tag:blogger.com,1999:blog-17855263268057350862024-03-12T22:00:41.979-03:00Minhas EsclerosesBete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.comBlogger231125tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-80446419230872107762020-09-19T19:17:00.000-03:002020-09-19T19:17:27.280-03:00Agora tenho um diagnóstico, mas e daí?<p></p><div class="separator" style="clear: both; font-size: large; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhtYLYvBohoCZrkd1bfGGn7HsCVuLQxj1mPfbOr2SdNR0ZVtGqj43vBFZTLtdUrICvR9ClcBc8e9f6_NHThN6IJjZafZjveICvHyCMmJnrBv9cK-8nSexXCsSC-GLz2SpY05TZAq139lAE/s984/consulta-credito-jcomp.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="https://g1.globo.com/pr/parana" border="0" data-original-height="656" data-original-width="984" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhtYLYvBohoCZrkd1bfGGn7HsCVuLQxj1mPfbOr2SdNR0ZVtGqj43vBFZTLtdUrICvR9ClcBc8e9f6_NHThN6IJjZafZjveICvHyCMmJnrBv9cK-8nSexXCsSC-GLz2SpY05TZAq139lAE/w400-h266/consulta-credito-jcomp.jpg" width="400" /></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">Fonte da imagem: https://g1.globo.com/pr/parana</div><br /><span style="font-size: medium;">Fazia bastante tempo que não escrevia sobre minha vida com esclerose múltipla, aliás, bastante tempo que não a abordo publicamente, de nenhuma forma, exceto por uma live que participei, juntamente com a Dra. Liliana Russo, minha neurologista e de tantos outros esclerosados (não se ofendam com o termo esclerosado, é que não encontro outro adjetivo para as pessoas que possuem esclerose múltipla 😊) a convite do vereador Eduardo Leite, daqui de Santo André, na qual falamos um pouco sobre a patologia. </span><p></p><p><span style="font-size: medium;">Meu distanciamento da causa se deu, não por a EM ter me deixado livre de suas mazelas durante todo esse período, mas por ter necessitado me voltar para assuntos pessoais e olhar mais de perto para minha família.</span></p><p><span style="font-size: medium;">As pessoas que acompanham minhas publicações, puderam perceber que vivenciei um período muito triste nos últimos meses e que acabou culminando com o falecimento da minha mãe, vitimada pela Covid-19 😢, 30 dias atrás.</span></p><p><span style="font-size: medium;">Mas, retomando o tema ao qual me propus escrever hoje, vou falar um pouquinho sobre minha vida com esclerose múltipla (e também com fibromialgia, obesidade, hipertensão, epilepsia 😂. Haja doenças! 😱) e como tem sido carregar essa bagagem tão pesada.</span></p><p><span style="font-size: medium;">Vivo com a EM praticamente durante toda minha vida, mas meu diagnóstico só chegou há 8 anos, trazendo com ele um imenso alívio por saber quem era a minha opositora e, também, bastante medo, pois até então não conhecia nada sobre a doença e, o pouco que tinha lido, tinha sido assustador (cadeira de rodas, invalidez etc etc etc...). Dois sentimentos tão antagônicos, mas que acredito fazerem parte do pós-diagnóstico de muitos que, como eu, perambularam por consultórios médicos em busca de uma resposta a tudo que sentiam por muito tempo, sem sucesso.</span></p><p><span style="font-size: medium;">Agora eu tinha um diagnóstico, mas e daí? O que aconteceria a partir de então? O que ter recebido um CID pra rotular meus sintomas acarretaria pra mim? Como eu seguiria minha vida sabendo que iria viver para sempre acompanhada por uma mala sem alça feito a EM? Tantos questionamentos, tantos medos, tantas inseguranças e tão poucas respostas...</span></p><p><span style="font-size: medium;">Saí do consultório médico com uma pilha de papéis: receitas para tratar os sintomas que não eram poucos (dor neuropática - nem sabia que as dores que eu sentia tinham esse nome, fadiga extrema - daquelas de te tirar literalmente de campo); insônia; antiepilético (descobri no processo de diagnóstico da EM que tinha epilepsia); fibromialgia (também não sabia que as outras dores eram causadas por ela, aliás, nem sabia que tinha até então); receitas e relatório para retirada da medicação (Rebif) na farmácia de alto custo; antidepressivo e encaminhamentos para fisioterapia e psicoterapia; ah! também recebi relatório para solicitar o cartão DEFIS. </span></p><p><span style="font-size: medium;">Confesso que fiquei desalentada, mas de tudo, o que mais me assustou foi necessitar usar o Rebif para controle da vadia da EM (como eu a chamo, pois ela não passa de uma vadia, desclassificada, aproveitadora, oportunista, que se utiliza do nosso próprio organismo para nos atacar). Ficar dependente de 3 injeções semanais que, possivelmente, me fariam "adoecer" no dia seguinte, foi o que mais me amedrontou, ouso dizer que até mais que o diagnóstico em si, ou melhor, diagnósticos, pois vieram uma gama de outras patologias na rabeira da vadia.</span></p><p><span style="font-size: medium;">Assim que iniciei o uso do Rebif, pude constatar que meus temores não eram desmotivados, pois, literalmente, adoeci 3 vezes por semana. Foram tantos sintomas, febre, dores musculares, pseudogripes, congestão nasal, que os sintomas da EM ficaram secundários por muito tempo.</span></p><p><span style="font-size: medium;">Em abril completei 8 anos de autoaplicação do Rebif e guardo todas as seringas. Com algumas produzi trabalhos artísticos (mostrarei em outros posts) e com as demais que tenho acumuladas, penso em dar o mesmo destino em algum momento, mas por enquanto não tive a inspiração necessária. Continuo tendo os sintomas iniciais a cada aplicação, embora em alguns dias eles apareçam bem atenuados, em outros eles me deixam de molho, curtindo um dia difícil de passar.</span></p><p><span style="font-size: medium;">Quanto aos meus questionamentos iniciais, devagar tenho aprendido que ter uma doença imprevisível é para pessoas fortes, que tenho de viver um dia por vez, que o remédio é amargo, mas sem ele seria pior, que a vida segue seu curso por mais que nós estejamos com o fôlego curto para acompanhá-la, que continuar sonhando é possível, embora necessitemos ir delineando caminhos alternativos e nos adaptando diariamente para que a EM não dite as regras do jogo. </span></p><p><span style="font-size: medium;">Tenho muito a falar sobre como ando me sentindo, mas isso será tema de outras postagens para não cansar vocês, combinado?</span></p><p><span style="font-size: medium;">Um beijo no coração! 💗</span></p><p>Bete Tezine</p><p><span style="font-size: medium;"><br /></span></p><p><br /></p><p><br /></p>Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-47565515995034094382020-09-17T20:11:00.002-03:002020-09-17T21:37:11.214-03:00O relógio não pode parar...<p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dyrfzVvQGEa1KAc_6ZiuKKlrIIAYvfg1-9fJEC04yxrSGY5oR--e4FycDwj1CPaGqiGWkk5LkZBbH03IssrMQ' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></div><br /><p></p><p><span style="font-size: medium;">Minha mãe sempre usou relógio de pulso. E, não podia ser qualquer relógio. Ele precisava ser da marca Orient, automático e à prova d'água. Acredito que o único momento em que ela tirava o relógio era o do banho, pois de resto, não tirava pra nada, por isso dizia que precisava de um relógio muito resistente.</span></p><p><span style="font-size: medium;">Seu penúltimo relógio quebrou e ela me pediu para ir com ela comprar um novo, isso há uns 5 anos, mais ou menos. Não foi uma tarefa fácil, pois os relógios Orient, automáticos e à prova d'água já não possuem muitos modelos disponíveis. Mas, depois de muita procura, encontramos um que correspondeu aos requisitos.</span></p><p><span style="font-size: medium;">Ela sempre foi uma mulher incrivelmente ativa. O que lhe faltava em estatura, sobrava em garra, força, disposição, coragem e sabedoria. Era teimosa, sempre fez apenas o que queria fazer. Não temia dizer não quando era preciso. E assim foi até uns 3 anos atrás. </span></p><p><span style="font-size: medium;">Foi diagnosticada com alzheimer em 2014, bem no início dos primeiros sintomas e já iniciou tratamento. Nos 3 primeiros anos pós-diagnóstico, ela se manteve ativa, teimosa, mas com mudanças de comportamento. Teve várias fases, mas sua memória se mantinha intacta e assim foi até o fim.</span></p><p><span style="font-size: medium;">Aos poucos, ela foi ficando quietinha, parou de sair sozinha, quase não interagia mais, porém sempre prestando atenção em tudo, falando mais nãos, passando a maior parte do tempo deitada, mas mantendo relativa independência e só fazendo o que tinha vontade e, nós, filhos, sempre respeitamos o que ela queria.</span></p><p><span style="font-size: medium;">Esse desacelerar dela teve um efeito colateral: seu relógio de pulso Orient, automático e à prova d'água começou a atrasar bastante, uma vez que esse tipo de relógio "se dá corda" por meio do movimento do braço. Ela queria que eu o levasse à assistência técnica, mas expliquei a ela porque ele estava atrasando e lhe disse pra que o balançasse umas 2 vezes ao dia para que ele funcionasse corretamente. E assim ela fez, religiosamente, até o último dia 30 de maio de 2020, quando precisou ser hospitalizada para tratar uma pancreatite grave.</span></p><p><span style="font-size: medium;">Ela ficou 17 dias nessa internação e seu relógio ficou comigo. Lhe prometi que não deixaria que ele parasse e passei a balançá-lo às 9h da manhã e às 9h da noite, diariamente. </span></p><p><span style="font-size: medium;">No dia 16 de junho ela teve alta do hospital. Estava bem da pancreatite, mas com sonda enteral, mais quieta ainda, recusando alimento pastoso pela boca (ela precisava fazer todas as refeições deste modo para que pudesse retirar a sonda), muito sonolenta, mas mesmo assim, voltou a balançar seu relógio.</span></p><p><span style="font-size: medium;">Seu estado piorou, apresentou febre e, no dia 27 de junho, foi novamente hospitalizada, desta vez na UTI e com suspeita de Covid-19. Covid, como assim? A protegemos tanto, como foi que ela se contagiou? A opção mais plausível é que foi contaminada durante a primeira internação. Medo, angústia, tristeza, preocupação, tudo junto e misturado, permearam nossos sentimentos durante os 51 dias em que ela ficou isolada.</span></p><p><span style="font-size: medium;">No início, ela respondeu bem ao tratamento, mas depois, vieram as intercorrências. Foram 3 intubações, 3 extubações, traqueostomia, falência renal, não aceitação da dieta pela sonda, entrou em cuidados paliativos parciais e, depois, em cuidados paliativos exclusivos quando seu cérebro parou de responder... Tudo isso só pudemos acompanhar por meio de 1 boletim diário que recebíamos dos médicos. Não a vimos mais até que no dia 17 de agosto, autorizaram, depois de muita insistência, que meus 2 irmãos a visitassem, acompanhados pela psicóloga e assistente social do hospital, por 15 minutos. </span></p><p><span style="font-size: medium;">Ela sempre teve um apego diferenciado pelo meu irmão mais novo, e ele por ela. Nunca ficaram longe um do outro e ela o tratava como uma criança ainda, apesar dele já ter 40 anos, ter casado e ter 2 filhos. No entanto, isso jamais foi motivo de ciúmes por parte de nós, seus outros 3 filhos, pelo contrário, sempre lidamos com isso com respeito e bom humor.</span></p><p><span style="font-size: medium;">No dia 18 de agosto, como se apenas estivesse aguardando a visita do "seu Gilmar", pois ela o chamava de "meu Gilmar", minha mãe se desligou do mundo físico, exatamente às 21h, enquanto eu estava, em casa, balançando seu relógio.</span></p><p><span style="font-size: medium;">A Covid-19 a venceu, teoricamente. Teoricamente porque minha mãe nunca foi mulher de obedecer ordens, então, prefiro acreditar que ela escolheu partir para não ter de conviver com as sequelas dessa doença cruel, injusta e desconhecida.</span></p><p><span style="font-size: medium;">A última visão que eu tinha dela era do momento em que o motorista do SAMU a tirou do meu carro, no colo, e disse pra ela: "agora iremos cuidar da senhora". Depois disso, eu só a vi morta, quando precisei reconhecer seu corpo (ela já havia negativado a Covid-19, não transmitia mais). Ela estava serena, seus cabelos estavam compridos e com as raízes brancas, ela não gostava deles assim, dizia que o Gilmar queria que ela os tingisse sempre, porém, estavam bem hidratados (senti isso ao acariciar seus cabelos), penteados em um pequeno coque. Chorei e a enfermeira chorou junto comigo...</span></p><p><span style="font-size: medium;">Velamos minha mãe por 3h e nos despedimos dela numa linda cerimônia. Ela foi cremada no dia seguinte e suas cinzas estão numa urna ornamentada por mim do jeito que ela sempre gostou de tudo na vida: com muito brilho. </span></p><p><span style="font-size: medium;">Seu relógio continua trabalhando, marcando pontualmente as horas, minutos, segundos, dias da semana e dias do mês, como ela sempre cuidou para que ele fizesse. Eu o balanço às 9h da manhã e as 9h da noite, diariamente.</span></p><p><span style="font-size: medium;">O relógio não pode parar, não é minha mãe? Assim como a vida dos que ficaram não pode parar. Temos de seguir, mesmo com o coração aos pedaços e uma saudade infinita. O único conforto, neste momento, é saber que você não está mais ligada a aparelhos, travando uma batalha desigual e injusta contra a Covid-19. Você foi uma guerreira ímpar na batalha que lutou e o orgulho que já sentíamos de você se multiplicou ao infinito. Mãe, segue em paz ai do outro lado que você deixou seu rebanho pronto pra prosseguir, levando na bagagem seus ensinamentos e nos espelhando na sua força, embora jamais chegaremos a 1/100 do que você foi em vida. </span></p><p><span style="font-size: medium;"><span>"O fardo pesado que levas, d</span><span>eságua na força que tens, </span><span>t</span><span>eu lar é no reino divino, l</span><span>impinho cheirando alecrim" (Dona Cila, Maria Gadú).</span></span></p><p><span style="font-size: medium;">Bete Tezine</span></p><div><p><br /></p></div>Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-45984166531758961362019-12-13T12:48:00.000-03:002019-12-13T13:08:40.487-03:00Descaminhos...<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
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<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgg5Q8J6hoKXHyPyhTWQWTayfDo09b597TD9PMDY-UFG1J0TIfsay_EVCKo8LlA6FrVyn_r6zKKQ8glYZdYfNXQUVR4u0WeuBmB-PdhHEUhyphenhyphenUWuj4dLPVKAtoU2pcWaVp12jeHgQGWDm8E/s1600/descaminhos.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="418" data-original-width="520" height="257" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgg5Q8J6hoKXHyPyhTWQWTayfDo09b597TD9PMDY-UFG1J0TIfsay_EVCKo8LlA6FrVyn_r6zKKQ8glYZdYfNXQUVR4u0WeuBmB-PdhHEUhyphenhyphenUWuj4dLPVKAtoU2pcWaVp12jeHgQGWDm8E/s320/descaminhos.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Fonte: Google imagens</td></tr>
</tbody></table>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
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<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">De todos os caminhos e descaminhos que tomei, de todos os rumos e resumos que fiz, de todos os começos e recomeços aos quais me submeti, trago memórias que me fazem viajar no tempo e buscar entender o que me levou a essa solidão lancinante que perfura minh'alma.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Tantos sonhos sonhados e não vividos, tantas dores que não deixei doer mas que não as mediquei de forma a não se tornarem crônicas... Tantas dúvidas sem respostas, tantas melancolias batendo à porta, questionando o por quê de tantos por quês.</span><br />
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Quem sou eu? Quem eu fui desde a mais tenra idade e quem eu me tornei depois dos sopapos que levei vida afora? Quem eu desejei ser e quem desejaram que eu fosse? Indagações sem respostas...</span><br />
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Das dores que cortaram minha carne profundamente feito lâmina de navalha, das insônias que provocaram devaneios e anseios que jamais se materializaram, dos sorrisos efêmeros e dos choros copiosos que explodiram feito bombas em momentos de introspecção, eu trago memórias tênues, em flashes desfocados, que não são capazes de trazerem claridade aos meus dias de monotonia.</span><br />
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Vou e volto, entro e saio, mergulho e emerjo, caio e levanto, mas não me encontro...</span><br />
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Bete Tezine</span></div>
<div style="text-align: justify;">
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Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-31064275729257527712019-09-24T20:13:00.000-03:002019-09-24T20:13:15.796-03:00Enquanto você se lembrar de mim...<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjbnzAZUhahBnpqPWoOEJXT2wSWfxr_4ktjXGKBMpBU0LHr4l4ht-mrGIfQVqktBCmcgoDqD5TfzQvVH63VcVkBqQp2tinrBgeGKzwMAiua6z4USBJPZ8AEuGXv92XH2KZKHmvEvZhy-T0/s1600/IMG-20180506-WA0011_1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="827" data-original-width="668" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjbnzAZUhahBnpqPWoOEJXT2wSWfxr_4ktjXGKBMpBU0LHr4l4ht-mrGIfQVqktBCmcgoDqD5TfzQvVH63VcVkBqQp2tinrBgeGKzwMAiua6z4USBJPZ8AEuGXv92XH2KZKHmvEvZhy-T0/s320/IMG-20180506-WA0011_1.jpg" width="258" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Minha mãe<br />Fotografia: Paula</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Oi mãe, estou envelhecendo e assim como você venho disfarçando meus cabelos brancos, mas meu peito fica apertado por saber que você não se importa mais com a cor das suas madeixas. Não que assumir os grisalhos seja motivo de demérito, longe disso, mas me entristeço por não ser algo natural em você, mas consequência do alzheimer que dia a dia vem tirando a sua vaidade.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Ei mãe, eu também já não me deslumbro com muitas coisas mais, já passei de meio século de existência e nesta fase da vida poucas coisas têm merecido minha real atenção, assim como você tem feito. Porém, um nó na garganta me sufoca por saber que o seu desprendimento não é apenas por já ter vivido 3/4 de século, mas por estar alheia às preocupações existenciais em decorrência do alzheimer, esse tirano que pouco a pouco vai lhe deixando alheia à realidade.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Oi mãe, o que você cantarola, cadenciadamente e insistentemente, minuto após minuto? Que canção é essa minha mãe? Foi uma canção com a qual foi ninada? Ou que ninou cada um de seus filhos ou seu irmão caçula de quem foi babá quando ainda era apenas uma criança também? Embora o que você murmure seja de extrema tranquilidade, meu coração se aperta por saber que você não tem controle sobre a melodia que sai da sua boca, ela é imposta pelo alzheimer que vai devagar, mas ininterruptamente, avançando sobre sua mente.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Ei mãe, pra onde foi a preocupação em estar sempre bem vestida, com suas roupas coloridas, a meia de seda, o sapato lustroso, o colar no pescoço e o brinco na orelha? Hoje sua vestimenta rotineira são as camisolas de malha seja qual foi a hora do dia. Seus vestidos estampados, bordados e com barras de guipir estão guardados à espera dos bailes da terceira idade nos quais você rodopiava com uma energia que eu sempre invejei. Ah alzheimer, deixa ela dançar novamente aos domingos à tarde, isso lhe fazia tão bem.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Oi mãe, que saudades da sua comida. Lembra como eu tentei reproduzir seu frango com quiabo que tantas vezes você me ensinou, mas que nunca ficou nem de longe parecido com o seu? Pois é mãe, só de lembrar do cheiro que exalava das suas panelas no fogão minha boca enche d´água. Alzheimer, por que você tirou de mim o prazer de me sentir aquecida física e emocionalmente pela comida da minha mãe?</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Sabe mãe, sua neurologista nos disse que esta fase é difícil pra nós, seus filhos, mas que você está em paz e eu acredito que sim, que a paz te alcançou em plenitude, mas egoisticamente, talvez eu preferisse você inquieta, implicante, mas transbordando energia. Lágrimas rolam pela minha face quando me dou conta que a paz que você vive tem um preço que nenhum ser humano deveria ter de pagar: o risco de esquecer quem você é e, o mais difícil pra mim, o risco de você esquecer quem eu sou.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Eu tento mãe, juro que tento muito não pensar por quanto tempo ainda você irá chamar de Ilza, ou de Vilma, ou de uma junção do meu nome com o dela, Vilza (rsrs). Você sempre trocou nossos nomes e a gente apenas ria muito disso, mas hoje torcemos para que você continue confundindo os nomes indefinidamente, porque não sei se eu, no meu egoísmo filial, vou suportar olhar pra você e perceber que fui apagada das suas memórias por esse impiedoso alzheimer. Mas mãe,</span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"> eu te prometo que se isso acontecer eu farei de tudo pra que você saiba que foi a mãe mais amada do mundo, mesmo que você não se lembre mais que nos educou para sermos pessoas de bem.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Mãe, você é uma fortaleza, nunca sucumbiu às agruras da vida, sempre foi meu exemplo de mulher que lutou incontáveis batalhas sem jamais ter perdido uma luta, mesmo quando o opositor parecia indestrutível. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Ei mãe, eu te amo...</span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><div style="text-align: justify;">
Bete Tezine</div>
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<br />Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-87544700426568382852019-09-03T15:46:00.000-03:002019-09-03T15:48:36.320-03:00Estou de volta...<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjY1pxGC32P7hFwwARFx863KyZMBwckkO2n4se6q9NBbLU-qvdmSC27EiePeDVik8WwpMmGwcncf2hZUt2timPsG3RHiFtKSegUqngPB4qbhzyALzAV8ui74Leq5UltYHiYiGdQREshT6o/s1600/retorno.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="167" data-original-width="302" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjY1pxGC32P7hFwwARFx863KyZMBwckkO2n4se6q9NBbLU-qvdmSC27EiePeDVik8WwpMmGwcncf2hZUt2timPsG3RHiFtKSegUqngPB4qbhzyALzAV8ui74Leq5UltYHiYiGdQREshT6o/s1600/retorno.jpg" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif; font-size: x-small;">Fonte: Google imagens</span></div>
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<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Estive ausente aqui do blog por um longo período durante o qual me dediquei praticamente com exclusividade à direção da ABCEM - Associação de pacientes com Esclerose Múltipla do Grande ABC e região. Participar da fundação da instituição e estar à frente dos projetos por ela desenvolvidos foi algo extremamente gratificante, pois levamos informações sobre a patologia a um grande número de pessoas, desde pacientes até estudantes e profissionais da saúde.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">No entanto, esse foi um ciclo da minha vida que se encerrou por motivos que foram muito ponderados e que finalizei com enorme aperto no coração, mas de cabeça erguida por saber que dei o meu melhor enquanto a associação existiu.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Agora, muito mais madura e com uma bagagem mais sólida sobre experiências de vida, retomo o compartilhamento das minhas escleroses e espero que possa voltar a inspirar pessoas com meus relatos e devaneios.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Um beijo no coração...</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Bete Tezine</span></div>
Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-25124440610927859622016-02-09T19:28:00.002-02:002019-09-03T15:55:06.955-03:00Quando eu necessito me perdoar...<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8UoL8UqFfRgrfi8aSDmpf6xAjwihAiBvOG-buBbAnM1Bujp1V19nTYDk3n4jr1rFF9VSFnyFpdlbfwPYLJsdYIgb3ad_0em0456Kf6vC99LAmuyunpN2GnfuFy0D7ZgCPqQHY9Vyyk1Y/s1600/autoperd%25C3%25A3o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="293" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8UoL8UqFfRgrfi8aSDmpf6xAjwihAiBvOG-buBbAnM1Bujp1V19nTYDk3n4jr1rFF9VSFnyFpdlbfwPYLJsdYIgb3ad_0em0456Kf6vC99LAmuyunpN2GnfuFy0D7ZgCPqQHY9Vyyk1Y/s320/autoperd%25C3%25A3o.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Nem sempre a vida é boa conosco.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Assim como os pais não podem apenas dizer sim aos filhos, o universo também se encarrega de fechar algumas portas na nossa cara, dizer uns nãos bem sonoros e, muitas vezes, nos dar uma bagagem que julgamos bem além das nossas forças carregar.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Eu confesso que por muito tempo culpei a tudo e a todos, mesmo que na maioria das vezes inconscientemente, pelo que aconteceu ou deixou de acontecer comigo. Eu, silenciosamente, atribui aos outros a responsabilidade por ter me colocado à margem da minha própria vida e permitido me quebrar em mil pedaços para deixar os outros de pé, ilesos, sem nem mesmo trincos ou rachaduras.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Eu culpei a tudo e a todos sem perceber que a culpa era minha, apenas minha, porque as pessoas só fazem conosco aquilo que permitimos.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">A Esclerose Múltipla, assim como outras doenças autoimunes, configura-se no ataque do meu corpo a mim mesma e eu nunca tinha parado para refletir no porquê disso acontecer. As pesquisas até hoje esbarram apenas em teorias. Não existe nada que esclareça de forma elucidativa e inequívoca o que faz com que o que devia nos defender de invasões externas - o nosso sistema imunológico - como que num ataque de fúria, passa a entender que elementos essenciais ao perfeito funcionamento do nosso organismo sejam inimigos impiedosos e se empenha em combatê-los.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Então, fazendo uma analogia entre a patologia autoimune e os ataques que permiti acontecer às minhas emoções, os aviltamentos aos meus sentimentos e a voluntariedade, mesmo que sem perceber, com que abri as portas da minha existência para que fizessem bagunças imensuráveis, eu percebo o quanto fui responsável por ter deixado de viver alguns sonhos e por ter me deixado estraçalhar em pedaços, de tal forma, que tive de me remendar inteira.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Porém, se eu não posso apertar um botão de pausa e impedir que novos ataques ao meu sistema nervoso central aconteça, eu tenho o poder de mudar minha forma de enxergar o mundo e parar de atribuir a responsabilidade pelo que fiz ou pelo que faço comigo mesma aos outros. Eu sou a única responsável pela minha vida e pela minha própria felicidade. Apenas eu, e tão somente eu, posso escolher entre me fazer de vítima ou assumir as rédeas da minha vida, deixando de permitir que pessoas me estilhacem com suas atitudes, pois apesar de não ser inquebrável, posso me tornar bem flexível, se eu quiser.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Eu sei que não é fácil, pois teorizar é bem mais simples do que colocar em prática, uma vez que têm dias que a bagagem fica tão pesada que não encontramos energia nem ao menos para pensar. No entanto, eu sei também que esses dias passam, que a inércia forçada provocada pela minha companheira de vida dá uma trégua e me permite sair do estado de repouso e partir para o movimento, retomando a responsabilidade de me permitir viver com alegria, buscando ser o melhor que eu puder ser para mim mesma.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Eu tenho Esclerose Múltipla, tenho sonhos perdidos, tenho cicatrizes profundas na alma, mas preciso enxergar que isso não é culpa de ninguém, não é culpa da vida, nem do universo e, mesmo as responsabilidades que posso atribuir a mim mesma, não são motivos para que eu me autoflagele, pois, muito mais que perdoar aos outros, eu preciso perdoar a mim mesma a fim de me permitir ser o suficientemente forte para seguir vivendo desprendida das culpas que, embora as assuma, não preciso carregar pela vida inteira.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Perdoar-se exige uma profunda introspecção, mas eu sempre mergulhei nas profundezas...</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Beijos carinhosos!</span></div>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-64300531384659133522016-01-28T16:30:00.000-02:002020-05-22T21:30:47.472-03:00O ato de sabotar a si mesmo...<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi3WY8Tquxd7HwDFn9MPlnse14rd-vCi0v1R2tSGMGI2I4HCYf5panGJ1b9igqJY3EgMNYokAIGf6ZwNZZW8zx5rypJUbGlMj60bTL6PLpC5rVn5qaXSWdH6xv3XkA3oKP2hia3c6cBb0U/s1600/esclerosemultiplavitimiza%25C3%25A7%25C3%25A3o.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="223" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi3WY8Tquxd7HwDFn9MPlnse14rd-vCi0v1R2tSGMGI2I4HCYf5panGJ1b9igqJY3EgMNYokAIGf6ZwNZZW8zx5rypJUbGlMj60bTL6PLpC5rVn5qaXSWdH6xv3XkA3oKP2hia3c6cBb0U/s320/esclerosemultiplavitimiza%25C3%25A7%25C3%25A3o.jpg" width="320"></a></div>
<div style="text-align: right;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br></span></div>
<div style="text-align: right;">
<span style="font-family: "times" , "times new roman" , serif;"><br></span></div>
<div style="text-align: right;">
<span style="font-family: "times" , "times new roman" , serif;"><br></span></div>
<div style="text-align: right;">
<span style="font-family: "times" , "times new roman" , serif;">Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e tornar um autor da própria história. </span></div>
<div style="text-align: right;">
<span style="font-family: "times" , "times new roman" , serif;"><br></span></div>
<div style="text-align: right;">
<span style="font-family: "times" , "times new roman" , serif;">(Augusto Cury)</span></div>
<div style="text-align: right;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br></span></div>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br></span>
<br>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">É mais do que normal quando do diagnóstico de qualquer doença, seja ela passageira ou incurável, que nos sintamos desprotegidos e vítimas das circunstâncias. Nós choramos, nos fragilizamos, buscamos apoio às nossas lamentações, medos e incertezas. Queremos "colo". </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">O choque do diagnóstico faz com que nos sintamos as pessoas mais desafortunadas do mundo e isso é compreensível, pois, seja a enfermidade que for, ela nos debilita tanto física quanto emocionalmente. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Ficamos de luto pela nossa perda. Perda sim, pois, mesmo que transitoriamente, perdemos a saúde e se instala em nós a debilitante sensação da perda de controle da nossa própria vida, pois passamos a depender de tratamentos medicamentosos e, muitas vezes, de terapias complementares. </span><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Viver esse luto é essencial para que recobremos as rédeas do que fazer com nós mesmos enquanto estivermos adoecidos. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Porém, o sentimento de autovitimização não pode nos perseguir durante todo o nosso processo de convivência com a patologia, sobremaneira quando o diagnóstico aponta que teremos de carregá-la pela vida inteira, como por exemplo no caso da Esclerose Múltipla. Ser vítima de uma doença é uma fatalidade, porém, se autovitimizar é tornar-se prisioneiro do sentimento de autopiedade, é ter pena de si mesmo e se colocar na posição de eterno sofredor.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">A autocomiseração corrói a alma e contamina todas as emoções que a tocam. A autocompaixão se irradia e atinge aqueles que nos circundam, fazendo com que eles se tornem endurecidos e deixem de nos estender as mãos quando de fato precisamos.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Lamentações, lamúrias, choramingos não fazem com que as pessoas sintam vontade de lutar conosco, pelo contrário, elas causam repúdio e acabam nos fazendo solitários, enclausurados dentro de nós mesmos, sem qualquer chance de libertação.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Ninguém precisa e nem tem a obrigação de ser forte o tempo inteiro. Não somos super-heróis e por isso temos direito ao choro, aos dias escuros, aos momentos de profundo desencanto e revolta. Mas, o que temos de ter bem nítido em nossos sentimentos é que somos muito mais fortes do que imaginamos e possuímos um poder de enfrentamento imensurável que, muitas vezes, desconhecemos por estarmos mergulhados na posição de vítimas da situação.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">É preciso que levantemos a cabeça e sigamos em frente seja como for. Não será um corpo perfeito e, quando digo perfeito não me refiro aos padrões de perfeição impostos pela mídia, mas perfeito em termos de ter todas as funções preservadas, que fará de nós uma pessoa que se faz compreendida e respeitada. Nossa voz nunca será aprisionada por uma enfermidade, seja ela qual for, enquanto mantivermos nossa mente sã, mesmo que às vezes nos demos o direito de fraquejar e demonstrar nossas fragilidades e imperfeições como seres humanos que somos.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Há vida depois de um diagnóstico. A vida não se limita ao conceito do que é ou não ser saudável, pois existem pessoas com um corpo perfeito e uma mente adoecida e pessoas que se encontram em leitos hospitalares, com enfermidades para as quais não encontramos palavras para descrever, mas que possuem mentes tão sãs que todo o resto se torna pequeno diante da grandiosidade de suas forças emocionais.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Vivamos um dia por vez, dentro do que nos é possível viver, mas com a certeza de que podemos encontrar a força que precisamos para nos impulsionar a cada amanhecer dentro de nós mesmos quando não nos deixamos ficar acorrentados pela autopiedade. Temos de parar de nos autossabotarmos.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Beijos encorajadores!</span></div>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br></span>Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-77550684345568096542016-01-04T15:04:00.000-02:002016-01-04T15:04:23.487-02:00E 2016 começou...<br /><table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimIXYM4fS53bhp8HFGuLrjGjlZtYNSUjH0rtx-btDk5GquHh8dwvbtcd8sUDK6caIT0jnHg02wRoopvq1Z2mBC10UEpMgyJrv14RoLhLMEpU_OWcHbW2VaSoOq0x6lrSp1sCHWAux2sH0/s1600/6358626753874824561805500835_2016.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="166" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimIXYM4fS53bhp8HFGuLrjGjlZtYNSUjH0rtx-btDk5GquHh8dwvbtcd8sUDK6caIT0jnHg02wRoopvq1Z2mBC10UEpMgyJrv14RoLhLMEpU_OWcHbW2VaSoOq0x6lrSp1sCHWAux2sH0/s400/6358626753874824561805500835_2016.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Fonte: Google imagens</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: right;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: right;">
<br /></div>
<div class="" id="MTEyNTM1Mw" style="background-image: url("/img/aspas-light.png"); background-repeat: no-repeat; color: #333333; font-size: 16px; line-height: 1.3; margin-top: -2px; padding: 2px 40px 5px;">
</div>
<div style="text-align: right;">
<span style="line-height: 1.3;"><span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">A cada chamado da vida o coração</span></span></div>
<div style="text-align: right;">
<span style="line-height: 1.3;"><span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">deve estar pronto para a despedida e para</span></span></div>
<div style="text-align: right;">
<span style="line-height: 1.3;"><span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">novo começo, com ânimo e sem lamúrias,</span></span></div>
<div style="text-align: right;">
<span style="line-height: 1.3;"><span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">aberto sempre para novos compromissos.</span></span></div>
<div style="text-align: right;">
<span style="line-height: 1.3;"><span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">Dentro de cada começar mora um encanto</span></span></div>
<div style="text-align: right;">
<span style="line-height: 1.3;"><span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">que nos dá forças e nos ajuda a viver.</span></span></div>
<div style="text-align: right;">
<br /></div>
<div style="text-align: right;">
(Hermann Hesse)</div>
<div style="text-align: right;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">2016, na prática, se inicia hoje.
Segunda-feira, primeiro dia útil do mês e eis que, depois de várias aplicações
sem reações, o Rebif resolve me fazer acordar como se tivesse sido processada
em um moedor de carne gigante ou atropelada por um trator esteira. Ai, que dor
de cabeça, que dor no corpo!</span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<o:p></o:p></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Em dezembro, na minha última consulta neurológica, ficou definido que eu continuaria com o interferon por conta dos resultados de minhas ressonâncias pois, apesar dos últimos surtos, a Esclerose Múltipla se mostrou estável, sem sinais de novas lesões ou aumento das antigas. Notícia boa esta! </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Outro fato constatado é que minhas dores são causadas por fibromialgia, condição, segundo minha neuro, muito comum em quem tem EM, uma vez que temos sensibilidade muscular aflorada, o que propicia o aparecimento da síndrome. Então, com algumas alterações de dosagem e de medicamento antidepressivo, devo dizer que fazia tempos que não me sentia tão bem. As dores andam dando uma trégua! Ufa!!!</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Por outro lado, sinto que minhas emoções estão bem mais controladas, estou mais positiva e minha energia está sendo mais canalizada para o que me dá mais prazer. Estou aprendendo devagar a me preservar das coisas que me fazem mal, afinal o estresse emocional foi o responsável por mais da metade dos meus surtos até hoje.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Eu quero, eu vou, eu preciso me manter mentalmente saudável para que não me torne escrava dos desmandos da EM e possa dar andamento em todos os projetos iniciados no final de 2015. Tenho muito a realizar nesse novo ano. A ABCEM - ABC Esclerose Múltipla precisa de mim, meus alunos precisam de mim, minha família precisa de mim, meus amigos precisam de mim e, principalmente eu, preciso de mim. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Hoje está difícil, mas nada que uns analgésicos e um pouco de repouso não dê jeito.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Um beijo carinhoso e um ótimo 2016 para todos vocês!</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-65227546566928026102015-12-24T11:34:00.000-02:002015-12-24T11:34:09.539-02:00Um Natal inundado de amor para todos nós!<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjlvBcVaz9A8mDba6ixpf2UVtDVCYn_h7Y9L-eFgj0S5YZqD_vM3TNM9kjvhg2im7ae9dPXwqVNOLKI6S0FH5DUI64oZ6CJuQQHpO1sHkfIR6uNZ6HgHFsTgRQ6AJPQDOU4fLylGbQ10IM/s1600/NATAL+2015.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjlvBcVaz9A8mDba6ixpf2UVtDVCYn_h7Y9L-eFgj0S5YZqD_vM3TNM9kjvhg2im7ae9dPXwqVNOLKI6S0FH5DUI64oZ6CJuQQHpO1sHkfIR6uNZ6HgHFsTgRQ6AJPQDOU4fLylGbQ10IM/s320/NATAL+2015.jpg" width="320" /></a></div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Quando paro para pensar na velocidade com que o tempo está passando, chego a me assustar, pois nem bem um Natal se foi e já estamos na véspera de um novo. O tempo está passando rápido demais ou será que estamos tão atribulados com tantos afazeres que não temos tempo para observar os dias evoluindo entre o alvorecer e o pôr do sol?</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">O ano de 2015 para mim passou quase que na velocidade da luz, sobremaneira o último semestre, pois me enchi de atividades que até bem pouco tempo eu não me achava capaz de executar diante dos sintomas que minha amiga múltipla me provoca.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Têm momentos que me pergunto como foi que dei conta de tudo em meio aos dois surtos que me levaram a pulsoterapias e à exacerbação dos meus piores e mais incapacitantes sintomas. Eu não parei. Eu lecionei no curso de artes plásticas da Fainc - Faculdades integradas Coração de Jesus. Orientei 9 alunos de TCC - Trabalho de conclusão de curso. E assumi a presidência da primeira associação de pacientes de Esclerose Múltipla na região do grande ABC paulista, a ABCEM - ABC Esclerose Múltipla. I</span><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">sso além de comandar minha casa, ser mãe, filha, seguir minha rotina de consultas, exames, cuidados comigo, escrever na fanpage </span><a href="https://www.facebook.com/versosderramados/" style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Versos derramados</a><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">, no meu </span><a href="http://www.amigosmultiplos.org.br/blog/blog-da-bete" style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Blog no site da AME</a><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">, escrevi (tá certo que não foi com a frequência ideal, mas escrevi) aqui, administrei a fanpage </span><a href="https://www.facebook.com/todasasminhasescleroses/" style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Minhas escleroses</a><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">, o grupo do facebook </span><a href="https://www.facebook.com/groups/410422365679697/" style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Minhas escleroses</a><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">, a fanpage da </span><a href="https://www.facebook.com/abcesclerosemultipla/" style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">ABCEM - ABC Esclerose Múltipla</a><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">, o grupo da </span><a href="https://www.facebook.com/groups/643122775824858/" style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">ABCEM</a><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">, elaborei aulas, corrigi trabalhos, fiz algumas viagens curtas, conheci pessoas, compartilhei... Nossa, eu realmente fiz coisas além do imaginado neste ano que está nos acenando adeus! Ufa!!!!</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Como costumo dizer para minha amiga Suzette Zanatta, a EM não consegui me brecar, nem quando demonstrou suas garras afiadas, me fazendo surtar. Eu até tive de remanejar algumas coisas, fiz outras com atraso, mas não deixei nada para trás. Eu dei conta e isso me enche de orgulho.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Porém, eu confesso que fiquei em falta com algumas pessoas, pois entre o acordar e o ir dormir, na maioria das vezes, não tive tempo de responder suas mensagens, porém, quero deixar registrado que meu carinho não diminuiu em nada, mesmo ausente, todos vocês continuam ocupando um lugar mais que especial no meu coração. Em 2016 me farei mais presente, prometo.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Por fim, quero dizer a todos os que de uma forma ou de outra fazem parte da minha vida e que estão comigo nessa jornada terrestre, que lhes desejo um coração inundado de amor neste Natal que está nos saudando e nos convidando a refletir sobre o seu real significado. Lhes desejo amor, simplesmente amor, assim terão luz, paz, esperança, saúde, discernimento, compreensão e todo o resto que se faz essencial para que tenhamos uma vida plena no verdadeiro sentido do que seja viver.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Feliz Natal!!!!</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Beijos iluminados no coração de todos!</span>Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-34278208404496645032015-12-01T11:14:00.000-02:002017-05-25T19:17:43.513-03:00Vamos florir?<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgpaxc0HDCn0h9A9dezmLJcGWyHMI-M_fn5OuvNEmMLI69asEX_KBq8OreFfiO-i-QzjuRx5zurSVOsY09FGpL6YNeb5HaEiLpxOluir-_9pIWfA6BbKFdd3qnpaumzEUfQAaSL25wyCKE/s1600/alegria.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="311" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgpaxc0HDCn0h9A9dezmLJcGWyHMI-M_fn5OuvNEmMLI69asEX_KBq8OreFfiO-i-QzjuRx5zurSVOsY09FGpL6YNeb5HaEiLpxOluir-_9pIWfA6BbKFdd3qnpaumzEUfQAaSL25wyCKE/s320/alegria.jpg" width="320" /></a></div>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Engana-se aquele que afirma que tem força suficiente para não se entregar, tantas e tantas vezes, às lágrimas e angústias desenfreadas.</span><br />
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Ilude-se quem engole os soluços para não deixar transparecer a sua humanidade.</span><br />
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Quem não tem suas fraquezas interiores e exteriores?</span><br />
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Quem nunca se ressente pelas mazelas físicas e da alma?</span><br />
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Quem não se entrega ao choro nos momentos em que as forças se esvaem quase que por completo?</span><br />
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Existem instantes que, de tão lancinantes, abrem ou reabrem feridas no corpo e na alma.</span><br />
<br />
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">A vida não é perfeita, gente não é perfeita e, como disse shakespeare "qualquer um é capaz de dominar uma dor, exceto quem a sente."</span><br />
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Têm dias que dói mais, outros nem tanto e outros que nem dói. Há dias que um terremoto não nos abala, mas há outros em que uma folha seca caindo de uma árvore abala o nosso centro de gravidade. Existem dias em que só ficam os perfumes, porém existem outros em que um minúsculo espinho nos fere.</span><br />
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Ninguém é comparável, nenhum grau de sofrimento é comparável, nem ninguém é melhor que ninguém porque já aprendeu a domar suas dores em público. </span><br />
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Respeitar a dor alheia é obrigação dos que têm dores mais brandas ou aprenderam a camuflá-las para se agigantarem diante dos outros. Assumir que nem sempre dá para lidar com as mazelas da vida não é fraqueza, pois temos de ter muita coragem para deixarmos transparecer nossas fragilidades e imperfeições, uma vez que a <i>ditadura da felicidade constante</i> tende a menosprezar aqueles que demonstram que isso é apenas uma utopia, pois quem consegue ser feliz 24 horas no dia? 30 dias no mês? 365 dias no ano?</span><br />
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">A vida é assim, composta por momentos de alegria e por momentos em que somos tomados por tristezas, dissabores e dores que desatinam nossa alma.</span><br />
<br />
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Mas, (sempre tem um mas, não é mesmo?), o que não podemos é viver sob a <i>égide da escola da tristeza</i>, como diz o professor Clóvis de Barros Filho. A tristeza, embora necessária muitas vezes para que possamos mergulhar em nosso interior desordenado e fazer os devidos ajustes para que ele volte ao normal, não pode ser o elemento norteador da nossa existência. Temos direito ao choro, ao desespero, por que não?, ao desalento, porém, temos de nos cercar da energia necessária para buscarmos ajuda e apoio quando percebermos que não estamos conseguindo emergir desse triângulo vicioso da dor, lágrimas e autocomiseração sozinhos. </span><br />
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Nosso corpo pode até adoecer, faz parte, mas não podemos deixar nossa alma adoecer com ele de forma irreparável. </span><br />
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Vamos desabrochar dos botões do inverno e florescer! Vamos sair dos casulos e borboletar! Vamos sair da hibernação e voltar à vida! </span><br />
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Tudo passa nessa vida, mas tudo volta, mas tudo passa de novo e, assim, vamos fortalecendo nossos sentimentos e nos blindando contra aqueles que não querem ver um sorriso despontando em nossos lábios após uma noite de choro.</span><br />
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Beijos no coração de todos...</span><br />
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/Cz7NBYcgk4c/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/Cz7NBYcgk4c?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-91886815278170725722015-11-08T21:56:00.000-02:002015-11-08T21:56:20.316-02:00Eu não estou sofrendo, estou lutando!<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgNLw6KJMMNdnR4bhu1JQ4Ghgul7Y9Jq5bJk_bV5veJdDpkDnTHmIZhyjTjD4MpyGAfPHsKw4I-RjGZSIE_fFZqpj-N7uDCHhhE7JAy1QxiueWehBQqRgYPETwGSmc-r_G_Sy-u-htf9K0/s1600/Cinemascope-Para-sempre-Alice-11.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgNLw6KJMMNdnR4bhu1JQ4Ghgul7Y9Jq5bJk_bV5veJdDpkDnTHmIZhyjTjD4MpyGAfPHsKw4I-RjGZSIE_fFZqpj-N7uDCHhhE7JAy1QxiueWehBQqRgYPETwGSmc-r_G_Sy-u-htf9K0/s320/Cinemascope-Para-sempre-Alice-11.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Imagem do filme <i>Para sempre Alice</i>. Fonte: Google imagens</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: right;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: right;">
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">"Eu não estou sofrendo, estou lutando!"</span></div>
<div style="text-align: right;">
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: right;">
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">(Fala da personagem Alice no filme <i>Para sempre Alice)</i></span></div>
<div style="text-align: right;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Têm dias que parece que a luta contra a Esclerose Múltipla será uma batalha perdida. Falta energia, as dores são devastadoras, o corpo não responde aos comandos, a mente não responde aos comandos. A impressão que tenho é de que não vou mais dar conta do peso que estou carregando.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Mas, felizmente, esses dias passam, a falta de fé em minha própria força vai embora e minha capacidade de luta volta à tona, me fazendo emergir com energia suficiente para não me entregar aos desmandos da minha companheira de vida.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Hoje, assistindo ao filme <b>Para sempre Alice</b>, pela primeira vez, pois me faltava coragem para encarar o que o alzheimer faz com a mente de uma pessoa (para quem não sabe, minha mãe foi diagnosticada com a patologia há pouco mais de 1 ano), a personagem Alice, uma renomada professora de linguística, por uma alteração genética, desenvolve a doença precocemente e, afastada do trabalho, com a memória já bastante deteriorada, profere um discurso na Associação de Alzheimer com o qual me identifiquei profundamente, mas, de tudo, o que mais me chamou a atenção, foi a frase <i>"eu não estou sofrendo, estou lutando!"</i>.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><i>"Eu não estou sofrendo, eu estou lutando" </i>são palavras que demonstram, com uma propriedade imensurável, o que tenho vivido durante boa parte da minha vida, mesmo quando eu lutava sem saber quem era meu oponente, mesmo quando meus olhos ficam marejados de lágrimas de tanta dor, mesmo quando os surtos me fazem enfraquecer, mesmo quando a fadiga me extenua por completo, mesmo quando eu mesma deixo de acreditar na minha força... Ainda assim, eu não estou sofrendo, estou apenas lutando... lutando para permanecer de pé, lutando para não me entregar, lutando para seguir em frente com a minha vida, lutando para não sentir pena de mim mesma.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Minha vida mudou muito e, sendo bem sincera comigo mesma, nem tudo mudou para pior, na verdade, muitas das mudanças que aconteceram foram para melhor, pois me fizeram crescer como ser humano, me reposicionaram em vários aspectos que pareciam terem se perdido de mim. Hoje, posso dizer, sem medo, que subi alguns degraus na escada da evolução pessoal que cada um de nós tem de galgar durante a existência. A doença me fez repensar tantas coisas, me fez enxergar detalhes que antes me eram praticamente imperceptíveis, me fez realizar alguns sonhos esquecidos no tempo. <i>"Eu não estou sofrendo, estou lutando!".</i></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><i><br /></i></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Shakespeare, num dos textos mais brilhantes que já li, escreveu que <i>"não importa em quantos pedaços seu coração foi partido, o mundo não para para que você o conserte"</i>, portanto, a vida prossegue, ela não estanca depois que a Esclerose Múltipla passa a fazer parte da nossa existência. O mundo não para de girar, o relógio não estaciona em uma hora qualquer, o tempo não deixa de passar. A Esclerose Múltipla pode paralisar, fazer com que paremos de olhar para tudo que está ao nosso redor e passemos a olhar apenas para nós mesmos, o que pode ser algo bom por um lado, pois começamos a nos dar certas prioridades, mas, se ficarmos apenas assoprando nossas próprias feridas, mergulhados em autocomiseração, esquecemos que do lado de fora da nossa redoma toda uma vida nos espera, com seus desafios, perdas e vitórias, pois, mesmo que tenhamos de remodelar a nossa existência, reinventar nossos sonhos, aprender e reaprender tantas coisas, ainda seremos capazes de produzir, de sonhar, de viver, de triunfar... </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Eu não sinto dó de mim, eu não me faço de vítima, eu vou à luta todos os dias quando levanto e encaro de frente cada sintoma que teima em me tiranizar. Eu vou à luta quando, mesmo com a fadiga em nível mega master, não deixo de realizar as coisas que são essenciais para mim. Eu não fujo da batalha, mesmo quando, sabendo que vou acordar com mais dores do que quando fui dormir, não deixo de autoaplicar o Rebif. Eu estou lutando todos os dias, mesmo que aos olhos daqueles que só enxergam o que querem ver, pareça que é se vitimizar quando assumimos que estamos num momento difícil.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><i>"Eu não estou sofrendo, estou lutando!"</i>. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Beijos carinhosos!</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-53541909490716907702015-10-21T21:35:00.000-02:002015-10-26T22:53:07.978-02:00Há vida depois do diagnóstico de Esclerose Múltipla...<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEig_fqQuNjxTNbwczKYBLPeruJd7NfSn63weerGvc2xDdCkEDHohKilsbLTQGah4-UKTo-lTs7YziieZKBwo2_NAUxwbgu0P_xsljtGHBrL2pqYrHC3Dnm6QD-2h1BoTp5Eta9_WOiRZII/s1600/diagnostico_da_esclerose_multipla.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="190" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEig_fqQuNjxTNbwczKYBLPeruJd7NfSn63weerGvc2xDdCkEDHohKilsbLTQGah4-UKTo-lTs7YziieZKBwo2_NAUxwbgu0P_xsljtGHBrL2pqYrHC3Dnm6QD-2h1BoTp5Eta9_WOiRZII/s320/diagnostico_da_esclerose_multipla.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Fonte: esclerosemultipla.novartis.com.br</td></tr>
</tbody></table>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
Não há que ser forte. Há que ser flexível.<br />
<br />
(Provérbio chinês)<br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span><br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Hoje eu quero falar especialmente para você que recebeu diagnóstico recente de Esclerose Múltipla. Especialmente, mas não exclusivamente, porque muitos dos nossos anseios sobre o que é viver com ela permanecem conosco por mais que tentemos dizer que não. Mas, calma, logo você entenderá o que eu quero dizer com essa afirmação.</span></div>
<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Eu me recordo em detalhes do dia em que tive a confirmação de que havia esclerosado. Não foi fácil, deu um medo, um medo mesclado com uma outra sensação que na hora eu não entendi direito, mas depois descobri que era alívio. Isso mesmo, alívio. Alívio por descobrir com quem eu lutaria a partir de então. Mas não foi um alívio bom, foi um alívio carregado de incertezas, temores, por quês?, será?, e agora?... Minha cabeça fez uma retrospectiva da minha vida inteira em questão de segundos naquele instante.</span></div>
<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Realmente, não é um momento para ser recordado, mas, infelizmente, ele nos acompanhará sem que o queiramos e, mesmo quando vamos sanando as nossas dúvidas, a impressão que temos é que nunca vamos saber tudo sobre o que nos aguarda, sobre o que vamos ter pela frente, sobre o que é ter como companhia de vida uma patologia do porte da Esclerose Múltipla. De verdade, sendo o mais sincera possível, essas respostas, em plenitude, nunca teremos mesmo, nem nós, nem ninguém, afinal a EM é multifacetada, cheia de ondulações que a camuflam, tantas vezes, que se torna impossível a desvendarmos por completo. O que acabamos por descobrir, com o passar do tempo, é que é possível ter vida após o diagnóstico, que a vida muda, mas não estanca. Descobrimos que muitas vezes precisaremos nos reinventar, mas que não vamos ser sugados pela enfermidade se não nos permitirmos ser.</span></div>
<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Eu sei que não é nada fácil, como sei. Afinal, mesmo passado algum tempo do meu diagnóstico, eu ainda tenho meus dias de revolta, de desânimo total, de questionamentos infinitos e, nesses dias, eu simplesmente falo o que sinto, pois, quando coloco para fora, uma força que vem de não sei onde me impulsiona a reagir e não me deixar sentir pena de mim, não me permite cultivar a autocomiseração por mais tempo que o necessário para que eu recobre minha energia e volte a enxergar a luz, mesmo que seja um pontinho quase imperceptível na linha do horizonte.</span></div>
<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Eu consegui, muitos conseguiram e você também vai conseguir ir vencendo os obstáculos que irão surgindo pelos novos caminhos que seremos obrigados a enveredar, depois que saímos do consultório médico com o G-35 confirmado. O que não pode acontecer é deixarmos de viver nossos lutos, pular fases do processo de aceitação em nome de uma força inexistente, apenas para nos tornarmos "heróis" para algumas pessoas que nos cobrarão uma reação imediata, quando não estamos prontos, ainda, para reagir e emergir do fundo do poço em que fomos lançados por, de um momento para o outro, deixarmos de ser "saudáveis" e passarmos a ser "doentes". A dor é nossa e temos todo o direito do mundo de vivenciá-la a fim de não sermos escravizados por ela indefinidamente.</span></div>
<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Se quiser chorar, chore muito. Se quiser gritar, grite com todas as forças. Se quiser se calar, emudeça. Se quiser compartilhar, compartilhe. Se quiser questionar, questione a tudo e a todos. Se quiser se revoltar, você pode. Você pode tudo, só não pode fingir que nada está acontecendo na sua vida, não pode entrar em negação permanente e com isso menosprezar o poder que a EM possui. Negar é uma das fases que vivenciamos quando somos diagnosticados, mas negar indefinidamente só nos tornará susceptíveis de sermos fragilizados pelos desmandos da nossa amiga múltipla.</span></div>
<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Nada disso é tão simples quanto parece ser ao ouvir o que estou dizendo. Eu sei disso. Eu sei que as dúvidas virão sobre tantas coisas... O que é surto, o que não é? Devo me preocupar com isso ou não? Será que vou poder continuar com a minha vida como antes? Vou ficar refém de medicamentos para sempre? O que vai mudar a partir de agora? Devo ou não contar para meus amigos e para meu o meu chefe? Vou poder continuar estudando? Vou me recuperar de um surto? São tantas interrogações que passam a povoar nossa mente que parece que não vamos dar conta. A impressão que temos é que nosso cérebro dará um nó de tanto que somos mexidos pela incerteza que toma conta de nós. Mas, acredite, o fantasma da Esclerose Múltipla é bem mais feio que seus reais contornos. A vida muda sim, não temos como negar isso, mas na maioria das vezes as mudanças não acontecem para pior, pois, por mais improvável que possa parecer, coisas boas também advêm das situações que, a princípio, parecem puramente trágicas. </span></div>
<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Por fim, sei que é muito difícil, quase impossível, mas tente não dar ouvidos aos comentários do tipo: podia ser bem pior; você tem de ter fé; mas você é tão jovem ainda!; mas isso não é doença de velho?; e outras coisas do gênero. Isso vamos ouvir sempre, pois o que mais encontraremos pela frente são pessoas desinformadas sobre a EM, então com o tempo vamos aprendendo a não nos deixar abater por isso, nos fortalecendo a cada dia para que preservemos nossa energia para o que realmente vale a pena nessa vida: viver e ser feliz, mesmo que com algumas limitações.</span></div>
<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Um beijo especial em todos!</span></div>
<br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-41394063098043095582015-10-07T20:52:00.000-03:002015-10-07T20:52:03.144-03:00E o direito à saúde, o que foi feito dele?<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhuKxUuMlJvEnikpWg1BurbJPjPD7Z7R0AmdpHp8NHJTn5MDYkByU5lWJUzq_XL7shzU8aO0FnhTKNgYc4LMCzwoLbDqzYzquqsI5g0QmCtBIOUgUr0h2s7V638FIiPRFqtHPdTk-3nDLg/s1600/bandeira.png" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="103" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhuKxUuMlJvEnikpWg1BurbJPjPD7Z7R0AmdpHp8NHJTn5MDYkByU5lWJUzq_XL7shzU8aO0FnhTKNgYc4LMCzwoLbDqzYzquqsI5g0QmCtBIOUgUr0h2s7V638FIiPRFqtHPdTk-3nDLg/s400/bandeira.png" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Fonte: Google imagens<br /></td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dzGGtbcNr3YY7wiar15qcQmeZ2qgeMuj4ilBqZvne_rpR0AvxX5NqqkD-xsdTW1Z7_GzWvWmPXKTEZA4-u2Kw' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: right;">
<br /></div>
<div style="text-align: right;">
Solidários, seremos união. Separados uns dos outros seremos pontos de vista. Juntos alcançaremos a realização de nossos propósitos. </div>
<div style="text-align: right;">
<br /></div>
<div style="text-align: right;">
(Dr. Bezerra de Menezes)</div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Não, eu não vou falar da reorganização do estado, embora esse seja um assunto relevante. Na verdade, escolhi começar o post com esse vídeo, porque ele mostra de uma forma muito criativa e real, como nos sentimos diante das decisões tomadas em nosso país, sem fundamentação alguma, e que nos atingem diretamente nos nosso direitos como pessoas, garantidos por lei, mas que infelizmente ainda não passam de utopia.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">A Constituição Federal de 1988, estabelece que:</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<i><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que </span><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações </span><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. </span></i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></i></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Observando o artigo acima, vemos que o direito à saúde é uma garantia constitucional e, quando o artigo diz direito de todos, significa que não se pode haver qualquer distinção de raça, religião, orientação sexual, poder econômico, partido político ou qualquer outro ato discriminatório. No entanto, é isso que vemos acontecer no nosso país? Temos amplo acesso às políticas públicas para que recebamos atendimento à saúde com dignidade? Os que não podem arcar com os custos de um plano de saúde têm amplo acesso à médicos, exames e internações na velocidade em que precisam deles? Dá para dizer que, mesmo os que pagam valores exorbitantes pelo que é dever do Estado fornecer, comprometendo suas rendas mensais, são atendidos sem burocracia alguma?</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Realmente, estamos desprovidos de um direito pelo qual pagamos, pois cada imposto que arcamos, cada centavo que depositamos nos cofres públicos, é a conta pelo que, em tese, o governo devia nos fornecer gratuitamente, mas que, como muitas outras garantias, como o direito à educação de qualidade, por exemplo, dentre outros, fica só no corpo da lei, uma vez que o que vemos vai na contramão de tudo o que a Lei Maior nos assegura.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Ontem, assistindo ao vivo a Audiência Pública, que aconteceu em Brasília, sobre a exclusão do Avonex, da lista de medicamentos fornecidos pelo Sus para controle da Esclerose Múltipla, fiquei boquiaberta quando ouvi a fala da diretora da CONITEC - Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sus, Dra. Clarice Alegre Petramale, alegando que a iniciativa de exclusão da medicação surgiu mediante uma sugestão de uma indústria farmacêutica concorrente, sob alegação de que o Avonex não tem eficácia para os fins a que se destina e deveria ser retirado da lista de remédios de primeira linha, colocando em seu lugar o medicamento fabricado por tal indústria que ela, mesmo sendo questionada pelo Dr. Marco Aurelio Torronteguy, que falou em nome da AME, sobre qual seria o referido laboratório, ela não revelou seu nome.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Dessa forma, vemos como funcionam as políticas públicas em nosso país, basta que um concorrente diga que um mediamento que beneficia milhares de pessoas, com custo que só o SUS pode arcar, que simplesmente propõem sua exclusão, sem nenhum respaldo científico. Agora pensem comigo, quantos medicamentos foram deixados de serem fornecidos pelo SUS por razões análogas e que relegaram ao desamparo milhares de pessoas que dele dependiam para terem tratamento adequado e, consequentemente, mais qualidade de vida? Quantas pessoas estão sem tratamento, sem qualquer justificativa válida, simplesmente porque as coisas funcionam da maneira mais deprimente no nosso país, ou seja, aqui prevalecem interesses financeiros em detrimento do bem comum, do direito à saúde garantido em lei, do acesso a tratamentos dignos que é o mínimo que um ser humano deve ter, sobremaneira quando é taxado até para respirar?</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Está na hora de tirarmos as vendas dos olhos, como fez a professora no vídeo, abrirmos nossa visão para o que estamos vivendo, protestar sem perder nossa razão, como fizemos quando dissemos não à exclusão do Avonex da lista do SUS. Fomos 5 mil brasileiros que levantamos nossa voz, não em praça pública, não com gritos, não com vandalismo, mas com um protesto válido, eficaz, com propriedade de causa, mas quando respondemos NÃO à consulta pública e quando fomos brilhantemente representados por todos os que discursaram em favor da manutenção do medicamento na lista de fornecimento pelo SUS. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Diante disso, quero agradecer a todos que se manifestaram, seja silenciosamente, seja em seus discursos, seja nos seus textos, seja da forma que for, com dignidade e respeito ao próximo! A cada dia mais constatamos o quanto precisamos de união para que alcancemos, ao menos, uma gota do que a lei nos garante, sem união estaremos lutando sozinhos, sem um exército de respaldo, contra uma fortaleza que se sente acima de qualquer legislação. Digamos não sempre que sentirmos nossos direitos ultrajados, violados, ameaçados ou deturpados. Levantemos nossas vozes em uníssono, porque, afinal, "JuntosSomosMaisFortes!</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Um beijo a todos!</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<i><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></i></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-37694139218148075142015-09-25T12:35:00.002-03:002015-09-25T13:12:51.605-03:00Quando somos diferentes...<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div>
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dz_1JOjyTvFGg1aV6qXq2WDyGn8sQsvjaPnamZy1HElMwewHeC_kS--dTmjty-kCquXxJn5Wf8GmHsrZuofcg' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></div>
<div>
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: right;">
<span style="font-family: Times, 'Times New Roman', serif;">"Tempo difícil esse em que estamos, onde é mais fácil quebrar um átomo do que um preconceito."</span></div>
<div style="text-align: right;">
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: right;">
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">(Albert Einsten)</span></div>
<div style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; text-align: right;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">
<br /></div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"></span><br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Ontem, conversando com um amigo que possui deficiência física visível, estando ele num daqueles dias em que nada dá certo nas nossas vidas, notei em seu semblante um total desalento com a forma com que o "mundo" trata os diferentes, os desiguais, os que convivem com limitações físicas...</span></div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">
</span>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">
</span><br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Tanto se fala em inclusão, em quebra de preconceitos... tudo muito bonito na teoria, mas quando vivenciamos na prática qualquer deficiência, seja ela visível ou não, o que vemos é o quanto somos discriminados, colocados de lado, deixados à margem dos que se julgam acima das diferenças. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Quando a deficiência é invisível, como no meu caso, o preconceito se manifesta ao lançarmos mão de direitos que temos assegurados em leis, como uso de vagas e filas preferenciais, já, quando a deficiência é visível, o preconceito se mostra ao nos excluírem completamente dos grupos, sejam de trabalho, de estudos ou sociais... podem negar o quanto quiserem, mas só quem vivencia isso sabe a exata dimensão do quanto o preconceito ainda está presente em nossa cultura, infelizmente.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">O ser "especial" afasta muitas coisas das nossas vidas, passa um filtro, só faz permanecer aqueles que realmente nos envolvem com amor, compreensão e apoio. Os pseudo amigos vão se retirando um a um e, o que de início parece ser uma grande perda, no fim se mostra ser um ganho imensurável porque não precisamos de quem não está disposto a permanecer ao nosso lado, não demonstra vontade alguma de segurar nossas bengalas quando precisamos liberar nossas mãos, ou, de empurrar nossas cadeiras quando os braços estiverem cansados e não derem mais conta de as impulsionar sozinhos... não precisamos de pessoas que só enxergam o que nosso exterior demonstra, que não nos veem por dentro, não entendem que nossas dores, do corpo e da alma, precisam apenas de um sopro, de um antisséptico que vem direto do coração daqueles que realmente se preocupam e querem ficar ao nosso lado, independente da nossa utilidade na vida deles...</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Que bom seria se o ser humano fosse como os elefantes que não abandonam um dos seus quando ele adoece, que o ajuda a permanecer em pé, o apoiando, o acompanhando a cada passo, dando-lhe a tão necessária dignidade para que, quando chega o momento de deixar a manada, possa partir desse mundo de pé, com a certeza de que foi amado até o fim dos seus dias, independente da sua condição física.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Um beijo reflexivo no coração de todos...</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-8841043261680739982015-09-16T19:15:00.000-03:002015-09-16T19:15:31.073-03:00Surtar e recomeçar... <span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg3R5n27bpmerjWdAlDb41GrwZjr1IgYpQW7gF9iIjpHWoEMLm8PrGGT5eJbVX3Ee-U644IvLslwXirMjWB3neNl0ckYgvAC75XwsKzSdNu8YuAhdfCHqBLWw5C_bVyknOGHBkcbTkQqSk/s1600/12003320_510364595782533_4716240415227773835_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="290" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg3R5n27bpmerjWdAlDb41GrwZjr1IgYpQW7gF9iIjpHWoEMLm8PrGGT5eJbVX3Ee-U644IvLslwXirMjWB3neNl0ckYgvAC75XwsKzSdNu8YuAhdfCHqBLWw5C_bVyknOGHBkcbTkQqSk/s400/12003320_510364595782533_4716240415227773835_n.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: Times, Times New Roman, serif; font-size: small;">O tempo. Bete Tezine, Caneta sobre papel, 2015.</span></td></tr>
</tbody></table>
<br /><br /><br /><div style="text-align: right;">
Não, tempo, não zombarás de minhas mudanças!</div>
<div style="text-align: right;">
As pirâmides que novamente construíste</div>
<div style="text-align: right;">
Não me parecem novas, nem estranhas; </div>
<div style="text-align: right;">
Apenas as mesas com novas vestimentas.</div>
<div style="text-align: right;">
<br /></div>
<div style="text-align: right;">
(Shakespeare)</div>
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><br /></span><div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Minha relação de amor e ódio com o Rebif se iniciou em 01 de abril de 2012, exatos 2 meses após o diagnóstico de Esclerose Múltipla e, até dezembro passado, apesar dos nosso tapas e beijos, ele estava me protegendo (claro que a seu modo todo peculiar!), dos ataques mais agressivos da minha companheira indigesta.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Entre o começo das aplicações e novembro de 2014, foram 3 surtos leves, sem necessidade de pulsoterapia, pois os corticoides orais deram conta de colocar a EM para dormir e me deixar praticamente sem sequelas.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">O rebif sempre me deu efeitos colaterais desagradáveis, é verdade, mas em conjunto com minha neurologista decidimos que ainda era o melhor para mim, afinal, eu estava sendo protegida por ele.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">No entanto, no fim de dezembro, bem próximo ao natal, veio um surto mais intenso e eu, pela primeira vez, pulsei por 3 dias e depois tomei 2 meses de corticoides orais, pois novos sintomas do surto apareceram 5 dias após a última sessão.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Eu inchei, me enervei, acelerei, despertei, esfomeei, mas, até que foi tranquilo, achei que o fantasma, como muitos outros, era pior que a face real das altas doses de cortisona na veia.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Em abril, por conta da intensidade do surto, deixei de tomar o Rebif 22 e passei para o 44. Fiquei um pouco apreensiva pelo aumento da dosagem, pois achava que as reações poderiam ser mais fortes, todavia, quanto a isso nada mudou, continuei como ficava após cada aplicação. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Comecei a desinchar, a dormir, a colocar a draga que nasceu no meu estômago para dormir também, a voltar a caminhar com mais segurança, quando, menos de 1 mês após a mudança da dosagem, fui surpreendida por um novo surto. Um susto, um medo latente, uma insegurança, um terror disfarçado de coragem, uma incredulidade, um turbilhão de sentimentos se mesclando, alternando, me deixando instável quando ouvi que teria de pulsar novamente e que teria de ficar internada para isso.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Ah! eu me recusei à internação, afinal, a pulso não foi tão ruim quanto eu imaginava ser e bati o pé dizendo que faria hospital dia, isso por 5 dias, pois foi a indicação daquela vez. Venci! Eu sou muito convincente quando quero, mas, antes tivesse perdido a batalha, pois dessa vez, além de todas as reações que tive anteriormente, minha pressão arterial resolveu pairar nas alturas, minha glicemia subiu e precisei de insulina (nunca fui diabética) e tive a pior crise de gastrite que acredito que possa existir na face da terra. Eu não dormi, não comi, chorei por dias e noites de dor, mas com os meses fui melhorando e o andar voltou a ganhar mais estabilidade, a cabeça parou de rodar tanto, os pensamentos ficaram mais concisos e, inocentemente, achei que tudo tinha voltado ao normal. Ledo engano...</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Chegamos a setembro, primórdios da primavera, quando o inverno está se despedindo para dar lugar aos aromas e cores da nova estação e o Rebif, simplesmente, resolveu que se cansou de mim, pois eu surtei novamente. Desse vez, já dei a batalha por perdida e me internei para pulsar, foram 3 dias, com mais 15 via oral. Estou em casa, o estômago péssimo, os sintomas do surto ainda muito latentes, mas tive menos reações que da última vez, a pressão ficou sob controle e precisei de umas doses de insulina, mas nada muito assustador. Não fiquei insone, pois minha neuro deu um jeito de induzir meu sono com um medicamento e logo estarei bem, creio nisso.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Porém, o Rebif está com os dias contados na minha vida, pois é evidente que ele falhou terapeuticamente. Nos divorciaremos em breve. </span><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Em outubro, discutirei com minha neuro sobre qual será o tratamento mais indicado para o meu caso e começarei um novo relacionamento medicamentoso em novembro, pelo que tudo indica.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Se estou com medo? É óbvio, pois, embora o Rebif me deixasse quase doente com suas reações, eu já o conhecia intimamente, agora virá o novo e os seus "senãos", "serás?", "ses" e toda a gama de dúvidas que pairam sobre nós quando temos de encarar algo extremamente necessário, mas que nos faz sentir insegurança por não saber o que nos aguarda.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Medo sim, mas não falta de coragem para enfrentar o que vier pela frente, pois o que importa, de verdade, é deixar a Esclerose Múltipla adormecida, lá dentro do meu sistema nervoso, pelo maior tempo possível, colocar ela para hibernar sem tempo pré-estabelecido pra acordar.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Um beijo carinhoso!</span></div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<br /></div>
Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-86512782438375600112015-09-08T19:30:00.000-03:002016-08-30T16:48:39.319-03:00Estou em reforma...<br>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/pLUFO8pvaCY/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/pLUFO8pvaCY?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Chega um momento em que paramos e encaramos de frente que não dá mais para ficar como estamos. As gavetas estão abarrotadas de sentimentos, pessoas, sonhos, ideais, desilusões... estão tão cheias que pedaços de emoções transbordam e não nos deixam mais fechá-las.</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">O guarda-roupa está com as portas escancaradas, repleto de traças corroendo, lentamente, coisas que não nos servem mais, mas que por razões que na maioria das vezes nem mesmo nós sabemos quais são, não fazemos uma limpeza em seu interior a fim de abrir espaço para o novo, para o que nos dará motivação, energia, vontade de viver.</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Os vestidos dos nossos sentimentos, dependurados em cabides enferrujados, estão fora de moda, cheios de buracos nas tramas dos tecidos, apertados, não nos vestem bem, mas por que então teimamos em mantê-los por perto, mesmo cheirando a mofo e imprestáveis para nossas vidas?</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">A sapateira dos nossos pilares de sustentação está lotada de sapatos com saltos quebrados, solas furadas, cadarços perdidos, fivelas partidas, mas, mesmo assim, teimamos em calçar colunas condenadas à demolição e tantas vezes somos lançados ao chão, derrubados sem piedade alguma, esfolando os joelhos quando damos sorte e, quando não, fraturando ossos que nos deixam fora de combate por muito tempo.</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Nosso jardim está repleto de ervas daninhas, fazendo definhar amizades que pareciam tão verdadeiras, mas que não resistiram às intempéries da natureza e murcharam. Algumas chegaram a morrer, mas por inércia não arrancamos o que não presta, revolvemos a terra, adubamos, semeamos, regamos os brotos que se transformarão em novas flores, novos perfumes, novas sombras.</span><br><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Não dá mais para apenas olhar para nossa vida como um depósito de sentimentos, emoções, pessoas e relacionamentos que só trazem pontos negativos e nos faz estancar em nossa escalada pessoal.</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Pode demorar, mas chegamos ao momento em que precisamos reciclar cada milímetro da nossa existência, esvaziando gavetas, guarda-roupas, sapateiras e replantando jardins. </span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Pessoas que se transformaram naquela calça de moletom surrada, cheia de buracos, manchada de alvejante e que não serve mais nem para dormir, porque não nos aquece, enrosca nos dedos, impede nosso sono e por conseguinte nossos sonhos, precisam sem colocadas na lata do lixo, uma vez que nem para doação elas servem. Elas estancam nossas vidas, sufocam nossas emoções, destroem nossa autoestima... temos de nos livrar de cada uma delas. </span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">De cada calça, de cada camiseta de político que usamos aos domingos à tarde quando estamos largados no sofá, com um balde de pipoca e sofrendo por antecipação pela segunda que está por chegar; de cada meia sem par, furada, rasgada, que ficamos remendando na tola esperança de um dia reencontrar o par... temos de desapegar, renovar, reciclar...</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Estou reciclando minha vida. Estou em um momento de reconstrução. Em busca de novos pilares, novos alicerces, novos sonhos, novas roupas, novos sapatos, novos canteiros, novos perfumes, novas meias, novos moletons... Estou enveredando por novos projetos, novas conquistas, novos sabores... Estou repintando as paredes, colocando sachês perfumados nas gavetas, matando as ervas daninhas, purificando relacionamentos...</span><div><font face="Arial, Helvetica, sans-serif"><br></font></div><div><font face="Arial, Helvetica, sans-serif">Estou em reforma.<br></font>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">E é dessa minha reforma interior que nasceu o projeto da <b>Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do grande ABC e região</b>, que tantos amigos novos e antigos abraçaram comigo; é dela que a Arte voltou para a minha vida; é por conta dela que este Blog ganhou novas cores, novos formatos, novos contornos; e será por conta dela também que a Esclerose Múltipla, a cada dia que passa, embora com todos os contratempos que ela traz pra minha vida, tem se tornado, ao invés do vestido embolorado, com cheiro de naftalina, apertado e sem forma, em um acessório que quando eu preciso usar, por força das circunstâncias, me dá um certo charme, porque, afinal, ela fez de mim uma diva. </span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Beijos reciclados para todos os que estão reformando suas vidas!</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br></span></div>Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-80184438310686504082015-08-25T15:20:00.004-03:002015-09-08T01:52:30.812-03:00Ter ou não ter Esclerose Múltipla: eis a questão!<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"></span><br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhn2eDtG_MllgwdjqFV3GclZ-WC_w_1ULoJ8trdNuvRHGfHT1T9bfYc1cUYDLAB2wDD2Np3BHAWUdLuTroBzRTRoUgHnUvmx8xZFPFe9thdCFODlKLfZOZEXDHMaaWbIYvVVqExpe9t4d0/s1600/tomo+lombar.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhn2eDtG_MllgwdjqFV3GclZ-WC_w_1ULoJ8trdNuvRHGfHT1T9bfYc1cUYDLAB2wDD2Np3BHAWUdLuTroBzRTRoUgHnUvmx8xZFPFe9thdCFODlKLfZOZEXDHMaaWbIYvVVqExpe9t4d0/s320/tomo+lombar.jpg" width="256" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Fonte: Google imagens</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"></span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"></span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"></span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"></span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"></span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"></span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"></span></div>
<div>
<br /></div>
<div style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"></span><br />
<div style="text-align: right;">
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">O médico que só sabe de medicina, nem de medicina sabe.</span></div>
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">
<div style="text-align: right;">
<br /></div>
<div style="text-align: right;">
(Abel Salazar)</div>
</span></div>
<div style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; text-align: right;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">
<br /></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">No post de hoje eu quero abordar dois assuntos.O primeiro é sobre o <b>2º Encontro de Blogueiros e Pacientes com Esclerose Múltipla</b> que ocorreu no sábado, 22 de agosto, em São Paulo. Eu tinha a intenção de discorrer sobre o que aconteceu por lá, mas, como ontem já fiz isso no meu Blog do site da AME, não vou ser repetitiva, então optei por deixar o link para quem ainda não leu ficar a par das emoções que inundaram o evento (<a href="http://www.amigosmultiplos.org.br/post/380/encontros-e-reencontros">clique aqui para ler</a>).</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">O segundo tema que quero dividir com vocês se refere à consulta ortopédica pela qual passei hoje de manhã e que me fez sentir uma profunda decepção pelo que ouvi do médico. </span><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Bem, vou relatar primeiramente o que me levou ao consultório dele e depois conto o desfecho da história.</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Em dezembro de 2011, durante o processo de investigação sobre o mal que me afligia, eu convulsionei na escada de casa e bati a cabeça e o final da lombar nos degraus. Fiquei com hematomas feios e dolorosos, mas ninguém examinou minha bunda, se ativeram à cabeça e aos sintomas que levaram ao diagnóstico da Esclerose Múltipla.</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Desde o dia do tombo fiquei com dores para sentar e, principalmente. para me levantar. No entanto, como eram dores leves, eu acabei não reclamando sobre elas, exceto para mim mesma. Porém, depois de duas pulsoterapias em 4 meses, ganhei mais peso, fiquei mais roliça, e as dores aumentaram a níveis realmente incômodos. Manter-me sentada é complicado, mas levantar, posso dizer sem pudor algum, sinto como se fosse ter um filho pelas costas de tanta dor. Parece que a parte superior das minhas nádegas vai se abrir no meio. Para os mais velhos, digo que levanto como a <i>velha surda</i> da antiga <i>Praça da Alegria</i>. Vocês se lembram dela, não é mesmo?</span><br />
<a name='more'></a></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Pois bem, na penúltima consulta com minha neuro, quando ela me viu levantar da cadeira, me perguntou o que estava acontecendo. Eu relatei tudo e ela me pediu uma tomografia da região dolorosa.</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">O resultado ficou pronto, o levei para ela e diante do relatório que dizia ter uma fratura antiga na região, ela me encaminhou para um ortopedista, solicitando uma avaliação.</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Esperei uns 15 dias e eis que hoje, às 11h45, fui atendida por um médico, na Clínica de Ortopedia da Unimed ABC, que me disse o seguinte:</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">1. a tomografia que eu fiz foi da lombar e eu preciso fazer outra da região sacral, que é onde eu sinto dor, segundo ele;</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">2. disse que provavelmente o que eu tenho no local é uma esclerose;</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">3. falou que vai analisar a outra tomografia, mas que não existe o que fazer no meu caso, pois tudo será paliativo.</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">4. você usa altas doses de cortisona, então, sua musculatura fica fadigada e te causa dor, seus ossos enfraquecem, causando descalcificações que também causam dor;</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">5. essas dores só tendem a piorarem com o tempo.</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Ao ouvir isso, fiz a seguinte observação: </span><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"> então o caso será de eu não mais me sentar, apenas ficar de pé ou deitada, já que não terá nada a ser feito para aliviar esta dor?</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Ele me olhou, com a cara mais inexpressiva do mundo e disse:</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">- O caso era você não ter a maldita da Esclerose Múltipla.</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Eu retruquei:</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">- Creia doutor, se eu tivesse escolha jamais a teria na minha vida.</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Virei as costas e sai do consultório com os olhos marejados de lágrimas e um nó na garganta pelo tamanho da falta de sensibilidade de um profissional que deveria, no mínimo, ser mais humano com as dores alheias.</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Não voltarei mais com ele. Vou procurar outro ortopedista e se não der certo, outro, e mais outro, e outro, até alguém dar atenção a minha dor.</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Um beijo no coração de todos!</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><b>#JuntosSomosMaisFortes</b></span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-83694532005774339132015-08-07T13:32:00.001-03:002015-08-07T13:32:46.614-03:00Nunca desista de sonhar...<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgs_eJNBEFQ1MNsQfTlCRZHhzz-OaMgqU5jlucp6CybkDea9twCQX3ATvgF0ib-B3hJ-zcsT2A6dckv-Es5DeASK-7fzQXmpmz0iOTzglLOuNtlGxk8CjerQOXx8ZDyq26qAqzpNDE2WKM/s1600/gavetas.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="306" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgs_eJNBEFQ1MNsQfTlCRZHhzz-OaMgqU5jlucp6CybkDea9twCQX3ATvgF0ib-B3hJ-zcsT2A6dckv-Es5DeASK-7fzQXmpmz0iOTzglLOuNtlGxk8CjerQOXx8ZDyq26qAqzpNDE2WKM/s320/gavetas.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">No decorrer da vida vamos acumulando sonhos que, em sua grande maioria, vão sendo condicionados a eventos que nem sempre acontecem. É aquela história de "quando eu conseguir tal coisa vou viajar" ou "se eu conseguir isso ou aquilo vou trocar de emprego" e por ai vai. Colocamos condições para realizar nossos sonhos e acabamos por estancar nos nossos "se" e "quando" e os sonhos terminam no fundo das gavetas dos nossos arquivos pessoais, cheios de poeira e teias de aranha, até caírem no esquecimento.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Quando descobrimos uma doença, seja ela curável ou não, apertamos o "stop" e paramos de sonhar, colocamos toda nossa energia no combate ou controle da enfermidade e, mesmo sem fazer disso o foco da nossa existência, os condicionamentos dos sonhos antigos e dos que ainda temos para sonhar se tornam mais latentes, vamos deixando a vida passar sem que vivenciemos o que havíamos traçado pra nós mesmos. A doença faz com que, na maioria das vezes, nos sintamos incapazes de conquistar o que foi nossa prioridade de vida quando éramos "saudáveis".</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Eu fiz isso com a minha vida. Eu parei de sonhar no dia em que a Esclerose Múltipla adentrou pela porta com passagem só de vinda. Eu estanquei e acreditei, piamente, que o meu maior sonho jamais seria realizado e o releguei ao arquivo morto, dentro de uma gaveta empoeirada, repleta de traças que tentaram, a todo custo, corroerem-no até que ele se desfizesse por completo. Eu, na minha insegurança total, quase deixei que a doença autoimune me fizesse desistir de sonhar. </span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Mas, como a vida é uma caixinha de surpresas, alguns sonhos que eu havia desistido, por conta própria, saíram pelas frestas das gavetas e se fizeram reais quando eu já nem lembrava mais deles. Veio o convite para a participação em um livro de poesias e prosas poéticas. Veio o convite para ser umas das blogueiras da AME. A fanpage <i>Versos derramados</i> que se materializou como um pequeno desabafo das minhas escleroses diárias já está caminhando para 50 mil seguidores. Este blog tem tido acesso de quase o mundo inteiro. Meus textos que, nada mais são que meros retratos das minhas vivências, têm dado voz a outros esclerosados que não possuem facilidade para expressarem suas angústias por meio de palavras. Tantas conquistas que eu acreditava que jamais fariam parte da minha vida e, agora</span><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">, o maior dos meus sonhos que estava na mais profunda das gavetas está prestes a se tornar realidade e espero que, brevemente, possa compartilhá-lo com todos vocês.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Por tudo isso, o que tenho a dizer é que jamais, mas jamais mesmo, desistam de sonhar, mesmo que tudo vá contra a materialização dos seus sonhos, mesmo que a Esclerose Múltipla lhes diga ao ouvido que vocês não podem mais, que vocês não têm mais capacidade para realizar seus projetos, pois ela vai tentar, a todo custo, lhes fazerem desistir e arquivarem seus sonhos, assim como fiz com os meus, mesmo assim, não desistam, persistam, insistam e, quando menos esperarem, eles se farão reais e a vocês só restarão abraçá-los com força e viverem intensamente cada um deles.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Um beijo sonhador no coração de todos...</span>Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-53563970098509383602015-07-10T12:45:00.000-03:002015-07-10T12:45:16.580-03:00Acho que nasci esclerosada...<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhqIOZA1CabB-Qf-03UcGoJSC-Vin2mhq_JQdIquvSdTj9UutqfC0IV31D-YLD8fe48YYw-KcFBSjGT3rcJOlPaMfKwEuaJoOXJpj9ET03Po5p56jIG0Wha48XOosPdB_1eOqazbha4dME/s1600/10958105_652620801530980_2271919964916408177_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="258" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhqIOZA1CabB-Qf-03UcGoJSC-Vin2mhq_JQdIquvSdTj9UutqfC0IV31D-YLD8fe48YYw-KcFBSjGT3rcJOlPaMfKwEuaJoOXJpj9ET03Po5p56jIG0Wha48XOosPdB_1eOqazbha4dME/s320/10958105_652620801530980_2271919964916408177_n.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Eu costumo dizer que devo ter nascido esclerosada já, pois nunca tive a destreza e energia das outras crianças para correr, pular e brincar. Aos 13 anos tive minha primeira crise de vertigens, tão acentuada, que não conseguia parar em pé. Me levaram ao médico, ele me examinou e me encheu de vitaminas, sem um exame sequer.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">O tempo passou, eu cresci com as crises de vertigens ficando cada vez mais constante e, para complementar, passei a ter crises de enxaquecas também. </span><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Eu perdi a conta de quantos neurologistas eu procurei, de quantas tomografias eu fiz, a quantos exames otoneurológicos fui submetida e de quantos medicamentos para labirintite e dor eu ingeri.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Depois que tive minha segunda filha, há quase 15 anos, um outro sintoma passou a me incomodar muito, dores fortes e debilitantes nas pernas, razão pela qual busquei vários cirurgiões vasculares e todos, sem exceção, não diagnosticaram nada que pudesse justificar as dores que eu sentia. </span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Há cerca de 10 anos, tive um problema no olho direito, eram dores lancinantes que me obrigavam a manter a mão sobre ele, porém, o oftalmologista também não encontrou o que estava afetando meu olho e, com o passar dos dias, a dor desapareceu.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Paralelo a tudo isso, eu fui percebendo que a cada dia me sentia mais cansada, sem forças, sem disposição, dormia a noite inteira e acordava pior do que quando fui dormir. Eu sabia que algo estava errado comigo, no entanto, os médicos não descobriam, aliás, nem se interessavam em descobrir, chegando mesmo a dizer que era tudo psicológico, que era criação da minha cabeça.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">E, assim, fui vivendo, sem nenhuma qualidade de vida, deprimida, sofrendo, pois achava que nunca iria saber o que me fazia sentir tanta dor, tonturas e fadiga extrema, até que, em setembro de 2011, percebi que tudo que eu tocava com meu pé esquerdo estava quente, embora ele estivesse com a mesma temperatura que o outro. No dia seguinte, essa sensação de calor já estava tomando conta de todo lado esquerdo do meu corpo e, aliado a isso, percebi que tinha perdido toda a sensibilidade também, além de sentir dores muito fortes, o que para mim era um total paradoxo. Não sentia o toque, mas sentia dor. Notei, ainda, que estava com andar de bêbado e que minha coordenação motora fina, de ambas as mãos, estava bem prejudicada. Então, começou uma nova peregrinação pelos consultórios médicos. </span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Eu tenho 10 pinos e 1 placa no tornozelo esquerdo por conta de uma fratura, portanto, os médicos atribuíram o que eu estava sentindo à inflamação nessa região e me passaram anti-inflamatórios que de nada resolveram. Porém, quando cheguei no médico que fez a minha cirurgia, ele descartou a teoria dos demais médicos e me encaminhou para o neurologista, no qual eu cheguei em dezembro, 3 meses após o início dos sintomas.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Lembro nitidamente da sensação que senti quando a neurologista, após me examinar, começou a me fazer perguntas que eu, na ocasião e na minha total ignorância sobre o que eu tinha, achei completamente descabidas, mas que depois descobri serem totalmente pertinentes. Assim, coisas que para mim estavam passando desapercebidas, como a dificuldade urinária, por exemplo, foram sendo lembradas diante dos questionamentos a que ela me submeteu. </span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Saí da consulta com várias guias de exames e, em 01 de fevereiro de 2012, recebi o diagnóstico oficial de Esclerose Múltipla e, 02 meses depois, iniciei o uso do interferon 3 vezes por semana.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Sendo assim, meu diagnóstico é relativamente recente, no entanto, como disse no início, acredito que já nasci esclerosada.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Beijos esclerosados!</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-34311261729835808792015-07-01T19:28:00.001-03:002015-07-01T19:28:30.491-03:00Quando um amigo surta...<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEineP7HlzcAv0zeRH5eUVT4LzhdT1VtRf1X2H3gOZYlzAs94aH6l_G_TPTFOXfCwGSzHTBue9r46NqOg6jko01WJVmN6bRoU6Wi04GxL2vtwYMvz1OYOMDQlsQAPWnMixkFR4fCv1QdmBQ/s1600/pulso.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="292" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEineP7HlzcAv0zeRH5eUVT4LzhdT1VtRf1X2H3gOZYlzAs94aH6l_G_TPTFOXfCwGSzHTBue9r46NqOg6jko01WJVmN6bRoU6Wi04GxL2vtwYMvz1OYOMDQlsQAPWnMixkFR4fCv1QdmBQ/s320/pulso.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Fonte: Bete Tezine - última pulsoterapia</td></tr>
</tbody></table>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">Não tem coisa pior do que você surtar em silêncio. </span><br />
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">(Edson.F')</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<br />
<br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Surtar é o ato máximo de esclerosar. Surtamos quando a nossa companheira indigesta nos domina por alguns instantes, ou mesmo dias, e nos deixa vulneráveis as suas investidas contra nosso corpo, nossas emoções e nossa capacidade de lidar com as adversidades que ela nos impõe. Surtar é algo que nos debilita por completo...</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Eu tive dois surtos recentes e vários amigos múltiplos também atravessaram ou estão atravessando surtos e, devo dizer, que quando um amigo surta, embora não sintamos os efeitos em nosso corpo, nossa alma surta junto com ele. </span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Sentimos cada uma das dores que se apossa do seu corpo. Sentimos cada sintoma que o surto lhe acarreta. Sentimos cada gota de corticoide que entra por sua veia durante a pulsoterapia. Sentimos o gosto amargo de fel que invade seu paladar conforme o medicamento vai circulando por sua corrente sanguínea. Sentimos o surto como se fosse em nós...</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Ninguém que não tenha surtado nessa vida é capaz de entender por completo o que significa se ver a mercê dos caprichos da Esclerose Múltipla e ter de lutar contra ela com uma arma tão ingrata quanto a pulsoterapia, uma vez que ela bate de frente com o surto, mas, em contrapartida, nos provoca tantas reações que às vezes nos perguntamos o que é pior, ela ou o surto em si.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">As emoções ficam à flor da pele. Os sentimentos ficam contraditórios. O corpo fica frágil. O sono se esvai. A fome fica alucinante. O sabor de metal transforma tudo que ingerimos em papel. A fadiga fica à beira do insuportável. A fraqueza se acentua. Inchamos, inflamos, choramos por nada e por tudo...</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Então, quando um amigo surta, compreendemos cada um dos seus sentimentos e lhe damos nosso apoio, ombro, ouvidos e, muitas vezes, o mais difícil de fazer, nosso silêncio quando ele for mais que necessário a fim de respeitar o momento de introspecção do outro. </span><br />
<br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Um beijo no coração de todos!</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-37167221627420863052015-06-16T11:47:00.002-03:002015-06-16T11:47:08.284-03:00Sinto muito, mas não posso...<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh3ros-b4Yh1FkqxOi5qZAi3rp6Y04sGE-VF0M-BFVX7ms-UI6rKtWEvVYN6GTQtWXBDhYcc1QDVM1ezrbac3vqP5rh1PazYHRKNd-E6D-zB-CxW1OwGl2onnhsLnTvlqIenQ5NwvxdUnk/s1600/n%25C3%25A3o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="363" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh3ros-b4Yh1FkqxOi5qZAi3rp6Y04sGE-VF0M-BFVX7ms-UI6rKtWEvVYN6GTQtWXBDhYcc1QDVM1ezrbac3vqP5rh1PazYHRKNd-E6D-zB-CxW1OwGl2onnhsLnTvlqIenQ5NwvxdUnk/s400/n%25C3%25A3o.jpg" width="400" /></a></div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Os pesos que acumulamos sobre nossos ombros no decorrer da vida faz com que nós percamos energia dia-a-dia.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">As preocupações diárias, problemas de todas as espécies, as frustrações, as incompreensões, as decepções, os problemas que não são nossos, mas que de uma forma ou de outra acabam por nos envolver em suas tramas...tudo isso acaba por minar nossa resistência e nos torna susceptíveis à doenças físicas e emocionais, pois, quando adoecemos, não adoecemos só de corpo, nossa alma adoece junto. </span><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Somos um todo... corpo e emoções estão interligados... </span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Pessoas saudáveis acabam adoecendo por "carregar, ou tentar carregar, o mundo nas costas", agora o que dizer de pessoas que já carregam em seus ombros o peso de uma doença crônica grave? </span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Se a Esclerose Múltipla for desencadeada por estresse e descontroles emocionais, ouso dizer que foi o que me levou a desenvolvê-la, pois durante toda minha vida eu vivi sob a égide de uma bomba com contagem regressiva para explodir.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Carreguei comigo todo tipo de emoções nocivas a minha saúde e, a grande maioria delas, não eram minhas e nem ao menos foram um dia. Fui bombardeada pelas frustrações dos outros, incapacidade alheias de administrarem a própria vida, falta de limites para me envolverem em seus dilemas pessoais e pela minha própria incapacidade de dizer não. Eu adoeci por ter sido muito disponível, por não ter sabido dizer palavras tão simples que teriam me poupado tanto sofrimento: sinto muito, mas não posso.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">O tempo está passando rápido demais e me vejo chegando próximo a meio século de vida e retornando ao mesmo círculo vicioso de estar sempre disponível. A disponibilidade excessiva nos torna refém daqueles que nos vampirizam mesmo que inconscientemente.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Dizer não, em algumas situações não é maldade. Dizer não quando, para atender aos outros, temos de violentar nossas energias é apenas e tão somente autopreservação. </span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Eu tenho de internalizar que preciso descarregar algumas bagagens emocionais a fim de manter minha amiga múltipla o maior tempo possível sob controle.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Tenho de aprender a dizer não. Aprender simplesmente a dizer "sinto muito, mas não posso".</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Beijos reflexivos a todos vocês!</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-47759834243730843322015-05-27T15:28:00.000-03:002015-05-27T15:28:05.878-03:00Divulgar e conscientizar: a chave para a quebra de preconceitos sobre a EM<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhwVWWOnXvDcU41UJpRFV4inSI3ZoLnyQD8Bbqs7kf8UbVT_D3dmCPmYt89oC8Fv14d5hP83952KoIIEbC8oNYl-s58J4hu8Qf9dg1zVblNYxGNHFclGaK2XVHocoRV5UB3r1TT8mveGjE/s1600/dia+da+EM.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="398" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhwVWWOnXvDcU41UJpRFV4inSI3ZoLnyQD8Bbqs7kf8UbVT_D3dmCPmYt89oC8Fv14d5hP83952KoIIEbC8oNYl-s58J4hu8Qf9dg1zVblNYxGNHFclGaK2XVHocoRV5UB3r1TT8mveGjE/s400/dia+da+EM.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Pelo mundo todo são realizadas ações para a conscientização sobre a Esclerose Múltipla no dia de hoje. Aqui no Brasil, no decorrer da semana inteira teremos eventos com essa finalidade, como por exemplo o <b>PEDALE POR UMA CAUSA - EM 2015</b>, organizado pela <b>AME- amigos Múltiplos pela Esclerose</b>, que acontecerá em São Paulo, no próximo sábado (para informações <a href="https://www.facebook.com/events/638548706275404/">clique aqui</a>).</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Segundo pesquisas, cerca de 80% dos brasileiros desconhecem a Esclerose Múltipla (Fonte: <a href="http://www.amigosmultiplos.org.br/destaque/1/tenho-em-e-agora">http://www.amigosmultiplos.org.br/destaque/1/tenho-em-e-agora</a>) que, além de ser uma doença rara, é envolta em uma bruma de preconceitos e, ouso dizer, misticismos, como por exemplo, a crença de que ela seja uma doença de idosos.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Todas as ações que são realizadas a fim de desmistificar um pouco a doença autoimune são hiper válidas, uma vez que não é fácil para nós, esclerosados, além de carregarmos uma enfermidade grave, progressiva e degenerativa e que muitas vezes é invisível aos olhares alheios, termos de carregar, de quebra, o estigma de preguiçosos, oportunistas, captadores de atenção e outros adjetivos que, grande parte das vezes, causam mais danos que a própria Esclerose Múltipla.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">A conscientização é a chave que abre as portas para a compreensão, a derrubada de estigmas e a obtenção de maior apoio por parte da sociedade, além da menor cobrança de atitudes de nós, esclerosados, que visualmente parece até possível de realizar, mas que, na prática, nosso corpo não tem mais condição alguma de executar.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Eu não tenho sequelas visíveis, na maioria das vezes, exceto quando uso bengala, como agora no pós-surto e sinto na pele o que é ser discriminada quando estou em uma fila preferencial ou estaciono em uma vaga preferencial. Muitas vezes, são apenas olhares de reprovação, mas, outras vezes, são ofensas pessoais mesmo, porque, afinal, pareço normal aos olhares alheios. Isso nos fragiliza, por mais que tentemos negar até para nós mesmos e, quantos de nós, sendo sinceros, não desejamos ter sequelas visíveis após passarmos por esse tipo de constrangimento?</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Divulgar, conscientizar, divulgar, conscientizar, </span><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">divulgar, conscientizar, </span><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">divulgar, conscientizar... incansavelmente, não apenas hoje, ou durante a última semana de maio de cada ano, mas divulgar e conscientizar todos os dias, pois esse é o ponto-chave para que possamos entrar em uma fila preferencial sem sermos olhados como aproveitadores quando estivermos andando sem nenhum tipo de apoio.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Por fim, quero desejar a todos nós esclerosados, PARABÉNS, em letras maiúsculas, não por termos Esclerose Múltipla, longe disso, mas por nos mantermos de pé, às vezes apoiados em bengalas, muletas, às vezes sentados em cadeiras de rodas, mas de pé, de cabeça erguida, mesmo vivendo com esta nossa bagagem pesada e imprevisível. </span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Um beijo carinhoso no coração de cada esclerosado do mundo inteiro! </span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<br />Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-72452750288459018082015-05-25T17:08:00.000-03:002015-05-25T17:08:08.141-03:00É preciso coragem para pulsar...<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgow47OUKaGZEvbjTSKP4EkSccwoX3kjqYC1qi8sY_5eTnqoh3GyaGrWTZrNmKQyy36tRDwaM-lD-6CclwnzqvGq4z0-vB4D2DYiHkvFQ1_DyPfyxO1mprw8TCFsC_wvCZ-j3X79bFc1D4/s1600/medo.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="366" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgow47OUKaGZEvbjTSKP4EkSccwoX3kjqYC1qi8sY_5eTnqoh3GyaGrWTZrNmKQyy36tRDwaM-lD-6CclwnzqvGq4z0-vB4D2DYiHkvFQ1_DyPfyxO1mprw8TCFsC_wvCZ-j3X79bFc1D4/s400/medo.jpg" width="400" /></a></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
Esse último surto enfraqueceu muito minha perna direita, até mais que a esquerda que não era a mais forte das duas, pois foi o lado que o surto que levou ao diagnóstico atingiu, mas hoje, ao ter de caminhar alguns metros, percebi que estou andando muito parecido, senão igual, ao robocop. Estou sentindo um enrijecimento que eu não tinha e isto está tornando ainda mais difícil subir e descer escadas, pois, pensem comigo: tornozelo esquerdo com 10 pinos e 1 placa, tornozelo direito com fratura recente, perna esquerda com sequela que a enfraqueceu, perna direita mais fraca que a esquerda e, agora, espasticidade. </span><div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Socorroooooooooooooo!!!!!!!</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Eu usava salto até setembro passado quando fraturei o tornozelo, depois tive 2 surtos no período de 4 meses. Isso está me assustando...</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Eu sei que qualquer forma de caminhar, se comparada a não caminhar, é algo valioso, mas assusta, como assusta, ver nossa marcha se tornando mais difícil, pesada, arrastada, cansada, a cada dia. Sei que todos os que estão passando ou já passaram por isso conseguem compreender o tamanho da insegurança que sentimos neste momento. Medo de cair, medo de não dar conta das escadas, medo da dependência... medo das sequelas ficarem permanentes...</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Sexta passada tive consulta com minha neurologista e ela me liberou para voltar ao pilates, depois de quase 9 meses parada, de forma lenta, gradual e com pausas entre os exercícios. Ponto favorável. No entanto, minha pressão arterial continua alta, meu estômago não melhorou dos estragos que os corticoides fizeram. Então, amanhã farei uma endoscopia digestiva e dia 10 passarei pelo cardiologista para avaliar a medicação para hipertensão. </span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">A pulsoterapia puxou o freio de mão do surto, mas, em contrapartida, me causou efeitos colaterais complicados que estou lutando para superar.</span></div>
<div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Esclerosar não é tão simples como os desavisados de plantão teimam em discursar. Esclerosar envolve muito mais do que lesões no sistema neurológico central. Esclerosar envolve uma coragem exorbitante para não nos abandonarmos aos caprichos da Esclerose Múltipla, nos recusando a pulsar...</span></div>
<div>
<br /></div>
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<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
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<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Beijos corajosos!</span></div>
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<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
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<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
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<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-42581846251765149092015-05-18T15:32:00.000-03:002015-05-18T15:32:28.985-03:00Saber enxergar por dentro...<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgfmmDMXN46xY18wiFRRbQyJEWBNtbV6eurCkhVEPMkLF7JTtwmo5xOltl7COXQdKTpgsjM7gliWpU3Vg-NptrKdEv8z0jnJvvu8tACo7NGdgbe3jaPij0860rx8TnsF7ExbTeDNST5qPU/s1600/enxergar.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="371" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgfmmDMXN46xY18wiFRRbQyJEWBNtbV6eurCkhVEPMkLF7JTtwmo5xOltl7COXQdKTpgsjM7gliWpU3Vg-NptrKdEv8z0jnJvvu8tACo7NGdgbe3jaPij0860rx8TnsF7ExbTeDNST5qPU/s400/enxergar.jpg" width="400" /></a></div>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Como é difícil sentirmos em nosso corpo efeitos que não são visíveis aos olhos alheios. </span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">A Esclerose Múltipla tem muito disso... Muitas vezes ela nos castiga invisivelmente, sem mostrar sua face maléfica. Dissimuladamente ela nos tiraniza, impingindo dores no corpo e na alma, tirando a força dos nossos membros, nos deixando desequilibrados física e emocionalmente, nos levando a sofrer com os efeitos colaterais dos medicamentos que ingerimos na tentativa de domá-la, mas ninguém enxerga isso quando nos olha superficialmente e acabam nos julgando sem piedade alguma.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">A bem da verdade, por mais que nos rebelemos, acabamos escravizados por esta doença impiedosa, multifacetada, imprevisível e tão incompreendida.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Eu estou me recuperando, lentamente, de um novo surto e, principalmente, das reações da pulsoterapia que me fez, sem demagogia alguma, mais mal do que o surto em si. Tive uma crise de gastrite medicamentosa que está fazendo meu aparelho digestório entrar em erupção, tal a dor e a azia que está me provocando, além do descontrole da pressão arterial, fadiga extrema, fraqueza acentuada, insônia e toda a gama de coisas ruins que as altas doses de corticoide provoca em nosso corpo.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Semana passada, voltando de uma consulta com a minha neurologista que me recomendou muito repouso a fim de resguardar minha precária energia para me restabelecer, ouvi da minha empregada (hoje ex): repousar do que mais? </span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Ela não disse com todas as letras, mas nem precisava, pois ficou bem subentendido nas entrelinhas da pergunta o que se passou em sua cabeça, afinal, como alguém que vive descansando precisa descansar mais? Pois é, minhas pausas para descanso quando a fadiga me extenua eram vistas por ela de uma maneira que ficou bem clara em outras falas que ela me dirigiu. Coisas do tipo: você deve se sentir mal por ver seu marido trabalhando tanto e você não fazendo nada, nem da sua casa você cuida. Quer dizer, ao seus olhos eu sou, declaradamente, uma preguiçosa, afinal eu não dou conta de cuidar de uma casa que possui 57 degraus internos e 300 m², não por ser esclerosada, mas porque eu repouso o tempo todo. Seria cômico se não fosse trágico...</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Mas, isso não me atinge mais como antes. Simplesmente desisti de tentar a esclarecer sobre o que é a Esclerose Múltipla porque percebi que ela não quer compreender, não quer enxergar a realidade desta doença implacável e cruel, então, que fique com seu próprio entendimento sobre a invisibilidade dos sintomas que carrego comigo. De verdade, percebi que essas tentativas de justificar o que eu sinto só me fazem dispender do pouco de energia que tenho e que é por demais preciosa para eu a desperdiçar com quem não tem interesse algum em tentar me enxergar com olhos de quem sabe ver de verdade. </span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Beijos fadigados...</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1785526326805735086.post-20519784310432009112015-05-10T13:24:00.000-03:002015-05-10T13:24:22.925-03:00Ser mãe e ser filha esclerosada...<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjwT9J3zy3T5CFGsUdscbAc-I8mPKAXqPzJ7EhoOrzx2gak4PQbgrMPHZEjsFZb6_MiXBJ4D8kQZ-Q1bDVrl-EoxX-GMKKho8xfWdiQQXqfBGs20Mfn77z1wgCos-JUlr7jU7YFhMXOc2c/s1600/11216445_695368620589533_1251637667_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjwT9J3zy3T5CFGsUdscbAc-I8mPKAXqPzJ7EhoOrzx2gak4PQbgrMPHZEjsFZb6_MiXBJ4D8kQZ-Q1bDVrl-EoxX-GMKKho8xfWdiQQXqfBGs20Mfn77z1wgCos-JUlr7jU7YFhMXOc2c/s400/11216445_695368620589533_1251637667_n.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Meus 3 amores</span></td></tr>
</tbody></table>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Sou mãe, sou filha e sou esclerosada. </span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Ontem, minha mãe completou 70 anos de vida e hoje é o seu dia. Me vem um aperto no coração quando penso que ela deveria estar tranquila, descansando após ter criado a mim, meus irmãos, uma sobrinha, ter ajudado a criar os netos, mas não, ela, querendo manter seu espaço, não quer vir morar comigo, mas não deixa de cuidar de mim. São 6 conduções por dia que ela enfrenta, quando não estou bem, a fim de cozinhar e cuidar da cozinha para mim. E, dias como esses, estão cada vez mais frequentes. Eu deveria estar cuidando dela, dando amparo, cuidados, proteção, mas a Esclerose Múltipla tem, sistematicamente, invertido esses papéis. Eu tenho 47 anos e minha mãe é que tem tem cuidado muito de mim.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Tenho 2 filhos. Um de 22 e uma de 15 anos. Eu ainda deveria estar cuidando deles. Cozinhando coisas gostosas pra eles. Deixando o espaço deles em ordem. Acompanhando o desenvolvimento escolar de ambos, mas este papel também tem, cada dia com mais intensidade, se invertido. Hoje, minha filha tem cuidado mais de mim do que eu dela.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Minha casa é tão grande, tem tantas escadas... e eu acabo pedindo tanto... pega isso, pega aquilo, faz isso, faz aquilo, por falta de pernas para enfrentar tantos degraus, por falta de energia para sair do sofá, ou da cama, e ir até a cozinha que, para pernas sãs não é nada, mas que para mim é como andar quilômetros.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Eu me sinto tão envergonhada de ter de pedir, me sinto uma folgada, embora eu saiba que não sou e, muitas vezes, me forço a fazer o que não consigo para evitar a dependência e depois pago um preço alto demais pelo meu "orgulho", digamos assim.</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Quando olho para minha mãe, tão pequenina, tão ativa, tão cheia de uma energia que eu não tenho... quando eu olho para meus filhos, tantas vezes tão carentes de um mimo, de um agrado... é que eu mais me sinto impotente diante da Esclerose Múltipla... eu não quero, mas eu me fecho na minha concha por um momento e me pergunto por que tem de ser assim? Por que não dava pra seguir a lei natural das coisas?</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Respostas, sei que não terei jamais. Me entregar, também não é o melhor caminho, pois minha mãe e meus filhos me veem, apesar de eu não ser nem de longe, uma guerreira, quase heroína. Mas, eu só queria poder ter energia para ir pro fogão, cozinhar para eles quando me perguntam o que vai ter para o jantar e eu só consigo responder... o que sobrou do almoço que, se não foi o dia que minha mãe veio aqui, é a sobra do jantar do dia anterior...</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Eu só queria cuidar da minha mãe e dos meus filhos como deveria ser natural fazer...</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Esclerosar tira isso da gente... inverte a ordem da vida... </span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Mãe, eu te amo mais do que consigo te demonstrar com meus abraços frouxos... Obrigada por ainda cuidar de mim como se eu fosse uma criança!</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Meus filhos, vocês são a minha vida e eu só queria que soubessem que por vocês eu seria capaz de criar asas, já que minhas pernas não acompanham mais os passos de vocês... seria capaz, mas a infeliz da Esclerose não está deixando...</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Eu amo vocês!!!</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Obrigada por não me abandonarem nem quando eu me torno a mãe e a filha mais chata e reclamona do mundo!!!!</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Vocês são os meus maiores presentes!</span><br />
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">Beijos emocionados...</span><br />
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<span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>Bete Tezinehttp://www.blogger.com/profile/05718546142437362169noreply@blogger.com0