Fator imprevisibilidade...

Bete Tezine, Autorretrato, 2013.

Hoje, poderiam me perguntar tudo, desde o dia de minha morte até o imprevisível , mas não como me sinto.

(Parri Xoots)

Eu acredito que o fator mais angustiante de ter como companhia de vida a Esclerose Múltipla, é a sua imprevisibilidade. Aliás, ela é uma doença imprevisível por natureza, não diz quando vai chegar, não diz quando vai se manifestar, não diz como vai nos deixar, não diz o que pretende fazer com cada um de nós que a possui... não nos diz nada sobre sua personalidade bipolar, não se revela por inteiro, não marca hora, nem lugar, para nos fazer reféns dos seus caprichos.
É muito difícil para nós, "esclerosados", acordarmos em uma manhã ensolarada, abrir a janela, sentir o vento no rosto e os raios de sol ofuscando nossos olhos, respirar fundo e pensar, internamente: hoje, eu estou bem, acordei sem dor, com disposição, hoje tem tudo para ser um grande dia! Porém, algumas horas depois, às vezes menos que isso, sentimos como se um aspirador gigante fosse aspirando nossa energia, paulatinamente.... nossas pernas pesam, os braços queimam e perdem a força, nossa visão fica turva, nossos pensamentos se embaralham, a cabeça gira e, o dia que estava radiante, escurece repentinamente... 
Então, nesses momentos, sentimos na pele a total falta de previsibilidade da nossa companheira constante e, ao menos para mim, apesar de todo desconforto que isso provoca, não é o mais difícil de enfrentar, mas, o complicado mesmo, é  lidar com a incompreensão daqueles que não compartilham conosco dessa companhia indigesta.
Como é decepcionante ouvir essa fala: nossa! Mas você estava tão bem agora há pouco! O que aconteceu para você ficar assim de repente?
Como é terrível ver olhares desconfiados, voltados para nós, toda vez que somos extenuados pelos desmandos da Esclerose Múltipla.
Como é frustrante termos de desmarcar compromissos assumidos, instantes antes do combinado, por não termos condições físicas e, até mesmo emocionais, de comparecermos a eles?
Como é angustiante percebermos as ironias veladas quando descrevemos como estamos nos sentindo e, o outro, encara como desculpa para não honrarmos o que combinamos.
Eu já perdi a conta das vezes em que me vi em situações como essas por conta dos sintomas imprevisíveis da doença autoimune. Foram inúmeras as vezes em que desmarquei dentista, aulas de pilates, deixei de ir a festas em que fui convidada, faltei a reuniões familiares, tudo por conta do mal estar repentino que se apossa de mim, sem aviso prévio, e me debilita por completo.
Por tudo isso, é importante que não deixemos de falar sobre nossas dificuldades e angústias como "esclerosados", pois, só assim, com a conscientização acerca do que é viver com Esclerose Múltipla, poderemos um dia, quem sabe, deixarmos de ser olhados com ironia, dó ou descrença, pois é o desconhecimento que leva ao preconceito, ou melhor, ao pré-conceito, pois, mesmo sem saber exatamente das nossas mazelas como pacientes, pessoas  nos julgam e nos magoam profundamente.

Um beijo que, ao menos, é previsível no final dos meus posts!

Ausências...

Faltava-lhe o jeito de se ajeitar. Só vagamente tomava conhecimento da espécie de ausência que tinha de si em si mesma.

(Clarice Lispector)

O vocábulo ausência é definido pelos dicionários como: afastamento, falta de presença. Então, estar ausente, significa deixar de estar presente e, em alguns casos, deixar de existir.
Há ausências de todos os tipos, nas mais diversas esferas da nossa existência. 
Pessoas se ausentam das nossas vidas por um motivo ou outro, nos privando de suas presenças às vezes temporariamente, às vezes definitivamente. 
Não são raras as vezes em que as motivações para realizações de sonhos e projetos se ausentam, nos deixando inertes e sem perspectivas e, tantas outras vezes, são os próprios sonhos que se tornam ausentes, se afastam, deixando um vazio dentro de nós.
Existem amores ausentes... amores que não são recíprocos, que apenas um ama, que só um se doa, que só um se entrega... esta é uma ausência dolorosa, que machuca, traumatiza e endurece a alma.
A total ausência de medo, a princípio, parece algo positivo, mas é o medo que nos preserva de muitas situações degradantes e até mesmo mortais. Não sentir medo de nada não nos faz corajosos, uma vez que é como lidamos com o medo que nos engrandece, nos levando à superação. 
Ausência de um sorriso espontâneo.
Ausência de um ombro amigo em uma hora de angústia e dor. 
Ausência de uma amizade verdadeira nas horas em que precisamos de apoio.
Ausência de uma palavra de incentivo nos momentos em que nossas forças se esvaem.
Ausência de um ouvido pra escutar nossas mais loucas divagações.
Ausência de "eu te entendo" quando é só disto que precisamos.
Ausência de uma mão estendida quando mergulhamos nos calabouços da alma.
Ausência de um silêncio compartilhado nos instantes em que palavras são desnecessárias.
Ausência de um olhar de aprovação quando precisamos de aceitação.
Ausência de um afeto verdadeiro que nos aquece, nos conforta e nos fortalece.
Ausência de tudo o que nos arranca sorrisos iluminados.
Todas essas ausências causam feridas dentro de nós, algumas cicatrizam, outras sangram por toda a vida, porém não há ausência mais dolorosa e extenuante do que a ausência de nós mesmos, pois toda vez que nos ausentamos da nossa própria vida, relegando ao acaso ou, a outros, a responsabilidade pela nossa felicidade ou mesmo pelas nossas decisões e realizações, estamos abrindo mão da nossa presença no bem mais precioso que nos foi confiado: a nossa própria vida.

Um beijo completamente presente...

Momentos de impotência...

A vontade é impotente perante o que está para trás dela. Não poder destruir o tempo, nem a avidez transbordante do tempo, é a angústia mais solitária da vontade.

(Friedrich Nietzsche)

Sabem aqueles dias em que acordamos com a mais avassaladora e desconcertante sensação de impotência?

Sabem aqueles dias em que sabemos que deveríamos agir afim de reverter uma situação que nos debilita e nos torna refém dos seus emaranhados?

Têm noção daqueles momentos que nos tomam por completo, nos agridem, nos incomodam, sem que consigamos nos livrar deles?

Vocês sabem daqueles instantes, de pura angústia, por sabermos da impossibilidade de voltarmos no tempo e mudar o começo de tudo?

Sabem os dias em que a escuridão toma conta da nossa alma por termos medo de que nossa inanição, mesmo que forçada, seja a causadora da dor que toma conta de nós?

Todos nós, na verdade, já tivemos momentos assim. Momentos em que temos a mais plena consciência de que deveríamos tomar uma decisão e partirmos em busca do desvencilhamento das tramas que nos envolvem e nos paralisam. No entanto, muitas vezes, não basta sabermos disso, uma vez que essa consciência não é o suficiente para que consigamos reagir, interferir, sanar, modificar, recomeçar, pois, nem sempre, esse poder está em nossas mãos... em grande parte das vezes ele está aquém das nossas possibilidades de ação.

Hoje, talvez, mais que em outros dias, eu vivi essa terrível percepção de impotência por me ver impossibilitada, pela própria vida, de interferir nos rumos que alguns fatos da minha existência têm tomado.  Foi, com essa incômoda sensação, que eu li um texto, escrito por uma menina que, muito mais do que eu pudesse dizer, traduziu o que se passou dentro de mim nesse meu dia de introspecção e inércia forçada. Assim, transcrevo, aqui, as lindas e tocantes palavras da minha amiga Ana Carolina:

Momentos...momentos que não sabemos. Sim, simplesmente não sabemos. Não sabemos o que falar, o que escrever, o que sentir, o que pensar, não sabemos como reagir, ou como demonstrar. Simplesmente não sabemos. Só sabemos que deveríamos estar fazendo algo, mesmo sem saber o que fazer. Os dias passam, as horas passam, os minutos se vão e até mesmo os segundos começam a se tornar algo incômodo. Aquela terrível agonia que sentimos por não poder fazer algo, por não poder voltar no tempo, vai acumulando no coração. E algo te diz "PARA! Não é isso o que você tem que fazer. Você tem que estar lá agora, vai logo!", mas você não pode. Não pode porque... simplesmente não sabe. Mas não pode.

Porque as coisas são assim? Porque o mundo é desse jeito? Porque as pessoas não mudam? PORQUE O TEMPO NUNCA ESTÁ A NOSSO FAVOR? Se alguém souber as respostas, por favor me diga, pois até hoje nada disso faz sentido para mim.

Cá estou eu, em uma quarta-feira de pura agonia, procurando palavras boas o suficiente para o devido momento, e nada me vem a mente. Cá estou eu, em um daqueles dias em que nada sei. E você precisando tanto de mim, de uma palavra amiga.

(Ana Carolina M)

Um beijo no coração de todos...

Apenas um pedido, por favor...

Bete Tezine, Autorretrato, 2013.

Sei que às vezes uso palavras repetidas,

Mas quais são as palavras que nunca são ditas?

(Renato Russo)

Embora o meu diagnóstico de "esclerosada" tenha sido feito apenas há pouco mais de 1 ano,  acredito que já tenha dito, em outros posts, que a minha companheira de vida me acompanha, anonimamente, há mais de 1/3 da minha existência.

Ela me perseguiu, durante anos, como uma sombra que se esgueirava pelos becos da minha vida, se fazendo sentida sem, no entanto, mostrar sua face ou ao menos dizer o seu nome.

Por anos, senti os efeitos de carregá-la comigo por onde quer que eu fosse. Suportei o seu peso, suas manias, seus desmandos e, muitas vezes, acreditei que minha mente inventava coisas a fim de justificar minha falta de energia, minhas dores constantes, minhas vertigens extenuantes, me sentindo culpada por não ser como as demais pessoas que viviam ao meu redor.

De tudo o que mais me maltratou, durante todos esses anos que senti todos os sintomas da Esclerose Múltipla, sem saber quem ela era, foi perceber que eu não tinha mais a mesma habilidade com as palavras, a mesma articulação ao falar, nem a mesma memória de antes. 

Essa percepção não veio rápida, nem da forma menos traumática possível, muito pelo contrário, ela veio carregada de reprovações, de comentários dolorosos e de uma perda constante de confiança em mim mesma.

Não foi nada fácil ouvir, de algumas pessoas, o quanto elas odiavam a minha estranha mania de deixar as frases pela metade, de parar de falar sem ter completado o raciocínio, como se isso fosse a coisa mais natural do mundo. 

Foi difícil, ao extremo, receber como resposta a uma pergunta minha, que já tinham me respondido aquilo mais de mil vezes, sem que eu me lembrasse que já havia feito aquela mesma pergunta diversas vezes, anteriormente.

Foi, terrivelmente angustiante, perceber que ao escrever ou falar, palavras corriqueiras, que sempre fizeram parte do meu vocabulário, fugiam de mim, se escondendo em um canto da minha mente, me deixando com a frustrante sensação de que eu estava desaprendendo a falar.

Hoje, sei que tudo isso são sintomas da Esclerose Múltipla que, embora nunca me deixará senil, brinca com a minha mente e oculta de mim alguns aspectos da minha capacidade de articulação e lembranças. Hoje, eu tenho consciência de que, não depende do meu querer, deixar uma frase pela metade ou não me lembrar que já contei um fato ou fiz a mesma pergunta diversas vezes. Hoje, eu sei que não sou a única a passar por isso, mas que inúmeros "esclerosados", assim como eu, também vivenciam essa mesma sensação de perda de controle da nossa própria capacidade de interação e de expressão.

Por tudo isso, quero fazer apenas um pedido, ou melhor, um apelo àqueles que não sentem, na própria pele, todos os sintomas que a enfermidade neurológica traz em sua bagagem: por favor, eu peço encarecidamente, em nome de todos os portadores de Esclerose Múltipla que apresentam os mesmo sintomas que eu, nunca mais, em hipótese alguma, demonstrem irritação por terem de responder a mesma pergunta várias vezes, ou, por terem de ouvir a mesma história diversas vezes, também. Sei que não é fácil, sei que é muito chato mesmo, sei o quanto é perturbador tudo isso, no entanto, acreditem, para nós, portadores, é extremamente constrangedor e angustiante nos sentirmos sem domínio da nossa própria memória. 

Assim, não é que eu queira, com isso, dizer que vocês terão de ouvir a mesma história ou responder à mesma pergunta indefinidamente, ou mesmo, ficarem sem saber o final do que começamos a dizer e não concluímos. Na verdade, o que estou tentando mostrar é que existem maneiras menos constrangedoras de sermos alertados quanto a isso, pois, ao invés de dizerem a famosa frase: já te respondi isso mil vezes, por favor, digam apenas, educadamente: você já me fez essa pergunta, mas, se não se lembra, vou te responder novamente; ou, o que você estava dizendo mesmo? 

Pronto, não é tão difícil assim tornar um pouco menos incômodo a nossa convivência com esses sintomas que, ao menos para mim, são os mais difíceis de suportar, pois ao contrário da fadiga ou das vertigens, eles afetam, não apenas eu, mas também aqueles com quem eu convivo. 

Um beijo... mas, se eu já mandei anteriormente, por favor, perdoem-me!

Crer incondicionalmente + Ação = Superação

A perda das forças não esgota a vontade. Crer é apenas a segunda potência; a primeira é querer. As montanhas proverbiais que a fé transporta nada valem ao lado do que a vontade produz.

(Victor Hugo)

Toda vez que nos encontramos diante de um problema que, aos nossos olhos envoltos pelo desespero, parece insolúvel...
Toda vez que nos deparamos com situações que nos atiram em um mar de angústias e temores pela sensação de impotência que nos toma por reféns...
Sempre quando somos assaltados pelo medo, pela insegurança e pela falta de confiança na nossa força interior...
A cada vez que somos atirados no calabouço da nossa própria alma pelos conflitos emocionais que nos fazem acreditar que tudo está acabado...
Quando, nas horas mais aflitas, somos levados a crer que fomos deixados à margem da nossa própria existência...
Toda vez que o sorriso se apaga dos nossos lábios e uma expressão de angústia e lágrimas doloridas o substituem...
Sempre que acreditamos que chegamos ao fim das nossas próprias forças sem, no entanto, termos atingido nossos objetivos...
Cada vez que a descrença na força que comanda o universo e que, sempre conspira a nosso favor, se insurge em nosso coração...
Sempre que deixamos nos abater pela dúvida e pelo ceticismo em nosso poder de superação...
Toda vez que a palavra se cala, que o choro vira uma constante e que o coração, apertado, parece que vai parar de bater...
Todas vez que nossos sonhos são pisoteados e tornados motivos de escárnio pelos que  duvidam de nós...
São, exatamente, em momentos como esses, que somos envolvidos por uma força superior que nos embala e nos assopra aos ouvidos palavras de incentivo e confiança. Confiança em nós mesmos, confiança no poder de Deus, confiança de que tudo tem uma razão para acontecer e, como resultado final, muito embora nossos olhos cansados não consigam enxergar, a vida sempre nos trará fortalecimento e crescimento pessoal em todos os aspectos do nosso viver.
Crer, crer incondicionalmente em que tudo tem um propósito para nossas vidas, faz com que as provas pelas quais passamos, no decorrer das nossas existências, não nos tornem seres fragilizados e sem perspectivas de vitórias.
Não desistir de nós mesmos, por mais que as circunstâncias mostrem que não há mais o que fazer, por mais que tudo aponte para a nossa derrota pessoal, é o mais importante passo rumo à superação das nossas deficiências naturais e as que agregamos, mesmo sem querer, durante as tempestades que nos assolam na nossa caminhada rumo aos nossos objetivos e sonhos de vida.
Portanto, não permita, jamais, que matem seus sonhos. Não deixe que te digam que para você não tem mais jeito. Não dê atenção às vozes que, em uníssono, entoam palavras de desânimo, de medo e de falta de fé. Nunca dê espaço para que os que não acreditam que o universo conspira a favor dos que creem em si próprios e na força Suprema que move o mundo, lhe falem que a vida desistiu de você, que não há saída, que só te resta esperar o fim. 
Sempre há uma saída, sempre há esperança, por mais que elas sejam imperceptíveis aos olhos dos homens, pois, aos olhos de Deus, não há impossível, não há dor que não possa ser curada, não há noite que impeça o sol de raiar novamente. 
Aqueles que desconhecem as limitações dos homens realizam grandes feitos, uma vez que para estes não há nada que não possa ser feito e não há vitória que não possa ser alcançada. Basta crer e agir, pois ação é imprescindível ao triunfo sobre as adversidades e as impotências humanas.

Um beijo carinhoso...

Dias de luta... dias de glória!

Metade de mim agora é assim, de um lado a poesia o verbo a saudade, do outro a luta, a força e a coragem pra chegar no fim. E o fim é belo, incerto... depende de como você vê!

(Fernando Anitelli)

A vida nada mais é que uma sucessão de momentos. Momentos de alegria, momentos de dor, momentos de angústia, momentos de superação, momentos de luz, momentos de escuridão, momentos de companhia, momentos de solidão, momentos de felicidade intensa, momentos de tristeza extrema. 
Na vida, todos nós, sem exceção, teremos dias de luta, dias em que teremos de travar batalhas árduas com o mundo e, na maioria das vezes, com nós mesmos. No entanto, dias de glória virão para todos nós, também.
Os embates que nos são impostos, pelas mais diversas circunstâncias, durante nossa caminhada rumo ao progresso como seres humanos, mas, principalmente, como seres espirituais, são inevitáveis. Não há ninguém que possa afirmar, verdadeiramente,  que nunca tenha vivido batalhas, que nunca tenha travado lutas árduas nem por uma vez que seja, pois, todos nós, em um momento ou outro, por uma razão ou outra, somos desafiados a lutarmos, com todas as armas que possuímos, contra dores, doenças, perdas nas mais diversas esferas da vida, desilusões, medos, incertezas, inseguranças, desesperança... enfim, contra toda a gama de situações e sentimentos que nos abalam, nos enfraquecem e nos lançam em um ringue, frente a frente, com o nosso desafiante. 
As armas que usamos, para nossa defesa e ataque ao nosso oponente, são de nossa própria escolha. Não nos são impostas, não são escolhidas por árbitros ou plateia, muito menos pelo nosso adversário. Não mesmo. Somos nós quem as selecionamos e lançamos mão delas para podermos sair vencedores da luta rumo aos dias de glória.
Portanto, nossa vitória dependerá da forma como nos colocamos diante do duelo a ser travado para superação dos obstáculos e das barreiras que nos são impostos no caminho. Podemos lançar mão de determinação, garra, fé, perseverança, coragem, alegria de viver, amor pela vida, força de vontade, ou, podemos escolher como armas a falta de confiança em nós próprios, a insegurança, o temor, a desesperança, o medo, o desânimo, a dúvida, o desamor, a angústia... Vencer ou perder, então, é uma questão de escolha.
No entanto, nem sempre a vitória significa ganhar, literalmente, mas saber a hora exata de deixar a batalha e admitir que continuar nela, ao invés de nos fazer vencedores, fará de nós pessoas amargas, vazias e sozinhas. Portanto, nem sempre teremos glória prosseguindo no embate, mas sim, saindo de cabeça erguida de situações que só nos fazem mal, ou mesmo de relacionamentos que nada constroem, mas, pelo contrário, destroem, machucam, tiranizam e nos lançam em um mar de dor.
Dias de luta... dias de glória... sempre virão, porém, não se eternizarão, uma vez que a vida é feita de momentos que vêm e que vão, como um trem que chega e parte da estação, levando uns, trazendo outros, mas que não se detém em nenhuma delas.

Beijos gloriosos no coração de todos!