30 de agosto: Dia nacional da conscientização sobre a Esclerose Múltipla

Passei quase toda madrugada e boa parte do dia de hoje refletindo sobre o  que escrever para não deixar passar em branco o Dia nacional de conscientização sobre a Esclerose Múltipla. 
Pensei que poderia abordar o que não gostamos de ouvir das pessoas acerca da nossa condição de esclerosados, mas isso a Fabiana já fez muito bem, diga-se de passagem, em seu blog no decorrer desta semana (clique aqui para ler o post). Pensei, também, em falar sobre o que gostaríamos de ouvir das pessoas sobre nossa patologia, entretanto, isso também a Bruna já fez em seu blog com tamanha propriedade que não ouso acrescentar um vírgula sequer em suas palavras (clique aqui para ler o post).

Assim, por mais que eu tenha refletido em como abordar a importância do dia de hoje, não encontrei uma maneira melhor do que dizer que nós, esclerosados, somos todos vencedores, pois, viver acompanhado de uma companhia tão indigesta e geniosa não é para qualquer um, mas, para os verdadeiramente fortes, para aqueles que sabem enfrentar, dia-a-dia, todos os desmandos da Esclerose Múltipla com determinação e a certeza de que ela não é maior e nem melhor que nenhum de nós.

Eu sei que têm momentos em que ela nos submete aos seus caprichos de menina má, nos tirando as forças, nos fazendo quase sucumbir, porém, ao menor descuido seu, nos rebelamos e retomamos o comando das nossas próprias vontades.

É, de verdade, todos nós merecemos aplausos por estarmos tirando de letra, uns com menores, outros com maiores dificuldades,  maneiras de seguirmos vivendo apesar de todos os prognósticos que recebemos por sermos portadores de uma doença progressiva e incurável, sobremaneira uma tão imprevisível feito a que compartilhamos.

Sinceramente, eu espero que um dia, não muito distante, quando falar para alguém que tenho Esclerose Múltipla, eu não veja em seus olhos piedade e nem o ouça dizer algumas das falas que tanto nos decepcionam, mas que eu possa vislumbrar, apenas, compreensão e esclarecimento. No entanto, tenho plena convicção que esse dia só chegará com a conscientização plena e a divulgação em grande escala dos sintomas e do que é a Esclerose Múltipla e, isso, todos nós sabemos, não será feito apenas no dia 30 de agosto de cada ano, mas em todos os dias do ano, por cada um de nós, quando procurarmos esclarecer a todos os que pudermos sobre a enfermidade autoimune, desmistificando, derrubando mitos e preconceitos a seu respeito. 

É mais do que tempo de que a Esclerose Múltipla deixe de ser quase um tabu, até mesmo para muitos profissionais da saúde, passando a ser vista com olhares realistas e ausentes de dó e opiniões pré-formadas.

Para finalizar, uma salva de palmas para todos nós que estamos carregando essa mala sem alça, não por vontade própria, mas, por imposição da vida que nos escolheu por saber que suportaríamos o seu peso sem nos deixar abater, nem por ela, nem por sua pesada bagagem.

Um beijo conscientizador no coração de cada um! 

365 dias divagando sobre mim...

Como posso me calar, se o único bem que me foi dado é o poder da fala ‘falada’ e da fala escrita?

(Lorena Souza)

Hoje, dia 27 de agosto de 2013, este blog está comemorando seu primeiro aniversário. Hoje, completam 365 dias em que publiquei, timidamente, o primeiro post que me enveredou pelo mundo virtual ao qual eu vinha resistindo bravamente.

Nesses 12 meses em que o blog está no ar, escrevi, contando com este, 151 posts nos quais eu falei de minhas mais profundas emoções, de experiências como portadora de Esclerose Múltipla, mas, principalmente, experiências humanas.

Falei de tantos assuntos. Falei de medo, de solidão, de perdas, de saudades, de amor, de amar, de amores que se quebraram no tempo, de desilusões, de conquistas pessoais, de preconceitos, de aceitação, de dores do corpo e da alma, de maternidade, de sonhos, de decepções, de amizade, de descobertas, de redescobertas, de partidas, de chegadas, de silêncio, de gritos de socorro, de reencontros, de perdas, de ganhos, de vitórias pessoais, de derrotas, de força, de fraqueza, de vida... principalmente de vida, de viver, de reviver...

Devo confessar, a bem da verdade, que eu não imaginava, quando comecei, que chegaria a tanto, jamais passou pela minha cabeça que teria um seguidor sequer, muito menos que teria acessos de vários países do mundo. É certo que minha escrita, que meu autorretrato emocional não agrada a todos, mas, quem na história da humanidade chegou a tanto? Sou transparente, sou verdadeira e tenho encontrado nos meus textos uma forma de manter minha sanidade mental. Derramar minhas dores ou minhas conquistas pessoais nos posts que aqui escrevo tem me preservado, durante todos esses meses, de uma quase loucura. É óbvio que tenho dias de surtos emocionais, como todos têm, mas, no geral, tenho conseguido lidar com minhas dores, meus anseios, minhas emoções contraditórias, transformando sentimentos, lágrimas e sorrisos em escrita. Eu sou daquelas pessoas que possuem uma urgente necessidade de falarem do que se passa em seus interiores para se manterem sãs, assim, coloco minhas emoções para fora em forma de palavras, tanto escritas, como faladas. Essa, é minha forma de lidar com o que eu não consigo controlar e, ao menos para mim, tem funcionado muito.

Diante de tudo isso, quero fazer um agradecimento emocionado a todos os que têm dedicado alguns minutos de seus tempos para lerem minhas divagações. Quero agradecer, de coração, pela paciência, pelos comentários, pela fidelidade em me acompanharem durante todos esse ano inteiro. Assim, a vocês, que se tornaram por uma ou outra razão leitores do blog, meu muito obrigada! Obrigada pela paciência, pelo apoio, pela compreensão e, principalmente, pelo respeito às minhas emoções!

Beijos emocionados no coração de cada um de vocês!

Um novo ser a cada dia...

Bete Tezine, Autorretrato, 2013.

Eu... eu... nem eu mesmo sei, nesse momento... eu... enfim, sei quem eu era, quando me levantei hoje de manhã, mas acho que já me transformei várias vezes desde então.

(Lewis Carroll)

Hoje me peguei a refletir como, a cada dia, nos descobrimos sendo uma nova pessoa. Não há como sermos os mesmos de ontem e, ontem, não fomos os mesmos de anteontem e, amanhã, não seremos os mesmos de hoje e assim por diante. A cada dia, somos alguém diferente do que fomos até então, mesmo que as mudanças sejam praticamente imperceptíveis a olho nu. Agregamos vivências, valores, sonhos, projetos, uma nova forma de olhar, um novo entendimento, um ideal... bem como abandonamos algumas crenças, algumas opiniões formadas, convicções arraigadas... Sendo assim, nunca seremos exatamente iguais a nós mesmos, mas, um novo ser que se descobre a cada amanhecer.

Desse modo, se já é da natureza humana estar em constante mutação, o que se há de dizer, então, das transformações que sofremos quando descobrimos que nossa vida nunca mais será a mesma em face de uma enfermidade grave, sobremaneira uma incurável, degenerativa e progressiva, tal qual a Esclerose Múltipla.

Posso dizer, com propriedade de causa, que sofremos uma transformação tão brusca que nos faz dormir uma pessoa e acordar outra, não com mudanças sutis, mas, com profundas alterações nas mais diversas esferas das nossas vidas. 

O corpo sente, a mente sente, o coração sente, as emoções sentem e, em face desse novo sentir, ganhamos novas características que vão se somando umas às outras e nos transformando em novas pessoas, algumas vezes mais frágeis, mas, em sua grande maioria, muito mais fortes em determinação e vontade de viver.

Porém, existem outras situações que provocam mudanças radicais em quem somos: são momentos traumáticos, dolorosos, perdas incalculáveis, sonhos despedaçados, desilusões, grandes conquistas, corações partidos... tudo isso faz com que nos remodelemos, nos moldemos para que possamos prosseguir vivendo, um dia por vez, todos os dias do resto das nossas vidas.

Então, se me disserem que não sou mais a mesma pessoa, vou responder, simplesmente, que ninguém é mais a mesma pessoa de antes, muito menos eu.

Um beijo remodelado!