Ano velho... ano novo!

2014 está dando seus últimos suspiros... diria que está agonizando no seu leito de morte para dar vida a um novo ano que, como todos os outros, vem regado de expectativas de mudanças. 

Um ano termina, outro começa e nossas resoluções são renovadas a cada início do novo ciclo que se principia. Firmamos e reafirmamos promessas, assumimos e reassumimos compromissos com nós mesmos, retraçamos planos antigos e traçamos planos inéditos, transferimos sonhos não vividos, adiamos recomeços...

Ano novo é tempo de mudar, ao menos, nas nossas vontades...

Ano velho é tempo de balanço do que foi e do que poderia ter sido...

Quanto a mim, devo dizer que o ano que está terminando foi um ano de travessia, pois muitas das resoluções que tomei, muitos dos planos que tracei para minha vida no decorrer dele só serão efetivamente colocados em prática no ano que começa amanhã.
Muita coisa fez mudar meu modo de pensar acerca de algumas convicções que eu pensava serem imutáveis. Muitos caminhos me levaram a enveredar por atalhos rumo a projetos que eu imaginava que só trilharia mais adiante. Acontecimentos fizeram com que eu tomasse atitudes que estava adiando há tempos. Estou, realmente, em um período de mudanças.
Nem tudo foram flores em 2014. Na verdade, tive períodos difíceis que me fizeram quase fraquejar. Fraturei o tornozelo direito, já tendo o tornozelo esquerdo repleto de pinos por conta de outra fratura e a força da perna esquerda muito diminuída por conta da Esclerose Múltipla. Isso Aconteceu no princípio de setembro e ainda estou em processo de recuperação.
Não bastasse a fratura, eu surtei na segunda quinzena de dezembro. Pulso, inchaço, sintomas debilitantes, dores... o ano termina comigo ainda ingerindo cortisona.
2015 vai chegar com a latente possibilidade de eu deixar o Rebif e passar a usar, muito provavelmente, o Tysabri. Isso já é quase certo, uma vez que o interferon apresentou falha terapêutica aliada aos efeitos colaterais debilitantes que ele me provoca e, também, porque sou negativa para o vírus JC. 
2014 se despede comigo realizando um grande sonho... a publicação de um livro que, embora ainda não seja apenas meu, pois ele sairá em conjunto com outros escritores, vai me proporcionar ver meus textos impressos e lidos, não apenas virtualmente, mas também, em papel. O livro está em fase final de impressão e no começo de 2015 vou poder tê-lo em minhas mãos. 
No decorrer deste ano, também, tive o prazer imensurável de poder conhecer pessoalmente algumas pessoas que significam demais para mim, pessoas que passaram a fazer parte da minha vida pela energia que emanam e que me fizeram fã incondicional de cada uma delas. Foram momentos inesquecíveis quando pude abraçar, ouvir o tom de voz e retribuir os sorrisos contagiantes. 
Por fim, quero dizer que tenho muito mais a agradecer do que a lamentar por tudo o que vivi durante este ciclo que se encerra na noite de hoje, uma vez que mesmo as dificuldades me fizeram crescer, e muito, como pessoa, pois, como eu sempre afirmei, nada acontece por acaso, tudo tem uma razão de ser. Então, mesmo as dores que vivi, se transformaram em travessia para a conquista de algumas realizações que, com certeza, não teriam vindo se eu tivesse colhido apenas flores.

Feliz 2015 para todos nós!

Um Natal sem árvore...

O Natal não é uma data... É um estado da mente.


(Mary Ellen Chase)





Outro Natal, outra véspera de Natal, outra semana nostálgica, mas, desta vez, não senti a magia que sempre me domina nesta época... estrou prostrada, anestesiada, escravizada pela Esclerose Múltipla.
Pela primeira vez, em muitos anos, não tive condições físicas de montar minha árvore. Isso me entristece porque a árvore de Natal, apesar de ser apenas um símbolo, exerce em mim um fascínio mágico e me prepara para finalizar mais uma etapa da minha vida. Sem ela, parece que algo está ficando sem bordar na minha história. As pontas estão soltas.
Em todos os anos passados, sempre fui eu quem foi para a cozinha preparar os itens da ceia. Salgados, doces, saladas, tudo feito por mim, incluindo as rosquinhas de pinga que faço há anos em toda véspera de Natal. Porém, surtar na semana anterior, me impediu de continuar com essa tradição. Sem árvore, sem rosquinhas de pinga.
Meu corpo está exausto, fadigado, dolorido ao estremo, fraco ao extremo, desequilibrado ao extremo. Minha fala está lenta, tenho pensado muito antes de falar porque as palavras escapam da minha boca, se escondem, fazem firulas nas minhas cordas vocais. Os corticoides me inflaram, estou inchada, com uma fome insaciável, insone, com gosto de fel na boca. 
Este está sendo o meu pior surto diagnosticado...
São 21 h e eu, lentamente, consegui lavar os cabelos, coisa que me parece tão desgastante como escalar o monte Everest; me vesti vagarosamente e estou estendida na cama, ofegando para digitar, mas, eu precisava deixar registrado mais este meu momento de árdua batalha contra a Esclerose Múltipla, essa impiedosa, descontrolada, bipolar, que sem nenhuma cerimônia chega e muda tudo nas nossas vidas. 
Esclerosar é bem mais que adquirir uma doença autoimune e neurológica... esclerosar é, mesmo que isso signifique sangrar de tristeza, abrir mão de tradições que nos acompanharam pela vida afora...
Fiquei sem minha árvore montada no canto da sala... fiquei sem as rosquinhas... 
Estou sem forças...

Um Natal de luz e reflexão a todos!

O verbo esclerosar...

Fonte: Google imagens

A única esclerose autêntica é a esclerose do espírito.


(Dino Segrè)

Descobri, tristemente, que esclerosar significa bem mais do que nos ver acometidos pela Esclerose Múltipla. Esclerosar vai muito além do diagnóstico da doença autoimune... esclerosar transcende o nosso corpo físico e atinge nossa alma em sua forma mais pungente e impiedosa... a alcança com magnitude...

Esclerosar não é apenas sentir nosso corpo sendo tomado, devagarinho, pela falta de energia avassaladora, nem ver nossas pernas fraquejarem quando mais necessitamos delas, muito menos sentir dores debilitantes que nos arrancam gemidos de dor e angústia.

Esclerosar atinge uma dimensão incompreensível àqueles que não enxergam além do que nosso corpo demonstra... esse corpo esclerosado tão contraditório que, mesmo sentindo intensamente os efeitos de esclerosar, muitas vezes não demonstra o fardo que carrega, nos subornando aos olhares externos. 

Fadiga, dores, tremores, dormências, choques, pontadas, fraquezas, desequilíbrios, descoordenações motoras, dificuldades visuais, cognitivas, de fala, de deglutição, urinárias e intestinais, vertigens, medos, oscilações emocionais, choro fácil, impotência... uma gama de sensações e sentimentos que esclerosar nos provoca e que, na maioria das vezes, são completamente invisíveis.

Esclerosar tem outra faceta, talvez a mais difícil de lidar, a incompreensão, sobremaneira a de quem deveria, por obrigação moral, legal ou mesmo por amor, estender as mãos e nos ajudar a esclerosar menos traumaticamente. No entanto, na maioria das vezes, essas mãos são usadas para nos manter à distância e, se possível, bem lá no fundo da miscelânea das nossas escleroses.

Esclerosar afasta as pessoas das nossas vidas... amigos, ou pseudo-amigos, simplesmente vão nos deixando de lado, não se interessam em saber das nossas dificuldades, das nossas batalhas diárias para nos manter de pé. Família... ah! família! como é complicado ouvir que nossa família esclerosou conosco, que adoecemos todos com nossas limitações, sem falar daqueles que acham que fazemos dramas a  fim de só fazermos o que e quando for conveniente pra nós. Ouvir de alguém que deveria nos conhecer melhor que ninguém: nossa, mas você estava tão bem hoje cedo e agora está assim? é algo que magoa no fundo da alma e torna o ato de esclerosar algo aviltante à nossa sanidade.

Esclerosar nos faz surtar... surtar nos faz enfraquecer física e emocionalmente... enfraquecer nos deixa vulneráveis... vulnerabilidade nos deixa dependentes... dependência maltrata... maltratar-nos faz com que esclerosemos mais... o círculo não fecha... a Esclerose Múltipla toma conta e esclerosa-nos mais e mais...

Esclerosar é ver nossa vida virar do avesso, ter de desviar nossas rotas e readaptar nossas vidas a fim de não sucumbir, de vez, ao ato de esclerosar... Esclerosamos, mas, não podemos nos deixar esclerosar na mais ampla acepção do termo, porque se fizermos isso, nossa ruína será só questão de tempo....

E é ai que descobrimos a importância real, palpável e inquestionável de nos inserirmos em um grupo de pessoas que entendem, de forma plena, pois sentem o mesmo que a nós, o que é esclerosar. As conversas, trocas de experiências, acolhimento... tudo isso contribui para que contornemos as limitações e nos adaptemos às novas situações que vão se descortinando depois que esclerosamos. Fazer parte de uma associação é inegavelmente uma forma de ganharmos forças para não nos entregar à autopiedade que, bem mais que a piedade alheia, nos torna vulneráveis aos caprichos da nossa companheira múltipla. Apoio, compreensão e uma mão sempre estendida nos leva a galgar obstáculos que antes pareciam intransponíveis. 

Esclerosamos pela força do "destino", por assim dizer, mas só nos permitiremos ser comandados pela Esclerose Múltipla se nos entregarmos a ela, nos fechando em nossas múltiplas escleroses.

Beijos esclerosados !

Quando a vida muda tudo...

Fonte: Google imagens

E o futuro é uma astronave que tentamos pilotar

Não tem tempo nem piedade nem tem hora de chegar

Sem pedir licença muda nossa vida

Depois convida a rir ou chorar

(Toquinho/Vinícios de Moraes)

No começo, ninguém imagina que um dia terá um fim, muito menos que o fim será aquele pelo qual nunca esperamos. No entanto, a vida, esta verdadeira caixa de surpresas, não presta muita atenção nas nossas expectativas acerca do que será bom ou não para nós e dá o desfecho que melhor lhe convém à nossa história.

Nós principiamos em todas as esferas da vida com a nítida intenção de triunfar, de vencer cada obstáculo, de edificar as nossas escolhas, de demolir o que nos entrava, de galgar cada degrau com determinação até chegar ao topo. E, nessa jornada, vamos vendo e revendo planos e projetos, descartando utopias, materializando sonhos, mas sempre na esperança de que o melhor virá... o melhor para nós... o melhor para a nossa vida...

Porém, num dado momento, sem ao menos nos consultar, sem referendar suas intenções, a vida chega, tira tudo do lugar, sacode tudo e reposiciona a seu bel-prazer, sem pedir permissão, sem nos dar chance alguma de decidir se aceitamos ou não as suas intervenções compulsórias.

E, assim, de um momento pro outro, nos vemos obrigados a traçar rotas alternativas a fim de prosseguirmos vivendo, senão seremos forçados, impreterivelmente, a escolher a segunda opção que a vida nos dá diante das suas reformulações para nossos projetos, ou seja, chorar, desabar, desistir...Vale dizer que a primeira opção é sorrir, digerir, prosseguir, adaptar-se... 

Então, quando o convite chega até nós trazendo em seu bojo apenas duas alternativas para nossa escolha, é inevitável sermos tomados por uma sensação debilitante de impotência e, muitas vezes, de fracasso, uma vez que tivemos as rédeas dos nossos objetivos nas mãos e, subitamente, vemos nossa carruagem se perder nas curvas da estrada, completamente desgovernada, sem chance alguma de voltar a ser guiada, exclusivamente, por nossas mãos...  a partir de agora ela estará sendo conduzida pelas mãos do destino e  só nos cabe embarcar, sorrindo, ou pular fora envoltos em lágrimas e revolta.

Não é nada fácil retraçar planos e metas, não é agradável ver nossos sonhos ganhando rumos que nunca imaginamos pra nós, não é encorajador perder o comando do final da nossa história. Mas, não é o fim, acredite! Há vida após o convite a mudar tudo, a reformular nossas escolhas. A vida muda, mas a vida não para, não estanca... ela prossegue e cabe a nós, pois disso não perderemos nunca o controle, decidir entre rir ou chorar, entre continuar ou estancar, uma vez que isso ainda continuará sendo unicamente opção nossa...

Beijos sorridentes pra vocês!

Nem tudo são flores na primavera...

Fonte: Google imagens

Nem tudo são flores

nos meses da primavera.

Voam marimbondos...

(Leila Miccolis)

Eu, inocentemente, acreditei que a Esclerose Múltipla me daria uma trégua na primavera deste ano, pois, o fato de eu ter fraturado o tornozelo, já deveria ter sido motivo suficiente para que eu fosse poupada de um surto, mas, não, essa doença bipolar é geniosa, inconstante e impiedosa, ela não preserva ninguém.

Desde 2011 que a estação das flores chega e, junto com ela, um surto oportunista me surpreende, me domina e me toma por refém dos seus desmandos.

Agora, em 2014, a primavera quase a se despedir, quase indo embora para dar lugar ao verão, não conseguiu se retirar antes de presenciar mais uma vez eu surtando, pulsando, adoecendo... É, quase escapei desta vez, mas não deu, eu surtei!

Novamente, o padrão dos dois últimos surtos se repetiram. Eu fui tomada por vertigens, muitas vertigens, muito flutuar, senti meus olhos balançando dentro das órbitas, náuseas, dores e desequilíbrios. Fiquei, de novo, prostrada, amedrontada. impotente, exaurida...

Foram 3 dias pulsando e serão mais 20 dias ingerindo corticoides  por via oral. Estou me sentindo mais fraca, mais frágil, mais trêmula, mais dolorida, mais insone, mais desequilibrada, mais triste, mais sufocada, mais enjoada, mais faminta, mais angustiada, mais inchada... mas menos tonta.

Presente de Natal, presente de despedida de primavera, presente que eu teria imenso prazer em recusar, mas a malvada da Esclerose Múltipla não aceita devolução, portanto, só me resta relaxar, descansar, desinchar, desinflamar, me recuperar...

Beijos exauridos!

Parabéns pra você, minha princesa!

Olha nós duas ai! 

Dia 16 de dezembro de 1999, quinta-feira, aos 7 meses de gestação, no mesmo momento que soube que você seria uma menina, descobri, também, que você não iria esperar o ano 2000 para vir ao mundo, pois, como você mesma diz, queria ver a queima de fogos da virada do ano (rsrsrrsrsr).
Assim, às 18h50min você nasceu com olhos de jabuticaba e cabelo quase chanel (rsrsrsr), tão pequena, mas tão saudável e já sabendo o que veio fazer no mundo, uma vez que nem quis ficar na incubadora, você quis mamar e conseguiu (rsrsrsrs).
Hoje, você está completando 15 anos! De verdade, nem acredito que o tempo passou tão rápido assim! Lembro de cada detalhe de quando você era bebê, inclusive de quando quase te afoguei na hora do banho... você ainda está traumatizada por isso???? (kkkkkkk)
Na verdade, motivo para traumas não faltaram, não é mesmo? 
Que mãe esquece a filha no estacionamento e só dá pela falta dela quando ela liga no celular e a mãe vira para perguntar por que ela está ligando e ai percebe que a filha não está no carro? Pois é, essa mãe sou eu!!!  Você já me perdoou, apesar do trauma??? (kkkkk)
Confesso, minha filha linda, que vivo aumentando seus traumas, pois várias vezes te esqueço na escola, chego para te buscar no último minuto, mas eu sei que você entende e sabe que ter uma mãe esclerosada não é nada fácil, pois eu esqueço tantas coisas, agora até dei para trocar seu nome, não é? Perdão, perdão, perdão, prometo prestar mais atenção nisso, tudo bem?
Mas, deixando os traumas a que te submeti no decorrer da sua vida (kkkkk), quero te dizer que você é um presente de Deus na minha vida, você é minha menina agridoce, que me enche de carinho, mas que tem seus momentos de limãozinho também (kkkkkkkk). 
Eu tenho tanto orgulho de você e, quando você diz que tem orgulho em ser a filha da Bete Tezine, eu me sinto a mãe mais privilegiada do mundo por você me enxergar muito melhor do que sou, me estimular, me elogiar, me colocar para cima, me compreender, me ajudar, afinal, além de filha, você é minha estilista pessoal, minha revisora de textos, minha cabeleireira, minha maquiadora, minha melhor amiga, minha cúmplice e minha parceira nas cantorias de músicas bregas. Por falar nisso, estamos ficando craques em cantar "boate azul", não é mesmo? (kkkkkkkk)
Minha filha linda, meu docinho, minha "princess of the red book" (lembra?), minha princesa, minha gatinha, minha vida... te desejo toda sorte e felicidade do mundo! Que você encontre cada um dos seus sonhos, que nunca desista de lutar pelos seus objetivos, que você cresça (no tamanho não sei se vai dar, né?) sendo sempre decidida e sabendo exatamente o que quer da vida!
Que orgulho de ser sua mãe!
Que honra te ter como filha!
Parabéns pra você nesta data querida!
Muitas felicidades, muitos anos de vida!
Pra Carol, nada? Tudo!!!!!!!
Então como é que é???
É pique, é pique, é uma porção de piques!
É hora, é hora, é uma porção de horas!
Ra, tim, bum!
Carol! Carol! Carol!
Feliz aniversário!!!!!!!
Te amo mais do que consigo te dizer!

Beijos infinitos!

Qual é o seu normal?

A normalidade é tão-somente uma questão de estatística. 


(Aldous Huxley)







O que fazer naqueles dias em que acordamos com a sensação de que não dormimos, de que passamos a noite inteira correndo uma maratona, tal é a fadiga que toma conta de nós ao despertarmos?
O que fazer naqueles momentos em que o barulho nos incomoda a ponto de termos a impressão de que nosso crânio vai explodir e deixar escapar pedaços do nosso cérebro?
O que fazer quando as pernas falham, os braços falham, a memória falha, os olhos falham, a fala falha?
O que fazer quando as dores debilitam, tiram a tolerância e nos transformam em um poço de mau humor?
O que fazer quando os choques elétricos nos atingem em alta voltagem nos fazendo, por reflexo, contrair o corpo e gritar?
O que fazer quando a medicação que nos permite surtar com menos frequência, nos faz adoecer a cada aplicação, tal o índice de reações negativas que ela nos provoca?
O que fazer quando nosso corpo não demonstra aos olhares externos o quanto está debilitado, mas, internamente, sentimos todas as dificuldades que temos de superar para nos colocar de pé diariamente?
O que fazer quando o calor nos deixa entregues, sem energia até para falar?
O que fazer quando no auge do verão, sentimos sede, mas temos medo de ingerir líquidos porque vamos precisar sair de casa e nem sempre terá um banheiro ao nosso alcance?
Qual a fórmula para vivermos "normalmente" como ouvimos todos os dias de pessoas que nem de longe são capazes de mensurar a real dimensão de ser esclerosado?
O que é ser ser normal tendo Esclerose Múltipla?
Será que o normal é vivermos fadigados, tomados por dores, por tremores, fraquezas, formigamentos, medo, incertezas, inseguranças, descontroles emocionais e toda a gama de sintomas e sentimentos conflitantes que carregamos como bagagem?
Será que receber olhares de desconfiança, às vezes de desaprovação, outras de incredulidade é o nosso normal, também?
O que é normal para alguém saudável e o que é normal para alguém que tem uma doença crônica?
Poderíamos dizer que a normalidade é muito relativa e que depende muito das condições de cada um?
Eu acredito que sim, pois o que é normal para mim, pode não ser normal para você e absolutamente anormal para outro.
O que dizer então se compararmos nossa vida de antes com a de depois da Esclerose Múltipla. São iguais? Nada mudou? Temos a mesma capacidade laborativa de antes? Temos o mesmo grau de energia de antes? Temos o mesmo rendimento de antes?
Eu acredito que não, pois, mesmo para os que descobriram a patologia precocemente, não têm sequelas, não apresentam reação alguma à medicação, houveram alterações substanciais no seu dia-a-dia, portanto, seu normal agora será o normal de alguém que convive com uma doença grave, incurável e imprevisível.
Hoje, o meu normal é acordar fadigada, sentir dores diariamente, tomar 3 injeções por semana, ingerir vários outros medicamentos, não suportar o calor, assustar os outros com meus gritos quando os choques e pontadas  tomam conta do meu corpo, esquecer palavras no meio da frase, ter urgência urinária... antes, eu não tinha nada disso, então meu normal era outro.
E você, qual é o seu normal?


Um beijo no coração!

Guilherme... Feliz aniversário!

Guilherme e eu

Cesárea...

Verões atrás...
Meu filho nos braços, quente...
Era eu que nascia...


(Francismar Prestes Leal)





Parece que foi ontem que você ainda era um menino, tão cheio de energia, que parecia que tinha sido ligado em alta voltagem. Corria, pulava, falava sem parar e eu não conseguia te acompanhar, ficava exaurida e você continuava, continuava, continuava ... 
Não esqueço que, toda vez que te levava à pediatra, você entrava embaixo da mesa da médica, se escondia atrás da persiana e, ao final da consulta, invariavelmente, eu tinha de te levar para almoçar em um restaurante próximo ao consultório, você se lembra? Ah! dia desses eu passei lá perto e vi que o restaurante ainda existe, qualquer dia você me leva lá para relembrarmos seus tempos de infância, pois agora é a sua vez de me pagar o almoço! (rsrsrsrs)
Outra coisa da qual não me esqueço foi  quando você ganhou seu primeiro videogame e ficava horas jogando Mario World. Ficou expert em todas as fases e eu nunca passei da primeira, mas, mesmo assim, sempre te dizia que eu era o máximo, pois ninguém era melhor do que eu na primeira fase. Você morria de rir e eu apanhei muito, mas nunca ganhei de você! 
Você se lembra de quando lançaram Toy Story? Nossa, quantas vezes eu tive de renovar a locação porque você não me deixava devolver a fita? Foram tantas que o dono da locadora resolveu me vender o filme que assistimos tantas vezes que até hoje eu lembro das falas dos personagens! (rsrsrsr)
Tantas recordações de um tempo que você era apenas o meu menino, não que hoje você tenha deixado de ser, porém, agora você também tem outros interesses, além de ficar grudado em mim, e se tornou um homem, por mais que para mim sempre será criança. Aliás, para as mães os filhos nunca crescem! (rsrsr)
Você mudou muito meu filho, hoje não sobe mais no encosto do sofá e dá aqueles pulos mirabolantes de antes, nem fala pelos cotovelos a ponto de eu te pedir pra ficar quieto para que eu possa assistir algum programa na TV, nem mesmo joga videogame comigo e ri da minha cara porque eu nunca ganho de você, no entanto, você tem o sorriso certo quando eu preciso, tem as palavras na hora exata e ainda precisa de mim para encontrar as coisas perdidas tanto quanto antes. (rsrsrsrs)
O tempo está passando depressa demais, você cresceu, mas eu tenho bem nítido na minha memória, e creio que isso nunca se apagará, as 14h24min do dia 04 de dezembro de 1992, momento em que ouvi o seu choro pela primeira vez e beijei seu rosto, imaginando que nunca tinha amado tanto alguém quanto estava te amando naquele instante.
Hoje, no dia do seu 22º aniversário, quero lhe dizer que continuo te amando tanto quanto te amei quando soube que estava te gerando dentro de mim, tanto quanto quando você me deu seu primeiro sorriso, tanto quanto quando você me chamou de mãe pela primeira vez... 
Feliz aniversário, meu filho! Te desejo toda luz, amor, paz, saúde, sucesso, bênçãos, prosperidade do mundo! Que cada um de seus passos te levem aonde moram seus sonhos e te façam, nada menos, que profundamente feliz!
Eu te amo!

Beijos da mãe mais coruja do mundo!