão da doença, por outro lado, nos provocam efeitos colaterais bastante desagradáveis. Decidir pelo uso de tais medicamentos é uma tarefa que cabe ao paciente, sob a orientação do seu neurologista de confiança, pois, nem todos respondem aos tratamentos disponíveis da mesma forma, assim como a Esclerose Múltipla não se manifesta do mesmo jeito em todos os portadores. Cada paciente é único e, como tal, deve ser medicado em sua unicidade da maneira que obtiver melhor resposta e controle da enfermidade.
Assim, voltando às discussões sobre as vitaminas, tenho percebido um certo fanatismo por parte dos adeptos à elas. Tenho visto, constantemente, o "endeusamento" dos médicos que difundem e prescrevem seu uso. Longe de mim, criticar, tanto o uso das vitaminas, quanto a admiração que tais pacientes demonstram pelos médicos que as receitam, pois, minha intenção, nessa postagem, não é essa. Na verdade, o que me preocupa é a forma como os "vitaminados", como têm sido chamados os usuários das vitaminas nas redes sociais, têm radicalizado e tentado impor, aos demais portadores, tal tratamento como um verdadeiro "milagre", como se ele fosse a cura para todos os sintomas da doença neurológica.
Tenho presenciado, e mesmo sido vítima, de abordagens diretas em prol do uso das vitaminas como solução para a convivência com a Esclerose Múltipla. Recebo mensagens em minha caixa de texto falando dos benefícios milagrosos de tal tratamento. Alguns leio, outros não me dou ao trabalho, e não tenho me chateado com isso, uma vez que a minha decisão sobre a continuidade do meu tratamento com o Rebif permanece inabalada, pois confio plenamente na minha neurologista, tenho tido bons resultados com o uso das injeções e, ainda não fui convencida dos reais benefícios, a longo prazo, do uso das vitaminas. 
Todavia, o que me preocupou demais, na discussão que acompanhei ontem em um dos grupos de portadores de Esclerose Música do qual faço parte, foi o rumo que os debates tomaram, com ofensas pessoais e uma falta de educação mórbida, que me deixou estarrecida e envergonhada por fazer parte da mesma espécie de alguém que, não pensou duas vezes, antes de ofender da maneira mais deprimente possível outros seres humanos.Me vesti de luto ao ler tais comentários, me senti ultrajada no meu direito de escolha pelo tratamento que melhor se adeque a mim, me senti repugnada ao ver o que o fanatismo pode provocar em todas as esferas em que ele se instala.
Defendo, aqui, o direito de todos escolherem o melhor tratamento, o direito de procurarem o que lhes trazem melhores resultados, no entanto, eu me coloco contra as abordagens intermitentes e as tentativas de conversões que, os usuários das vitaminas, têm feito com os usuários de outros tratamentos medicamentosos, uma vez que todos somos livres, vivemos em uma democracia e somos acompanhados por neurologistas da nossa mais inteira confiança. 
Diante disso, quero dizer que no dia em que a ciência comprovar que o uso de altas doses de vitamina D é o caminho para o controle, ou mesmo, a cura da Esclerose Múltipla, certamente, cada um de nós, não usuários, até então, juntamente com nossos médicos, faremos a opção pelo tratamento dentro das possibilidades terapêuticas de cada um. Porém, até que esse dia chegue, gostaria de ver uma convivência pacífica entre os adeptos ao uso das vitaminas e os usuários dos demais medicamentos para controle da Esclerose Múltipla. 
Sei que sou apenas alguém insignificante diante de toda a comunidade de portadores, porém, sinceramente, não gostaria de ver mais, em nenhuma hipótese, tamanha falta de educação e amor humano como vi ontem, gostaria, de verdade, que as discussões se mantivessem em níveis saudáveis e que não degringolassem para a falta de respeito e fanatismo indiscriminado. Toda crença, seja no que for, precisa ser racional, para que não nos ceguem e nem nos tornem intransigentes e desrespeitosos com opiniões contrárias às nossas.

Um beijo, com todo respeito às mais diversas opiniões!