Ser mãe e ser filha esclerosada...

Meus 3 amores

Sou mãe, sou filha e sou esclerosada. 
Ontem, minha mãe completou 70 anos de vida e hoje é o seu dia. Me vem um aperto no coração quando penso que ela deveria estar tranquila, descansando após ter criado a mim, meus irmãos, uma sobrinha, ter ajudado a criar os netos, mas não, ela, querendo manter seu espaço, não quer vir morar comigo, mas não deixa de cuidar de mim. São 6 conduções por dia que ela enfrenta, quando não estou bem, a fim de cozinhar e cuidar da cozinha para mim. E, dias como esses, estão cada vez mais frequentes. Eu deveria estar cuidando dela, dando amparo, cuidados, proteção, mas a Esclerose Múltipla tem, sistematicamente, invertido esses papéis. Eu tenho 47 anos e minha mãe é que tem tem cuidado muito de mim.
Tenho 2 filhos. Um de 22 e uma de 15 anos. Eu ainda deveria estar cuidando deles. Cozinhando  coisas gostosas pra eles. Deixando o espaço deles em ordem. Acompanhando o desenvolvimento escolar de ambos, mas este papel também tem, cada dia com mais intensidade, se invertido. Hoje, minha filha tem cuidado mais de mim do que eu dela.
Minha casa é tão grande, tem tantas escadas... e eu acabo pedindo tanto... pega isso, pega aquilo, faz isso, faz aquilo, por falta de pernas para enfrentar tantos degraus, por falta de energia para sair do sofá, ou da cama, e ir até a cozinha que, para pernas sãs não é nada, mas que para mim é como andar quilômetros.
Eu me sinto tão envergonhada de ter de pedir, me sinto uma folgada, embora eu saiba que não sou e, muitas vezes, me forço a fazer o que não consigo para evitar a dependência e depois pago um preço alto demais pelo meu "orgulho", digamos assim.
Quando olho para minha mãe, tão pequenina, tão ativa, tão cheia de uma energia que eu não tenho... quando eu olho para meus filhos, tantas vezes tão carentes de um mimo, de um agrado... é que eu mais me sinto impotente diante da Esclerose Múltipla... eu não quero, mas eu me fecho na minha concha por um momento e me pergunto por que tem de ser assim? Por que não dava pra seguir a lei natural das coisas?
Respostas, sei que não terei jamais. Me entregar, também não é o melhor caminho, pois minha mãe e meus filhos me veem, apesar de eu não ser nem de longe, uma guerreira, quase heroína. Mas, eu só queria poder ter energia para ir pro fogão, cozinhar para eles quando me perguntam o que vai ter para o jantar e eu só consigo responder... o que sobrou do almoço que, se não foi o dia que minha mãe veio aqui, é a sobra do jantar do dia anterior...
Eu só queria cuidar da minha mãe e dos meus filhos como deveria ser natural fazer...
Esclerosar tira isso da gente... inverte a ordem da vida... 
Mãe, eu te amo mais do que consigo te demonstrar com meus abraços frouxos... Obrigada por ainda cuidar de mim como se eu fosse uma criança!
Meus filhos, vocês são a minha vida e eu só queria que soubessem que por vocês eu seria capaz de criar asas, já que minhas pernas não acompanham mais os passos de vocês... seria capaz, mas a infeliz da Esclerose não está deixando...
Eu amo vocês!!!
Obrigada por não me abandonarem nem quando eu me torno a mãe e a filha mais chata e reclamona do mundo!!!!
Vocês são os meus maiores presentes!

Beijos emocionados...

E eu surtei de novo...

E eis que abril se despede me presenteando com um novo surto. É, isso mesmo, surtei novamente em pouco mais de 4 meses e menos de 1 mês após ter passado para o Rebif 44, depois de 3 anos usando o 22.

Não era para ter acontecido, pois eu ainda não estava recuperada do anterior e este veio com mais força ainda, mas, quem disse que a bipolar respeita isso? Quem disse que ela espera que estejamos bem para nos atacar novamente? 

Estou pulsando desde quinta-feira e hoje será a última sessão. As 3 primeiras foram mais tranquilas, embora a pressão arterial e a glicemia subiram a ponto de eu ter de tomar insulina e medicação para baixar a pressão, numa das sessões, porém, a de ontem foi cruel, não que tenha havido alterações de pressão e glicemia, mas meu corpo não está mais dando conta dos corticoides. Fraqueza, tremor, fadiga extrema, dores nas articulações, sem posição pra ficar naquela maca gelada da emergência do hospital.

Cada sessão está levando cerca de 5 horas, entre a preparação e a infusão. Eu tenho veias difíceis, então sempre sou picada de 2 a 3 vezes até conseguirem uma que aguente o tranco (rsrsr). 

Surtar é cruel, pulsar é cruel, esclerosar é o mais cruel de todos... mas quem somos nós para entendermos o porquê disso tudo nas nossas vidas? Quem somos nós para questionarmos? 

Existem doenças piores? É óbvio que sim, não é mesmo? Mas a nossa é a Esclerose Múltipla e ela judia muito. Quem a tem sabe exatamente a dimensão dos estragos que ela provoca em nosso corpo e alma...

Nos pedem força, nos pedem esperança, nos pedem paciência... outros nos veem como fracos, reclamões, captadores de atenções... mas poucos entendem, bem lá no âmago, o tamanho da nossa luta, o quanto temos de força arraigada aqui dentro para não desistimos após cada recaída, após cada surto, após cada debilitação, após cada bombardeio da pulsoterapia, após cada recomeço, após cada período de impotência, após cada retomada da vida que parece estacionar quando surtamos...

Somos mais fortes que nós mesmo supomos ser e ninguém tem o direito de duvidar disso... 

Hoje é minha última sessão e espero ficar muito tempo longe dos corticoides, pois preciso voltar a ter força nas minhas pernas e retomar minha caminhada...

Beijos na alma de todos!

Se pelo menos eu me chamasse Maria das Dores...

Eu tenho tido momentos difíceis devido a minha companheira bipolar, a Esclerose Múltipla. São dores constantes que me impedem de dormir bem, são fadigas extenuantes que debilitam até minha alma, é uma tristeza arraigada que me faz querer cavar um buraco, entrar nele e só sair de lá quando tudo isso passar...

Porém, tenho consciência de que isso tudo não vai simplesmente desaparecer da minha vida como num passe de mágicas, vai amenizar com remédios, vou ter dias indolores e sorridentes, mas os dias doloridos e tristes vão voltar, vez ou outra, para me lembrarem de que eu tenho uma doença debilitante, imprevisível e sem cura.

Estou dopada de tantos remédios... analgésicos, antidepressivos e toda gama de medicação que eu necessito para controlar os sintomas da Esclerose Múltipla e para me deixar livre das convulsões causadas pela epilepsia e, hoje, deixo o Rebif 22 e passo a usar o Rebif 44. 

Minha gaveta de medicamentos está abarrotada, estou prestes a necessitar de uma nova gaveta e isso dói tanto no bolso quanto na alma (rsrsrsr).

No mês passado, estando me sentindo bem deprimida, ouvi da minha neurologista que as dores poderiam estar sendo causadas pela depressão e eu, ao ouvir isso, questionei se a depressão não poderia estar sendo causada pelas dores... ela não me respondeu, aumentou a dose do antidepressivo e me pediu para voltar dentro de 1 mês. Retornei, menos deprimida, mas com as dores me martirizando. Então, recebi a indicação de um analgésico para dores neurológicas que eu espero, de verdade, que me deixe, ao menos, dormir sem dores.

Sei que muitos ao lerem este desabafo vão dizer que devo usar a vitamina D em altas doses para que me livre disso tudo, mas, já adianto, que ainda não me convenci de que elas são a solução para mim, portanto, apesar de tudo o que venho passando, ainda opto pelo tratamento convencional e espero que respeitem a minha decisão.

Ando calada, desinspirada, cansada, mas cansada no geral, não apenas fadigada, cansada da luta, cansada de ter de me justificar, cansada dos olhares incrédulos, cansada de estar sem energia, cansada de não ter um dia sem dor, cansada de estar sem vontade de sorrir...

No entanto, não vou desistir e me entregar aos desmandos da tresloucada da Esclerose Múltipla, pois, ela pode até ganhar vários rounds dessa nossa luta, mas, me nocautear ela não vai jamais, porque eu sempre me levanto e a atinjo com um belo soco na cara e calçando salto alto ainda por cima (rsrsrs)

Beijos para todos os que entendem o que a dor provoca no corpo e na alma da gente!