Sinto muito, mas não posso...

Os pesos que acumulamos sobre nossos ombros no decorrer da vida faz com que nós percamos energia dia-a-dia.
As preocupações diárias, problemas de todas as espécies, as frustrações, as incompreensões, as decepções, os problemas que não são nossos, mas que de uma forma ou de outra acabam por nos envolver em suas tramas...tudo isso acaba por minar nossa resistência e nos torna susceptíveis à doenças físicas e emocionais, pois, quando adoecemos, não adoecemos só de corpo, nossa alma adoece junto. Somos um todo... corpo e emoções estão interligados... 
Pessoas saudáveis acabam adoecendo por "carregar, ou tentar carregar, o mundo nas costas", agora o que dizer de pessoas que já carregam em seus ombros o peso de uma doença crônica grave?  
Se a Esclerose Múltipla for desencadeada por estresse e descontroles emocionais, ouso dizer que foi o que me levou a desenvolvê-la, pois durante toda minha vida eu vivi sob a égide de uma bomba com contagem regressiva para explodir.
Carreguei comigo todo tipo de emoções nocivas a minha saúde e, a grande maioria delas, não eram minhas e nem ao menos foram um dia. Fui bombardeada pelas frustrações dos outros, incapacidade alheias de administrarem a própria vida, falta de limites para me envolverem em seus dilemas pessoais e pela minha própria incapacidade de dizer não. Eu adoeci por ter sido muito disponível, por não ter sabido dizer palavras tão simples que teriam me poupado tanto sofrimento: sinto muito, mas não posso.
O tempo está passando rápido demais e me vejo chegando próximo a meio século de vida e retornando ao mesmo círculo vicioso de estar sempre disponível. A disponibilidade excessiva nos torna refém daqueles que nos vampirizam mesmo que inconscientemente.
Dizer não, em algumas situações não é maldade. Dizer não quando, para atender aos outros, temos de violentar nossas energias é apenas e tão somente autopreservação. 
Eu tenho de internalizar que preciso descarregar algumas bagagens emocionais a fim de manter minha amiga múltipla o maior tempo possível sob controle.
Tenho de aprender a dizer não. Aprender simplesmente a dizer "sinto muito, mas não posso".

Beijos reflexivos a todos vocês!

Divulgar e conscientizar: a chave para a quebra de preconceitos sobre a EM

Pelo mundo todo são realizadas ações para a conscientização sobre a Esclerose Múltipla no dia de hoje. Aqui no Brasil, no decorrer da semana inteira teremos eventos com essa finalidade, como por exemplo o PEDALE POR UMA CAUSA - EM 2015, organizado pela AME- amigos Múltiplos pela Esclerose, que acontecerá em São Paulo, no próximo sábado (para informações clique aqui).
Segundo pesquisas, cerca de 80% dos brasileiros desconhecem a Esclerose Múltipla (Fonte: http://www.amigosmultiplos.org.br/destaque/1/tenho-em-e-agora) que, além de ser uma doença rara, é envolta em uma bruma de preconceitos e, ouso dizer, misticismos, como por exemplo, a crença de que ela seja uma doença de idosos.
Todas as ações que são realizadas a fim de desmistificar um pouco a doença autoimune são hiper válidas, uma vez que não é fácil para nós, esclerosados, além de carregarmos uma enfermidade grave, progressiva e degenerativa e que muitas vezes é invisível aos olhares alheios, termos de carregar, de quebra, o estigma de preguiçosos, oportunistas, captadores de atenção e outros adjetivos que, grande parte das vezes, causam mais danos que a própria Esclerose Múltipla.
A conscientização é a chave que abre as portas para a compreensão, a derrubada de estigmas e a obtenção de maior apoio por parte da sociedade, além da menor cobrança de atitudes de nós, esclerosados, que visualmente parece até possível de realizar, mas que, na prática, nosso corpo não tem mais condição alguma de executar.
Eu não tenho sequelas visíveis, na maioria das vezes, exceto quando uso bengala, como agora no pós-surto e sinto na pele o que é ser discriminada quando estou em uma fila preferencial ou estaciono em uma vaga preferencial. Muitas vezes, são apenas olhares de reprovação, mas, outras vezes, são ofensas pessoais mesmo, porque, afinal, pareço normal aos olhares alheios. Isso nos fragiliza, por mais que tentemos negar até para nós mesmos e, quantos de nós, sendo sinceros, não desejamos ter sequelas visíveis após passarmos por esse tipo de constrangimento?
Divulgar, conscientizar, divulgar, conscientizar, divulgar, conscientizar, divulgar, conscientizar... incansavelmente, não apenas hoje, ou durante a última semana de maio de cada ano, mas divulgar e conscientizar todos os dias, pois esse é o ponto-chave para que possamos entrar em uma fila preferencial sem sermos olhados como aproveitadores quando estivermos andando sem nenhum tipo de apoio.
Por fim, quero desejar a todos nós esclerosados, PARABÉNS, em letras maiúsculas, não por termos Esclerose Múltipla, longe disso, mas por nos mantermos de pé, às vezes apoiados em bengalas, muletas, às vezes sentados em cadeiras de rodas, mas de pé, de cabeça erguida, mesmo vivendo com esta nossa bagagem pesada e imprevisível. 

Um beijo carinhoso no coração de cada esclerosado do mundo inteiro! 

É preciso coragem para pulsar...

Esse último surto enfraqueceu muito minha perna direita, até mais que a esquerda que não era a mais forte das duas, pois foi o lado que o surto que levou ao diagnóstico atingiu, mas hoje, ao ter de caminhar alguns metros, percebi que estou andando muito parecido, senão igual, ao robocop. Estou sentindo um enrijecimento que eu não tinha e isto está tornando ainda mais difícil subir e descer escadas, pois, pensem comigo: tornozelo esquerdo com 10 pinos e 1 placa, tornozelo direito com fratura recente, perna esquerda com sequela que a enfraqueceu, perna direita mais fraca que a esquerda e, agora, espasticidade. 

Socorroooooooooooooo!!!!!!!

Eu usava salto até setembro passado quando fraturei o tornozelo, depois tive 2 surtos no período de 4 meses. Isso está me assustando...

Eu sei que qualquer forma de caminhar, se comparada a não caminhar, é algo valioso, mas assusta, como assusta, ver nossa marcha se tornando mais difícil, pesada, arrastada, cansada, a cada dia. Sei que todos os que estão passando ou já passaram por isso conseguem compreender o tamanho da insegurança que sentimos neste momento. Medo de cair, medo de não dar conta das escadas, medo da dependência... medo das sequelas ficarem permanentes...

Sexta passada tive consulta com minha neurologista e ela me liberou para voltar ao pilates, depois de quase 9 meses parada, de forma lenta, gradual e com pausas entre os exercícios. Ponto favorável. No entanto, minha pressão arterial continua alta, meu estômago não melhorou dos estragos que os corticoides fizeram. Então, amanhã farei uma endoscopia digestiva e dia 10 passarei pelo cardiologista para avaliar a medicação para hipertensão. 

A pulsoterapia puxou o freio de mão do surto, mas, em contrapartida, me causou efeitos colaterais complicados que estou lutando para superar.

Esclerosar não é tão simples como os desavisados de plantão teimam em discursar. Esclerosar envolve muito mais do que lesões no sistema neurológico central. Esclerosar envolve uma coragem exorbitante para não nos abandonarmos aos caprichos da Esclerose Múltipla, nos recusando a pulsar...

Beijos corajosos!