O tempo de cada um aceitar...

Já que não tenho o dom de modificar uma pessoa, vou modificar aquilo que eu posso: O meu jeito de olhar para ela!

(Pe. Fabio de Melo)

Quando da descoberta de uma doença crônica, grave e incurável, seja ela qual for, nos deparamos com um dilema: revelar ou não a nossa condição aos familiares, amigos, empregadores...
Muitas pessoas preferem manter isso o mais restrito possível, não divulgando a ninguém, além dos familiares e amigos mais íntimos, o que é perfeitamente compreensível, pois, penso que o pior de tudo, até mais do que a descoberta da doença, são os olhares de piedade e os comentários desconexos que nos são lançados no momento da revelação.
Eu, particularmente,  optei por revelar a todos sobre ter Esclerose Múltipla. Não escondi, não disfarcei, contei, esclareci e penso que foi o melhor que poderia ter feito, apesar da reação dos meus familiares não ter sido, nem de perto, a que eu esperava.
Primeiramente, li no rosto de cada um deles uma interrogação sobre o que era a doença neurodegenerativa. Diante disso, parti para uma "aula" sobre o que era e o que significava viver com Esclerose Múltipla. Tendo feito isso, notei uma transfiguração do desconhecimento em uma expressão de perplexidade. Li no rosto de cada membro da minha família que tomou conhecimento da minha condição, uma dúvida latente que teimava em questionar a veracidade do que estava ouvindo. Em seguida, após eu ter reafirmado que não restava nenhuma dúvida quanto ao diagnóstico, mais uma vez, vi uma expressão se transformando em outra: o espanto se transformou em piedade. 
Ah! de todas, essa foi a pior das emoções que li estampadas nos rostos de cada um deles... eu não queria, de forma alguma, piedade. Não queria ninguém sentindo dó de mim. Muito pelo contrário, eu só queria respeito e compreensão, nada mais. 
Hoje, transcorridos 13 meses desse momento doloroso, eu posso dizer que o respeito e a compreensão que tanto quis naquele dia eu consegui, por parte de alguns, no entanto, de outros eu ainda não consegui, nem mesmo, a aceitação do fato de que sou "esclerosada", sim, pois percebo, claramente, a negação dessa minha condição, uma vez que sempre que ela é abordada, ouço evasivas, desconversações, mudanças de focos, menos o enfrentamento de que eu, realmente, fui acometida por uma doença autoimune, progressiva, degenerativa e sem cura até o momento. 
Conviver com a Esclerose Múltipla não é uma das tarefas mais fáceis que a vida me impôs, todavia, conviver com o fato de que algumas pessoas próximas a mim ainda não aceitaram esse fato é bem mais difícil, doloroso e decepcionante do que a doença em si. No entanto, eu tenho plena consciência que o tempo de aceitação de cada um é individualizado, cada qual tem o seu tempo de digerir e maturar as dores do mundo. Assim, sei que no tempo de cada um, a aceitação irá acontecer e, cada vez que isso ocorrer, o fato de ser portadora de Esclerose Múltipla irá pesar menos em meus ombros.

Um beijo terno no coração de cada um...

O verão roubando a cena...

Tristeza é quando chove

quando está calor demais

quando o corpo dói

e os olhos pesam

tristeza é quando se dorme pouco

quando a voz sai fraca

quando as palavras cessam

e o corpo desobedece [...]

(Martha Medeiros)

Como já disse em outro post, o calor sempre foi um grande problema para mim, mesmo antes de saber o por quê disso. O calor me provoca sensações tão debilitantes que fico imprestável, na verdadeira acepção do termo.

Moro em São Paulo, mais precisamente no grande ABC paulista. São Paulo, a ex  terra da garoa, digo ex porque garoar por aqui agora é uma coisa muito rara de acontecer. 

Me lembro bem de, quando era criança, acordar nos dias de inverno com uma camada branca de geada cobrindo tudo. Isso acontecia com muita frequência, sem contar que cada estação do ano era bem demarcada.  

Agora, para o meu desespero e, acredito, que de todos os "esclerosados" que aqui residem, parece que o verão resolveu roubar a cena das demais estações, assumindo o papel principal nos palcos de cada uma delas. No inverno, assumiu, simultaneamente, os lugares da geada e da garoa, que foram substituídas por um sol escaldante e um ar extremamente seco. Na primavera, as tardes amenas deram lugar a um calor intenso, com o verão tomando o papel outra vez. No outono, minha estação antes preferida, começou como uma extensão do verão, os dias estão tão quentes, que ninguém diz que houve transição de uma estação para outra.

Como viver em um verão constante, durante a maior parte do ano, tem sido difícil para mim! Nesses dias quentes, a fadiga faz a festa em minha vida, me subjuga, me domina, me faz refém das suas manhas e manias. 

Além disso, eu sinto que até meu cérebro fica com o funcionamento mais lento nos dias quentes de verão, meu raciocínio vai a passos de tartaruga enquanto fico impaciente e irritada com uma facilidade surpreendente. Tudo parece conspirar para me deixar pior. É suor, é falta de energia, é irritabilidade, é intolerância com tudo. Me torno quase irascível em dias de extremo calor.
Finalizando, eu só quero fazer um pedido aos familiares e amigos de todos os portadores de Esclerose Múltipla: por favor, nunca mais, mas nunca mais mesmo, em hipótese alguma, agora que já sabem como nos sentimos quando expostos ao calor, profiram a frase que nos deixam profundamente irritados e nos sentindo incompreendidos. É, é aquela frase mesmo, aquela que eu já ouvi diversas vezes e sei que não foi exclusividade minha. Esta frase: nossa, só você que está sentindo esse calorão todo! 

Um beijo acalorado!

Fadiga: uma mala sem alça...

O meu cansaço não será desfeito com um longo banho ou uma noite de sono. O meu cansaço é emocional, e às vezes sem sentido.

(Eve Frozinoi)

Acho que já afirmei, em outros posts, que de todos os sintomas que a Esclerose Múltipla me provoca, o mais debilitante de todos é a fadiga. Ela me extenua, literalmente.
A bem da verdade, muito antes de saber que o que eu sentia era fadiga, eu já me sentia completamente sem energia e tomada por um cansaço extremo. Cansaço esse que fazia com que eu, ao invés de me levantar da cama quando acordava, me arrastasse, literalmente.
Quantas não foram as vezes em que eu afirmei que, diferentemente das demais pessoas, uma noite de sono não era capaz de restabelecer minhas forças. Era estranho isso, mas, era como eu me sentia, tamanha a falta de energia que me acometeu por anos a fio.
Me levantar da cama sempre foi uma tarefa árdua, em certos momentos desempenhar as demais atividades no decorrer do dia, também se mostra uma verdadeira batalha. 
As pernas teimam em estancar no meio da escada, parecem que pesam uma tonelada e se recusam a continuarem a subir.
Meus braços parecem que passam a pesar cerca de 100 kg cada um, tornando-se difícil demais carregá-los dependurados em meus ombros. 
Minha mente se cansa de pensar... meus olhos se cansam de olhar... meus ouvidos se cansam de escutar... meu corpo se cansa de se sentir cansado... mas, a fadiga não dá trégua, continua colada em mim feito um parasita, sugando minhas energias a fim de se manter cada vez mais forte.
Em dias como estes, como eu abomino minha companheira de vida. Não por ela em si, mas pela gama de acessórios que ela trouxe com ela, em especial, a mais extenuante de todas as sensações que alguém pode sentir: a falta de energia crônica e extrema.
Hoje, eu me sinto assim e, digitar, agora, se tornou cansativo demais, então, vou ter de finalizar o post por aqui.

Um beijo fadigado...