Um grito de revolta!

Edvard Munch, O grito, 1893. Óleo
sobre tela, Têmpera e Pastel sobre cartão

Porque há o direito ao grito.
então eu grito.


(Clarice Lispector)










Hoje, eu quero expressar toda minha revolta contra viver acompanhada por uma doença multifacetada que me exaure, me tiraniza e ainda faz pouco de mim. E, por favor, não me diga que existem doenças piores que a Esclerose Múltipla, nesse momento, amanhã você me diz.
Hoje, eu quero gritar aos quatro cantos do mundo que levantar exausta depois de uma noite de sono é uma sensação odiosa, que me deixa completamente indignada por meu corpo não conseguir acompanhar meus pensamentos. E faça-me o favor de, apenas por hoje, não dizer que tenho de respeitar meu próprio ritmo, descansando de hora em hora, deixa para me falar isso amanhã, tudo bem?
Hoje, eu quero colocar para fora toda minha frustração por ter de descer escadas como uma criança aprendendo a andar ou um idoso desaprendendo a andar. Um pé, outro pé, os dois no mesmo degrau... eu só queria poder descer um pé, outro pé, um em cada degrau. E, por gentileza, não venha me dizer que eu devia agradecer por ainda poder descer escadas quando muitos não conseguem mais, amanhã você me fala, pode ser?
Hoje, eu quero gritar que estou farta de correntes elétricas percorrendo meu corpo, me arrancando tantos "ais" e olhares surpresos das pessoas. E não me diga que imagina o que eu sinto, completando que levar choques é ruim demais. Deixa para me falar isso amanhã. Hoje, não quero te ouvir.
Hoje, quero sapatear, fazer manha, me rebelar na hora da aplicação do Rebif, quero dizer que nunca mais vou tomar esse malvado, pois estou farta de sentir dores de cabeça e meu nariz congestionado, além dos outros sintomas que ele provoca em mim. E, não venha me dizer, eu lhe imploro, que é um mal necessário, que apesar dos efeitos colaterais eu necessito das injeções para poder ficar melhor o maior tempo possível. Transfira essa fala para amanhã; hoje, meus ouvidos estão fechados para você.
Hoje, quero gritar contra a solidão da sala de espera do consultório neurológico, contra a falta de um sorriso, uma palavra, um olhar compreensivo, um "estou aqui com você". E, não comece com o discurso de que eu, embora estando só, estava acompanhada em pensamentos por aqueles que se preocupam comigo, pois eu não queria companhia apenas em pensamento hoje, amanhã, eu volto a aceitar e me sentir menos só.
Hoje, quero me revoltar contra o calhamaço de receitas, relatórios, solicitações de exames que foram colocados, friamente, em minhas mãos, sem ao menos um "boa sorte" no final da consulta médica. E, não venha tentar me consolar, dizendo que a maioria dos médicos são assim, amanhã você me fala e eu prometo concordar com você.
Hoje, eu quero chorar por horas a fio, morrendo de dó de mim mesma por ser esclerosada, epilética, ter refluxo gástrico, hipertensão, fazer uso de antidepressivo, ter enxaqueca e TPM. E, não me faça discurso de que não devo chorar, que é necessário ser forte, encarar tudo de frente, porque hoje, sinceramente, quero ser fraca, impotente, chorar todas as minhas lágrimas entaladas na garganta. Então deixe para tentar levantar meu astral amanhã, tudo bem?
Hoje, vou dar meu grito de revolta contra surtar e pulsar, contra o gosto de fel na boca e o sentir-se inflar. E, eu te peço encarecidamente, não me venha com tentativa de consolo, dizendo que isso passa logo, que o inchaço vai embora e que o surto não vai deixar sequelas desta vez. Por favor, eu lhe peço, novamente, deixa para me falar isso amanhã, pois, quem sabe, quando eu acordar, eu volte a ser aquela que eu era quando acordei hoje cedo.

Hoje, não mandarei beijos, mas um obrigada por me escutar e me respeitar!

Pulsante...

E a pulso goteja no pulso

e o pulso pulsa 

e a veia pulsa

e o coração pulsa

 o pensamento pulsa

a vida pulsa

e o sonho impulsiona...

E a pulso goteja no pulso

e o fel goteja na boca

e a língua pulsa amarga

e o pulsar do pulso lateja

as artérias pulsam no peito

o coração pulsa ansioso

e a vida renasce pulsante...

E a pulso desinflama

o cérebro, a medula

a fraqueza, o desequilíbrio

o tremor, a dormência

o que cega

o que ensurdece

o que cala a fala...

e a pulso desinflama o ser

mas não desinflama a dor 

não estanca o sangue da ferida

não cessa o pulsar lancinante

de um coração arrependido

de um coração entristecido

por um grande amor distante.

Um beijo pulsante!

Não, não é apenas cansaço!

O que nos tranquiliza no sono é a certeza de que dele retornamos. E ele nos cura temporariamente da fadiga pelo mais radical dos processos, isto é, arranjando para que cessemos de existir durante algumas horas. 

(Marguerite Yourcenar)





Eu tenho certeza de que muitos esclerosados como eu irão se ver nestas minhas palavras, porém, eu gostaria de que os que não possuem, felizmente, a mesma enfermidade que nós, também prestassem muita atenção no que vou dizer acerca do que é  viver acompanhada por uma tirana bipolar feito a Esclerose Múltipla.
Sem dúvida alguma, ela provoca em quem a possui os mais diversos sintomas, que vão desde leves tremores, choques elétricos, formigamentos, desequilíbrios, até incoordenação motora, alterações visuais e descontrole urinário e intestinal, entre outros. No entanto, apesar de ter alguns desses sintomas também, o que mais me exaure é a fadiga desproporcional e debilitante que toma conta de mim sem aviso prévio e sem motivo que a justifique.
Quem compartilha comigo desse sintoma sabe bem o que estou dizendo. Sabe o que é perder o controle do próprio corpo de um minuto para o outro e necessitar de um repouso urgente, repouso este que nem sempre consegue restabelecer nossas energias. Entende o que é se levantar da cama pela manhã, depois de uma noite de sono, completamente exausto, como se não tivesse dormido nem um minuto sequer. Compreende o que é ficar ofegante até para falar, o que é ter os pensamentos embaralhados e a visão ficar turva e confusa de tanta exaustão.
Não, não é apenas cansaço o que sentimos quando a fadiga nos visita. Nós nos cansamos por fazer um esforço excessivo, enquanto nos fatigamos sem fazer qualquer tipo de esforço. Fadiga é muito mais que um cansaço, é um exaurimento sem causa aparente que nos debilita e nos tira de campo impiedosamente.
Por anos eu não entendi o por quê de tanto "cansaço", pois ainda não sabia o que me acometia. Me sentia culpada, pois os médicos não achavam nada que justificasse tamanha falta de energia. Sentia vergonha de não conseguir realizar minhas tarefas diárias e me arrastava tentando não demonstrar para os outros o que estava sentindo. 
Sofri demais, me violentei tantas vezes me obrigando a fazer coisas que meu corpo não suportava mais fazer que, por vezes, me entreguei ao desespero por me sentir a menor e pior das criaturas. Me sentia incapaz, insignificante e, como muitas vezes ouvi, preguiçosa, embora soubesse que havia algo errado comigo, mesmo que nada corroborasse com esse meu sentimento, ou melhor, pressentimento.
Os anos passaram, foram muitos, pelo menos uns 25, acredito que mais até, e o diagnóstico da esclerose múltipla veio tarde, mas veio, tirando de mim algumas toneladas ao descobrir que havia razão para todos os meus sintomas e, em especial, para a fadiga que me escravizava há tanto tempo.
Para finalizar, gostaria apenas de dizer para os que ainda não entendem como podemos perder tão de repente e sem qualquer esforço nossas energias, que apenas respeitem nossas necessidades de repouso, tanto físico como mental, e jamais nos digam que o que temos é preguiça ou falta de vontade de fazer alguma coisa, pois o que mais queríamos, tenham certeza, era podermos realizar todas as nossas atividades como fazíamos antes da EM resolver fazer parte das nossas vidas.

Um beijo que hoje está completamente fatigado!