Divulgar e conscientizar: a chave para a quebra de preconceitos sobre a EM

Pelo mundo todo são realizadas ações para a conscientização sobre a Esclerose Múltipla no dia de hoje. Aqui no Brasil, no decorrer da semana inteira teremos eventos com essa finalidade, como por exemplo o PEDALE POR UMA CAUSA - EM 2015, organizado pela AME- amigos Múltiplos pela Esclerose, que acontecerá em São Paulo, no próximo sábado (para informações clique aqui).
Segundo pesquisas, cerca de 80% dos brasileiros desconhecem a Esclerose Múltipla (Fonte: http://www.amigosmultiplos.org.br/destaque/1/tenho-em-e-agora) que, além de ser uma doença rara, é envolta em uma bruma de preconceitos e, ouso dizer, misticismos, como por exemplo, a crença de que ela seja uma doença de idosos.
Todas as ações que são realizadas a fim de desmistificar um pouco a doença autoimune são hiper válidas, uma vez que não é fácil para nós, esclerosados, além de carregarmos uma enfermidade grave, progressiva e degenerativa e que muitas vezes é invisível aos olhares alheios, termos de carregar, de quebra, o estigma de preguiçosos, oportunistas, captadores de atenção e outros adjetivos que, grande parte das vezes, causam mais danos que a própria Esclerose Múltipla.
A conscientização é a chave que abre as portas para a compreensão, a derrubada de estigmas e a obtenção de maior apoio por parte da sociedade, além da menor cobrança de atitudes de nós, esclerosados, que visualmente parece até possível de realizar, mas que, na prática, nosso corpo não tem mais condição alguma de executar.
Eu não tenho sequelas visíveis, na maioria das vezes, exceto quando uso bengala, como agora no pós-surto e sinto na pele o que é ser discriminada quando estou em uma fila preferencial ou estaciono em uma vaga preferencial. Muitas vezes, são apenas olhares de reprovação, mas, outras vezes, são ofensas pessoais mesmo, porque, afinal, pareço normal aos olhares alheios. Isso nos fragiliza, por mais que tentemos negar até para nós mesmos e, quantos de nós, sendo sinceros, não desejamos ter sequelas visíveis após passarmos por esse tipo de constrangimento?
Divulgar, conscientizar, divulgar, conscientizar, divulgar, conscientizar, divulgar, conscientizar... incansavelmente, não apenas hoje, ou durante a última semana de maio de cada ano, mas divulgar e conscientizar todos os dias, pois esse é o ponto-chave para que possamos entrar em uma fila preferencial sem sermos olhados como aproveitadores quando estivermos andando sem nenhum tipo de apoio.
Por fim, quero desejar a todos nós esclerosados, PARABÉNS, em letras maiúsculas, não por termos Esclerose Múltipla, longe disso, mas por nos mantermos de pé, às vezes apoiados em bengalas, muletas, às vezes sentados em cadeiras de rodas, mas de pé, de cabeça erguida, mesmo vivendo com esta nossa bagagem pesada e imprevisível. 

Um beijo carinhoso no coração de cada esclerosado do mundo inteiro! 

É preciso coragem para pulsar...

Esse último surto enfraqueceu muito minha perna direita, até mais que a esquerda que não era a mais forte das duas, pois foi o lado que o surto que levou ao diagnóstico atingiu, mas hoje, ao ter de caminhar alguns metros, percebi que estou andando muito parecido, senão igual, ao robocop. Estou sentindo um enrijecimento que eu não tinha e isto está tornando ainda mais difícil subir e descer escadas, pois, pensem comigo: tornozelo esquerdo com 10 pinos e 1 placa, tornozelo direito com fratura recente, perna esquerda com sequela que a enfraqueceu, perna direita mais fraca que a esquerda e, agora, espasticidade. 

Socorroooooooooooooo!!!!!!!

Eu usava salto até setembro passado quando fraturei o tornozelo, depois tive 2 surtos no período de 4 meses. Isso está me assustando...

Eu sei que qualquer forma de caminhar, se comparada a não caminhar, é algo valioso, mas assusta, como assusta, ver nossa marcha se tornando mais difícil, pesada, arrastada, cansada, a cada dia. Sei que todos os que estão passando ou já passaram por isso conseguem compreender o tamanho da insegurança que sentimos neste momento. Medo de cair, medo de não dar conta das escadas, medo da dependência... medo das sequelas ficarem permanentes...

Sexta passada tive consulta com minha neurologista e ela me liberou para voltar ao pilates, depois de quase 9 meses parada, de forma lenta, gradual e com pausas entre os exercícios. Ponto favorável. No entanto, minha pressão arterial continua alta, meu estômago não melhorou dos estragos que os corticoides fizeram. Então, amanhã farei uma endoscopia digestiva e dia 10 passarei pelo cardiologista para avaliar a medicação para hipertensão. 

A pulsoterapia puxou o freio de mão do surto, mas, em contrapartida, me causou efeitos colaterais complicados que estou lutando para superar.

Esclerosar não é tão simples como os desavisados de plantão teimam em discursar. Esclerosar envolve muito mais do que lesões no sistema neurológico central. Esclerosar envolve uma coragem exorbitante para não nos abandonarmos aos caprichos da Esclerose Múltipla, nos recusando a pulsar...

Beijos corajosos!

Saber enxergar por dentro...

Como é difícil sentirmos em nosso corpo efeitos que não são visíveis aos olhos alheios. 
A Esclerose Múltipla tem muito disso... Muitas vezes ela nos castiga invisivelmente, sem mostrar sua face maléfica. Dissimuladamente ela nos tiraniza, impingindo dores no corpo e na alma, tirando a força dos nossos membros, nos deixando desequilibrados física e emocionalmente, nos levando a sofrer com os efeitos colaterais dos medicamentos que ingerimos na tentativa de domá-la, mas ninguém enxerga isso quando nos olha superficialmente e acabam nos julgando sem piedade alguma.
A bem da verdade, por mais que nos rebelemos, acabamos escravizados por esta doença impiedosa, multifacetada, imprevisível e tão incompreendida.
Eu estou me recuperando, lentamente, de um novo surto e, principalmente, das reações da pulsoterapia que me fez, sem demagogia alguma, mais mal do que o surto em si. Tive uma crise de gastrite medicamentosa que está fazendo meu aparelho digestório entrar em erupção, tal a dor e a azia que está me provocando, além do descontrole da pressão arterial, fadiga extrema, fraqueza acentuada, insônia e toda a gama de coisas ruins que as altas doses de corticoide provoca em nosso corpo.
Semana passada, voltando de uma consulta com a minha neurologista que me recomendou muito repouso a fim de resguardar minha precária energia para me restabelecer, ouvi da minha empregada (hoje ex): repousar do que mais? 
Ela não disse com todas as letras, mas nem precisava, pois ficou bem subentendido nas entrelinhas da pergunta o que se passou em sua cabeça, afinal, como alguém que vive descansando precisa descansar mais? Pois é, minhas pausas para descanso quando a fadiga me extenua eram vistas por ela de uma maneira que ficou bem clara em outras falas que ela me dirigiu. Coisas do tipo: você deve se sentir mal por ver seu marido trabalhando tanto e você não fazendo nada, nem da sua casa você cuida. Quer dizer, ao seus olhos eu sou, declaradamente, uma preguiçosa, afinal eu não dou conta de cuidar de uma casa que possui 57 degraus internos e 300 m², não por ser esclerosada, mas porque eu repouso o tempo todo. Seria cômico se não fosse trágico...
Mas, isso não me atinge mais como antes. Simplesmente desisti de tentar a esclarecer sobre o que é a Esclerose Múltipla porque percebi que ela não quer compreender, não quer enxergar a realidade desta doença implacável e cruel, então, que fique com seu próprio entendimento sobre a invisibilidade dos sintomas que carrego comigo. De verdade, percebi que essas tentativas de justificar o que eu sinto só me fazem dispender do pouco de energia que tenho e que é por demais preciosa para eu a desperdiçar com quem não tem interesse algum em tentar me enxergar com olhos de quem sabe ver de verdade. 

Beijos fadigados...

Ser mãe e ser filha esclerosada...

Meus 3 amores

Sou mãe, sou filha e sou esclerosada. 
Ontem, minha mãe completou 70 anos de vida e hoje é o seu dia. Me vem um aperto no coração quando penso que ela deveria estar tranquila, descansando após ter criado a mim, meus irmãos, uma sobrinha, ter ajudado a criar os netos, mas não, ela, querendo manter seu espaço, não quer vir morar comigo, mas não deixa de cuidar de mim. São 6 conduções por dia que ela enfrenta, quando não estou bem, a fim de cozinhar e cuidar da cozinha para mim. E, dias como esses, estão cada vez mais frequentes. Eu deveria estar cuidando dela, dando amparo, cuidados, proteção, mas a Esclerose Múltipla tem, sistematicamente, invertido esses papéis. Eu tenho 47 anos e minha mãe é que tem tem cuidado muito de mim.
Tenho 2 filhos. Um de 22 e uma de 15 anos. Eu ainda deveria estar cuidando deles. Cozinhando  coisas gostosas pra eles. Deixando o espaço deles em ordem. Acompanhando o desenvolvimento escolar de ambos, mas este papel também tem, cada dia com mais intensidade, se invertido. Hoje, minha filha tem cuidado mais de mim do que eu dela.
Minha casa é tão grande, tem tantas escadas... e eu acabo pedindo tanto... pega isso, pega aquilo, faz isso, faz aquilo, por falta de pernas para enfrentar tantos degraus, por falta de energia para sair do sofá, ou da cama, e ir até a cozinha que, para pernas sãs não é nada, mas que para mim é como andar quilômetros.
Eu me sinto tão envergonhada de ter de pedir, me sinto uma folgada, embora eu saiba que não sou e, muitas vezes, me forço a fazer o que não consigo para evitar a dependência e depois pago um preço alto demais pelo meu "orgulho", digamos assim.
Quando olho para minha mãe, tão pequenina, tão ativa, tão cheia de uma energia que eu não tenho... quando eu olho para meus filhos, tantas vezes tão carentes de um mimo, de um agrado... é que eu mais me sinto impotente diante da Esclerose Múltipla... eu não quero, mas eu me fecho na minha concha por um momento e me pergunto por que tem de ser assim? Por que não dava pra seguir a lei natural das coisas?
Respostas, sei que não terei jamais. Me entregar, também não é o melhor caminho, pois minha mãe e meus filhos me veem, apesar de eu não ser nem de longe, uma guerreira, quase heroína. Mas, eu só queria poder ter energia para ir pro fogão, cozinhar para eles quando me perguntam o que vai ter para o jantar e eu só consigo responder... o que sobrou do almoço que, se não foi o dia que minha mãe veio aqui, é a sobra do jantar do dia anterior...
Eu só queria cuidar da minha mãe e dos meus filhos como deveria ser natural fazer...
Esclerosar tira isso da gente... inverte a ordem da vida... 
Mãe, eu te amo mais do que consigo te demonstrar com meus abraços frouxos... Obrigada por ainda cuidar de mim como se eu fosse uma criança!
Meus filhos, vocês são a minha vida e eu só queria que soubessem que por vocês eu seria capaz de criar asas, já que minhas pernas não acompanham mais os passos de vocês... seria capaz, mas a infeliz da Esclerose não está deixando...
Eu amo vocês!!!
Obrigada por não me abandonarem nem quando eu me torno a mãe e a filha mais chata e reclamona do mundo!!!!
Vocês são os meus maiores presentes!

Beijos emocionados...

E eu surtei de novo...

E eis que abril se despede me presenteando com um novo surto. É, isso mesmo, surtei novamente em pouco mais de 4 meses e menos de 1 mês após ter passado para o Rebif 44, depois de 3 anos usando o 22.

Não era para ter acontecido, pois eu ainda não estava recuperada do anterior e este veio com mais força ainda, mas, quem disse que a bipolar respeita isso? Quem disse que ela espera que estejamos bem para nos atacar novamente? 

Estou pulsando desde quinta-feira e hoje será a última sessão. As 3 primeiras foram mais tranquilas, embora a pressão arterial e a glicemia subiram a ponto de eu ter de tomar insulina e medicação para baixar a pressão, numa das sessões, porém, a de ontem foi cruel, não que tenha havido alterações de pressão e glicemia, mas meu corpo não está mais dando conta dos corticoides. Fraqueza, tremor, fadiga extrema, dores nas articulações, sem posição pra ficar naquela maca gelada da emergência do hospital.

Cada sessão está levando cerca de 5 horas, entre a preparação e a infusão. Eu tenho veias difíceis, então sempre sou picada de 2 a 3 vezes até conseguirem uma que aguente o tranco (rsrsr). 

Surtar é cruel, pulsar é cruel, esclerosar é o mais cruel de todos... mas quem somos nós para entendermos o porquê disso tudo nas nossas vidas? Quem somos nós para questionarmos? 

Existem doenças piores? É óbvio que sim, não é mesmo? Mas a nossa é a Esclerose Múltipla e ela judia muito. Quem a tem sabe exatamente a dimensão dos estragos que ela provoca em nosso corpo e alma...

Nos pedem força, nos pedem esperança, nos pedem paciência... outros nos veem como fracos, reclamões, captadores de atenções... mas poucos entendem, bem lá no âmago, o tamanho da nossa luta, o quanto temos de força arraigada aqui dentro para não desistimos após cada recaída, após cada surto, após cada debilitação, após cada bombardeio da pulsoterapia, após cada recomeço, após cada período de impotência, após cada retomada da vida que parece estacionar quando surtamos...

Somos mais fortes que nós mesmo supomos ser e ninguém tem o direito de duvidar disso... 

Hoje é minha última sessão e espero ficar muito tempo longe dos corticoides, pois preciso voltar a ter força nas minhas pernas e retomar minha caminhada...

Beijos na alma de todos!