Ano velho... ano novo!

2014 está dando seus últimos suspiros... diria que está agonizando no seu leito de morte para dar vida a um novo ano que, como todos os outros, vem regado de expectativas de mudanças. 

Um ano termina, outro começa e nossas resoluções são renovadas a cada início do novo ciclo que se principia. Firmamos e reafirmamos promessas, assumimos e reassumimos compromissos com nós mesmos, retraçamos planos antigos e traçamos planos inéditos, transferimos sonhos não vividos, adiamos recomeços...

Ano novo é tempo de mudar, ao menos, nas nossas vontades...

Ano velho é tempo de balanço do que foi e do que poderia ter sido...

Quanto a mim, devo dizer que o ano que está terminando foi um ano de travessia, pois muitas das resoluções que tomei, muitos dos planos que tracei para minha vida no decorrer dele só serão efetivamente colocados em prática no ano que começa amanhã.
Muita coisa fez mudar meu modo de pensar acerca de algumas convicções que eu pensava serem imutáveis. Muitos caminhos me levaram a enveredar por atalhos rumo a projetos que eu imaginava que só trilharia mais adiante. Acontecimentos fizeram com que eu tomasse atitudes que estava adiando há tempos. Estou, realmente, em um período de mudanças.
Nem tudo foram flores em 2014. Na verdade, tive períodos difíceis que me fizeram quase fraquejar. Fraturei o tornozelo direito, já tendo o tornozelo esquerdo repleto de pinos por conta de outra fratura e a força da perna esquerda muito diminuída por conta da Esclerose Múltipla. Isso Aconteceu no princípio de setembro e ainda estou em processo de recuperação.
Não bastasse a fratura, eu surtei na segunda quinzena de dezembro. Pulso, inchaço, sintomas debilitantes, dores... o ano termina comigo ainda ingerindo cortisona.
2015 vai chegar com a latente possibilidade de eu deixar o Rebif e passar a usar, muito provavelmente, o Tysabri. Isso já é quase certo, uma vez que o interferon apresentou falha terapêutica aliada aos efeitos colaterais debilitantes que ele me provoca e, também, porque sou negativa para o vírus JC. 
2014 se despede comigo realizando um grande sonho... a publicação de um livro que, embora ainda não seja apenas meu, pois ele sairá em conjunto com outros escritores, vai me proporcionar ver meus textos impressos e lidos, não apenas virtualmente, mas também, em papel. O livro está em fase final de impressão e no começo de 2015 vou poder tê-lo em minhas mãos. 
No decorrer deste ano, também, tive o prazer imensurável de poder conhecer pessoalmente algumas pessoas que significam demais para mim, pessoas que passaram a fazer parte da minha vida pela energia que emanam e que me fizeram fã incondicional de cada uma delas. Foram momentos inesquecíveis quando pude abraçar, ouvir o tom de voz e retribuir os sorrisos contagiantes. 
Por fim, quero dizer que tenho muito mais a agradecer do que a lamentar por tudo o que vivi durante este ciclo que se encerra na noite de hoje, uma vez que mesmo as dificuldades me fizeram crescer, e muito, como pessoa, pois, como eu sempre afirmei, nada acontece por acaso, tudo tem uma razão de ser. Então, mesmo as dores que vivi, se transformaram em travessia para a conquista de algumas realizações que, com certeza, não teriam vindo se eu tivesse colhido apenas flores.

Feliz 2015 para todos nós!

Um Natal sem árvore...

O Natal não é uma data... É um estado da mente.


(Mary Ellen Chase)





Outro Natal, outra véspera de Natal, outra semana nostálgica, mas, desta vez, não senti a magia que sempre me domina nesta época... estrou prostrada, anestesiada, escravizada pela Esclerose Múltipla.
Pela primeira vez, em muitos anos, não tive condições físicas de montar minha árvore. Isso me entristece porque a árvore de Natal, apesar de ser apenas um símbolo, exerce em mim um fascínio mágico e me prepara para finalizar mais uma etapa da minha vida. Sem ela, parece que algo está ficando sem bordar na minha história. As pontas estão soltas.
Em todos os anos passados, sempre fui eu quem foi para a cozinha preparar os itens da ceia. Salgados, doces, saladas, tudo feito por mim, incluindo as rosquinhas de pinga que faço há anos em toda véspera de Natal. Porém, surtar na semana anterior, me impediu de continuar com essa tradição. Sem árvore, sem rosquinhas de pinga.
Meu corpo está exausto, fadigado, dolorido ao estremo, fraco ao extremo, desequilibrado ao extremo. Minha fala está lenta, tenho pensado muito antes de falar porque as palavras escapam da minha boca, se escondem, fazem firulas nas minhas cordas vocais. Os corticoides me inflaram, estou inchada, com uma fome insaciável, insone, com gosto de fel na boca. 
Este está sendo o meu pior surto diagnosticado...
São 21 h e eu, lentamente, consegui lavar os cabelos, coisa que me parece tão desgastante como escalar o monte Everest; me vesti vagarosamente e estou estendida na cama, ofegando para digitar, mas, eu precisava deixar registrado mais este meu momento de árdua batalha contra a Esclerose Múltipla, essa impiedosa, descontrolada, bipolar, que sem nenhuma cerimônia chega e muda tudo nas nossas vidas. 
Esclerosar é bem mais que adquirir uma doença autoimune e neurológica... esclerosar é, mesmo que isso signifique sangrar de tristeza, abrir mão de tradições que nos acompanharam pela vida afora...
Fiquei sem minha árvore montada no canto da sala... fiquei sem as rosquinhas... 
Estou sem forças...

Um Natal de luz e reflexão a todos!

O verbo esclerosar...

Fonte: Google imagens

A única esclerose autêntica é a esclerose do espírito.


(Dino Segrè)

Descobri, tristemente, que esclerosar significa bem mais do que nos ver acometidos pela Esclerose Múltipla. Esclerosar vai muito além do diagnóstico da doença autoimune... esclerosar transcende o nosso corpo físico e atinge nossa alma em sua forma mais pungente e impiedosa... a alcança com magnitude...

Esclerosar não é apenas sentir nosso corpo sendo tomado, devagarinho, pela falta de energia avassaladora, nem ver nossas pernas fraquejarem quando mais necessitamos delas, muito menos sentir dores debilitantes que nos arrancam gemidos de dor e angústia.

Esclerosar atinge uma dimensão incompreensível àqueles que não enxergam além do que nosso corpo demonstra... esse corpo esclerosado tão contraditório que, mesmo sentindo intensamente os efeitos de esclerosar, muitas vezes não demonstra o fardo que carrega, nos subornando aos olhares externos. 

Fadiga, dores, tremores, dormências, choques, pontadas, fraquezas, desequilíbrios, descoordenações motoras, dificuldades visuais, cognitivas, de fala, de deglutição, urinárias e intestinais, vertigens, medos, oscilações emocionais, choro fácil, impotência... uma gama de sensações e sentimentos que esclerosar nos provoca e que, na maioria das vezes, são completamente invisíveis.

Esclerosar tem outra faceta, talvez a mais difícil de lidar, a incompreensão, sobremaneira a de quem deveria, por obrigação moral, legal ou mesmo por amor, estender as mãos e nos ajudar a esclerosar menos traumaticamente. No entanto, na maioria das vezes, essas mãos são usadas para nos manter à distância e, se possível, bem lá no fundo da miscelânea das nossas escleroses.

Esclerosar afasta as pessoas das nossas vidas... amigos, ou pseudo-amigos, simplesmente vão nos deixando de lado, não se interessam em saber das nossas dificuldades, das nossas batalhas diárias para nos manter de pé. Família... ah! família! como é complicado ouvir que nossa família esclerosou conosco, que adoecemos todos com nossas limitações, sem falar daqueles que acham que fazemos dramas a  fim de só fazermos o que e quando for conveniente pra nós. Ouvir de alguém que deveria nos conhecer melhor que ninguém: nossa, mas você estava tão bem hoje cedo e agora está assim? é algo que magoa no fundo da alma e torna o ato de esclerosar algo aviltante à nossa sanidade.

Esclerosar nos faz surtar... surtar nos faz enfraquecer física e emocionalmente... enfraquecer nos deixa vulneráveis... vulnerabilidade nos deixa dependentes... dependência maltrata... maltratar-nos faz com que esclerosemos mais... o círculo não fecha... a Esclerose Múltipla toma conta e esclerosa-nos mais e mais...

Esclerosar é ver nossa vida virar do avesso, ter de desviar nossas rotas e readaptar nossas vidas a fim de não sucumbir, de vez, ao ato de esclerosar... Esclerosamos, mas, não podemos nos deixar esclerosar na mais ampla acepção do termo, porque se fizermos isso, nossa ruína será só questão de tempo....

E é ai que descobrimos a importância real, palpável e inquestionável de nos inserirmos em um grupo de pessoas que entendem, de forma plena, pois sentem o mesmo que a nós, o que é esclerosar. As conversas, trocas de experiências, acolhimento... tudo isso contribui para que contornemos as limitações e nos adaptemos às novas situações que vão se descortinando depois que esclerosamos. Fazer parte de uma associação é inegavelmente uma forma de ganharmos forças para não nos entregar à autopiedade que, bem mais que a piedade alheia, nos torna vulneráveis aos caprichos da nossa companheira múltipla. Apoio, compreensão e uma mão sempre estendida nos leva a galgar obstáculos que antes pareciam intransponíveis. 

Esclerosamos pela força do "destino", por assim dizer, mas só nos permitiremos ser comandados pela Esclerose Múltipla se nos entregarmos a ela, nos fechando em nossas múltiplas escleroses.

Beijos esclerosados !