Pulsante...

E a pulso goteja no pulso

e o pulso pulsa 

e a veia pulsa

e o coração pulsa

 o pensamento pulsa

a vida pulsa

e o sonho impulsiona...

E a pulso goteja no pulso

e o fel goteja na boca

e a língua pulsa amarga

e o pulsar do pulso lateja

as artérias pulsam no peito

o coração pulsa ansioso

e a vida renasce pulsante...

E a pulso desinflama

o cérebro, a medula

a fraqueza, o desequilíbrio

o tremor, a dormência

o que cega

o que ensurdece

o que cala a fala...

e a pulso desinflama o ser

mas não desinflama a dor 

não estanca o sangue da ferida

não cessa o pulsar lancinante

de um coração arrependido

de um coração entristecido

por um grande amor distante.

Um beijo pulsante!

Não, não é apenas cansaço!

O que nos tranquiliza no sono é a certeza de que dele retornamos. E ele nos cura temporariamente da fadiga pelo mais radical dos processos, isto é, arranjando para que cessemos de existir durante algumas horas. 

(Marguerite Yourcenar)





Eu tenho certeza de que muitos esclerosados como eu irão se ver nestas minhas palavras, porém, eu gostaria de que os que não possuem, felizmente, a mesma enfermidade que nós, também prestassem muita atenção no que vou dizer acerca do que é  viver acompanhada por uma tirana bipolar feito a Esclerose Múltipla.
Sem dúvida alguma, ela provoca em quem a possui os mais diversos sintomas, que vão desde leves tremores, choques elétricos, formigamentos, desequilíbrios, até incoordenação motora, alterações visuais e descontrole urinário e intestinal, entre outros. No entanto, apesar de ter alguns desses sintomas também, o que mais me exaure é a fadiga desproporcional e debilitante que toma conta de mim sem aviso prévio e sem motivo que a justifique.
Quem compartilha comigo desse sintoma sabe bem o que estou dizendo. Sabe o que é perder o controle do próprio corpo de um minuto para o outro e necessitar de um repouso urgente, repouso este que nem sempre consegue restabelecer nossas energias. Entende o que é se levantar da cama pela manhã, depois de uma noite de sono, completamente exausto, como se não tivesse dormido nem um minuto sequer. Compreende o que é ficar ofegante até para falar, o que é ter os pensamentos embaralhados e a visão ficar turva e confusa de tanta exaustão.
Não, não é apenas cansaço o que sentimos quando a fadiga nos visita. Nós nos cansamos por fazer um esforço excessivo, enquanto nos fatigamos sem fazer qualquer tipo de esforço. Fadiga é muito mais que um cansaço, é um exaurimento sem causa aparente que nos debilita e nos tira de campo impiedosamente.
Por anos eu não entendi o por quê de tanto "cansaço", pois ainda não sabia o que me acometia. Me sentia culpada, pois os médicos não achavam nada que justificasse tamanha falta de energia. Sentia vergonha de não conseguir realizar minhas tarefas diárias e me arrastava tentando não demonstrar para os outros o que estava sentindo. 
Sofri demais, me violentei tantas vezes me obrigando a fazer coisas que meu corpo não suportava mais fazer que, por vezes, me entreguei ao desespero por me sentir a menor e pior das criaturas. Me sentia incapaz, insignificante e, como muitas vezes ouvi, preguiçosa, embora soubesse que havia algo errado comigo, mesmo que nada corroborasse com esse meu sentimento, ou melhor, pressentimento.
Os anos passaram, foram muitos, pelo menos uns 25, acredito que mais até, e o diagnóstico da esclerose múltipla veio tarde, mas veio, tirando de mim algumas toneladas ao descobrir que havia razão para todos os meus sintomas e, em especial, para a fadiga que me escravizava há tanto tempo.
Para finalizar, gostaria apenas de dizer para os que ainda não entendem como podemos perder tão de repente e sem qualquer esforço nossas energias, que apenas respeitem nossas necessidades de repouso, tanto físico como mental, e jamais nos digam que o que temos é preguiça ou falta de vontade de fazer alguma coisa, pois o que mais queríamos, tenham certeza, era podermos realizar todas as nossas atividades como fazíamos antes da EM resolver fazer parte das nossas vidas.

Um beijo que hoje está completamente fatigado!

Questionando-me...

Bete Tezine, Autorretrato.
Pintura digital sobre fotografia, 2013.

Quando iniciamos com honestidade um intenso questionamento sobre nossas vidas, paramos de dar voltas em círculos e passamos a avançar em alguma direção.


(Maurício A. Costa)




Eu tenho 45 anos, mas acho que isso todos já sabem. O que não sabem é que, apesar de não ser encucada com a idade, vez ou outra me ponho a pensar sobre o que significa para mim estar caminhando, a passos largos, para quase meio século de existência. 
Fazendo uma retrospectiva da minha vida, percebo que tenho muito mais sonhos sonhados do que sonhos realizados, aliás, os que apenas sonhei sem ter tido a oportunidade de colocá-los em prática superam, largamente, os que pude realizar. Confesso, que isso provoca em mim uma sensação de impotência, de perda de controle das minhas próprias escolhas, quando não, das minhas próprias emoções.
Quantos não foram os projetos que tracei e, por circunstâncias que fugiram ao meu controle, os vi sendo arquivados ? Nossa! Já perdi a conta de quantos foram!
Quantas pessoas que imaginei que ficariam na minha vida para sempre, mesmo que o para sempre significasse até o fim dos meus dias, mas elas simplesmente partiram muito antes de mim? Posso dizer que foram várias, com algumas simplesmente perdi o contato, outras, no entanto, talvez as mais importantes, criaram asas e voaram para uma outra dimensão, deixando uma saudade infinita.
Quantos foram os caminhos pelos quais eu desejei trilhar, mas que fui obrigada a enveredar por desvios que me levaram para outros lugares que nunca desejei ir? Foram inúmeros, nem posso precisar o número exato.
Qual a quantidade de vezes que tive de reformular teorias por perceber que, por mais que eu quisesse, elas eram impossíveis de serem aplicadas por motivos alheios ao meu controle? Já perdi a conta.
Qual o número de vezes que precisei reinventar-me como forma de sobrevivência? Ah! De verdade, eu reinvento-me a cada dia a fim de manter minha sanidade e prosseguir vivendo da melhor maneira possível, apesar dos percalços e barreiras impostas pela vida.
Diante de todos esses questionamentos que me fiz e das respostas que dei a mim mesma, percebi que eu não preciso aceitar, passivamente, o rumo que minha vida tomou independentemente da minha vontade.
 Percebi que eu posso não ter o controle de tudo, que muitas vezes vou ter de reformular planos e projetos de vida, mas, o que fazer e como fazer para não me deixar afundar em autocomiseração e decepções comigo mesma, é responsabilidade minha e só cabe a mim fazer, a mais ninguém. 
Descobri que posso não ter o controle sobre todos os rumos que minha vida ainda poderá tomar, mas de que forma trilhar esses novos caminhos é algo que apenas eu decido.
Portanto, vou recolorir minha vida, vou olhar com outros olhos para os sonhos arquivados e, pouco a pouco, vou ver os que ainda posso viver e, os que se tornaram utopia, vou  colocar na lixeira, pois, viver de sonhos impossíveis não acrescentará nada em mim, muito pelo contrário, só me tornará melancólica e decepcionada com a vida.

Um beijo carinhoso!