Há vida depois do diagnóstico de Esclerose Múltipla...

Fonte: esclerosemultipla.novartis.com.br

Não há que ser forte. Há que ser flexível.

(Provérbio chinês)

Hoje eu quero falar especialmente para você que recebeu diagnóstico recente de Esclerose Múltipla. Especialmente, mas não exclusivamente, porque muitos dos nossos anseios sobre o que é viver com ela permanecem conosco por mais que tentemos dizer que não. Mas, calma, logo você entenderá o que eu quero dizer com essa afirmação.

Eu me recordo em detalhes do dia em que tive a confirmação de que havia esclerosado. Não foi fácil, deu um medo, um medo mesclado com uma outra sensação que na hora eu não entendi direito, mas depois descobri que era alívio. Isso mesmo, alívio. Alívio por descobrir com quem eu lutaria a partir de então. Mas não foi um alívio bom, foi um alívio carregado de incertezas, temores, por quês?, será?, e agora?... Minha cabeça fez uma retrospectiva da minha vida inteira em questão de segundos naquele instante.

Realmente, não é um momento para ser recordado, mas, infelizmente, ele nos acompanhará  sem que o queiramos e, mesmo quando vamos sanando as nossas dúvidas, a impressão que temos é que nunca vamos saber tudo sobre o que nos aguarda, sobre o que vamos ter pela frente, sobre o que é ter como companhia de vida uma patologia do porte da Esclerose Múltipla. De verdade, sendo o mais sincera possível, essas respostas, em plenitude, nunca teremos mesmo, nem nós, nem ninguém, afinal a EM é multifacetada, cheia de ondulações que a camuflam, tantas vezes, que se torna impossível a desvendarmos por completo. O que acabamos por descobrir, com o passar do tempo, é que é possível ter vida após o diagnóstico, que a vida muda, mas não estanca. Descobrimos que muitas vezes precisaremos nos reinventar, mas que não vamos ser sugados pela enfermidade se não nos permitirmos ser.

Eu sei que não é nada fácil, como sei. Afinal, mesmo passado algum tempo do meu diagnóstico, eu ainda tenho meus dias de revolta, de desânimo total, de questionamentos infinitos e, nesses dias, eu simplesmente falo o que sinto, pois, quando coloco para fora, uma força que vem de não sei onde me impulsiona a reagir e não me deixar sentir pena de mim, não me permite cultivar a autocomiseração por mais tempo que o necessário para que eu recobre minha energia e volte a enxergar a luz, mesmo que seja um pontinho quase imperceptível na linha do horizonte.

Eu consegui, muitos conseguiram e você também vai conseguir ir vencendo os obstáculos que irão surgindo pelos novos caminhos que seremos obrigados a enveredar, depois que saímos do consultório médico com o G-35 confirmado. O que não pode acontecer é deixarmos de viver nossos lutos, pular fases do processo de aceitação em nome de uma força inexistente, apenas para nos tornarmos "heróis" para algumas pessoas que nos cobrarão uma reação imediata, quando não estamos prontos, ainda, para reagir e emergir do fundo do poço em que fomos lançados por, de um momento para o outro, deixarmos de ser "saudáveis" e passarmos a ser "doentes". A dor é nossa e temos todo o direito do mundo de vivenciá-la a fim de não sermos escravizados por ela indefinidamente.

Se quiser chorar, chore muito. Se quiser gritar, grite com todas as forças. Se quiser se calar, emudeça. Se quiser compartilhar, compartilhe. Se quiser questionar, questione a tudo e a todos. Se quiser se revoltar, você pode. Você pode tudo, só não pode fingir que nada está acontecendo na sua vida, não pode entrar em negação permanente e com isso menosprezar o poder que a EM possui. Negar é uma das fases que vivenciamos quando somos diagnosticados, mas negar indefinidamente só nos tornará susceptíveis de sermos fragilizados pelos desmandos da nossa amiga múltipla.

Nada disso é tão simples quanto parece ser ao ouvir o que estou dizendo. Eu  sei disso. Eu sei que as dúvidas virão sobre tantas coisas... O que é surto, o que não é? Devo me preocupar com isso ou não? Será que vou poder continuar com a minha vida como antes? Vou ficar refém de medicamentos para sempre? O que vai mudar a partir de agora? Devo ou não contar para meus amigos e para meu o meu chefe? Vou poder continuar estudando? Vou me recuperar de um surto? São tantas interrogações que passam a povoar nossa mente que parece que não vamos dar conta. A impressão que temos é que nosso cérebro dará um nó de tanto que somos mexidos pela incerteza que toma conta de nós. Mas, acredite, o fantasma da Esclerose Múltipla é bem mais feio que seus reais contornos. A vida muda sim, não temos como negar isso, mas na maioria das vezes as mudanças não acontecem para pior, pois, por mais improvável que possa parecer, coisas boas também advêm das situações que, a princípio, parecem puramente trágicas. 

Por fim, sei que é muito difícil, quase impossível, mas tente não dar ouvidos aos comentários do tipo: podia ser bem pior; você tem de ter fé; mas você é tão jovem ainda!; mas isso não é doença de velho?; e outras coisas do gênero. Isso vamos ouvir sempre, pois o que mais encontraremos pela frente são pessoas desinformadas sobre a EM, então com o tempo vamos aprendendo a não nos deixar abater por isso, nos fortalecendo a cada dia para que preservemos nossa energia para o que realmente vale a pena nessa vida: viver e ser feliz, mesmo que com algumas limitações.

Um beijo especial em todos!

E o direito à saúde, o que foi feito dele?

Fonte: Google imagens

Solidários, seremos união. Separados uns dos outros seremos pontos de vista. Juntos alcançaremos a realização de nossos propósitos. 

(Dr. Bezerra de Menezes)

Não, eu não vou falar da reorganização do estado, embora esse seja um assunto relevante. Na verdade, escolhi começar o post com esse vídeo, porque ele mostra de uma forma muito criativa e real, como nos sentimos diante das decisões tomadas em nosso país, sem fundamentação alguma, e que nos atingem diretamente nos nosso direitos como pessoas, garantidos por lei, mas que infelizmente ainda não passam de utopia.

A Constituição Federal de 1988, estabelece que:

Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. 

Observando o artigo acima, vemos que o direito à saúde é uma garantia constitucional e, quando o artigo diz direito de todos, significa que não se pode haver qualquer distinção de raça, religião, orientação sexual, poder econômico, partido político ou qualquer outro ato discriminatório. No entanto, é isso que vemos acontecer no nosso país? Temos amplo acesso às políticas públicas para que recebamos atendimento à saúde com dignidade? Os que não podem arcar com os custos de um plano de saúde têm amplo acesso à médicos, exames e internações na velocidade em que precisam deles? Dá para dizer que, mesmo os que pagam valores exorbitantes pelo que é dever do Estado fornecer, comprometendo suas rendas mensais, são atendidos sem burocracia alguma?

Realmente, estamos desprovidos de um direito pelo qual pagamos, pois cada imposto que arcamos, cada centavo que depositamos nos cofres públicos, é a conta pelo que, em tese, o governo devia nos fornecer gratuitamente, mas que, como muitas outras garantias, como o direito à educação de qualidade, por exemplo, dentre outros, fica só no corpo da lei, uma vez que o que vemos vai na contramão de tudo o que a Lei Maior nos assegura.

Ontem, assistindo ao vivo a Audiência Pública, que aconteceu em Brasília, sobre a exclusão do Avonex, da lista de medicamentos fornecidos pelo Sus para controle da Esclerose Múltipla, fiquei boquiaberta quando ouvi a fala da diretora da CONITEC - Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sus, Dra. Clarice Alegre Petramale, alegando que a iniciativa de exclusão da medicação surgiu mediante uma sugestão de uma indústria farmacêutica concorrente, sob alegação de que o Avonex não tem eficácia para os fins a que se destina e deveria ser retirado da lista de remédios de primeira linha, colocando em seu lugar o medicamento fabricado por tal indústria que ela, mesmo sendo questionada pelo Dr. Marco Aurelio Torronteguy, que falou em nome da AME, sobre qual seria o referido laboratório, ela não revelou seu nome.

Dessa forma, vemos como funcionam as políticas públicas em nosso país, basta que um concorrente diga que um mediamento que beneficia milhares de pessoas, com custo que só o SUS pode arcar, que simplesmente propõem sua exclusão, sem nenhum respaldo científico. Agora pensem comigo, quantos medicamentos foram deixados de serem fornecidos pelo SUS por razões análogas e que relegaram ao desamparo milhares de pessoas que dele dependiam para terem tratamento adequado e, consequentemente, mais qualidade de vida? Quantas pessoas estão sem tratamento,  sem qualquer justificativa válida, simplesmente porque as coisas funcionam da maneira mais deprimente no nosso país, ou seja, aqui prevalecem interesses financeiros em detrimento do bem comum, do direito à saúde garantido em lei, do acesso a tratamentos dignos que é o mínimo que um ser humano deve ter, sobremaneira quando é taxado até para respirar?

Está na hora de tirarmos as vendas dos olhos, como fez a professora no vídeo, abrirmos nossa visão para o que estamos vivendo, protestar sem perder nossa razão, como fizemos quando dissemos não à exclusão do Avonex da lista do SUS. Fomos 5 mil brasileiros que levantamos nossa voz, não em praça pública, não com gritos, não com vandalismo, mas com um protesto válido, eficaz, com propriedade de causa, mas quando respondemos NÃO à consulta pública e quando fomos brilhantemente representados por todos os que discursaram em favor da manutenção do medicamento na lista de fornecimento pelo SUS. 

Diante disso, quero agradecer a todos que se manifestaram, seja silenciosamente, seja em seus discursos, seja nos seus textos, seja da forma que for, com dignidade e respeito ao próximo! A cada dia mais constatamos o quanto precisamos de união para que alcancemos, ao menos, uma gota do que a lei nos garante, sem união estaremos lutando sozinhos, sem um exército de respaldo, contra uma fortaleza que se sente acima de qualquer legislação. Digamos não sempre que sentirmos nossos direitos ultrajados, violados, ameaçados ou deturpados. Levantemos nossas vozes em uníssono, porque, afinal,  "JuntosSomosMaisFortes!

Um beijo a todos!